"Teraz sa telo rozhodne pre mňa": Model boja proti reumatoidnej artritíde
Reumatoidná artritída postihuje približne 1% svetovej populácie., je diagnostikovaná ročne v jednej osobe v sto. RA sa môže prejaviť ako u detí od útleho veku, tak u dospelých - ide o autoimunitné ochorenie, ktorého príčiny ešte neboli študované. Ľudia s touto chorobou majú veľa fyzických obmedzení: nemôžu hrať šport, niektorí majú problémy s chôdzou alebo sa nemôžu vôbec pohybovať sami. Zároveň je možné stretnúť sa s osobou s podobnou diagnózou v akejkoľvek sfére - dokonca zdanlivo uzavretou pre tých, ktorých zdravotné možnosti sú obmedzené.
Kupodivu sa modelingový biznis stáva jedným z najobsiahlejších, kde dnes ešte stále žijú myšlienky o „správnej“ kráse a výber sa uskutočňuje podľa prísnych kritérií. Na pódiu av reklamných kampaniach čoraz viac ľudí s albinizmom, vitiligom a invaliditou rôznych skupín. Rozprávali sme sa s modelom a autorom telegramu Fabb Model Life Telegram Sasha Sergeeva o jej boji s reumatoidnou artritídou, jej prácou a sebapozorovaním s diagnózou.
text: Anna Eliseeva
modelovanie
Dostal som sa do modelovania, keď mi bolo päť rokov - moja matka ma priviedla do Zaitsevovej školy, prvá vzorová agentúra prišla ku mne v štrnástich. Zúčastnil som sa na módnych týždňoch a dokonca aj v Moskve Yohji Yamamoto. Ale potom v modelárskom svete som bol doslova naštvaný všetkým: čakaním, sériou odliatkov a odmietnutím. Niekedy som jednoducho nemohol prísť do práce - to znamená vziať a vynechať show.
Dostal som prvé miesto v mojich štúdiách - vyštudoval som oddelenie medzinárodného obchodu a podnikového riadenia na MGIMO. Potom pracovala na oddelení marketingu v hotelovom priemysle a potom sa dostala do IT. Hrála ako „občianska manželka“: žila s mladým mužom, robila domáce práce - a páčila sa mi to. Ale potom sa rozhodla ukončiť vzťah sama a odišla do Londýna, kde si uvedomila, že schéma „dobrá práca a stabilné vzťahy“ bola ako keby bola uložená a nepotrebujem ju. Tam som sa cítil ako najšťastnejší človek, zamiloval som sa do mesta natoľko, že som sa rozhodol zostať. Jedinou možnosťou bolo modelovanie, hoci som mal 23 rokov a v tomto veku bolo príliš neskoro začať pracovať ako model. Zaklepal som na agentúru a moju predchádzajúcu „základnú dosku“ (materskú agentúru). Pribl. Ed.).
Teraz sa práca na pódiu javí ako najlepšia v tejto oblasti. Momenty, keď som si položila ruku na chrbát, odpočítavam "jednu, dve, tri - Sashu, choď!", A urobím prvý krok - toto je taký adrenalín! Najlepšie, čo som kedy zažil. Teraz už som rád, aby som sa stretol tri alebo štyri hodiny pred predstavením, aby som si vytvoril tvár a osobne som sa porozprával s dizajnérom. Cestujem veľa a komunikujem s ľuďmi - a to je skvelé.
Samozrejme, sú tu tienisté stránky. Som neustále popieraný kvôli svojmu veku a atypickému vzhľadu - v tomto som len šampión. Ale naučil som sa akceptovať zlyhania úplne pokojne. Keď posielam do agentúr na pätnástich prihláškach a každý odpovie „nie“, alebo prejdem dvadsať odliatkov denne, o ktorých mi nehovorí, neexistuje iná cesta. Môže byť sprevádzaný nedostatkom peňazí, poruchami príjmu potravy, padlým sebadôverou a neistou psychikou.
Diagnóza
V júli 2017 som bol na London Fashion Week. Vrátil som sa nejako po párty a cítil som sa veľmi zle: bez pitia jednej kvapky alkoholu som bol ako keby som bol opitý. Zdalo sa mi, že sa nedostanem do postele, a ak zaspím, jednoducho sa nebudem zobudiť. K ranu som prestal cítiť nohy - zdalo sa, že neexistujú. Všetko bolo otupené chrbtom.
Napísal som priateľovi a keď prišla pre mňa, nemohla som ísť ani k nej. Bol som v bolesti, bolo ťažké zdvihnúť ruky, len som tam ležal a vzlykal. Ani neviem, ako porovnávať bolesti: ak zavriete oči, zdalo sa, že vás niekto bije alebo stláča uterák, namiesto toho iba vaše kĺby.
Kým sa ma priateľ snažil dostať hore, súčasne sme sa smiali: "Sasha, dva kroky, tak sme sa neplazili, všetko je v poriadku." Zišli sme desať schodov po schodoch, možno dvadsať minút - jednoducho som nemohol chodiť. Už na ceste do nemocnice sa moje nohy zväčšili a stali sa väčšími o dve veľkosti. Na klinike mi povedali, že nemôžu pomôcť, musel som sa prihlásiť na inšpekciu, za tri mesiace. Medzitým mi bol predpísaný paracetamol a nezabudol som vás upozorniť, že by ste nemali piť viac ako desať tabliet denne.
Po chémii bola terapia, v ktorej som sa opäť učila jednoduchým pohybom. Napríklad nebolo možné otvoriť kohútik pravou rukou - kĺby boli deformované
Musel som letieť domov a moja matka a ja sme okamžite začali chodiť k lekárom. Krvný test bol vynikajúci, ale nebol tam žiadny röntgen. Pamätám si, ako nám lekár povedal o diagnóze. Pozrel sa na obrázky a povedal: „Tvoja dcéra bude po šiestich mesiacoch zakázaná.“ T Položil ich na stôl, prišiel k zmyslom a povedal: "No, po troch mesiacoch." A potom podal katalóg invalidných vozíkov. Mama začala plakať.
Lekár vysvetlil, že reumatoidná artritída je zlyhanie imunitného systému, keď telo vníma kĺby ako cudzie telá, preto ich zničí. To je, v určitom bode, moje telo len orechy a rozhodol: "Ale poďme zase naše kosti do piesku!" Jedinou možnosťou liečby je chémia. Boli sme pripravení zvážiť všetko - homeopatiu, čínsky šamanizmus - pred rozhodnutím, čo robiť. Prostredníctvom známych sme sa vybrali k žene s rovnakou diagnózou, ktorá podstúpila liečbu, ale nakoniec sa obrátila na ľudové prostriedky. Povedala mi, že pije zmes mesačného svitu a - pozornosti - bažinatého Cinquefoil, a to nie je vtip. Dala jasne najavo, prečo by nemala robiť chemoterapiu a ako jej „zázračný“ liek pomáha cítiť sa a chodiť dobre. Stále som si vybral chémiu.
Potreboval som sa rozhodnúť o dni a čase, aby som si raz týždenne podával injekcie. Čo som si vybral? Piatok večer. Na čo som myslel? Neviem. Nasledujúci deň po injekcii pijem šesť tabliet, aby som obnovil rovnováhu, a každý deň pijem lieky proti bolesti, prípravky na pečeň a veľmi silné bolesti ich môžem doplniť hormonálnymi liekmi. Dostal som tiež hroznú tekutinu s vôňou hnoja, v ktorej môžete namočiť gázu a aplikovať ju, ak vaše kĺby bolia. Akonáhle ma opití priatelia zabalili ako múmia a nechali ma ležať celú hodinu - bolo to veľmi zábavné.
"Manželstvo"
Okrem mojej základnej dosky som sa rozhodol, že nikomu inému o diagnóze nehovorím. Bála som sa, že by sa ku mne správali ako k manželstvu. Pochopil som, že keby som jednoducho ležal na posteli, už by som sa nevstal - ale nechcel som sa vzdať. Cez bolesť som šiel do športu, hoci, samozrejme, je to kontraindikované. Nemôžem piť jednu kvapku alkoholu, inak bude liek zbytočný a môžem tiež behať, skákať a chodiť po pätách (pripomínam vám, že pracujem ako model). Nemohol som si priznať, že sa so mnou niečo stalo.
Raz som letel do práce v Miláne. Potom, po injekciách, bolo moje čelo pokryté akné, moja ruka bola trochu boľavá - no, cítil som sa neistý. Na stanici som sa stretol s opilým fotografom a jeho asistentom, s ktorým som bol naplánovaný na ďalší deň. Jeden z nich - menej opitý - bol na motocykli a ja som sa rozhodol ísť s ním. Ako by to malo znieť: "V noci idete okolo Milána, idete na priateľskú narodeninovú oslavu, budete piť." Moje myšlienky v tom okamihu: „Chcem sa teraz rozbiť. Bolo by fajn ísť do budovy a zomrieť.“
Keď cítite tieto bolesti, chcete zomrieť. Ale potom dostanete nejaký liek proti bolesti a za pätnásť minút si myslíte niečo iné: "Nie, život je v pohode, všetko je normálne." Po užívaní piluliek, ktoré som bol prepustený v rámci experimentálneho liečebného postupu, sa začali objavovať samovražedné myšlienky, ktoré sa nedali kontrolovať, ale aspoň si uvedomiť, že to bolo kvôli drogám. Na milánskej fotografii sa moja ľavá noha náhle zväčšila, takže som sa nezmestila do topánok. Asistenti si mysleli, že sa mýlili s veľkosťou. Potom sa ruka odmietla, nohy boleli. Pochopil som, že som nedal fotografovi obrázok, ktorý by chcel vidieť. Bolo to pre mňa ťažké prijať, pretože zvyčajne pracujem dobre - chytím vlnu.
Bol to sen - chodiť v krásnych šatách Elie Saab, stať sa súčasťou umenia. Ale v tej chvíli ju odniesli preč - akoby sa držali v klietke
Rok po diagnóze som išiel na vyšetrenie, počas ktorého sa rozhodol hospitalizovať: lekári boli prekvapení, že som išiel. Stretnutie bolo zvolané tam, kde povedali: "Zanecháme tieto röntgenové lúče ako príklad agresívnej reumatoidnej artritídy. Všetko sa zrútilo!" Ukázalo sa, že počas roka som mal také zmeny, že ľudia s touto diagnózou sa vyskytujú desať rokov. Bolo mi povedané, že ak to tak bude, budem musieť zmeniť nohy na protetické pomôcky (to bude trvať päť až desať mesiacov na rehabilitáciu) a ruky (tri až päť mesiacov). A musel som letieť do Parížskeho týždňa módy. Bol to sen - chodiť v krásnych šatách Elie Saab, stať sa súčasťou umenia. Ale v tom okamihu ju vzali preč - akoby boli držaní v klietke.
Pred chémiou počas hospitalizácie som bol „očistený“, to znamená, že nedali žiadne lieky proti bolesti. Bol som v súkromnej miestnosti, kde bolo tlačidlo SOS. Je dobré, že tam neboli žiadne vidličky alebo nože, pretože by som ich strčil do seba. Stlačil som tlačidlo a požiadal ma, aby som niečo vstrekol, pretože som už nemohol tolerovať tieto pekelné bolesti. Po chémii bola terapia, v ktorej som sa opäť učila jednoduchým pohybom. Napríklad nebolo možné otvoriť kohútik pravou rukou - kĺby boli deformované. Dali tiež bochník bieleho chleba, ktorý musel byť celý rozrezaný a vrátený. Perfektný tréning pre model.
budúcnosť
Teraz telo rozhodne pre mňa všetko a voľba v budúcnosti nemusí byť ja. Môže sa vzdať všetkého, čo mám. Ale teraz nie som pripravený vzdať sa a chcem znova vstúpiť do posledného auta modelovania, až teraz s touto fázou RA.
Je ťažké si predstaviť, aké ťažké bude pre mňa v modelovom svete, keď sa dozvedia o diagnóze. Každý sa na to buď chytí, alebo ma len vyhodí: stále je tu veľa červenovlasých dievčat s neobvyklým vzhľadom, prečo sa so mnou obťažovať? Zaujímalo by ma, koľko takýchto „chybných“ modelov je v zásade? Na druhej strane, ako v prípade vitiliga, transgenderu, len neštandardného vzhľadu, reumatoid by sa mal liečiť normálne.
Viem, že v budúcnosti sa budem angažovať v charitatívnej činnosti v tejto oblasti, pretože choroba nebola úplne študovaná a neexistuje jediná osoba, ktorá by sa z nej mohla zotaviť. Chémia, ktorá sa koná každých šesť mesiacov, stojí štyridsať tisíc rubľov, asi dvadsať tisíc mesačne na lieky proti bolesti sa míňa mesačne, každá striekačka je jeden a pol tisíc a ceny sa menia. To znamená, že tí, ktorí majú povolené financie (alebo tí, ktorí čakajú na rad na voľnú chémiu a hospitalizáciu) podstúpia liečbu a protézy. Napríklad, aby som porodila, musím byť na chémii. A ak už dva týždne nepotláčam lieky - mám pocit, že som zdravý - nemôžem chodiť. Toto je celoživotný boj.
Som pripravený na to, že musím dať zubné protézy. Dúfam, že chemoterapia pomôže a choroba sa zastaví - bolesť zostane, ale telo aspoň prestane ničiť kĺby. Snažím sa milovať všetko, čo sa deje v mojom živote. Obávam sa len, že bolesť bude neznesiteľná.
Redakcia Wonderzine ďakuje novinárovi a autorovi telegramu Golden Chihuahua Sasha Amato za pomoc pri organizovaní rozhovoru.
