Všetky moje praskliny: Ako som sa naučil žiť s ichtyózou a milovať sám seba

Metro, dopravná špička, leto a teplo. Idem z práce. Nosím šortky a tričko. Zamyslene som sa rozhliadol po aute a náhodou som si všimol, ako sa muž na pravej strane pozerá na moju ruku. Potom hľadá druhú ruku, nájde ju, mierne pokrúti hlavou. Zdá sa, že jeho pery sú skrútené v pochmúrnom grimase. Alebo je prekvapený? Nezáleží na tom. To všetko je tak známe, že môžem predpovedať, čo bude robiť ďalej. Teraz obráti svoj pohľad na nohy, pozdvihne obočie ešte vyššie a na chvíľu vytiahne nohy na nohy. Potom sa pozrie na krk a tvár a za pár sekúnd sa stretne podľa môjho názoru. Hádal, že som hľadal, pravdepodobne dlho, zmätený a odvrátený. Keď sa tiež odvrátim, znova zíza a až po mojom opakovanom pohľade sa bude možno snažiť zadržať sám seba a nebude sa správať ako dieťa v zoo. A možno budeme hrať mačku s myšou, až kým sa nebudem nudiť, alebo kým jeden z nás nevystúpi na našej zastávke.

Keby to nebolo pre únavu, pravdepodobne by som na neho mrkol alebo sa usmial. Robím to tak často, keď sa cítim dobre - potom ma takéto situácie baví. Ale dnes neexistujú žiadne pozitívne emócie. Preto som sa pozrel na druhú sekundu predtým, ako muž zdvihne hlavu a už sa nerozhliadne okolo seba, aby nevytváral entropiu.

Volám sa Kate, mám 35 rokov a mám ichtyózu. Je to nevyliečiteľné kožné ochorenie, ktoré postihuje celú kožu tela. Choroba sa považuje za závažnú, v mnohých krajinách je to zdravotné postihnutie. Nemám to oficiálne, pretože sa zdá, že nie je potreba - moje „špeciálne potreby“ nie sú v privilégiách a pre mňa nie je ťažké žiť. Hoci to môže byť racionalizácia.

Denne

Ja a ichtyóza boli spolu tak veľa rokov, že sa pre mňa veľa stalo rutinou. Práve teraz, keď píšem text, môj krém na nohu je rozmazaný na tvári a vrások v bolesti. Pred hodinou počas prechádzky po pravej nohe bola praskla krv. To sa stáva pomerne často, a nemôžete uhádnuť vopred, takže som vždy so sebou niesol krém - ale potom som sa cítil príliš neskoro a prach už vstúpil do rany. Musel som prerušiť prechádzku, dostať sa na najbližšiu električku a po nej kulhať domov. Zajtra, s najväčšou pravdepodobnosťou, to bude liečiť, pretože rýchlosť zarastania je takmer ako u Wolverine z X-Men. Dobre, trochu pomalšie.

Ichtyóza je spojená s mnohými čisto fyzickými problémami a obmedzeniami. Napríklad, nemám pot a moja koža nevypúšťa tuk. Poznám vašu prvú reakciu! Ale verte mi, to nie je tak cool. Nemám prakticky žiadnu reguláciu tepla: Môžem vyblednúť z tepla, môžem zmraziť tam, kde nie je zima. Ale áno, takmer žiadny zápach.

Často som tiež niečo niekde poškriabal, pretože koža sa neustále aktualizuje. Ak sa vám stalo, že spálite na slnku a potom sa odlúpnete, môžete si predstaviť, čo tým myslím. Bohužiaľ, s týmto svrbením sa nedá nič urobiť. Preto som sa už dávno vzdal svojej ruky a vo všeobecnosti sa pokojne poškrabal a snažím sa to robiť príliš často, ak je situácia nevhodná. Nanešťastie, niekedy kvôli tomu nie je možné spať. Zvyčajne v takýchto prípadoch idem do svojej kancelárie a snažím sa obchodovať alebo chodiť po byte a nahnevať sa a celý ďalší deň vyzerá ako zombie.

Bol som pevne presvedčený, že ichtyóza bola príčinou všetkých mojich ťažkostí: teraz, keby to tak nebolo, bol by som bol!

Viac vody. Je iróniou, že pre mňa, veľký milovník striekajúcej, je lepšie mať čo najmenší kontakt s vodou a mydlom, ako je to možné, pretože po vysušení, koža nie je schopná udržať vlhkosť, to kabáty a praskliny. Preto si nemám umyť tvár ráno, veľmi zriedka si umyť ruky (je celý systém, ako nie je pôda), ja sotva plávam. Ach jo, a nikdy sa nesprchuj. Z toho mnohí sú zdesení, zabudli na bod o pote a mazu. Problém sucha potom, čo voda čiastočne odstraňuje tukový krém.

Ako sa potom umyť? Zriedkavo, ale pomaly a smutne. Tí, ktorí sú oboznámení s pedikúrou, si predstavte: čo robíte so svojimi pätami, musíte to urobiť s celým telom, najlepšie raz týždenne (mimochodom, preto som v dome určite potreboval kúpeľ). Je to fyzicky i psychicky náročné a trvá aspoň 2-3 hodiny. Jemná umývaná pokožka niekoľko hodín bolí od akéhokoľvek dotyku, ako po popálenine. Cez bolesť, je potrebné od ucha k chvostu rozmazať špeciálnym krémom s močovinou, ktorá zjemňuje pokožku a spomaľuje stratu vody. Krém je vyrobený na základe kyseliny a štipka, infekcia, ale nie sú žiadne iné možnosti - trpím. Ďalších 5-6 hodín, som spravidla bez únavy, takže som si vybrať deň a čas "všeobecné upratovanie" vopred, s prihliadnutím na iné plány.

Koža sa odlupuje - takže šaty sú neustále v lupinách a na nábytku, na podlahe a na ľuďoch, ktorých objímam, zostáva viac kusov kože. Tiež náhodne trhám a uchopím nylonové pančuchy a tenké oblečenie, dotýkajúce sa ich rukami alebo nohami. Nenoste make-up, len vo výnimočných prípadoch. Starostlivú kozmetiku nepoužívam, okrem už spomínaných krémov - s pravdepodobnosťou 90% bude tento nástroj pre mňa pracovať úplne inak, ako výrobca zamýšľal. Gél na moje nechty sa vôbec nedrží a biogel je maximálne desať dní: niečo so štruktúrou nechtovej platničky a rýchlosť jej rastu. Nemám pribúdať na váhe a ľahko schudnúť "na transparentnosť" v dôsledku vysokej intenzity metabolizmu a konštantné straty bielkovín na "konštrukciu" novej kože. Nemôžem jesť tuk - pankreas neuvoľňuje všetko, čo je potrebné, takže to bude zlé aj po jednom kúsku tuku. Je pre mňa ťažké považovať toto všetko za obmedzenie, pretože som vždy žil tak a nemal som inú realitu na porovnanie. Aj keď je to možno aj racionalizácia.

O prijatí sa

Mám rád "X-Men", pretože vnútorný a vonkajší boj "nie je taký", je tam ukázaný výstižne a nemilosrdne. Rovnako ako v živote, okrem toho, že nemáme žiadne nadprirodzené schopnosti. Pre Mystic cítim zvláštnu nežnosť: samozrejme, moje šupiny nie sú modré, ale podľa názorov niektorých ľudí na ulici nemôžete povedať. Keď bola vo forme obyčajného dievčaťa, pokrývala jej skutočný vzhľad s ním, Eric jej povedal dôležitú vec: "Ak strávite polovicu svojich zdrojov na to, aby ste vyzerali normálne, potom budete mať len polovicu na zvyšok." Myslím, že podobný pohľad sa udial v mojom živote a všetko sa po ňom zmenilo. Predtým som bol pevne presvedčený, že ichtyóza je príčinou všetkých mojich ťažkostí: teraz, keby tam nebola, urobil by som to! Dokonca som mal sny, kde som zdravý. A prebudil som sa. Aby to nebolo tak ťažké, snažil som sa, aby som nebol sám sebou a urobil to celkom úspešne. Skryť sa za, byť zahanbený, nie akcentovať, zabudnúť, popierať. To znamená, že sa po všetkom odmietnuť a stráviť na ňom veľa energie.

Veľmi dobre si spomínam na okamih, keď sa skončilo: prečítal som si poznámku o tom, že ľudia s výskytom „defektov“ by mali alebo nemali mať niečo tam, aby iní nemali z ich vzhľadu nepríjemné pocity. Pozrel som sa na seba do zrkadla, potom na svoju ruku. A uvedomil som si, že ma už nebolí. Už neverím, že pokusy ľudí ma z niekde vytlačiť kvôli tomu, že mi niečo nezodpovedajú a majú nepríjemné pocity. Moja ichtyóza je moja jediná, veľmi dôležitá, milovaná a hodnotná koža. A nedovolím, aby ma niekto iný oklamal, že je to chyba. Toto nie je chyba. Toto som ja.

Keď píšem alebo niečo také hovorím, často sa ma pýtajú: „Ako ste sa dokázali? Prečítajte si v mojej novej knihe "Nie, sakra." Samozrejme, že som sa rozpadol. V detstve. A mnoho rokov žila nejakým spôsobom. Dieťa so zdravotným postihnutím, a to aj s jasným, viditeľným „defektom“ v Rusku bezprostredne po narodení, je v takých podmienkach, že jednoducho nemá šancu vyrastať bez psychologickej traumy a hlbokých osobných problémov. Takže som nemal. Bol som otrávený a vyhýbal sa deťom, moji príbuzní sa hanbili, cudzinci ma neustále zranili násilnými reakciami a radami, chlapci mi odmietli stretnúť. Okrem toho som nemohol mať veľa produktov, neboli tam žiadne dobré prostriedky na starostlivosť ... Celý svet okolo mňa doslova kričal, že nie je miesto pre ľudí ako som ja.

Keď o tom premýšľam, chcem sa trochu vziať na rukoväte a dlho do skaly. Je dobré, že som mal stále nejaké zdroje a len ťažko som ich kompenzoval. A verila v pomoc, takže už dospelý mohol ísť na psychoterapiu. Potom začal proces hojenia a stále to pravdepodobne ide. Zatiaľ žijem v harmónii menej rokov ako bez nej, ale stojí za to.

O ľuďoch

Ľudia, samozrejme, vždy sledovali a sledovali. Niektorí dokonca tlačia lakte svojich spoločníkov a priateľov, aby sa pozreli. Zvyčajne sa ho snažím ignorovať - ​​starám sa o seba, ale nie vždy to funguje. Čo je oveľa horšie - niektorí ľudia nemajú len pohľad, chcú niečo povedať, hovoriť, radiť, pýtať sa okolo alebo len naháňať. Chcem s nimi hovoriť a aké sú v súčasnosti moje potreby, často ich nezaujímajú.

Keď som žil v Rusku, ani jeden výjazd na ulicu nebol úplný bez takéhoto „kontaktu s mimozemskou civilizáciou“, čo bolo veľmi nepríjemné. Keďže som sa presťahoval do Prahy, tento problém takmer zmizol, sotva sa na mňa pozerajú a nehodia sa, s výnimkou spolucestujúcich. V Európe je všeobecne ľudská jemnosť a osobné hranice lepšie.

V mojom blogu občas opisujem situácie, v ktorých sa nachádzam v dôsledku ichtyózy. Komentátori píšu: "No, bolo jasné, ako nie. A ako na to?" Samozrejme, rád by som napísal inštrukcie pre každého. Ale neviem, či je to možné, pretože ľudia sú iní a ľudia so zdravotným postihnutím. Je pravda, že niektoré spoločné veci sú.

Po prvé, je lepšie, aby ste si svoj existenciálny horor ponechali pre seba. Mnohí ľudia, ktorí sa stretli s niečím, ako je choroba alebo fyzická črta, si to okamžite vyskúšajú na sebe alebo na svojich blízkych, zažívajú silné emócie a okamžite ich striekajú na osobu, ktorá sa ich stala dôvodom. Väčšina z nich chápe svoju reakciu ako súcit a urazí, ak ju neprijímajú. Cítim strach z iných a skúsenosť z absolútnej nemožnosti žiť v SO - podľa toho je potrebné takmer upokojiť. Nejaká absurdita, nie?

Po druhé, nemusíte sa snažiť po celú dobu "taxi na pozitívne." Psychika moderných ľudí je usporiadaná tak, že naozaj potrebujeme šťastný koniec, dokonca aj malý. A občas doslova začínajú biť o mne, aby som to dosiahol. Tak tu. Niekedy môže byť jednoduché odpovedanie „jasné“ oveľa dôležitejšie ako upokojenie a hľadanie dobrého zlého. Pretože to znamená, že ste pripravení zostať blízko, nielen v radosti.

Necítim, že moje telo je zlé, nevhodné alebo chybné. Cítim to ako odlišné od väčšiny, ale nie „horšie“, ale „iné“, zatiaľ čo veľmi krásne.

Po tretie, ľudia so zdravotným postihnutím neexistujú, takže iní môžu byť „osvietení“ na svoje náklady. Keď idem do obchodu alebo lietať k odpočinku, zvyčajne neplánujem byť simulátorom pre postrehy iných ľudí ("Oh, moje problémy sú tak vtipné v porovnaní s vami!" Alebo dokonca "ako šťastné, že som zdravý, oceňujem život tak málo!" ). Prosím, podeľte sa o to so svojimi psychoterapeutmi, rodinou, priateľmi a nie s nami, aj keď ste veľmi vďační (ale podľa tohto článku môžete zdieľať postrehy!

Diskriminácia „pozitívnym spôsobom“ je tiež diskrimináciou. Časopis o mne napísal takto: "Napriek ichtyyóze som sa mohol vydať, byť šťastný a dokonca mať dieťa!" No, kurva, pomyslel som si. Ak sa stretnete s niečím podobným, pokúste sa nahradiť akúkoľvek inú vlastnosť a zistite, aká smiešna fráza začne vyzerať. Tí, ktorí nie sú vyčerpaní diskrimináciou, absurdita nebolí, skôr pobavene. Je tu ďalší príbeh s nami: možno sa budeme chcieť smiať, ale nemôžeme.

Radosť zo skutočnosti, že dnes sú zdravotne postihnutí menej ako osoby so zdravotným postihnutím, nie je vždy vhodná. Stáva sa mi to pravidelne. Väčšina komplimentov je, že dnes moja koža je menej šupinatá a je stratená, keď nie som z toho šťastný. Nie všetci sa snažíme skryť časť seba samých, takže ak vám táto časť dáva nepohodlie, pokúste sa na to prísť bez „stimulu“.

A nezabudnite, že existujú ďalšie témy pre konverzáciu. Ak chcete nájsť rovnováhu medzi „nezanedbávaním“ a „nezatváraním“, môžete hovoriť o probléme len vtedy, keď k nemu dôjde, alebo keď situácia naznačuje vašu pomoc. Predtým, než je celá zaujímavá osoba, má veľa ďalších vecí, o ktorých sa dá hovoriť. Neprerušujte to pred tým, že choroba je jadrom všetkého a nemôžete sa od nej rozptyľovať.

Zvyšok ľudí je podľa môjho názoru dobrý. Poznajúc ma aspoň trochu, drvivá väčšina prestáva vidieť "zvedavosť s nohami", správa sa priateľsky a úplne adekvátne. Ponúkajú pomoc, majú záujem, súcit, môžu ľahko držať krok v rozhovore, ak som sa v hlave hovoriť o niečom špecifickom alebo sa sťažovať. Som im veľmi vďačný, normálny postoj ľudí mi uľahčuje život. Zvlášť blízko. Je dôležité mať pocit, že ste milovaní všetkými prasklinami - rozhodne to nemám nedostatok.

O vplyve ochorenia

Kedysi som mala nezabudnuteľný rozhovor s priateľom o tele: Povedala som mi, že som necítila, že moje telo je zlé, nevhodné alebo chybné. Cítim to ako odlišné od väčšiny, ale nie „horšie“, ale „iné“, zatiaľ čo veľmi krásne. Nie je postihnutý, ale inak opotrebovaný - neviem, ako to úspešne preložiť do ruštiny.

Ichtyóza ma urobila, kto som, a toto nie sú len slová. Napríklad som krátky a tenký, nižší ako rodičia a vo všeobecnosti všetci príbuzní, mám malé palmy a nohy a takmer žiadny tuk na svojom tele. To je priamy dôsledok ochorenia: prísna diéta v detstve a metabolizmus s vysokou intenzitou, ktorý som už spomenul. Je tiež jasné, že tvár a ruky vyzerajú špecificky - nielen kvôli odlupovaniu a suchu, ale aj kvôli výrazným záhybom, slabému tónu a nedostatku podkožného tuku. Pravdepodobne stojí za to pridať do zoznamu vysokú toleranciu fyzického nepohodlia - roky života s rôznymi telesnými problémami robili svoju prácu.

Keď ste osoba s takým zaujímavým súborom všetkého, potom sa vaša osobnosť nevyhnutne stretne s vonkajším svetom, vyleje na ňu a pestuje rôzne obranyschopnosti a kompenzácie. Moja psychika bola kompenzovaná narcizmom a perfekcionizmom, ktorý potom musel byť samostatne liečený a pracoval na psychoterapii. Z mojich osobných zdrojov som mal väčšinou inteligenciu, takže som sa naučil čítať a analyzovať čoskoro a začal miznúť v knihách, skrývajúc sa pred zranenou realitou.

Existujú aj iné zjavné následky zdravotného postihnutia: túžba pomáhať druhým, čo vnímam ako poslanie; vysoká emocionálna inteligencia a empatia; sklon k introspekcii; veľmi skromná zásoba energie, ako každá posttraumatická porucha, a tak ďalej. Liečba traumy psychoterapiou a jej účinky na mňa osobne, ako aj voľba povolania psychoterapeuta pre mňa je už ďalšou úrovňou vplyvu. Zároveň si takmer nikdy nepamätám a nemám pocit, že mám ichtyózu, a práve teraz mi diktuje nejakú myšlienku alebo činnosť, alebo to ovplyvňuje moje vnímanie. Aj keď sa to deje po celú dobu.

ľútosti

Je mi pár vecí, ktoré ľutujem. Napríklad, že v mojom detstve nebolo zvykom hovoriť deťom pravdu o ich chorobách, čo oneskorilo moju adaptáciu na roky. Späť v ZSSR nebola žiadna kultúra psychologickej pomoci, takže som začal svoju cestu k sebe skôr neskoro. Je mi ľúto aj z drsnosti rusky hovoriaceho sveta vo vzťahu ku všetkým "nie tak", čo vedie k kytici našich problémov (a celkovo je ich dosť). Mám takmer sto smutných príbehov o interakcii s ľuďmi, od ktorých sa viera v ľudstvo topí ako sneh v horúcej púšti. Z nejakého dôvodu je prítomnosť choroby alebo niektorých jej dôsledkov stále dôvodom na dominanciu, na prejavenie agresie, hanby, tvrdenia, že je to úplne nechutné, s cieľom snažiť sa o bolestivejšie zranenie.

Je mi ľúto, že všetci máme málo zdrojov, a preto vývoj skutočnej tolerancie prebieha veľmi pomaly. Zdroje nestačia ani na vlastnú podporu, nehovoriac o minimálnom mentálnom úsilí pre niekoho iného. Preto všetky náznaky, že existujú slabšie a zraniteľnejšie skupiny a bolo by pekné pozorovať niečo vo vzťahu k nim, mnohé z nich spôsobujú agresiu a túžbu „vidieť to“.

Je mi ľúto, že začínajúci mediálny trend prijímania zdravotného postihnutia sa začína vyhýbať jeho fetišizácii. Dotkla sa ma tiež - bola tu ponuka hrať nahého s hadom. Pre spoločnosť je pravdepodobne ľahšie sa prispôsobiť niečomu, ak z nej urobíte atraktívny obraz, ale takýto obraz je hlboko nesprávny. Na zdravotnom postihnutí nie je nič zvlášť atraktívne - je to len vlastnosť, skutočnosť, ktorá je dosť viditeľná. Viditeľnosť však nie je tak jednoduchá. Napríklad môj stĺpec Facebook, ktorý chcem byť viditeľný pri ichtyyóze, zaznamenal viac kliknutí Skryť publikáciu ako všetky záznamy predtým, ako sa zobrali dohromady. Sú to ľudia, ktorí nechcú vidieť zdravotné postihnutie, bez toho, aby ho robili ozdobou a sexualizáciou.

"Mami, chcem, aby moje ruky boli rovnaké! Tvoja pleť je veľmi krásna, ale to vôbec nemám!" - Deväťročná dcéra ma prišla zobudiť na toto lenivé nedeľné ráno, vyliezla na posteľ a stlačila ruku, zatiaľ čo sa snažím zobudiť.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Pred pätnástimi rokmi, ak by som mal dcéru a povedala niečo také, som úplne reagoval inak. Bol by som zdesený a zahanbený, možno by som sa hneval. Ja by som odradil: "Čo si, ako môžu byť také ruky a taká koža krásne? Aké šťastie nie si ako ja! Si zdravý!" Samozrejme, že by som jej dala vedieť: nemali by ste byť mnou, aby som bola taká zlá, že ja sám nechcem. No, dnes si to nemyslím. Veľa sa zmenilo a dnes sa cítim v teple a príjemne z jej slov bez akýchkoľvek ďalších myšlienok. S výnimkou snáď tejto: ona musí byť ako ja len v jednej veci - vo vzťahu k sebe. A potom bude všetko v poriadku.

fotografie: Vladislav Gaus / osobný archív autora