Tuberkulóza v Rusku: choroba, o ktorej sa nehovorí

Byť chorý v Rusku je nielen desivý ale niekedy je to trápne - množstvo diagnóz je obklopených stigmou takej sily, že spôsobuje iným, vrátane niektorých lekárov, zmes hrôzy a opovrhnutia. A ak sa jedna z týchto chorôb - HIV - postupne začína hovoriť ľudsky a menej nevedecky, potom sa vôbec nehovorí o tuberkulóze. Smrteľná tuberkulóza z klasiky ruskej literatúry, choroba bezdomovcov a väzňov - to je asi všetko, čo je o ňom zvykom vedieť. Len málokto má podozrenie, že v roku 2016 sa to môže stať komukoľvek: každá tretia osoba je nakazená spiacou formou choroby na svete av Rusku takmer každý prvý. Nina Nazarová sa rozprávala s ľuďmi, ktorí mali túto chorobu, a s lekármi o tom, ako zaobchádzajú s tuberkulózou v Rusku, a tiež zistili rozsah a príčiny problému.

únava

Od tretieho roku si Ksenia Shchenina spomínala najmä pocit nekonečnej únavy a neustálej viny pre ňu: „Únava, únava, únava, vstávanie v dopoludňajších hodinách je ťažké, pocit, že sa s niečím nemôžem vyrovnať a všetko spadne z mojich rúk.“ T Bolo to 2008, Ksyusha mal dvadsať rokov. Prišla do Moskvy z Chabarovska, študovala na Inštitúte žurnalistiky a literárneho umenia a viedla študentský život vo svojom klasickom romantickom twist: koncerty Bielej gardy, láska, stretnutia so sieťovými priateľmi, prvé publikácie v časopise Time Out a na Zvukakh.ru ,

Nešiel som k lekárom - neboli žiadne iné príznaky, takže Ksyusha obviňoval jej stav mysle z jej vlastnej postavy a neustále sa vyhovárala: „Som lenivá.“ Dostal som sa k lekárom len vtedy, keď som prišiel na letné prázdniny domov a bližšie k odchodu som sa rozhodol pre vyšetrenie v mojej rodnej okresnej klinike na ďalší rok. Terapeut vydal odporúčanie na testy, zaslané kardiológovi a na röntgenové vyšetrenie.

Ale keď prišiel čas na získanie výsledkov fluorografie na recepcii, z nejakého dôvodu Ksenia nedostala a bola poslaná k lekárovi. V kancelárii sa uskutočnil nasledujúci dialóg:

- Aké je vaše priezvisko? Ah, takže to si ty!

- Myslím, že?

- Konečne? A kde ste boli dva roky?

- Čo?

To rýchlo sa ukázalo, že keď Ksyusha v roku 2006 prišiel domov na leto po prvom roku, a podstúpil lekárske vyšetrenie lekárov v službe, potom letel späť do štúdia bez toho, aby výsledky, zmeny, ktoré boli charakteristické pre tuberkulózu boli zrejmé na obrázku. Na rozumnú otázku, prečo o tom nič nehovorili, lekár odpovedal, že sú takzvaní domov. Naozaj, moja matka si spomenula, pár mesiacov predtým, ako zavolali z kliniky a povedali: "Tvoja dcéra tam má niečo s pľúcami, aj keď je v Chabarovsku, vstúpi." Mama presne poslala správu Ksyushovi: "Niečo s pľúcami, prídete domov počas prázdnin, vstúpte."

Bolo to koncom augusta, spätné letenky boli zakúpené do Moskvy, o týždeň neskôr začal štvrtý rok. Terapeut oznámil: "Ak budete mať šťastie, držte sa do jedného roka. Zajtra ráno s letenkou na pulmonológa." - "Mám veci ráno, môžem sa vrátiť neskôr?" - "Rozkladajú sa vaše pľúca, čo robíte?!" Potom Ksyusha ticho zdvihol „Aaaaaa“ a odišiel. "Žiadne brožúry, žiadne vysvetlenia, či sa to vylieči alebo nevylieči, na čo sa mám pripraviť, čo je to choroba veľkých ruských spisovateľov."

Baktéria spiaca tuberkulózu podľa WHO infikovala tretinu svetovej populácie. Ruskí lekári hovoria, že toto číslo je omnoho pôsobivejšie - Kochove nosiče hokejky sú od 70% do 99% obyvateľov krajiny. Ale aj napriek pozoruhodnému kontrastu v počte je rozdiel v súčasnosti malý: človek ochorie len vtedy, ak baktérie vstúpia do aktívneho štádia - toto sa môže stať, keď imunita prudko klesne. I keď imunita je v poriadku, človek, aj ako nosič baktérií, je zdravý a nie je schopný infikovať druhých.

Z tuberkulózy zomrie. Ale oni zomrú, ak je choroba zanedbaná alebo osoba nie je liečená z nejakého dôvodu - včasná pozorovaná tuberkulóza je takmer 100% liečiteľná. Zlou správou je, že ak je aspoň čiastočne vypočutá onkológia a HIV a potreba prevencie a pravidelné testy pripomínajú aktivistov aj médiá, v súčasnej informačnej oblasti prakticky neexistuje tuberkulóza, a preto nie je v počiatočných štádiách viditeľná. je to jednoduché. Okrem "veľkých ruských spisovateľov" je choroba spojená s "konzumáciou mladých dám", ako aj s okrajovými a deklasovanými prvkami - napríklad bezdomovcami alebo väzňami.

"Mama bola šokovaná, keď počula moju diagnózu - koniec koncov, je tu stereotyp, že je to choroba alkoholikov, narkomanov a nefunkčných rodín"

Len málo ľudí vie, že väčšina ľudí ochorie vo veku 18-44 rokov a vrchol je medzi 25-34 rokmi u žien a 35-44 rokov u mužov. Keď bola Masha diagnostikovaná tuberkulóza po osemnástich rokoch dlhodobej liečby pneumónie, jej rodina zistila, že je tak ťažké uveriť, že ona a jej matka odišli do Moskvy do Ústredného výskumného ústavu tuberkulózy na Yauze na potvrdenie. Meno "Masha" nie je skutočné. Účty v "VKontakte" a vo Skype, cez ktoré komunikujeme, sú tiež zapísané v fiktívnom mene. Konverzácia ide bez videa a akýchkoľvek osobných údajov - dievča ani nehovorí svoje rodné mesto. Masha je nástup choroby je podobný príbehu Xenia: "Cítil som sa slabší ako zvyčajne asi štyri mesiace, ale obviňoval som sa na tom, že to bola zima, že som išiel do práce pred šiestimi mesiacmi, a ja som unavený z nezvyklých. Tam bol dlhý zima, myslel som, že budem piť vitaminchiki na jar." Priateľky hovorili, tie v reakcii: "Ach, tiež som unavený".

Masha je dlhodobo zdravá, vstúpila na univerzitu a oženila sa, ale niekoľko rokov strávených v dispenzári TB nevie nič z jej súčasného doprovodu, okrem jej rodičov a manžela - spoločenská stigma tuberkulózy je taká, že je to desivé a hanebné povedať. "Mama bola šokovaná, keď počula moju diagnózu - koniec koncov, je tu stereotyp, že ide o chorobu alkoholikov, narkomanov a nefunkčných rodín. A máme prosperujúci inteligentný dom, naše vlastné podnikanie. Odkiaľ?" Až vtedy, keď bola chorá, Masha to netajila, ale po rozhovore s ľuďmi v nemocnici bola veľmi vystrašená: "Dokonca aj jeden brat sa odvrátil od jedného dievčaťa: nevolajte, nepíšte mi viac - do tej miery."

A čo je najdôležitejšie, myšlienka príznakov choroby tam zostala na úrovni románov Turgeneva, Dostojevského a Lydie Charskej. Ale v neskorších štádiách sa objavia príznaky klasickej literatúry ako krvavé spúty. V skutočnosti sú príznaky tuberkulózy nasledujúce. Chronická únava, podráždenosť, potenie, teplota mierne stúpa na 37,2-37,5, zatiaľ čo je ľahké niesť na nohy: nie je chlad. A žiadny krvavý kašeľ. A často aj najbežnejší kašeľ. Vo väčšine prípadov sa ľudia s počiatočným štádiom tuberkulózy jednoducho nedomnievajú, že sa im deje niečo abnormálne: túžba spať, pokles pracovnej kapacity, „potreba ísť na dovolenku“, „niečo, čo som unavený“, rozhovory sú pripisované napätiu moderného života. Medzi pacientmi dispenzára TB je vtip: „Ak sa vám zdalo, že sa blízka osoba náhle začala správať ako posledný m ... poslať ho na fluorografiu, možno má tuberkulózu.“ T

"Tichý a tvrdý"

V Rusku je tuberkulóza oficiálne uznaná ako "spoločensky významná" choroba - to znamená, že sa s ňou zaobchádza povinne a bezplatne. Všetko prechádza v špecializovaných inštitúciách - výdajniach tuberkulózy: lekári predpisujú testy a liečbu a pripájajú sa do nemocnice.

Dávkovač tuberkulózy v Chabarovsku, do ktorého Ksyusha vstúpil, vyzeral presne ako demotivátori o stave ruskej medicíny: sedemlôžkové oddelenie, hrdzavé rúrky a čelo, ktoré sa pretrepali na betónové linoleum. V knihách sa plazili šváby av doslovnom zmysle slova padli na jeho hlavu.

Ale oveľa silnejší ako životné podmienky si Ksyusha pamätal na pocit zmätku počas prvých týždňov. Bolo to nekonečné množstvo otázok: čo konkrétna analýza hovorí, ako sa jej diagnóza líši od diagnózy suseda v oddelení, prečo je tento postup potrebný, ako je liečba upravená a čo sa stane. V tomto prípade všetky otázky, na ktoré zdravotný personál odpovedal:

- Máte nejaké vedľajšie účinky?

- A vy ste si mysleli, že ste sa dostali do rozprávky? Nemáme tu cukrovinky.

Atmosféra bola utláčajúca, susedia na oddelení skúšali vášne - hrôzy a navzájom sa vystrašili operáciami: "Išiel som na bicykel, aby všetci zomreli po operácii, nikto nežil viac ako päť rokov."

Tuberkulóza je liečená antibiotickou chemoterapiou. Najlepšia možnosť, na ktorú sa môžete spoľahnúť, je šesť mesiacov. Dva mesiace zvýšili antibiotiká, štyri - podporné. To je, ak choroba bola chytená na samom začiatku vývoja. Liečba sa najčastejšie dostáva do nemocničného oddelenia - fronta pre sestru vyloží do hodiny a každý pije lieky pod dohľadom: „Takúto prehliadku nikdy neuvidíte: dvadsať ľudí stojí v rade, hádzajú a pijú, sprchujú sa a pijú“. Impozantné sklíčko je prevzaté z tabliet: v závislosti na forme ochorenia, ktoré sa od 12 do 22 kusov za deň - v štyroch mesiacoch 1320 opitý "kolesá" bežal na Ksyusha. Najhoršia vec, ktorú môže človek trpiaci tuberkulózou urobiť, je zabezpečiť aj minimálne vynechanie liečby: rezistencia na antibiotiká sa veľmi rýchlo vyvíja a tuberkulóza z formy citlivej na lieky sa ľahko mutuje do štádia „viacliekovej rezistencie“. Takáto tuberkulóza sa tiež lieči, ale lieky potrebné na jej vyliečenie sú pre telo menej dostupné a toxickejšie. Uznesením Ministerstva zdravotníctva sa prísne kontroluje liečba foriem tuberkulózy rezistentných na drogy v rozsahu, v akom má sestra právo požiadať pacienta, aby otvoril ústa a natiahol jazyk, aby potvrdil, že prehltol pilulky. Táto závažnosť je spôsobená tým, že pri tomto type tuberkulózy sa baktérie, ktoré sú už rezistentné na antibiotiká, môžu prenášať na iných ľudí.

Nákazlivosť alebo z lekárskeho hľadiska epidemiologické riziko tuberkulózy nie je spojené s rezistenciou na liek, ale závisí od rozsahu poškodenia pľúcneho tkaniva a prístupu týchto poškodených hmotností k prieduškám. V každodennom živote sa to nazýva otvorená alebo uzavretá forma a u lekárov sa nazýva bakteriálna exkrécia; je to skromný, mierny a bohatý. Pacienti s aktívnym vylučovaním baktérií podliehajú povinnej izolácii v lekárňach a zvyšok nie je a nie je dôvod sa im vyhýbať: kontakt s osobou s uzavretou formou tuberkulózy nie je pod podmienkou stabilnej imunity nebezpečný.

Ak sa niekto snažil utiecť domov, ošetrujúci lekár zavolal osobu do svojej kancelárie a vystúpil z ťažkej zložky s mapami nedávno zosnulých pacientov.

Ak sa tuberkulózny proces úplne neabsorbuje, reziduálne zmeny sa odstránia chirurgicky. To sa deje asi v polovici prípadov a slúži ako záruka úplného zotavenia - osoba po operácii sa nelíši od ľudí, ktorí sa nikdy nestretli s tuberkulózou.

Pre väčšinu pacientov je najťažšou psychologickou vecou akceptovať skutočnosť, že liečba sa môže veľmi pomaly pretiahnuť a komplikovať relapsy. "Bol som prepustený o šesť mesiacov neskôr," hovorí Masha. "Mal som potom lásku, chcel som zabudnúť na dispenzár ako zlý sen. Ale bol som veľmi nervózny - skúsenosti mladej dievčatá v láske - av septembri som sa začal cítiť zle, mal som relaps. strach: opäť musím zostať v nemocnici, opäť v procedúrach pacienta, vo všeobecnosti, nikam nechodím, začal som hľadať alternatívne metódy liečby: masáž, gymnastika qigongu - bol som pripravený veriť v čokoľvek, takže po troch mesiacoch som bol do nemocnice privedený do zelene a lekári povedali h Potom proces prešiel do druhého pľúca, teraz potrebujem operáciu, na mňa som bol veľmi nahnevaný, že som bol oneskorený.

Vysvetľujúca práca a presvedčenie pacientov o potrebe pokračovať v liečbe v skutočnosti pripadá na ramená lekárov. Ošetrujúci lekár v Khabarovskom dispenzárnom oddelení, kde Ksyusha klamal, konal „ticho a pevne“ v takýchto prípadoch: ak niekto chcel utiecť domov alebo vynechať lieky, zavolala osobu do svojej kancelárie a vytiahla vážny priečinok s kartami nedávno zomretých pacientov - oddelene sa tam zhromažďovali mladé ženy do tridsiatich rokov. Taktika, spravidla pracovala, ale len zvýšila strach a zmätok, ktorý prevládal v oddelení.

Čo robia ľudia v 21. storočí, keď cítia nedostatok informácií? Hľadáte ho na internete. Neexistovali žiadne vysvetľujúce a zrozumiteľné články pre neznalca, ale celá Ksenia si vymyslela nejakú predstavu o tom, čo sa s ňou deje. Preto, keď po dvoch mesiacoch liečby lekár náhle oznámil, že je potrebné ísť na operáciu, protestovala - zdalo sa jej, že lekári ľahostajnosti sa jej chcú zbaviť: „Čítal som na internete, že keď raz nejaké tabletky nepomôžu, predpíšu ostatným. Je to tiež napísané! Nerozumiete jemnostiam. Myslel som, že predpíše nejaké iné pilulky, ktoré by mali pomôcť. Okrem toho na oddelení boli strašné povesti, že chirurgovia boli za každú operáciu platení navyše. Povedala jej otcovi: urazila. Otec to pochopil. Lekár pokrčil plecami a dva mesiace predĺžil priebeh antibiotík. Nedôvera k lekárovi Ksenia teraz pripomína ako najzávažnejšiu chybu v jej živote. Za dva mesiace sa rozpad v pľúcach zvýšil trojnásobne. Vyžadovalo sa viac ako jedna operácia, ale dve. V tej chvíli sa Ksyusha stal naozaj desivým.

Ksyusha hovorí o operáciách s rozpačitým plášťom: "Päť-laloková torakoplastika a resekcia," - pri pohľade na moju reakciu nebudem znepokojený?

To znamená, že odstránili fragmenty piatich hrán a odrezali časť pľúc.

2016 rok

V absolútnych číslach, podľa Rospotrebnadzor, v roku 2015 v Rusku, bolo zaznamenaných 77 tisíc nových prípadov ochorenia, v roku 2014 - 78 tisíc. Práve identifikované prípady sa zvažujú: ak osoba bola diagnostikovaná v predchádzajúcom roku, už nespadá do štatistiky, aj keď je naďalej chorý, preto v skutočnosti ľudia zápasiaci s tuberkulózou sú niekoľkonásobne viac. Najvyšší výskyt je na Ďalekom východe, na Sibíri av Uralu. Štatistiky sú však povzbudzujúce: teraz v Rusku s tuberkulózou sú veci oveľa lepšie ako v polovici 2000-tych rokov, kedy sa do roka umiestnilo až 120 000 nových diagnóz. V priebehu posledných piatich rokov bol do obehu zavedený test, ktorý umožňuje zistiť, či je v dvoch hodinách určitá forma tuberkulózy u človeka citlivá alebo rezistentná voči liekom, čo znamená, že potrebnú liečbu možno nájsť oveľa rýchlejšie. Nové režimy chemoterapie významne zvýšili účinnosť regenerácie kontingentu rezistentného na liečivo. Stručne povedané, situácia sa pomaly, ale zlepšuje. Až do začiatku roka 2016.

Hlavným faktorom vo vývoji tuberkulózy (ak nehovoríme o kontakte s pacientom s otvorenou formou) je oslabený imunitný systém. Imunita môže klesnúť z rôznych dôvodov: kvôli silnému stresu (rozvod, premiestnenie, prepustenie z práce alebo vstup na univerzitu) v dôsledku diéty alebo hlúpeho jedla v dôsledku chronického nedostatku spánku, prepracovania, alkoholu. Ale existuje aspoň jeden stav, v ktorom imunitný systém spadá, garantovaný, je HIV. Podľa WHO je pravdepodobnosť vzniku tuberkulózy u ľudí s HIV 20-30-krát vyššia ako u neinfikovaných ľudí.

Podľa WHO je pravdepodobnosť vzniku tuberkulózy u ľudí s HIV 20-30-krát vyššia ako u neinfikovaných ľudí.

V júli 2016 OSN uznala Rusko za epicentrum globálnej epidémie HIV. Zároveň ruské regióny znížili financovanie liekov pre ľudí infikovaných HIV až o 30%. Námestník riaditeľa pre zdravotnícku jednotku jedného z lekární tuberkulózy v regióne Kemerovo, Marina M. (názov nie je uvedený z dôvodov vysvetlených nižšie) nám hovorí, že za posledných šesť mesiacov došlo k mimoriadne prudkému skoku vo výskyte tuberkulózy u HIV pozitívnych ľudí.

Problém je primárne vyvolaný nedostatkom antiretrovírusovej terapie na začiatku roka 2016 - spojenie je jasne viditeľné. V regiónoch nie je dosť peňazí na nákup drog a navyše v rámci substitúcie dovozu začali ruské drogy dávať: „Pacienti s ťažkým štádiom infekcie HIV, ktorí užívali terapiu normálne, sú teraz natoľko toxickí pre ruské lieky, že musia tiež zrušiť terapiu TB. ľudia nie sú schopní prijať akúkoľvek pilulku. “ Je takmer nemožné liečiť tuberkulózu bez potláčania infekcie HIV, ale ani Marina, ani jej kolegovia nemôžu nič urobiť - problém nie je vyriešený na úrovni služieb tuberkulózy: „Zdá sa, že v centrách AIDS je nedostatok liekov, a to je veľký problém, takže nemôžeme ovplyvniť. Iní odborníci v oblasti HIV a tuberkulózy spolu s infekciou hovoria aj o problémoch v komunikácii nemocníc pacient-AIDS-centrum-tuberkulóza.

Pre ľudí s tuberkulózou spojenou s HIV sú potrebné špecializované kliniky a oddelenia, ale napriek príkazom ministerstva zdravotníctva sú prakticky mimo Moskvy a Petrohradu. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Veľmi skoro, keď sa práve dostal do TB, Ksyusha s úžasom si uvedomil, že je nielen jediným študentom z Moskvy, ale aj jediným obyvateľom Chabarovska - jej susedmi, ktorí sa zhromaždili z celého regiónu, a zároveň z oblastí Amur a židovských autonómnych oblastí: „Ľudia argumentovali o veciach, ktoré sú pre mňa úplne cudzie: že náklady na krmivo pre kravy stúpli v cene a ako najlepšie sa brúsili vlasy. Susedom v chirurgickom oddelení bola žena z Amurovcov Ulchi - menej ako tri tisíce ľudí na svete: „Veľmi pokojná, pokojná a pokojná. Bola z tajgy, kde sa môžete dostať len počas jednej sezóny za veľa peňazí, a preto Strávil som celý rok na oddelení pre desať ľudí, mali sme rozhovory ako v japonskom kine, keď som mal zvláštny anestetický efekt a chytil som zlý výlet - svalový hypertonus, hrozná panika, spýtal som sa cez slzy. odsúhlasili druhú operáciu. “I e Som pre to, čo "a ja si myslel, ..: to, čo každý je iný a jeho história som chcel udržať" tolerovať.

Ak chcete zaznamenať príbehy iných ľudí, hoci fragmentárne, Ksenia začala takmer okamžite. Mala problémy s prijímaním vlastných emócií počas choroby: „Osoba, ktorá je chorá, sa zmení na falošný zadok. Celkom. Ľudia jednoducho nevedia, ako sa s vami porozprávať. jeden z mojich priateľov sa rozhodol predstierať, že sa nič nedeje, že sa v našich vzťahoch nič nezmenilo, a môj zlosť opäť odpovedala - ako sa nič nezmenilo! A naopak, čím viac sa zaujímala o emócie a príbehy druhých. Jedného dňa neskôr, ona snívala, ona by napísať knihu la Svetlana Alexievich a nazvať ju "Tuberkulóza. Príbehy ľudí."

A potom sa Xenia úplne zotavila a opäť sa stala smiechom kučeravým dievčaťom - možno s pevným zámerom zmeniť svet k lepšiemu. V roku 2011 sa vrátila do Moskvy, zotavila sa z žurnalistiky. Napísal diplom "Tuberkulóza - sociálne ochorenie?" o tom, ako sa choroba zobrazuje v médiách. Začal jeden blog, potom druhý. Zároveň napísala všetkým organizáciám spojeným s tuberkulózou tak či onak: „Ahoj, naozaj chcem niečo urobiť, nejako ma použiť.“ V roku 2013 bol Ksyusha ponúknutý, aby sa stal administrátorom polozanedbávanej tematickej skupiny na VKontakte. V prvom rade zmenila starý názov, ktorý znel ako „Tuberkulóza-mikro-zabijak“, na „Tuberkulóza: podpora a odpovede“ (//vk.com/hopetb) a pridal slogan „Byť chorý je hanebný“.

Ksyusha dvadsať osem. Tri roky vytvorila podpornú komunitu pre ľudí s diagnózou, ktorá nie je v mysli priemernej osoby

Tam sa Xenia rozhodla opraviť všetko, čo jej chýbalo počas liečby: možnosť dôvernej komunikácie a komentáre od už vyliečených ľudí, ktorí sú schopní podporovať a vymieňať si skúsenosti. Užitočné odkazy na fóra a databázu lekárov. Spočiatku som musel brať rap pre každého - to prišlo na kuriozity: „Kedysi som chodil do metra, a úplne neznáma osoba, ktorá sa práve naučila diagnózu, ma píše v súkromných správach. Ale ja nie som psychológ! V priebehu dvoch týždňov je pravdepodobné, že panika prepadne. “Samozrejme, že som dodržal termín od stropu. Ale keď človek počuje, že jeho reakcia je normálna, často je prepustený po dvoch týždňoch.

Teraz je skupina konzultovaná s dvoma fiškalizátormi, detským fionizmom, právnikom (odpovedá na otázky ľudí, ktorí sú nútení chodiť do práce s nedostatočne liečenou tuberkulózou alebo sa snažia o oheň po uzdravení), a dokonca aj psychológa, ktorý trpel tuberkulózou. K dispozícii je brožúra s populárnymi otázkami a odpoveďami. Ksenia kontroluje skupinu denne, ak sú otázky štandardné, odpovedá sama, ak je niečo vážne alebo naliehavé - píše SMS lekárom, ktorí žiadajú o rýchlu odpoveď.

Je to nádherný svet, kde anonymná polovica účastníkov je anonymná. Dokonca aj fiškistka lekárka M. M. konzultuje pod predpokladaným menom - podľa nej, aby poskytla objektívne hodnotenie práce kolegov: "Stáva sa, že kritizujem nesprávne zadania alebo ignorujem problémy pacientov a nechcem, aby som potom pracoval s niekým Volané nároky. Marina, podobne ako Ksenia, sama trpí tuberkulózou a trávi svoj čas dobrovoľne a bezplatne: „Niekto potrebuje počuť druhý názor, niekoho poslať do výskumných ústavov, odradiť niekoho od nekonvenčných metód liečby. kde je jeden zdravotný asistent na stovky kilometrov a nemôžete získať kvalifikovanú pomoc. "

Skupina má len tisíc účastníkov, ale viac ako dvadsať tisíc ľudí z Ruska, Ukrajiny a Turkménska si ich každý mesiac prečíta. Všetci títo ľudia sa obávajú nielen písať do skupiny pod vlastným menom, ale aj jednoducho pridať stránku svojim obľúbeným: obávajú sa, že ich priatelia a príbuzní budú panikáriť od slova "tuberkulóza".

A v určitom okamihu mala Xenia v hlave všetko: musíte vytvoriť samostatnú krásnu webovú stránku, kde sa budú zbierať skutočné príbehy ľudí a komplexné lekárske informácie. Takže každá rubrika je reprezentovaná živou osobou: „Ahoj, volám sa Miša / Saša / Paša, povolaním som jedna, bola som chorá s týmto druhom tuberkulózy a viem o nej všetko,“ a mohla si prečítať jeho históriu obnovy. Takže to išlo do lekárskej sekcie, ktorá je hrdinom. Aby sa informácie overili a uviedli v prístupnom jazyku. Takže môžete položiť otázku a získať kvalifikovanú odpoveď. Existuje len jeden problém - aby ste mohli vytvoriť takéto stránky, potrebujete peniaze, čas a úsilie. Alebo aspoň peniaze. A vo všeobecnosti nie.

Ksyusha dvadsať osem. Tri roky, paralelne s magistrátiou, prácou a súkromným životom, vytvorila plnohodnotnú podpornú komunitu pre ľudí s diagnózou, ktorá zrejme neexistuje v mysli priemerného človeka. Ksyusha je nadšený a otvorený (okrem iného robí živé rozlúštenie rozhovorov pre rôzne publikácie - a prvá otázka, ktorú si počas stretnutia položila, bola: „Počul som váš hlas toľkokrát, že sa mi zdajú ako príbuzní, môžem objať? "). Je v rozpakoch. Ona je bolestne náročná na seba. Hovorí si emocionálne závislý: "Môžem urobiť veľa, ak dostanem spätnú väzbu." Ksyusha naozaj chce, aby všetci vedeli o tuberkulóze v Rusku, nikto sa ho nebál a každý dostal kvalifikovanú pomoc a podporu. A ona je veľmi rozrušená, že sa to ešte nestalo: "Niekedy si myslím: čo ak je celá vec len tak lenivá?"

fotografie: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com