"Učili sme sa, aby sme sa nesťažovali": Tatyana Lazareva o živote s ulceróznou kolitídou

Zápalové ochorenie čriev (IBD) - Toto je téma, o ktorej priemerný človek vie málo. Hnačka, abdominálna bolesť, únava, ktorá tieto ochorenia prejavuje, sa často neberú vážne a dokonca váhajú s lekárom s črevnými poruchami. Tieto symptómy však môžu byť prejavy IBD, vrátane ulceróznej kolitídy alebo Crohnovej choroby. Nikto nevie, odkiaľ tieto choroby pochádzajú, a predpokladá sa, že ich mechanizmus je podobný autoimunitnému.

Ak sa IBD nelieči, komplikácie môžu byť veľmi nebezpečné - od rakoviny hrubého čreva po perforáciu. Je pravda, že tieto podmienky ešte nie je možné úplne vyliečiť, ale prípravy novej generácie pomáhajú zachovať remisiu; Mnohí pacienti však skončia s operáciou na odstránenie veľkej časti čreva. Samostatný problém, najmä v našej krajine, je, žiaľ, obtiažnosť diagnózy, dostupnosť liekov a návrh zdravotného postihnutia. Herečka a televízna moderátorka Tatyana Lazareva nám povedala o živote s ulceróznou kolitídou, starajúcou sa o seba, o jej postoj k publicite a charite.

Žalúdok naštvaný, lámanie stolice je taký nepríjemný, tabu tému. Okrem toho len málo ľudí verí, že je to vážne - len si myslím, zažívacie ťažkosti, pravdepodobne jedli niečo zlé, musíte si vziať pilulku. Existujú situácie, keď pochádza zo vzrušenia, takzvaného medvedieho ochorenia - ľudia sa na neho používajú, ale v skutočnosti to môže byť prejav choroby, ako je tá moja. To sú príznaky, ktorým treba venovať pozornosť. Moje útoky trvali mnoho rokov a v roku 2013 začalo takéto zhoršenie, že som musel zavolať sanitku; Potom som v nemocnici diagnostikoval ulceróznu kolitídu.

Hroznou vlastnosťou ulceróznej kolitídy je, že ide o pomalé a veľmi zákerné ochorenie. Zmeny kvality života sotva všimnú každý deň o milimeter - a len sa pozeráte na rok alebo niekoľko rokov, uvedomujete si, koľko sa zmenilo. Táto choroba tlačí osobu pod ním, ľudia sa nejako prispôsobia a čas plynie. Je veľmi dôležité zastaviť a uvedomiť si, že ak sa nezúčastníte liečby, bude to horšie.

Raz som dostal veľmi dobrého lekára, Borisa Kirkina. Keď som sa k nemu dostal, bol to veľmi starý muž. mnohí odborníci na ulceróznu kolitídu v krajine sú jeho študenti. Žiaľ, zomrel rok po tom, čo sme sa stretli. Keď som sa dostal do nemocnice v sanitke, okamžite mi dal diagnózu. Keď som potom prišiel na recepciu, vždy sa so mnou rozprával každú hodinu a všetko podrobne vysvetľoval, ako študenti v prednáške.

V roku 2013 povedal, že táto choroba nie je liečená a že môžem zaregistrovať zdravotné postihnutie - a zasmial som sa a pomyslel si: "No, čo je to zdravotné postihnutie." Problémy s parkoviskami sa už len začali a zdalo sa mi, že žartujem, že by som potom mohol zaparkovať auto na miestach pre osoby so zdravotným postihnutím. A až teraz som začal chápať, čo je v skutočnosti vážna choroba - a ako problematická je celá história zdravotného postihnutia v našej krajine.

Faktom je, že ak máte zdravotné postihnutie, môžete si kúpiť drahé lieky za zvýhodnené ceny na jeden rok. Po roku sa však musí zdravotné postihnutie potvrdiť - a keďže liečba začína pôsobiť, príznaky zanikajú a zdravotné postihnutie sa odstraňuje. Choroba je chronická, vracia sa hneď ako prestanete užívať drogy. Ukazuje sa, že je to začarovaný kruh. Lieky stojí veľa peňazí, stále si ich môžem dovoliť, ale rád by som ich dostal za zľavnenú cenu.

Neplánoval som zdravotné postihnutie, pretože viem, aké ponižujúce je to v našej krajine. Môj otec je postihnutá druhá svetová vojna, slepá a bez pravej ruky. Potvrdil invaliditu ročne. Predstavte si, že muž má 84 rokov, v siedmich rokoch, jeho ruka bola odtrhnutá, nebude rásť, ale po všetky tie roky musel prísť a potvrdiť to. Zastavila ma, a keď si môžem kúpiť drogy sám, rozhodol som sa nepožiadať o zdravotné postihnutie. Chápem, že som mal šťastie, že som sa rýchlo dostal k dobrému lekárovi - a väčšina z nich bude musieť ísť do kancelárií. Tu, bohužiaľ, je potrebné zmieriť, pochopiť, že zdravie je dôležitejšie ako všetky tieto poníženia a strata času.

Spočiatku som na diagnózu nereagoval vážne - sme takí ľudia, sme učení vydržať, byť odvážni a usmiať sa. Aspoň moja generácia bola vychovaná takto: nemali by sme sa sťažovať, mali by sme byť silní, pretože slabí nie sú nikoho potrební. Navyše, byť úspešný, usmievavý a silný je oveľa príjemnejší, než byť chorý a slabý. To je také dedičstvo sovietskej krajiny, ktorú z nás nemožno vytlačiť, len nádej pre deti a vnúčatá. Ale o päť rokov neskôr som mal veľmi ťažké zhoršenie a uvedomil som si, že je čas pozrieť sa na môj život trochu inak. Až teraz som si uvedomil, že toto je choroba, s ktorou vždy žijem, a nemôžete na ňu znovu vyliečiť a zabudnúť. Musíte sa o seba postarať, milovať sami seba, oceňovať seba. Všetky choroby, všetky príznaky, všetky signály nášho tela hovoria: prestať, myslieť, pozerať sa okolo seba, počúvať seba, konečne venovať pozornosť sebe samému.

Naše telo je veľmi šikovne usporiadané a črevo je vo všeobecnosti orgán, ktorý sa prvýkrát objavuje v embryu a evolučne sa nachádzal v najprimitívnejších organizmoch. Tam je nádherná kniha, to je nazývané "Očarujúce črevá" - veľmi populárne, je napísaný v jasnom jazyku, a ja radím každému, aby si ju prečítať, pretože je dôležité vedieť, ako naše telo funguje. Nie sme vôbec zvyknutí milovať sami seba a zaobchádzať s našimi telami s úctou a pozornosťou - a toto je snáď hlavná myšlienka, ktorú by som chcel vyjadriť všetkým ruským ľuďom. Človek sa narodil pre dlhý a šťastný život a mnohé z našich problémov súvisia so skutočnosťou, že si nemyslíme, že si to zaslúžime.

Skutočnosť, že mám ulceróznu kolitídu, som prvýkrát verejne povedal na tlačovej konferencii o tejto chorobe, naposledy. Pochopil som, čo sa deje, vedel som, že v žltej tlači môže byť nedostatočná reakcia, ale stále som chcel zverejniť svoj príbeh - a neľutujem to. Mnoho ľudí mi píše na facebooku a instagrame, ďakujem za túto tému. Chcem, aby ľudia s touto chorobou videli, že nie sú sami, že o tom môžeme hovoriť, ale choroba nie je smrteľná a môžeme s ňou bojovať. Existujú inovatívne biologické drogy, existuje možnosť dosiahnuť remisiu, jednoducho sa nemusíte vzdať a ísť k lekárovi.

Myslím si, že je veľmi dôležité, aby sa ľudia prijímali tak, ako sú, so všetkými chorobami, problémami, nedostatkami. Je škoda, že niektoré hviezdy majú stále lesk na prvom mieste, perie, étery - v skutočnosti všetci ľudia starnú, ochorejú a všetci v lete vypínajú horúcu vodu. Myslím si, že verejnosť by mala len ukázať svojim fanúšikom (bez ohľadu na to, koľko, tisíc alebo milión) príklad, vrátane nastolenia vážnych otázok a rozprávania o problémoch.

Robím charitatívnu prácu viac ako pätnásť rokov, som správcom nadácie Sozidanie. Charita je záležitosť, ktorú nemožno nútiť, vyžaduje si veľkú silu a zodpovednosť. V mojej novej úlohe distribútora informácií o ulceróznej kolitíde a IBD zdôrazňujem, že to urobím, pokiaľ môžem, pokiaľ budem mať túžbu a príležitosť. Účasť na takýchto príbehoch potrebuje zdroj.

Po prvé, musíte vyriešiť problémy so sebou, priniesť si rovnováhu. Je to ako v lietadle - po tom všetkom sme sa správne naučili najprv dať masku na seba a až potom na dieťa. A my všetci sme mali byť vháňaní do podvedomia, že najprv sa musíte postarať o seba - inak nebudete nikomu pomáhať. Predpokladali sme, že myslenie na seba je egoizmom. Ale to nie je egoizmus, ale norma: na pomoc druhým potrebujeme silu.