„Čo je s tvojimi očami zlé?“: Mám coloboma duhovky
Coloboma je vrodená anomália okav ktorom je narušená integrita jednej z jej štruktúr, ako je očné viečko, dúhovka, sietnica alebo zrakový nerv. Normálne je ich tvorba ukončená siedmym týždňom vývoja plodu, ale niekedy sa tak nestane a v jednej z očných membrán zostáva defekt alebo diera - to je coloboma. Niekedy je tento genetický stav zdedený, ale môže sa vyskytnúť prvýkrát v rodine. V závislosti od miesta môže alebo nemusí mať vplyv na zrak alebo vzhľad oka. Stylista Zhenya Kometa povedala, ako žije s vrodenou kolostomickou dúhovkou a čo môže rodičom detí poradiť s touto funkciou.
OLGA LUKINSKAYA
Narodil som sa v Taškente v roku 1991, druhé dieťa v rodine. Prečo mám defekt v dúhovke - nikto nevie, v rodine má každý normálne videnie. Je pravda, že počas tehotenstva matka zažila ťažký stres - stratila oboch rodičov a potom sa dozvedela, že je so mnou tehotná. Bola veľmi zlá, nechcela nič - ale nakoniec ma vydržala a teraz hovorí, že som jej zachránil život.
Aj keď som nevedela hovoriť, nikto nevedel, či vidím, ako sa cítim a či by som mal zasahovať. Podľa jej matky bola prekvapená, že sa mi nedarí rozlíšiť predmety v blízkosti, ale v diaľke som videl lepšie ako ona. V materskej škole som si nasadil prvé okuliare. Môj zrak bol zlý (mám krátkozrakosť a astigmatizmus), často sme navštívili lekárov, ale nehovorili sa o radikálnej liečbe - lekári tvrdili, že operácia je nemožná. Vždy som mala veľa priateľov, ale samozrejme, v škole ich niekedy nazývali okuliarmi, bolo to urážlivé. Nikomu som o tom nepovedal - mohol by som trochu plakať a ísť ďalej. Priatelia na dvore vždy venovali pozornosť mojim očiam: niekto obdivoval a niekto sa dokonca bál a utiekol.
Pamätám si raz, keď sme s mojou matkou išli k otvoreným dverám do nemocnice, kde prišli odborníci zo Spojených štátov. Vychutnal som si pár naučených anglických slov a hravo sme sa s lekármi pekne rozprávali. Skúmali ma na nejakom chladnom zariadení, ktoré sme vtedy nemali, dali mi hračky. Ale ani lekári z Ameriky nemohli nič urobiť, pretože coloboma je zaostalosť oka a v tom čase technológia neumožňovala jeho opravu. Napriek tomu som nepociťoval nepohodlie: nebola žiadna bolesť, žiadna fotofóbia. V trinástich rokoch, keď sme sa s rodičmi presťahovali do Moskvy, som začal nosiť šošovky a nosiť ich dodnes.
Vždy som mal výnimku z telesnej výchovy, lekári mi nedovolili behať, skákať, namáhať - ale, samozrejme, ako dieťa som sa stále ponáhľal okolo dvora s inými deťmi. Môj zrak sa zhoršil s vekom (teraz mám mínus jedenásť), ale upravoval som len šošovky, pravidelne podstupujem preventívne vyšetrenia. Vo veku dvadsiatich rokov som navštívil Helmholtz Eye Hospital, kde som dostal dva typy intervencií. Po prvé, bolo možné opraviť videnie, tak ako to robí mnoho ľudí s krátkozrakosťou, bez coloboma. Výsledok by však pravdepodobne bol krátkodobý. Po druhé, bolo možné vykonať estetickú operáciu, ktorá by zmenila vzhľad žiaka (estetická korekcia tvaru dúhovky je jednou z najťažších oftalmologických operácií, farebné kontaktné šošovky možno použiť aj na zmenu vzhľadu.) Pribl. Ed.).
Nikdy som sa nebála, ako moji žiaci vyzerajú - vzala som to ako dané, neváhala, neskrývala sa pred ľuďmi. Akonáhle som na internete, stretol som dievča z Kazachstanu, ktorý má rovnakú diagnózu, len modré oči a stoprocentne videnie. Potom som si konečne uvedomil, že coloboma nemusí mať vplyv na videnie vo všeobecnosti, je to len defekt žiaka - v prívesku mám len krátkozrakosť a astigmatizmus. Vo veku 25 rokov som začal cvičiť fitness, pozorne som počúval pocity. Bývam ako všetci ostatní, trávia veľa času v počítači alebo s telefónom, neberú lieky a cítim sa ako obyčajný človek.
Stáva sa, že v rozhovore s novými ľuďmi sa pozerajú na moje oči, obdivujú, volajú niekoho iného, aby ho videli. Neustále dostávam komplimenty. Teraz som dvadsaťosem, som ženatý, mám obľúbenú prácu a mám v pláne stať sa matkou. Vždy som si bol istý, že budem mať cisársky rez, ale oftalmológ mi vysvetlil, že je to celkom možné, nie nevyhnutne - nakoniec sa nakoniec rozhodne rada lekárov.
Od veku dvadsiatich troch, keď som začal vysielať príspevky s hashtagom # kolobomaraduzhki, som začal dostávať obrovské množstvo osobných správ. V podstate mi napíšu mamičky, ktoré sú stále veľmi mladé alebo len narodené deti s rovnakou zvláštnosťou ako moja. Rodičia sa obávajú, ale je tu málo informácií: lekári nemôžu naozaj nič povedať, ale dieťa nehovorí a nemôže komunikovať svoje pocity. Som požiadaný, aby som s týmto diagnózou povedal o svojom živote, o tom, ako som vyrastal, či mi v detstve nebránili, čo bol môj zrak, ak som robil operácie - pýtali sa mnohých, mnohých otázok.
Odpovedám na otázky, prajem vám zdravie, pokoj a vždy dávam hlavné rady - milujte svoje deti tak, ako sú. V žiadnom prípade im neukazujte svoju úzkosť z očí, pretože dieťa je "nie ako všetci ostatní." Moja matka si zachovala pokojný prístup a zdá sa mi, že to pomohlo, spomínala som si na svoju zvláštnosť len vtedy, keď sa ma spýtali: „Čo je to s očami? Naliehavo žiadam rodičov, aby deťom čo najčastejšie hovorili, že sú krásne, takže v budúcnosti nebudú ostýchaní z ich vzhľadu.