Chronický únavový syndróm: 8 faktov, ktoré sa ukázali ako závažné
Na festivale American Arthouse 2A17, od dnešného dňa v Moskve sa predstaví dokument Nepokoy, režisér, scenárista a hlavná postava, ktorej je Jennifer Brea muž s chronickým únavovým syndrómom. Sledovali sme film a povedzte nám, akú chorobu to je, pre koho je bežnejšia a prečo samotný názov syndrómu robí život ľudí s tým ešte neznesiteľnejším.
Sakra v práci s tým nemá nič spoločné
Hlavným prejavom syndrómu je konštantná výrazná slabosť, keď sa človek ťažko pohybuje alebo robí akékoľvek známe činnosti, ktoré predtým nespôsobovali ťažkosti. „Trvalý“ znamená, že únava bola pociťovaná najmenej šesť mesiacov v rade - hoci, bohužiaľ, zvyčajne trvá dlhšie, kým sa diagnostikuje. Závažnosť syndrómu môže byť iná: niekto pokračuje v práci, hoci sa to robí s veľkými ťažkosťami. Asi štvrtina pacientov je pripútaná na lôžko, ak nie na posteľ, potom do domu, odkiaľ prestanú chodiť von.
Veľmi častým príznakom je bolesť (vo svaloch, kĺboch alebo bolesti hlavy). Existujú aj príznaky podobné nástupu nachladnutia: bolesť hrdla, zimnica alebo opuchnuté lymfatické uzliny. V závažných prípadoch sa vyskytujú epizódy podobné migréne, keď akýkoľvek stimul ako svetlo alebo zvuk vyvoláva bolesť. Výsledkom je, že celý život sa môže zmeniť na takmer nepretržitý pobyt v tmavej miestnosti - budete súhlasiť, že to vôbec nie je, keď ste unavení z práce a snívate o zmene situácie na pár týždňov.
Je ťažké diagnostikovať
Chronický únavový syndróm nemá prakticky žiadne objektívne klinické prejavy, ktoré by mohli byť zaznamenané napríklad na EKG alebo v krvnom teste. Na stanovenie diagnózy sa lekár musí spoliehať len na sťažnosti pacienta. Samozrejme je súčasne potrebné vylúčiť také možné príčiny pretrvávajúcej slabosti, ako sú infekcie alebo neoplastické procesy, a teda vykonávať mnoho vyšetrení.
Ale keď je jasné, že neexistujú žiadne objektívne zmeny, stáva sa ešte horšou - človek môže začať podozrenie na duševnú chorobu, a dokonca povedať, že všetky príznaky sú fikciou. Vo filme, manželka hrdinky hovorí: "Ak dáte lekárom príliš málo informácií, nebudú schopní vám pomôcť, ale ak poviete príliš veľa, budete sa mýliť s osobou s duševnými poruchami."
Jeho dôvody nie sú známe
Nikto nevie, čo spôsobuje syndróm chronickej únavy. Jedna z hypotéz je spojená s vírusmi, vrátane vírusu HIV a vírusu Epstein-Barrovej, ale nie všetci dopravcovia túto chorobu vyvíjajú. Teraz sa predpokladá, že infekcie môžu slúžiť ako spúšťač, to znamená vyvolať rozvoj syndrómu, ale nie sú jeho príčinou. To isté platí aj pre stres - možno je to spúšť, hoci veľa ľudí pociťuje častý stres a len niekoľko z nich ochorie. Existujú určité zmeny v parametroch imunitného systému av porovnaní s autoimunitnými ochoreniami možno nájsť podobnosti a rozdiely.
Nakoniec, chronický únavový syndróm môže mať dedičnú zložku a film dokonca ukazuje matku a dcéru s týmto ochorením. Pojem „dedičný“ však neznamená, že choroba sa prenáša z rodičov; mutácia génu spojeného s jeho vývojom sa môže vyskytnúť u akejkoľvek osoby. Špecifické gény, ktoré sú za to zodpovedné, zatiaľ neboli nájdené.
Má vážne komplikácie.
Druhé meno tohto syndrómu je myalgická encefalomyelitída - doslova to znamená zápalový proces v mozgu, ktorý sa prejavuje, vrátane svalovej bolesti. V literatúre v anglickom jazyku sa choroba označuje ako ME / CFS, to znamená, že sa používajú oba výrazy. Vzhľadom na mesiace alebo roky, bez fyzickej aktivity, sa vyvíjajú iné problémy: atrofia svalov, kosti strácajú minerály a stávajú sa krehkými. Keď sa pokúsite vstať kvôli prudkému poklesu tlaku, človek môže slabnúť. Existujú aj poruchy pamäti; Jennifer Brea hovorí, že sú chvíle, keď je ťažké nielen pohybovať, ale aj hovoriť alebo dokonca myslieť.
Psychologické problémy tiež nečakajú. Keď je fyzicky nemožné ísť niekam a stretnúť sa s priateľmi, je ťažké udržiavať vzťahy a spoločenský kruh je zúžený. Osoba s chronickým únavovým syndrómom má často pocit, že nemôže byť plnohodnotným partnerom. To všetko spolu s neustálym zlým zdravotným stavom a nedostatočnou implementáciou, napríklad pri práci, zvyšuje riziko depresie a samovražedných myšlienok.
Osoba s CFS "zmizne" zo spoločnosti
Je hrozné myslieť si, aké to bolo pre ľudí s chronickým únavovým syndrómom v ére pred internetom; Mnohí z nich online komunikácia pomáha vyrovnať sa s osamelosťou. Keď sa nemôžete dostať z postele, počítač sa stane najlepším priateľom. Hrdinovia filmu opakujú viac ako raz, že s touto chorobou „prestanete existovať“: po prvé, nemôžete nič robiť, po druhé, stratíte kontakt s okolitým svetom.
Najviac otravná vec je, že názov syndrómu znie celkom nevinne a "únava" v ňom sa ostatným nezdá byť desivá. Pocity osoby s touto chorobou sú ľahko znehodnotené slovami „Po celú dobu som unavená a nedostávam dostatok spánku,“ „pokúste sa viac pohnúť“ alebo „dovolenka na mori vyrieši tento problém“. Niekedy sa nám zdá, že keďže človek nemá žiadnu "normálnu" chorobu, ktorá by ospravedlňovala zlý zdravotný stav, je jednoducho lenivý - aj keď je ťažké predstaviť si lenivosť, ktorú nemožno prekonať, aj keď musíte stratiť svoju prácu alebo priateľov.
Len málo ľudí vie o syndróme
Táto choroba nie je tak zriedkavá: podľa rôznych zdrojov je jej prevalencia okolo 1%, to znamená, že jeden zo sto ľudí môže mať chronický únavový syndróm. Bohužiaľ, vo veľkom počte prípadov choroba zostáva nerozpoznaná; v najlepšom prípade sú ľudia stále vyšetrovaní, v najhoršom prípade sú označovaní ako „abnormálni“ a veria, že sťažnosti sú neopodstatnené. Len málo lekárov neustále monitoruje aktualizáciu vedeckých údajov a pre málo študované ochorenia, ktoré často menia - a lekár si jednoducho nemôže byť vedomý toho, čo je choroba a ako s ňou pracovať.
Hoci chronický únavový syndróm môže viesť k skutočnému zdravotnému postihnutiu, je mimoriadne ťažké dokázať, že osoba si zaslúži zdravotné postihnutie - to znamená, že sa nemôžete spoľahnúť na sociálne dávky, určité dávky alebo pomoc pri liečbe. Naša hrdinka s fibromyalgiou povedala o podobnej situácii: nie je možné získať zdravotné postihnutie, pretože neexistujú spôsoby, ako to dokázať. Podľa aktivistov, ktorí sa snažia upozorniť na túto chorobu, ju verejné inštitúcie ignorujú skôr tým, čo nazývajú skôr syndrómom chronickej únavy ako myalgickou encefalomyelitídou: pojem „únava“ sa neberie vážne a nechce do nej investovať peniaze.
Väčšina pacientov sú ženy
Tento syndróm je dvakrát až trikrát častejší u žien. Možno je to jeden z dôvodov, prečo sa mu už dlhú dobu nevenovala pozornosť a on bol tak slabo študovaný - koniec koncov, nebolo akceptované, aby sa so ženami, ktoré sa sťažujú na únavu a slabosť, neprijali vážne. A ak teraz, s rozvojom lekárskej technológie, bolo možné „vidieť“ fyzickú podstatu mnohých chorôb, predtým, ako boli akékoľvek podivné ochorenia vyhlásené za „hystériu“ alebo „besnotu maternice“.
Jennifer Brea poznamenáva, že u pacientov s komplexnými autoimunitnými ochoreniami, ako je fibromyalgia, lupus alebo roztrúsená skleróza, takmer 80% žien. Mnohé z nich nie sú okamžite diagnostikované, spočiatku obviňujú hypochondriu alebo lenivosť.
Ako ho liečiť nie je známe
Doteraz neexistujú žiadne registrované lieky špeciálne určené na liečbu tohto syndrómu. Ak sa prejaví zápalový proces v mozgu, použijú sa imunoterapeutické činidlá - to nie sú over-the-counter "imunitne-posilňujúce" buriny, ale závažné lieky, ktoré sa používajú na liečbu, napríklad, leukémia a lymfómy. Liečba berie do úvahy, že chronický únavový syndróm je sprevádzaný bolesťou, problémami s kosťami a svalmi a často depresiou - a predpisujú aspoň minimálne cvičenie, antidepresíva a psychoterapiu.
Opäť hlavným problémom je, že príčiny tohto syndrómu nie sú známe a jeho mechanizmy sú komplexné a zle pochopené. Liečba je vysoko závislá od prejavov a často zostáva len pokusom ovplyvniť symptómy. Existujú však aj štúdie o nových liekoch s komplexným imunitným mechanizmom pôsobenia, ktoré sa môžu stať kľúčom k liečbe tohto syndrómu.
fotografie:Filmy Shella
