"Niektorí nemajú čas prísť": Pomáham ľuďom s HIV

V Rusku nie je prvým rokom, keď hovorili o epidémii HIV. Napriek tomu, že časy, kedy v našej krajine neexistovala účinná terapia, boli dávno preč a moderné drogy umožňujú ľuďom s HIV žiť normálny život, stále existuje veľa mýtov a predsudkov okolo infekcie. Hovorili sme s Elenou Shastinovou, aktivistkou a riaditeľkou autonómnej neziskovej organizácie pre prevenciu sociálne významných ochorení „Nový život“, o jej práci a o tom, ako pomôcť tým, ktorí sú najzraniteľnejší voči infekcii.

Téma HIV v mojom živote sa objavila koncom deväťdesiatych rokov. Žil som v rezidenčnej štvrti Orenburg, striekačky ležali vo dverách, moji susedia a známi chodili v tmavých okuliaroch, aby zakryli oči. Potom som prvýkrát počul, že niekto, koho poznám, nemal ani HIV, ale AIDS. Potom tieto frázy začali znieť častejšie, to sa stalo s blízkymi známymi a dokonca priateľmi. Moja priateľka bola nakazená v štrnástich rokoch - teraz už nie je nažive a toto je moja veľká strata. V Rusku dlhú dobu neexistoval žiadny liek a diagnóza infekcie HIV bola spojená s bezprostrednou a najpravdepodobnejšou bolestivou smrťou. Ukázalo sa to vo filmoch: hrdinovia sú vredy, majú rakovinu kože, majú strach, sú vyčerpaní, bojia sa ich, stávajú sa vyvrhelmi.

Cenovo dostupná liečba pre ľudí s infekciou HIV v našej krajine sa objavila v roku 2006. A v roku 2007 som sa dostal do našej autonómnej neziskovej organizácie "Nový život". Prišiel som do psychoterapeuta pre skupinu osobného rastu, bol som vzatý do nasledujúceho polročného cyklu tried. Stretol som sa s úžasnými ľuďmi - altruistami, ktorí chcú zmeniť svet k lepšiemu - a stali sa dobrovoľníkmi, rovnakými aktivistami. Ja a niekoľko ďalších chlapcov, ktorí s touto myšlienkou tiež vzali oheň, sa naučili ako byť facilitátormi skupinových aktivít. Začali sme viesť podporné skupiny pre HIV pozitívnych ľudí.

Ľudia, ktorí boli nedávno diagnostikovaní, môžu prísť do takýchto skupín - myslia si, že ich život je u konca, nechápu, ako ďalej budovať vzťahy, obávajú sa odmietnutia. Ak takáto osoba príde, žiadame tých, ktorí im nevadia rozprávať svoj príbeh - ako starý žijú s HIV, ako žijú. Keď pätnásť alebo dvadsať ľudí hovorí - a vyzerajú dobre, niekto sa učí, niekto pracuje, niekto je ženatý, niekto má deti - vidí na príklade iných, že všetko je v poriadku. Ľudia žijú obyčajný život a HIV neurčuje ich život: toto je len jeden z aspektov života. Potom je človek inšpirovaný a nezatvára sa na seba.

O práci a zraniteľných skupinách

V priebehu rokov som mal veľa rôznych projektov. Jeden z nich sa týkal lekárskej a sociálnej podpory žien: HIV pozitívny, užívanie drog, prepustenie z väzenia. Niektorí klienti tohto projektu sú zamestnanci organizácie, všetko je v poriadku: majú bývanie, rodinu, deti, prácu.

Tí, ktorí opúšťajú väzenia so skúsenosťami so závislosťou as tzv. Sociálne závažnými chorobami, sú dospelí. Páchali trestné činy, zdržiavali sa a spoločnosť nechápala, prečo by im mala byť poskytnutá pomoc - najmä keď sú tí, ktorí sa zdajú potrebovať viac pomoci, ako sú ľudia so zdravotným postihnutím alebo mentálne schopnosti. A dospelí, ktorí boli prepustení z väzenia - akú pomoc potrebujú? Oni sami spravili veci, nechali sa dostať von, ako len mohli.

Koniec koncov, sú to pracujúci ľudia - a ak sú ich choroby kontrolované, nespôsobujú problémy ani samotným ľuďom, ani spoločnosti. Nemajú úspešnú samostatnú životnú skúsenosť, musia sa naučiť žiť novým spôsobom. V stresovej situácii (nie je bývanie, nie je jasné, kde sa dá živobytie, pretože je ťažké nájsť si prácu) sa môžu vrátiť k závislosti, prestať kontrolovať svoje choroby a všetko sa vracia do normálu. Ale ak počas tohto malého priaznivého obdobia (keď sa človek práve oslobodil, je triezvy a plný nádejí, že začne znovu žiť, keď vie, čo chce), aby podporil osobu, môže obnoviť svoj život. Projekt sa ukázal byť natoľko efektívny, že sme našli príležitosť pokračovať v ňom - ​​dostali sme grant na prezidentský úrad na prácu s dospelými, ktorí boli prepustení z väzenia. Projekt sa nazýva "Od nuly".

Je mi veľmi ľúto, že v našej dobe, keď je liek, ľudia stále zomierajú. Toto je najsmutnejšia časť mojej práce. Existujú ľudia, ktorí odmietajú veriť, že majú HIV

Pracujeme hlavne s dospelými, ale organizácia sa zaoberá aj deťmi: HIV pozitívnymi a deťmi z rodín postihnutých HIV. Rozdiel je v tom, že HIV-pozitívne deti tiež pomáhajú zvyknúť si na liečbu - takže pravidelne užívajú lieky, vedia, ako drogy fungujú, čo ich choroba znamená. Špecializujú sa na to - hovoria s deťmi, keď sú psychicky pripravení. V adolescencii je to už potrebné: deti sú na pokraji sexuálnej zrelosti, musia pochopiť riziká - predovšetkým svoje vlastné - a vedieť, čo môžu očakávať.

Je mi veľmi ľúto, že v našej dobe, keď je liek, ľudia stále zomierajú. Toto je najsmutnejšia časť mojej práce. Tento rok zomreli dvaja ľudia, ak sa nemýlim. To sa deje z rôznych dôvodov. Existujú ľudia, ktorí odmietajú veriť, že majú HIV infekciu - disidenti HIV. Sme s nimi konfrontovaní alebo sme už v intenzívnej starostlivosti, keď k nám niekto prichádza zo strany (popierači samotnej infekcie neprichádzajú k nám), alebo keď pochybujú. V druhom prípade majú milión otázok, sú pripravení brániť svoj názor - ale ak prišli do organizácie, znamená to, že sú na ceste vedome sledovať svoje vlastné zdravie.

Hádať sa s nimi a prinášať dôkazy je zbytočné - nefunguje to. Potreba vybudovať kontakt. Napríklad prišiel k nám muž - je mu štyridsať rokov, nie je ženatý, je nakazený nechráneným pohlavím. Keď bol diagnostikovaný, zavrel sa na seba, prestal komunikovať s ľuďmi - to pokračovalo tri roky. Po celú dobu, on dôkladne študoval informácie o infekcii HIV a pokúsil sa nájsť dôkazy, že HIV neexistuje. Potom prišiel k našej organizácii, priniesol poznámky a snažil sa nás presvedčiť, že všetci ideme márne. Po nejakom čase k nám prišiel na podujatie - šli sme na grilovanie. Potom povedal, že za tri roky bol prvýkrát v spoločnosti ľudí. Od tej doby uplynuli dva roky a teraz dostáva terapiu.

Sex pracovníci majú možnosť používať kondómy - to sa v našom meste praktizovalo mnoho rokov. Muži, ktorí využívajú svoje služby, sú ochotní zaplatiť až päťtisíc rubľov za sex bez kondómu.

Niektorí, bohužiaľ, nemajú čas prísť - zomrú skôr. Stáva sa, že niekto vo vážnom stave sa dostane do nemocnice s infekčnými chorobami a kým je tam, dostane drogy - a potom odtiaľto odíde a prestane byť liečený. Stáva sa, že človek chce prijímať drogy, ale nemá žiadne dokumenty - napríklad stratil pas alebo nemá povolenie na pobyt. To je tiež smutné: liečba je zaručená štátom zadarmo a na celý život, ale človek nemôže okamžite začať liečbu. Tí, ktorí k nám v dôsledku toho prichádzajú, sú registrovaní u lekárov a úspešne dostávajú lieky, ale stáva sa, že to trvá niekoľko mesiacov. Pomáhame s dokumentmi, poskytujeme rôzne druhy pomoci.

Je ťažké nadviazať kontakt so zraniteľnými skupinami, s ktorými pracujeme - sexuálnymi pracovníkmi, užívateľmi drog, väzňami. Najlepší prístup k týmto ľuďom je z organizácií a komunít, ako sme my. Necítia sa bezpečne, môžu sa báť následkov, ich životný štýl sa nezmestí do všeobecne uznávaných noriem - títo ľudia žijú veľmi uzavretí, skrývajú, čo robia, kde sú. Pre nich je dôležité cítiť tolerantný postoj a pochopiť, že naši zamestnanci majú podobné skúsenosti.

Mali sme paralelné projekty pre LGBT komunitu a pre miesta zadržania - to sú diametrálne opačné smery. Je dôležité, aby zamestnanci, ktorí pracujú s ich skupinou (LGBT alebo väzni), im prejavovali maximálnu sympatiu. Človek musí plne prijať toho, komu ide, hovoriť s ním rovnakým jazykom. Človek musí pochopiť, čo títo ľudia žijú. Potom začnú dôverovať, zapne sa slovo z úst - v takýchto prípadoch to funguje. Keď sme mali prvú návštevu sexuálnych pracovníčok, dievča, s ktorým sme išli myslieť, že s našimi kondómami by sme boli poslaní. Išli sme, zastavili sme auto trochu nabok, prišli a práve povedali: "Ahoj, už ste pracovali dlhý čas?" Začali sme rozprávať o veciach, ktoré ich trápia: „Boli ste už raz raz zaútočený? Ako dlho ste držali? A potom nám povedali, čo im môžeme ponúknuť a radili im.

O ženách a HIV

Ženy v spoločnosti sú vo všeobecnosti zraniteľnejšie ako muži: spravidla majú domáce problémy a starostlivosť o starších členov rodiny a deti. Ženy sú často ekonomicky závislé, sú psychicky potlačené - a ak sa zistí, že majú HIV, môže to byť dôvod na manipuláciu a ešte väčšie poníženie. Ženy s HIV sú zraniteľnejšie ako muži s rovnakou diagnózou. Stretol som niekoľko dobrých príkladov nesúhlasných párov (keď jeden z partnerov je HIV pozitívny a druhý nie) - takéto prípady dávajú nádej. Ale podľa mojich osobných pozorovaní z jedenástich rokov práce v Novaya Zhizn, 95% žien, ktoré k nám prichádzajú, čelí stigmatizácii a diskriminácii - od partnerov, príbuzných alebo cudzincov, keď odhaľujú svoju diagnózu, napríklad v zdravotníckych zariadeniach alebo pôrodnice.

Od žien, ktoré boli obeťami fyzického násilia od partnera, môžete počuť: „Kto budem potrebovať takúto diagnózu? Partner podporuje tento postoj, pripája ho k tomuto štítku. Zvyčajne ženy s diagnózou neopúšťajú takýto vzťah, alebo ak sa ešte rozhodnú prelomiť ich, prídu k inému takému partnerovi. Sú držaní strachom zo samoty, pocitom, že ich nikto nepotrebuje. To sa deje aj v prípade, že partnerka má tiež HIV, a to je paradoxné. Prišla k nám sexuálna pracovníčka - nakazila HIV od pravidelného partnera. Obaja si to uvedomujú, ale uráža ju, vykorisťuje ju, berie všetky svoje peniaze a verí, že je vinná z toho, že má HIV. Jeho diagnóza nie je prediskutovaná, pretože je muž - a ona sa považuje za "pokazenú".

Myslím si, že osoba by mala mať iné informácie. Študujeme astronómiu v škole - aj keď nie sme astronómovia. Nech človek vie, ako sa deti javia, že sex nie je len pre tehotenstvo.

Nemám údaje o tom, ako často sa ženy nakazia HIV od partnera, ktorý im nebol verný. HIV je spojený s inými pohlavne prenosnými infekciami. Ak človek nie je chránený, má mnoho sexuálnych kontaktov, a to sú obrovské riziká nakazenia - a on ich prenáša do domu, do rodiny. Poviem o iných skúsenostiach. Pracovníci v sex-biznise, ktorí pracujú vonku, nie v showroomoch, majú nastavený spôsob používania kondómov - to sa v našom meste praktizuje mnoho rokov. Muži, ktorí využívajú svoje služby (nikto sa nepozerá na ich pas, ale podľa samotných žien, najčastejšie majú rodinu) o tom vedia - a sú ochotní zaplatiť až päťtisíc rubľov zhora (pravidelný sexuálny styk stojí jeden a pol tisíc) za sex bez kondómu. Medzi sexuálnymi pracovníkmi je HIV pozitívny. Tí, ktorí sú si vedomí svojej diagnózy a dostávajú liečbu, nebudú riskovať, pretože môžu dostať iné choroby. Môžu sa spýtať muža: "Nebojíte sa? Mám toľko klientov - nie ste vystrašení?" On odpovedá: "No, vždy používate kondómy!" Muž si ani neuvedomuje, že je to riziko - a potom sa vracia domov.

Zároveň je nesprávne hovoriť iba o lojalite v kontexte HIV. Vernosť je kultúra, niečo globálne, ale to nejde proti vzdelávaniu. Domnievam sa, že osoba musí mať iné informácie, aby sa mohla rozhodnúť. Študujeme astronómiu v škole - aj keď nie sme všetci astronómovia. Nech osoba vie, ako sa deti javia, že sex sa deje nielen pre tehotenstvo - je možné naplánovať, že je možné sa chrániť, že existujú sexuálne prenosné choroby. Nechajte ho mať tieto informácie.

O diskriminácii

HIV je jediná choroba, pre ktorú existuje samostatný federálny zákon. Existuje aj článok 122 Trestného zákona Ruskej federácie „Infekcia infekciou HIV“, jej prvá časť sa nazýva „Inštitút, aby sa iná osoba ocitla v nebezpečenstve získania infekcie HIV“. Tento článok je veľmi často liečený proti ľuďom s diagnózou. Stáva sa, že HIV-pozitívna osoba, ktorá vstúpi do intímneho vzťahu, povie partnerovi o svojom stave - a potom sa hádajú a partner o ňom môže napísať vyhlásenie. Alebo napríklad, osoba sa podrobuje terapii, má nezistiteľnú vírusovú záťaž - to znamená, že vírus nie je v krvi detekovaný a prakticky nemôže infikovať niekoho (dokonca aj krvou). Nemá skúsenosti s infekciou HIV a nie je zdrojom infekcie - tento zákon však vyžaduje, aby ste o diagnóze informovali každého partnera. A prečo napríklad nezaväzuje hlásiť sa o drozdi? Alebo o ureaplasme? Alebo o ľudskom papilomavíruse, ktorý je pre ženy s infekciou HIV prvou príčinou rakoviny krčka maternice?

Tento zákon môže byť dôvodom na vydieranie a súdne spory. A potom, ako merať nebezpečenstvo? Ak človek zlomí koleno na ulici, krváca a chce mu poskytnúť prvú pomoc - musí tiež informovať, že ľudia sú v kontakte s jeho krvou. Zákon už kontroluje škody na zdraví. HIV bol identifikovaný ako samostatný článok v čase, keď neboli žiadne drogy, ochorenie sa zmenilo na AIDS a ľudia zomreli - ale všetko sa už dlho zmenilo.

A stále ľudia s HIV stále nemôžu byť strážcami a adoptívnymi rodičmi. Môžu mať svoje vlastné zdravé deti, ale nemôžete dieťa vziať do starostlivosti, aj keď má aj HIV infekciu. Nie je to diskriminácia?

fotografie: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com