Boj proti sebe: Ako ľudia žijú s autoimunitnými ochoreniami

Autoimunitné ochorenia sú stovky rôznych diagnóz. Vznikajú ako dôsledok toho, že imunitný systém mylne napáda svoje vlastné tkanivá alebo orgány - ale dôvody sú často neznáme a prejavy môžu byť veľmi odlišné. Medzi autoimunitné sú veľmi zriedkavé a častejšie ochorenia; Porozprávali sme sa s pacientmi a opýtali sa reumatológov o tom, kedy hľadať pomoc, o tom, aká je nebezpečná samoliečba a aké problémy majú ľudia s autoimunitnými ochoreniami v Rusku.

Žiadny lekár pre každého

Ľudský imunitný systém normálne rozpoznáva "jeho" a "cudzie" - niekedy však môže byť táto schopnosť narušená. Potom imunitný systém vníma svoje vlastné tkanivá alebo bunky ako cudzie a začína ich poškodzovať alebo ničiť. Ako reumatológ Irina Babina poznamenáva, takmer každý lekár stretáva autoimunitné ochorenia: gastroenterológov, pulmonológov, nefrologov, endokrinológov, neurológov, dermatológov. V takejto situácii je zasiahnutý hlavne jeden orgán alebo jeden systém - napríklad koža alebo štítna žľaza - preto sa angažujú v špecialistoch konkrétnej špeciality. Existujú však autoimunitné ochorenia, pri ktorých sú všetky orgány a systémy poškodené - nazývajú sa systémovými a reumatológovia s nimi pracujú. Ide napríklad o systémový lupus erythematosus alebo Sjogrenovu chorobu. Reumatológovia pracujú aj s pacientmi, ktorí majú pohybový aparát, napríklad s reumatoidnou artritídou.

Pacient nemusí pochopiť, na koho sa má obrátiť, a vo svete existuje dlhodobo zavedený systém: človek ide k praktickému lekárovi (všeobecnému lekárovi alebo všeobecnému lekárovi), ktorý určuje, ktorý test má vykonať a ktorý úzky odborník má poslať. V Rusku vykonáva funkciu praktického lekára zvyčajne praktický lekár. Je pravda, že tento systém nie je ideálny a existujú v ňom dva extrémy. Stáva sa, že každý, kto je ťažko diagnostikovaný, je poslaný so slovami: "Choď k reumatológovi, máš nejakú zvláštnu chorobu, nech si to vymyslia." Po vyšetrení je možné detegovať úplne inú chorobu - infekčnú alebo napríklad onkologickú. Opačná situácia je ešte urážlivejšia - keď sa stráca drahocenný čas, medzi prvými príznakmi a kontaktom s reumatológom prechádza niekoľko mesiacov alebo rokov. Oleg Borodin, reumatológ z Atlas Medical Center, dodáva, že ide o globálny problém a existuje len málo dobrých praktických lekárov nielen v Rusku. Lekári by v zásade mali mať široký výhľad, neustále zlepšovať a chápať všetky nové nuansy.

Docent, kandidát lekárskych vied, reumatológ K + 31 Medical Center Ilya Smitienko poznamenáva, že väčšina stále nevie, kto sú reumatológovia a čo robia. Existuje mnoho reumatických ochorení, viac ako sto, a sú veľmi rôznorodé; najčastejšie sú osteoartritída, osteoporóza, reumatoidná artritída, dna, ankylozujúca spondylitída, psoriatická artritída, fibromyalgia, Pagetova choroba. Je dôležité pochopiť, že reumatické ochorenia nie sú vždy autoimunitné; napríklad dna je spoločný problém spojený so zhoršeným metabolizmom kyseliny močovej. Reumatológovia tiež liečia a diagnostikujú zriedkavé autoimunitné ochorenia, ktoré postihujú celé telo naraz, vrátane systémovej vaskulitídy (zápalové ochorenia krvných ciev) a ochorení spojivového tkaniva, ako je systémový lupus erythematosus. Môže sa to zdať nelogické, ale imunológovia sa nezaoberajú autoimunitnými ochoreniami - sú zodpovední za alergické ochorenia a imunodeficiencie.

Pred štyrmi rokmi som začal mať bolesti kĺbov, tak nečakane, že som sa bál a išiel k terapeutovi. Dva mesiace som bol ťahaný okolo skriniek a nútený podstúpiť rôzne testy, vrátane platených. Postupom času, okrem bolesti v kĺboch, vlasy začali vypadávať, potenie sa zvýšilo, a kvôli obrovskému množstvu protizápalovej bolesti sa žalúdok začal zraniť.

Čoskoro prišla gastritída, potom erózne poškodenie pažeráka a o rok neskôr žlčník naplnený kameňmi o tri štvrtiny a otázka vznikla jeho odstránením. Celý svoj voľný čas som strávil doma alebo na klinikách, prestal som komunikovať s priateľmi. Peniaze na nové oblečenie, každodenné potreby a kaviareň alebo kino prestali stačiť. Tento rok bol môj žlčník odstránený a potom žľazy - mysleli si, že sú východiskovým bodom pre artritídu. Teraz je problém, že sa nemôžem dostať k voľnému reumatológovi: výsledky testov sa vrátili do normálu a terapeutov smer nie je možné dosiahnuť.

Riziková skupina - ženy

Reumatické ochorenia sú častejšie u žien, hoci nie všetky; napríklad muži a ženy trpia psoriatickou artritídou rovnako často. Prečo zlyháva imunitný systém - nikto nevie. Škodlivú úlohu zohrávajú škodlivé baktérie a vírusy, ako aj dedičnosť - ale nie je známe, prečo niektorí ľudia majú genetickú predispozíciu na ochorenie, zatiaľ čo iní nie. Pre niektoré faktory je jasné, že zohrávajú svoju úlohu - ale ktorá ešte nie je jasná.

Podľa Olega Borodina je jedným z týchto málo študovaných faktorov pohlavie a zodpovedajúce hormóny. Odborník vysvetľuje, že imunitný systém žien je dokonalejší ako mužský a ženy napríklad ľahšie tolerujú infekčné ochorenia. A keďže imunita u žien je "silnejšia" ako mužská, potom je častejšie vystavená narušeniam.

Dostal som reumatoidnú artritídu vo veku štyroch rokov, ale bol som diagnostikovaný iba v trinástich rokoch. Žil som v malom meste v Čeľabinskej oblasti s primeranou úrovňou medicíny. Keď sa v noci moje nohy začali strašne zraniť, bol som vzatý na pravidelnú detskú kliniku. Detský reumatológ povedal, že je to „rastúca bolesť“, neboli predpísané žiadne lieky, neboli vykonané žiadne testy. Povedali len čakať.

Ťažko rozpoznateľné

Reumatické ochorenia patria medzi najťažšie diagnostikované a liečiteľné. Prejavujú sa veľmi odlišne a je ťažké ich podozriť, najmä ak hovoríme o zriedkavých chorobách alebo o tých, ktoré pomaly postupujú. Napríklad bolesť v kĺboch ​​alebo vysoká horúčka nie sú špecifické - to znamená, že môžu byť príznakmi širokej škály zdravotných problémov. Skôr ako sa zistí príčina ochorenia, bude potrebné vykonať veľa vyšetrení - po tom všetkom musíte najskôr odstrániť častejšie a zjavnejšie príčiny.

Tieto ťažkosti samozrejme ovplyvňujú aj psychický stav pacientov. Podľa Iriny Babiny chce niekto pochopiť, prečo ochorel a či deti a príbuzní môžu predísť tejto chorobe - ale dnes lekári na tieto otázky neodpovedajú. Zároveň je vyhliadka na užívanie liekov desivá - v reumatológii sú to lieky s vážnymi účinkami, vrátane vedľajších účinkov, a liečba vyžaduje nepretržité monitorovanie lekárom. Samostatným problémom je pochopiť a akceptovať skutočnosť, že teraz sa musíte so zdravím vyrovnať po celý čas, celý život.

V roku 2002 som sa začala cítiť zle: moje nohy boli zranené, hlava mi bola dýchavá, všetko sa mi rozmazalo pred očami. Išiel som k lekárovi, urobili niekoľko testov, ale nenašli nič. Vyšetrenie štítnej žľazy - všetko je normálne. Poslal Inštitútu pre imunológiu - vykonali kožné testy na alergie, nenašiel nič nebezpečné. Dýchavičnosť pokračovala a lekár sa zasmial mojim sťažnostiam na strach z dusenia v noci a nepožiadal nikoho iného, ​​aby o tom hovoril - inak by boli poslaní do azylu.

Takmer desať rokov som nešiel k lekárom, pretože keď som sa prvýkrát snažil, nenašiel som nič. Zároveň som sa neustále cítil zle, ale v roku 2010 sa všetko zhoršilo: tlak neustále skákal, kĺby sa sotva mohli pohnúť. V zime som nemohol ísť k lekárovi, pretože keď som sa snažil obliecť klobúk, hlava sa rozpadla. V noci bolo celé telo necitlivé a sucho v ústach bolo takmer neznesiteľné. Ráno som prvý krát otvorila dvere - bála som sa, že by som bola slabá a nemala by som čas zavolať sanitku a dúfať v susedov. Toto pokračovalo niekoľko mesiacov.

Lieky a ťažkosti s nimi

Medicína nie je najpresnejšia veda, a jednoznačné príčiny patológie sú pochopiteľné len pri infekciách alebo zraneniach. Je pravda, že pre úspešnú liečbu môže byť príčinou a neviem - stačí pochopiť mechanizmus, to znamená, ako sa proces vyvíja. Keďže hovoríme o útoku vlastného imunitného systému, podstatou liečby je potlačenie tohto útoku. Na tento účel používajte imunosupresíva - zahŕňajú lieky z rôznych skupín a generácií, vrátane kortikosteroidov (hormónov) a cytostatík (lieky, ktoré inhibujú procesy v bunkách a používajú sa aj v onkológii). Okrem terapeutického účinku majú negatívne účinky; Vzhľadom na to, že liečba je potrebná na dlhý alebo dokonca životný cyklus, je potrebné tieto účinky neustále monitorovať.

Existuje aj ďalšia skupina liekov: ide o moderné biologické produkty získané metódami genetického inžinierstva. S ich pomocou môžete ovplyvniť najjemnejšie mechanizmy autoimunitných reakcií, aj keď nie sú bez vedľajších účinkov (avšak ani jeden liek na svete nie je vôbec zbavený). Liečba biologickými činidlami môže stáť 50-100 tisíc rubľov mesačne a mala by byť dlhotrvajúca, a aby bola dostupná na úkor štátu, musíte prejsť mnohými formalitami vrátane zdravotného postihnutia. To môže trvať niekoľko rokov - choroba nečaká a počas tejto doby postupuje. Zároveň nie všetky moderné prípravky sú všeobecne registrované v Rusku, často ich vzhľad je niekoľko rokov neskoro. Ľudia, ktorí majú finančné a fyzické schopnosti, kupujú drogy v iných krajinách.

Teraz môžeme hovoriť o slušnom úspechu: ten istý systémový lupus erythematosus bol považovaný za smrteľný pred polstoročím a tehotenstvo bolo vylúčené - viedlo k smrti plodu aj matky. Dnes ženy s lupusom pracujú, vedú aktívny život a majú deti. Je pravda, že pre niektoré reumatické ochorenia stále neexistuje liek s preukázanou účinnosťou. Samostatná zložitosť - procesy s tzv. Katastrofickým alebo bleskovým vývojom; vo veľmi krátkom čase, na pozadí úplného zdravia, sa vyvíja ťažká nedostatočnosť mnohých orgánov naraz. Na určenie diagnózy a začatie liečby má lekár niekoľko hodín alebo dokonca minút - a v takýchto situáciách je úmrtnosť stále veľmi vysoká.

Odborníci sa zhodujú, že aktívna účasť pacienta, jeho spolupráca s lekárom je veľmi dôležitá. V súčasnosti sa pracuje na tom, aby bola liečba prístupnejšia, a na zoznamoch zvýhodnených liekov sú zahrnuté bežné a závažné reumatické ochorenia. Je pravda, že aj tu sú ťažkosti: namiesto pôvodných liekov sú do zoznamov zahrnuté generiká, ktoré sú teoreticky rovnako účinné, ale v praxi sa správajú nedokonale.

Irina Babina hovorí o pacientovi so systémovým lupus erythematosus, ktorý potreboval liek, ktorý nie je na zozname. Výskumný ústav reumatológie zhromaždil komisiu renomovaných lekárov a vedcov na vyšetrenie tohto konkrétneho prípadu, a preto žena začala dostávať potrebné lieky zadarmo. Pravdepodobne, keď sa takéto problémy vyriešia v pracovnom stave, ale doteraz sú takéto prípady zriedkavé. Ďalším problémom je podľa Olega Borodina zmiznutie niektorých liekov z trhu, ktoré sa z nejakého dôvodu v krajine neobnovujú. Ak zmizne liek, ktorý je vhodný pre pacienta, lekári by mali vyhľadať náhradu, skontrolovať toleranciu a účinnosť - a neexistuje žiadna záruka, že táto náhrada bude rovnocenná.

Niekoľkokrát tam boli prerušenia v drogách, a ja sa mi podarilo zraziť to na takmer poslednú chvíľu. Môžete povedať, že som mal šťastie. Počas liečby som sa stretol s niekoľkými ľuďmi, ktorí jednoducho prestali rozdávať podobné drogy - a niektorí z nich stoja 40 tisíc rubľov, iní - 80. Samozrejme, nemôžu si to dovoliť kúpiť pre väčšinu obyvateľov Čeľabinsku. Doteraz pred každým prijatím novej dávky lieku (tj štyri alebo šesťkrát za rok) zažívam divoký stres: čo ak nie? Náhle nebudú mať čas, aby to priniesli, a budem mať zhoršenie?

Pred rokom a pol som bol kvôli častým recidívam uveitídy (očné ochorenie, často sprevádzané reumatoidnou artritídou) prenesený do iného lieku. Je to drahšie, musí byť podávané každé dva týždne (predchádzajúce - raz za dva alebo tri mesiace) a uložené len v chladničke (kvôli strachu o drahý liek, dokonca som si kúpil novú chladničku). Toto značne obmedzuje moje cesty, pretože chladnejšie tašky sú objemné a nespoľahlivé a nenašiel som žiadny iný spôsob, ako liek prepravovať.

self-liečba

S príchodom internetu je pre ľudí so zriedkavými ochoreniami ľahšie nájsť pomoc. Existujú skupiny pre komunikáciu s pacientmi na webových stránkach, fórach av sociálnych sieťach - a, bohužiaľ, okrem podpory a komunikácie, tam nájdete veľa tipov v duchu "prestať otravovať sa chémiou" a odporúčania ísť na surové potraviny alebo ísť na osteopat. Oleg Borodin poznamenáva, že samoliečba je typická pre obdobie popierania choroby, keď človek ešte nechápe, že situácia je naozaj vážna. Ľudia sa obávajú vedľajších účinkov - a je ťažké si uvedomiť, že sa nemusia vyvíjať, ale ochorenie je už skutočné a škodlivé pre zdravie. Ľudové lieky môžu najprv zmierniť stav - významnú úlohu tu zohráva placebo efekt - ale súčasne choroba pokračuje a drahocenný čas sa stráca.

Irina Babina spomína pacienta so systémovou sklerodermiou, ktorá aplikovala takmer desať rokov po nástupe ochorenia. S touto diagnózou sa vyskytujú opuchy rúk a predlaktia, zápal kĺbov, chilliness rúk a nôh, periodicky sa vyskytujúci spazmus krvných ciev s blanšírovaním a potom modré prsty, nezhojivé bolestivé vredy na špičkách prstov. "Najhroznejší objav ma čakal pri kontrole nôh," poznamenáva lekár. - Prsty boli úplne čierne, pretože sa zastavila dodávka krvi a vyvinula sa ich suchá gangréna. Výsledkom bola amputácia prstov na nohách oboch chodidiel.

Samoobslužné nielen ľudovými metódami. Podľa Ilya Smitienko existujú prípady zneužívania hormonálnych protizápalových liekov: prednizón a jeho analógy. Keď sa kĺby človeka veľmi zapália, tieto hormóny dočasne poskytujú úľavu a osobe sa zdá, že urobil všetko správne. Nakoniec sa však namiesto liečby ochorenia vyskytuje iba vyhladenie symptómov - ale nežiaduce účinky môžu zahŕňať krehkosť kostí a rozvoj diabetu.

Keď som sa konečne dostal na polikliniku a začali ma skúmať, terapeut bol veľmi vzrušený z výsledkov krvného testu: povedala, že jeden z ukazovateľov bol veľmi odlišný od normy, a to je prípad pneumónie, rakoviny alebo systémových ochorení. Okamžite ma poslali viacerí lekári, vrátane špecialistu na infekčné choroby a neurológa. Hematologom podozrivým myelómom (malígny nádor kostnej drene); Bol som veľmi vystrašený.

Išiel som domov zomrieť. Potom sa rozhodla, že zdravá strava pomôže - neustále vyrába čerstvé šťavy, jedla všetko varené, okusované jablká. Ale potom som daroval krv na komplikovanú analýzu a ukázalo sa, že nemám myelóm. Potom si nepamätám prečo, bol som opäť u neurológa - a povedala, že sa to deje pri reumatických ochoreniach. Opäť terapeut, opäť testy, a až potom sa mi podarilo získať odporúčanie na reumatológa. Po hospitalizácii a hromadení iných vyšetrení sa ukázalo, že mám Sjogrenovu chorobu - autoimunitné ochorenie.

Sociálne problémy

Je nemožné, aby si zdravý človek predstavoval situáciu, keď najbežnejšia akcia - žuvanie, potriasanie rúk, písanie na klávesnici, chôdza - je sprevádzaná nepohodlím alebo ostrou bolesťou. Ak chcete získať pomocné zariadenia zadarmo, ako je invalidný vozík, musíte ísť okolo veľa prípadov - pacienti vtip, že osoba s postihnutím by mal mať závideniahodné zdravie, aby mohli získať sociálne dávky. Nie je žiadnym tajomstvom, že málo je vybavené rampami a vlekmi - a niekedy sú vyrobené tak, ako keby boli určené pre kaskadérov, a nie pre ľudí so zdravotným postihnutím. Okrem toho tí, ktorí často berú práceneschopnosť, majú problémy s prácou.

A aj to je len špička ľadovca, diskutujú sa o každodenných ťažkostiach, ktorým ľudia čelia doma alebo počas hospitalizácie na fórach pacientov. Zoznam „čo vziať do nemocnice“ zahŕňa také nezvyčajné veci, ako sú teplé vlnené bandáže na ohrievanie bedrových kĺbov, tácku, ktorú možno položiť na stoličku a dať na ňu veci (aby sa nedosiahli na nepohodlný stojací nočný stolík), ako aj riad, malá kanvica, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Súčasne, podľa Irina Babina, nie je vždy potrebné vnímať ich potrebu: pacient považuje podanie psychiatra za nedôveru, odmieta byť liečený a bolesť sa len zvyšuje.

Počet lekárov, ktorých som navštívil za štyri roky, je ťažké vypočítať: praktickí lekári, endokrinológovia, dermatológovia, gynekológovia, reumatológovia, neurológovia, otolaryngológovia, chirurgovia sú len časťou zoznamu. Každý deň bojujem s bolesťou svalov, kĺbov, žalúdka - to všetko bez úspechu. Veľké výdavky na niektoré lieky sa vyvíjajú do iných. Neexistuje žiadne zlepšenie, ale existujú nové diagnózy. Snažím sa vyliečiť jednu vec, zabijem niečo iné.

Môj život sa zmenil, nemôžem ísť vonku na dlhú dobu, chodím do lekárne, kliniky alebo obchodu, mám problémy s návratom a potom padám na posteľ s neuveriteľnou dýchavičnosťou, závratmi, tachykardiou a záchvatom paniky. Pointa je obrovská kytica rôznych chorôb, veľké množstvo liekov v lekárni a ráno začína myšlienkou, že mi nikto nemôže pomôcť.

Ako sa liečiť v iných krajinách

Odborníci sa zhodujú v tom, že vedomosti a prístupy našich lekárov nie sú horšie ako vedomosti a prístupy Západu, ale štruktúra systému zdravotnej starostlivosti je veľmi žiadúca. Je ťažké liečiť bolesť, keď sú opioidné analgetiká ukázané osobe, ale systém neumožňuje reumatológovi ich vypísať. Problémy s dostupnosťou moderných biologických produktov, monstrózna byrokracia pri registrácii zdravotného postihnutia alebo akékoľvek výhody.

Oddeleným problémom pre ruských pacientov je, že nemajú komplexnú psychologickú podporu. Akékoľvek chronické ochorenie je veľkým stresom a pre človeka je ťažké si uvedomiť a akceptovať, že nie je v poriadku, že bude musieť byť často vyšetrovaný a celý život liečený. Pri reumatických ochoreniach, zmene tela a vzhľadu, vnímaní seba samého, sa objavujú mnohé obmedzenia - napríklad človek nemôže byť pod jasným slnkom. V ideálnom prípade potrebujete podporné skupiny, ktoré vám pomôžu prekonať stres. Zatiaľ čo túto úlohu zohrávajú skupiny v sociálnych sieťach: pacienti zdieľajú tipy na to, ako prestať reagovať na smiech, komentáre alebo šikmé oči, a mnohí hovoria, že odlišnosť v fotografii pasu vyvoláva otázky na letiskách.

Mojím hlavným tvrdením pre ruskú medicínu je, že tu prakticky neexistujú lekári, ktorí by pracovali s takýmito pojmami ako „medicína založená na dôkazoch“ a „kvalita života pacienta“. Tí, ktorí sa mi aspoň pokúšali vysvetliť, čo sa so mnou deje a ako sa so mnou chystajú zaobchádzať, namiesto toho, aby ma hádzali extraktmi, boli menej ako tucet dvadsiatich šiestich rokov choroby.

fotografie:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com