Ako som sa naučil žiť s epilepsiou

Teraz môžem povedať, že ja a moja diagnóza "epilepsie" sú priatelia. Bolo to, ako keby sme sa práve stretli, ale teraz sme si uvedomili, že s nami je všetko vážne a rozhodli sme sa nastúpiť. Nechcel som žiť s epilepsiou, ale teraz sa učím. Na moju každodennú rutinu neukladá také nezlučiteľné obmedzenia, ale stále vyvoláva melanchóliu. Niekedy to vyzerá, ako keby ste plánovali náročný víkend s priateľmi a vy, ako v detstve, ste predstihnutí doma - len vy ste už dospelý. Sme s ňou veľmi odlišní: Som úplne nie mierny človek, rád robím všetko, ako keby zajtra bolo koniec sveta, aby sme sa spontánne bavili, vylievali stovky kubických metrov vody, aby sme sa rozprávali až do rána, a aby sme nemali denný režim, ale žije na čas, veľmi dôsledne, obozretne a opatrne. Nezmešká posledný vlak v metre len preto, že „sa dlhodobo dohadujú o abstraktnej kategórii“. Nudí, všeobecne.

dlhú dobu nebola pripravená ju nechať v jej živote, počítať s jej pravidlami a podmienkami, počúvať, či mala malé svalové zášklby - pretože ak sú, potom je lepšie obchod vypnúť a ísť spať. Je to môj úplný opak, ale musím s ňou počítať,

pretože sa tak stalo, že kvalita môjho života závisí od nej a od nej ako celku.

Ak sa zbavíme všetkých existenciálnych dôsledkov toho, čo sa so mnou deje, potom pred dvoma a pol rokmi som mal prvý epileptický záchvat. V tej dobe som mal 22 rokov - život je len na-chi-na-sa! Do tohto okamihu neboli v mojom živote žiadne "kŕčové poslov". Ale jeden skvelý májový (skutočne májový) deň som opustil svoj byt v Narkomfinskom dome v Moskve, urobil desať krokov a padol hneď vedľa amerického veľvyslanectva. Ako sa ukázalo, ležal som tam asi dve hodiny. Prvá vec, ktorú si pamätám, je, že som sa prebudil v sanitke, niektorí ľudia ma držali za ruku a hovorili po anglicky. Ukázalo sa, že sú to americkí baptisti a pri rozlúčke mi podali Bibliu Holi. V tom čase som absolútne nechápal, čo sa mi stalo, prečo sa môj jazyk a tvár pohryzli a moje telo bolo pripravené na kolaps pod vlastnou svalovou záťažou. Toto sa mi nikdy nestalo. Vystúpil som s pármi modrín a miernym strachom. Na otázku sestry: "Máte epilepsiu?" - s istotou odpovedal: "Nie," a podpísal výnimku z núdzovej hospitalizácie. Potom som niekoľko hodín nevedome putoval po meste - potom som nevedel, že po záchvate sa pamäť a primerané vnímanie reality okamžite neobnovili. Keď som prišiel k mojim zmyslom, potom, bohužiaľ, nepripisoval som veľký význam tomu, čo sa stalo. Nuž, stáva sa to. Pravdepodobne ...

Tento útok sa stal úvodným číslom na koncerte, ktorý, ako už teraz viem, sľubuje, že sa pretiahne na zvyšok môjho života. Teraz je naše presviedčanie s epilepsiou také, že pijem 4 tabletky denne - natoľko, aby som nezranil ďalší záchvat. Už nestojím na metre na okraji zástery, držím sa ďalej od vody, a ak chcem, sotva sa môžem stať chirurgom alebo kaderníkom kvôli občasným zášklbom končatín. Je potrebné liečiť zuby len na klinikách, kde je ambulancia, pretože anestézia môže vyvolať záchvat. Nosím so sebou špeciálnu kartu s upozornením, že mám epilepsiu, čo mám robiť, ak mám "epizódu", moju adresu, telefón lekára a príbuzných. Okrem toho si nemôžem dovoliť viac pohárov vína a večierkov až do rána: alkohol a bezsenné noci sú hlavnými spúšťačmi útokov. Najväčším sklamaním je, že už nemôžem pracovať v noci - písanie v tomto čase bolo pre mňa najproduktívnejšie. Môžem povedať, akýsi nedobrovoľný Zozhovets. Dokonca som sa naučil jesť raňajkách stabilne - cítim sa, akoby som v sanatóriu. Akonáhle sa zobudím, musíte piť prvé dve pilulky, a ak to urobíte na lačný žalúdok, bude vám zle. Okrem toho, ja odídem s tabletkou kyseliny listovej - aby som udržal v poriadku môj ženský reprodukčný systém, ktorý je smutný zo záťažovej dávky antiepileptík.

Keď správa o mojej chorobe zanechala kruh blízkych priateľov, mnohí z mojich sprievodov, s ktorými som mal napätie, šťastne dospeli k záveru: "Nutty epileptic." A napísali všetky naše problémy v chápaní mojej postavy, údajne zaťaženej chorobou. Následne aj príbuzní využili moju diagnózu v rodinných debatách - nie je nič horšie ako blahosklonný: "Nuž, nie si zdravý." Je veľmi dôležité, aby sme sa sami ocitli v ťažkom momente oboznámenia sa s vašou chorobou, aby sme neverili, že na vás budú uvalení aj iní, aj tí najbližší. Buď dajte tvrdú rebuff, alebo dajte sakra, ako som to urobil: ak je vhodné, aby mi niekto napísal ako "bláznivého epileptika", potom sú všetci veľmi vítaní.

V skutočnosti, často s epilepsiou, existujú hlboké zmeny osobnosti - v psychiatrii existuje aj pojem epileptoidného typu. Medzi jeho vlastnosti patrí vzrušivosť, napätie, autoritárstvo, dôkladnosť, drobná presnosť, pedantúra. Ale bez ohľadu na to, koľko to chcú moji známi, môj typ epilepsie má iné zvýraznenie charakteru - navyše to znie takmer diametrálne. Pravidlom je, že na strane psychiky sú to charakterové znaky typu nestálosti, povrchnosti, nedostatočnej kritickosti, podceňovania choroby. Nebudem sa schovávať, niektoré z nich sú naozaj o mne, a keď som o tom čítal, ohromilo ma to, bol pocit, že všetko bolo pripravené vopred. No, že tieto myšlienky rýchlo prešli: Nechcem si myslieť, že ja - toto je moja choroba. A že sa rozhodne, kto by som mal byť a kto nie som, aký druh kvality a sklad ľudí. Holistický obraz o mne, ako hovorím sám sebe, je oveľa väčší ako tento malý trhaný kúsok. Z času na čas však budem musieť navštíviť psychiatra, ale viac, aby som zistil, či vedľajšie účinky liekov, ktoré užívam, nie sú známe.

Skutočnosť, že vy, napriek tomu, že užívate lieky, môžete zomrieť, ak sa záchvat stane za nešťastných okolností, je lepšie nemyslieť si - aj keď sa môžete navliecť. Ale v tom najhoršom, takže sa možno obávať notoricky známej tehly. Najbezpečnejšia vec, ktorú môže človek s epilepsiou urobiť, je hrať podľa jej pravidiel a nasledovať, bez ohľadu na to, ako to znie nemocnica, režim. Epilepsia nemá rád "ale" alebo "dnes môžete." Je to nemožné - ani dnes, ani v mesiaci. Chvíľu som sa cítil na vodítku: chcem si sadnúť po polnoci s priateľmi, ako raz! - vodítko je napnuté. "Chcem, ale nie" sa stáva často. Spočiatku je to nepríjemné, a potom zvierací strach o ich životy robí pokorne podriadiť sa poriadku stanovenému chorobou. Pamätám si, ako som nechcela začať užívať lieky - nielen preto, že celoživotné tabletky vytvárajú pocit menejcennosti. Najmä kvôli závažným vedľajším účinkom - od samovražedného úmyslu až po hnačku. Zdalo sa mi, že tabletky by zasahovali do práce môjho mozgu a ja by som sa zmenil na niekoho iného. Človek, ktorý by sa mi ani nepáčil. Potom som si uvedomil, že voľba je malá: buď môj mozog pracuje v takých podmienkach a snaží sa s nimi vyrovnať, alebo riskuje, že sa jednoducho vypne počas nasledujúceho neúspešného pádu. Všetko ostatné sú malé veci v živote.

Keď som začal so stabilným príjmom liekov a upravoval svoj životný štýl, uvedomil som si, že ako vždy som bol príliš dramatizovaný: pilulky užívam dobre a systematickosť, ktorá sa objavila v mojom každodennom živote kvôli epilepsii, bola pre mňa dobrá. Nevedel som, že keď idete spať a zobudíte sa približne v rovnakom čase, cítite sa omnoho lepšie. Moje biologické hodiny sú radostné. Navyše, vďaka tabletám, som stratil mini-záchvaty, o ktorých budem diskutovať neskôr, sa ukázalo, že to boli oni, a nie moja postava, ktorá do môjho života priniesla ničivú silu zmätku. Ale stále by som nechcel myslieť, že som moja choroba.

Môj nútený priateľ pre život vdýchol v mojich chrbtoch dva a pol roka, vytrvalo ma poslal varovnými zvonmi, ale letel som v oblakoch a myslel som, že je to všetko o mne. Je prekvapujúce, ako túžba nevšimnúť si problém môže potlačiť všetky argumenty rozumu a relatívnych vedomostí v lekárskych záležitostiach. Stydím sa priznať, že som dúfal, že záchvaty zmiznú rovnako náhle, ako začali, že to nie je všetko o mne, že som bol príliš unavený - stres a to všetko. Bohužiaľ, prekvapujúce svetlo a nepozornosť sú pre mňa zvláštne, pokiaľ ide o podmanivú náladu - to, čo sa ešte nestalo, ale môže len.

Po prvom záchvate, som na internete otriasla epilepsiou, silne pochybovala, že je to všetko o mne a bezpečne na všetko zabudla. O dva mesiace neskôr sa opäť stal. Už doma. Môj byt mal tri úrovne so schodmi - nie najlepšia denná scenéria pre potenciálny epileptický záchvat, najmä keď žijete sami. Spadol som dole po schodoch. Ale tu som mal šťastie! Ako zvyčajne, ja som si kúsok po tvári a jazyku, ale nič viac - tak pár lakťových odrenín. Možno to je dôvod, prečo som ešte nebral vážne to, čo sa mi stalo. Hoci stojí za to. Koniec koncov, v tej dobe, po útoku, som bol na stroji, nevedel som o sebe, najprv napísal text, ktorý mal prejsť editor, potom šiel do supermarketu. Bol som privedený späť do reality, keď sa strážca zamračene znechutene zamračil na "Barrikadnaya" pri pohľade na mňa so slovami: "Che, šiel som po boku a dostal som ***?" Keď som sa vrátil domov, uvedomil som si, že som si vysušil krv na ústach, na brade a potom na krku. Potom redaktor telefonoval v zmätku - text, ktorý som poslal, je úplne nezmyselný.

Skutočnosť, že mám epilepsiu, neveril som so všetkou prirodzenou tvrdohlavosťou. A ruská medicína mi s tým veľmi pomohla.

Mojou najväčšou chybou bol môj vlastný infantilizmus vo vzťahu k záchvatom. Potom, keď som sa musel vzdať všetkých silných stránok, príležitostí a času na dôkladné vyšetrenie toho, čo sa so mnou stalo, som lenivo lamentoval: "Len epilepsia mi ešte nestačila!" Keď sa táto choroba začína v detstve alebo aspoň v období dospievania, je ľahšie sa s ňou vyrovnať, zvyknúť si na jej náklady, dá sa povedať, že sa stane súčasťou vašej osobnosti, a keď máte 22 rokov, je ťažké náhle začať a lámať život pod uhlom tabu. prekryté epilepsiou. Ale čo tam naozaj je, je ťažké akceptovať skutočnosť, že teraz budete závisieť od svojho života na drogách, ktoré by ste nemali vynechať pod hrozbou záchvatu na pozadí tohto syndrómu.

Spočítal som aspoň pár rokov bezstarostnej mládeže: dostal som diplom o žurnalistike, diplomy pre prekladateľov, prácu s „veľmi konkurenčným“ platom a nezáležal som na mojich rodičoch na nič, niekto, skončil opravy v byte, v ktorom ani žiť, ale snívať, unhooked remorkér z zastaraný vzťah, farbené vlasy v popolavej farbe, urobil tetovanie na chrbte, cestoval, robil hlúpe veci - všeobecne, sa snažila, ako ona odkázala " Sprite "(v mojom prípade s gin), b AMB všetko od života. Zdalo sa mi to, no, konečne to bol môj čas, aby som sa trochu vznášal vo vesmíre - všetko je usporiadané a prispôsobené na život, čo som chcel zo svojich školských rokov. Kedy, oni hovoria, je mi to ľúto, ale nič sa nedá nikomu dlhovať. A potom na vás: "Ahoj, som epilepsia, a budem žiť s vami." Vieš, že ten pocit, keď vyšla nová epizóda tvojho obľúbeného seriálu, prišla si domov, postavila si jednoduché jedlo, posadila sa pohodlnejšie a jemnejšie, postavila telefón do tichého režimu, pozrela sa na päť minút - a potom bol problém s internetom, najprv si ho musel načítať s krátkymi ukážkami. Zdá sa, že vyzeráte, ale nálada nie je rovnaká - bzučanie bolo prerušené, aby som tak povedal.

Preto v skutočnosti, že mám epilepsiu a to je navždy, som neveril so všetkou prirodzenou tvrdohlavosťou vo mne - a držal sa akejkoľvek možnosti „nie epilepsie“. Mimochodom, ruská medicína mi s tým veľmi pomohla. Po druhom záchvatu ma priatelia, príbuzní a milovaný človek urobili v nemocniciach maratón. Najprv som sa obrátil na štátnu polikliniku, kde som bol poslaný k neurológovi KS, ktorý mi poklepal na kĺby a povedal, že epilepsia nezačala ako dospelý. „Áno, áno, nezačne,“ radoval som sa s nádejou. Potom sa medzi nami dialo takto: "Bolo močenie?" - "Aké iné močenie?" - "Napísali ste to počas záchvatu?" - "E, nie." "Hmm, no, potom neviem, čo s tebou robiť a čo je príčinou epilepsie, neviem ani."

Od tej doby sa začali vzájomne prenášať, podobne ako prechádzajúca červená vlajka, rôzni neurológovia. Bol som veľmi nepohodlný ako pacient: Nevedel som, čo robiť diagnózu, lekári nevedeli, ale nikto nechcel prevziať zodpovednosť - zrazu sa mi niečo stalo. Mal som výhodu súkromia

poistenie od vydavateľstva, kde som pracoval - a jej čas prišiel. Je pravda, že to nebolo veľké počasie. Spravidla som bol poslaný k tým istým lekárom vo verejných nemocniciach, ale v súkromí. Bol som vyšetrený úzkymi špecialistami, epileptologmi (počítali sa na prstoch v Moskve) a tiež neurológmi so širokým zameraním. Stojí za to povedať, že epilepsia, rovnako ako všetky choroby spojené s prácou mozgu, bola málo študovaná a zle, a všetky diagnózy začínajú neistým "ale skúsme to." Tak napríklad v Sechenovke mi bolo ponúknuté, aby som sa pokúsil podstúpiť liečbu dva roky s liekom s takým stupňom toxicity, že by som každé tri mesiace musel odoberať vzorky pečene. Okrem toho sľúbili, že za dva roky budem v remisii a ja "stále rodím deti." Aj keď teraz viem, že v mojom prípade liečenie nie je možné. Ostatní lekári navrhli, aby som mal záchvaty na pozadí "veveričiek" - no, myslíte si, delirium tremens na pozadí alkoholizmu vo veku 22 rokov.

Vedúci neurologického oddelenia v Pyrogovke rozhodol, že som príliš nervózny a moje telo „sa samo vyplo,“ a predpísal mi dávku koňských sedatív. Dodal tiež, že ich prijíma, aby sa lepšie vyrovnal s každodennou prácou. Potom som sa rozhodol vypočuť alternatívny názor od jeho kolegu, ktorý uviedol, že, ako hovoria, drahý drahá, sledovali ste veľa „Dr. House“, ako viete, že je to epilepsia? "Vy sám ste nevideli záchvat." Prepáč, nie, nevidel - bol v bezvedomí.

Potom som bol testovaný mladým neurológom s bohatou predstavivosťou pre mitochondriálnu encefalopatiu - všetko je jasné. Ako všetky ostatné vyšetrenia - MRI, EEG. Bol tu aj mozgový nádor - hovoria, že sa stáva, že malígne nádory vyvíjajú tlak na určité oblasti v mozgu, čo vyvoláva záchvaty. Ukázalo sa však, že všetko bolo v poriadku s hlavou. Ako mi lekári povedali, pokrčil ramenami, podľa testov, ktoré som robil, som zdravý človek. Už som si začal myslieť, že mám lupus. Mimochodom, dva a pol roka som nebral žiadne drogy a všetky diagnózy boli ako anekdota, keď dôchodca umiera kurčatá, každý deň chodí k uzdravujúcemu kúzelníkovi, raz za čas jej dáva sprievodcu akciami, ako je kreslenie čierny kruh a visieť v slepačom dome a tak ďalej. Nakoniec všetky zvieratá umierajú a liečiteľ s kúzelníkom s povzdychom uzatvára: "Je to škoda, ale stále mám toľko nápadov."

Osobitnú pozornosť si zasluhujú činy, alebo skôr ich úplná absencia, náhodnými svedkami zabavenia. Ľudia trpiaci epilepsiou poznajú mnoho príbehov o tom, ako môžu byť ľahostajní ľudia. Toľko, že jedna dievčina M. padla tvárou dolu v hlbokej kaluži a udusila sa. Mal som šťastie - takmer vždy so mnou boli veľmi blízki ľudia, ktorí robili všetko, na čom záviseli, takže útok pre mňa neskončil smrteľne. V tých časoch, keď som mal menej šťastia, mi ambulancia zariadila ako narkomana s predávkovaním - bohužiaľ, nielen okoloidúcich, ale aj zdravotnícki pracovníci si penu z úst a kŕčov nevyberajú na epilepsiu. Mimochodom, keď som bol privedený do nemocnice, potom, napriek všetkým uisteniam o epilepsii, dali kvapkadlá na detoxikáciu.

Horšie cesty k lekárom sa ukázalo byť len surfovanie na fórach a lekárskych stránkach. Hovorím o tom, o čom som veľa čítal: nezvratné zmeny osobnosti na pozadí epilepsie, mentálne abnormality, postupný rozvoj demencie (jeden priateľ sa ich dokonca snažil povzbudiť, hovoria, že budete dlho padať) o agresii. Bol som takmer pripravený dať si na svadobný obrad sám, až kým nie je nejaký milý človek, veľmi mu ďakujem, prekrútil prstom na jeho chrám a povedal, že na internete v ruskom jazyku je lepšie, aby sme na takéto témy vôbec nehľadali - a zmenili ma na britské a americké zdroje. , Aj keď to nezachránilo situáciu - samo-diagnostika ma priviedla do veľkej džungle.

Skôr náhodou cez pracovné kontakty som sa raz stretla s Olyou, dievčaťom na začiatku tridsiatich rokov, s epilepsiou diagnostikovanou v detstve. Samozrejme, povedala jej o jej eposu s kŕčmi. Olga sa nesnažila diagnostikovať ma, ale povzdychla mu: „Nemusíte sa obliekať iným spôsobom. Je to reprezentatívne, je to pevné ... To je to, čo sa vždy deje na ulici.“ T Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Ďalšia dievčina sa volá - nechcete ničiť na čelo niečo? “Dokonca aj niektorí lekári, ktorých povolanie, ako sa mi zdalo, implikuje imunitu voči akémukoľvek protivládnemu odpadu, navrhli spojenie mojich záchvatov s tetovaním:„ No, máte to späť, dobre, kreslenie, beží pozdĺž chrbtice ... Je to všetko spojené, neviete, kam to chodí. “Netreba hovoriť o philistinskom postoji k epilepsii. Musel som odpovedať na tie smiešne otázky, počnúc„ A toto nie je nákazlivé ? "a končiac s" Nie je to v psycho Sú tiež liečení ľanom? “Tiež mi poradili, aby som išiel do kostola, pretože som„ dokončil hru “a„ ľudia sa tak ľahko neskúšajú “.

Možno by som dúfal ďalej, že by sa všetko rozhodlo samo o sebe, počúvalo smiešne diagnózy a predpoklady lekárov, ale epilepsia zrejme pochopila, aké je to pre mňa ťažké, a rozhodla som sa, že bude konať čudne. deje sa so mnou. Nepamätám si udalosti toho rána, pretože

každý môj záchvat je spojený s amnéziou. Vyšiel som z postele, išiel do kúpeľne. A to je všetko. Následné, veľmi vágne spomienky - keď ležím v nemocničnom oddelení, moja hlava je obviazaná podľa pocitov, môj manžel je blízko, krv sa odoberá zo žily. Stav uviaznutia medzi spánkom a realitou. Poznávam svojho manžela, všimol som si, že má nejaké červené oči, pýtam sa, hovoria, že ste nespali? Zakryje si tvár rukami. Odpovedám na lekára na stroji v angličtine a rozumiem, že som vo Veľkej Británii. Nasledujúcu polhodinu tvrdohlavo obnovujem údaje o mne ao udalostiach posledných mesiacov: tak som Dasha, som novinár, bývala som v Moskve, áno, áno, potom som sa presťahovala do Londýna, takže z nejakého dôvodu Bali vylezie do mojej hlavy, oh áno Bol som na Bali ... Potom znova spadám do ťažkého spánku, ktorý zrejme odčerpáva posledné zvyšky vedomia.

Znova sa zobuď. Pamäť je stále rozbitá, ale aspoň si uvedomujem, že sa mi niečo stalo. Žiadam svojho manžela, K., aby som povedal, že som nervózny, mám strach, snažím sa cítiť svoje telo na zranenia. Hrozné bolesti hlavy. Zvyšok sa zdá byť neporušený. Manžel mi hovorí, že som mal záchvat. Začínam byť ešte viac nervózny - moje myšlienky sa odtrhnú, spomienky sú roztrieštené a ja som nebol pripojený k monitorom kvôli záchvatu. So všetkou silou sa snažím urobiť jednoduchú sebaidentifikáciu, ale v mojej hlave je úplný zmätok. Nemôžem si uvedomiť svoju vlastnú osobnosť a je to desivé.

Znova som odpojený. Vidím lekára, pre seba sa smejem jeho vtipný tresk, udržuje veľmi profesionálne. Vysvetľuje mi, že je potrebné ranu čo najskôr zošiť. Akú ranu? Kde? Ukazuje sa, že okrem ťažkých modrín hlavy som padol do tváre. Moje obočie a očné viečko sú narezané a môj nervový nerv je poškodený.

Len o tri dni neskôr som konečne prišiel k mojim zmyslom a fakt, že som si mohol konštruktívne spomenúť takmer všetko, čo som chcel, mi priniesol divokú radosť. A potom prišla divoká hrôza, ktorá mala prísť aj po prvom záchvate, ale zdá sa, že môj inštinkt sebazáchovy je zle rozvinutý - ja, mimochodom, som si uvedomil, že každý z mojich predchádzajúcich útokov mohol skončiť v najlepšom prípade. Polouzavreté oko s modro-šarlátovým hematómom, opuch v polovici tváre, stehy - sedem stehov napínajúcich okraje rany. Takzvaný obraz. Ale táto pripomienka o mne, ktorú epilepsia zanechala na mojom tvári po zvyšok môjho života, ma veľmi trápila. Strach zvierat skandoval: "Doprajte, nemôžete odložiť!"

Nasledujúcich niekoľko dní som strávil v predpísanej posteli a premýšľal o tom, ako k tomu došlo a ako som sa mohol správať tak hlúpe a nerobiť všetko preto, aby som potreboval lekársku starostlivosť. Povedané, že je potrebné vzdať sa všetkého a vysporiadať sa s vlastným zdravím. Že bolo potrebné navštíviť nie desať lekárov, ale sto, dvesto. Tu, samozrejme, je možné povedať veľa vecí - že keď deň za dňom budete ponáhľať hlavu nad niečím, čo je podmienečne dôležité a podmienečne zaujímavé, zostane okolo nej len rozmazaný obraz, ktorý rýchlo pohlcuje aj zjavné problémy spôsobené nízkym rozlíšením. Pre mňa bolo tiež ťažké vyrovnať sa s tým, že sám som sa s týmto problémom nedokázal vyrovnať, že som nemal tieto vnútorné rezervy - bol som zvyknutý vnímať životné problémy s hráčskou silou vytrvalostného testu.

Ďalším dôvodom je, že vás spoločnosť neustále strká, že sú ľudia, ktorí sú tvrdší ako vy. Čo hovoríte, sadnite si a radujte sa, že nemáte rakovinu. Počul som to mnohokrát od všetkých druhov ľudí, vrátane lekárov. Samotná myšlienka je dosť divoká - ako sa vám môže uľaviť, že niekto iný je horší? Je to, akoby ste sa snažili, aby sa vaše práva ľúbili sami sebe: musíte si zaťať zuby a „sedieť a radovať sa“. A čo je najviac hrozné, táto pozícia mi bola len po ruke - ďalšia príležitosť s čistým svedomím nepripustiť zjavné. Lyžica dechtu v mojom sude s medom, ktorá sa mi zdala mať svoj vlastný život.

V čase môjho posledného záchvatu som sa už presťahoval do Londýna. Podarilo sa mi zoznámiť sa s miestnou medicínou a pokračovať v vyšetrení. Hoci som naozaj neveril, že dostanem konečnú diagnózu. Všetko sa však rýchlo rozhodlo: diagnostikovala som juvenilnú myoklonickú epilepsiu a poprel všetko, čo som počul v Rusku. Stalo sa to nesmierne rýchlo, v porovnaní s tým, ako som dlhé roky pracovala. Epileptolog O'Dwyer podrobne rozhovor nielen ja, ale aj môjho manžela - svedka záchvatu. Odpovedal na všetky moje otázky a rozhodne rozptýlil všetky pochybnosti.

Ako som sa dozvedel, existuje viac ako 40 typov epilepsie s úplne odlišnou dynamikou vývoja a stále existujú medzinárodné štandardy pre diagnózu epilepsie, ktorú Rusko nepodporuje. Je tiež možné, že v Rusku vznikli aj diagnostické ťažkosti, pretože môj typ epilepsie sa vyskytuje v 10% všetkých prípadov celosvetového ochorenia. V mojom prípade, po prvé, neexistuje koncept detstva, v ktorom sa predpokladá epilepsia, choroba sa môže prejaviť až do 25 rokov. Po druhé, nedostatok močenia tiež nie je dôvodom na vyvrátenie epilepsie.

Pokiaľ ide o skutočnosť, že za dva roky možno odpustenie dosiahnuť, ako som sľúbil v Sechenovke, v mojom prípade to tiež neplatí. Drogy budú musieť byť prijaté na celý život, ale to nie je záruka, že sa z času na čas nestanú záchvaty. Skutočnosť, že všetky testy a vyšetrenia, ktoré som uskutočnila v Moskve, sa ukázali ako „čisté“, je spôsobené skutočnosťou, že epilepsiu je ťažké zachytiť na monitoroch. Tehotenstvo v najbližších niekoľkých rokoch, som tiež lepšie neplánovať. Nemôžem povedať, že som plánoval, ale poznámka sa ukázala ako dôležitá, pretože ani v tomto prípade nemôžem prestať užívať drogu - a tu vyvstáva otázka o nebezpečenstve pre plod. Ale toto je ďalšie rozhodnutie, ktoré som ešte urobil.

Ukazuje sa, že som bol celý život chorý. Vo veku 22 rokov telo už nemohlo odolať a záchvaty mikro-epizód sa vyvinuli do plnohodnotného

Najmä v rozhovore s Dr. O'Dwyerom som, samozrejme, zasiahla jeho dôvera v diagnózu - kategorickú dôveru. Neviem, koľkokrát som sa ho spýtal, či si bol istý, ale zakaždým, keď bola odpoveď: "Áno, som si úplne istý, že máte juvenilnú myoklonickú epilepsiu." Ďalej mi citoval tucet štúdií, citovaných štatistík. Hovorili sme asi hodinu - a pochopil som. Nakoniec som si uvedomil, že mám juvenilnú myoklonickú epilepsiu. Keď mi povedal, ako sa choroba deje, mal som husacie hrbole - poznal som sa. Ukazuje sa, že s mojím typom epilepsie sa ťažké záchvaty objavujú len v priebehu ochorenia, predtým ako sa objavia tieto mini-záchvaty, ktoré si väčšina ľudí nevšimne. Keď sa náhle trhne rukami alebo telom, ako to bolo, prudko sa otrasie. Potom sa zvyčajne vyskytne zmätok. Celý ten život ma prenasledoval: stalo sa to, akoby som vypadol z reality, a potom som sa už dlho nemohol sústrediť. Blednutie, blikanie očí a pozeranie niekde v diaľke. Napísal som ho pre informačné preťaženie.

Pokiaľ ide o ostré zášklby končatín, moji priatelia a ja sme ma vždy považovali za trápnu osobu. Koľko krabíc s práškom zrazu vypadlo z mojich rúk a zlomilo sa - tak je to vo všeobecnosti desivé pamätať si. Dokonca aj v škole, bez ohľadu na to, ako som písal kaligrafický rukopis, som bol často znížený známky pre blot - náhle ťahy uprostred diktátov a domácich úloh. Ale ukázalo sa, že som bol chorý, uvažujem, celý život. Vo veku 22 rokov, moje telo už jednoducho nemohlo odolať a záchvaty z mikro epizód sa vyvinuli do plnohodnotných. Pre mňa to bolo zjavenie. Nebojím sa tohto slova, som pripravený zdieľať osudové stretnutie s Dr. O'Dwyerom so všetkými, ktorí nájdu tieto informácie užitočné. Povedal napríklad, že si môžem dovoliť jeden alebo dva koktaily, ale pre mňa to bude horšie ako akýkoľvek liek - alkohol má najvyššiu toxicitu. Keď som sa rozlúčil s lekárom, žartoval som: „Dúfam, že nemám tendenciu k detailom ...“ Dr O'Dwyer okamžite odpovedal: „Nebojte sa, vy a pán Dostojevskij máte rôzne typy epilepsie. Potom, čo som opustil doktora O'Dwyera, som sa rozplakal.

V predvečer začiatku drogy, ktorú mi predpísal Dr. O'Dwyer (Levetiracetam, v Rusku v registračnom štádiu), som mal záchvat, ktorý som opísal vyššie. V kúpeľni. Jeho účinky môžete vidieť na fotografii po piatich dňoch. Teraz si predstavte, o koľko by bolo ťažšie, keby mali záchvat v traumatickejšom prostredí, než je vlastná kúpeľňa. Napríklad pri vode. Alebo na okraji plošiny. Zomierajú nie epileptickým záchvatom, ale pomocou pomoci, ktorá nie je poskytnutá včas. Neviem, čo by sa stalo, keby som nebol v blízkosti mojej milovanej osoby, ktorá zastavila krv, obrátila ma na stranu, aby som neudusila penu z úst, zmiešanú s krvou, nazvanú lekári, ktorí sa snažili, aby som nakoniec otvorila oči a mohla krútiť obočie. Mimochodom, táto "osoba v blízkosti" pre stovky ďalších trpiacich epilepsiou môže byť aj vy. Pri epileptickom záchvate človek prudko klesá, po ktorom sa jeho telo začne triasť kŕčmi, môže vydávať zvláštne zvuky a jeho dýchanie sa zvyčajne zastaví - to môže vystrašiť. Je však veľmi dôležité nájsť silu a pomoc: najdôležitejšou vecou je držať hlavu pri záchvate. Z toho, či sa dopustíte týchto jednoduchých manipulácií, bude život závisieť - aj keď nie od vás, ale od toho nie je o nič menej jedinečný a o nič menej jedinečný.