Mám polovicu tváre ochrnutú a učím sa znova sa usmievať

Júnové ráno roku 2003 V sobotu. Sedem ráno. Skoré okno svieti slnkom. Nedávno som sa zobudil a snažil sa čistiť zuby. Štandardná ranná procedúra, ale niečo nie je ako obvykle. Nemôžem pochopiť, čo sa deje, voda mi tečie z úst a tečie mi po krku. Pozrel som sa a nepoznávam sa - v zrkadle je niekto skreslená maska. Ľavá strana tváre stále visí, nereaguje na moje úsilie. Nemôžem stlačiť pery, zdvihnúť obočie, roh úst sa pozerá dolu. Kŕčové pokusy oživiť svaly, ale žiadna reakcia - polovica mojej tváre sa zdala byť bez života. Podivné, ale zostávam relatívne pokojný - zdá sa mi, že toto je nejaký druh nedorozumenia, pretože som nič neublížil, minulú noc som bol úplne zdravý. Čoskoro všetko pôjde, stačí si oddýchnuť a ísť k lekárovi.

Skutočnosť, že moja choroba v anglickej jazykovej literatúre sa nazýva „Bellova obrna“, som sa o pár rokov neskôr dozvedela z Wikipédie. V Rusku sú častejšie výrazy „neuritída nervu tváre“ a „paréza nervu tváre“. Dôvody, pre ktoré sa vyvíja, sú stále neznáme. Diabetes mellitus sa uvádza ako rizikový faktor a množstvo autorov spája toto ochorenie s vírusom Epstein-Barr. Ale môžete jednoducho, bez akejkoľvek predispozície, zaspať zdravému človeku, ale zobudiť sa s pevnou tvárou. To sa deje v priemere so štyrmi ľuďmi z desiatich tisíc, takže sa predpokladá, že paréza tvárového nervu je bežným ochorením. Zaujímavý fakt: aj keď zasiahne mužov a ženy rovnako často, tehotné ženy majú trojnásobnú šancu čeliť Bellovej paralýze. Existuje verzia, ktorá môže byť spôsobená opuchom tkaniva, ktorý počas tehotenstva nie je nezvyčajný.

Letné sobota ráno v mestskej klinike je opustené. Po vynechaní pacienta s renálnou kolikou som vstúpil do ordinácie terapeuta a sadol som si na olejom pokrytú stoličku. "Čo sa stalo?" - Napriek mne sa doktor v strednom veku pýta v bielom rúchu, ktorý je hodený cez ramená. Pri pohľade hore je doktor uviaznutý v mojom obrovskom bruchu - za mesiac musím porodiť. Mám 22 rokov, študujem na inštitúte v piatom ročníku, mám v pláne žiť šťastne až do smrti, porodiť dcéru a nikdy ochorie. „Svaly ľavej polovice mojej tváre sa nepohybujú,“ hovorím s ťažkosťami a snažím sa prispôsobiť novým podmienkam. Hlas znie divne. Je ťažké hovoriť. "Prečo si to vzal?" - Začnem pociťovať známy priateľský postoj voči tehotnej žene: starosti o dieťa, nefungujú, a tak to ide k lekárom. "Nemôžem sa usmiať," odpovedám. "Hlavnou vecou nie je starať sa," hovorí terapeut v upokojujúcom hlase. "Urobte koreň lopúcha, dobre ho stláčajte a obklady dvakrát denne." V odpovedi sa snažím niečo povedať, nie som v tom dobrý, a potom sa doktorove oči náhle stanú napätými: „Môj Bože! Áno, máš to isté ... Určite sa obrátiť na neurológa!

Chodím dole do metra - neurológ pracuje v sobotu len na jednej klinike pre celý okres a stále sa k tomu musím dostať. Zvyčajná jazda metrom sa zdá byť jednoduchá. Zvuk blížiaceho sa vlaku je neznesiteľný, bolestivo, hlasno, musíte držať svoje ľavé ucho rukou. Popri svaloch tváre, Bellova obrna ovplyvňuje aj ucho: vzniká hypersenzitivita na zvuky, hyperacúzia. To sa deje preto, že nervy tváre „vyživujú“ stredné ucho. Tiež často zmizne chuť.

Šedovlasý neurológ je ku mne láskavý, ale zmätený. Nevie, ako liečiť tehotné ženy. "Nemôžeš nič robiť," hovorí pomaly a dáva si čas na premýšľanie. "Viete čo? Urobíme akupunktúru a budete stále chodiť na magnetickú terapiu každý deň." Je ku mne laskavý a lepenie ihiel do rohu úst, skoro plače a volá mi "môj meč-prehĺtač". „Kedy porodíte?“ Pýta sa: „Najdôležitejšou vecou teraz nie je poškodiť hlavnú vec. Ležím na masážnom stole, ihly sa mi lepia z tváre a pochopím, že všetky liečenia, ktoré som si predpísal, sa nelíšia z hľadiska možného terapeutického účinku placeba.

Cestou domov si pamätám, že som nejedol raňajky, a kupujem si bar müsli. Chodím do metra a snažím sa žuť na absolútne chutnej, lepkavej hmote. Nič sa nestane. Chápem, že jesť jedlo bez pocitu chuti je takmer nemožné.

Moja dcéra nikdy nevidela moju skutočnú tvár. V čase jej narodenia sa svaly nezačali pohybovať

Zvyčajne je v prípadoch paralýzy tváre predpísané podávanie steroidných hormónov, prednizón alebo kortikosteroidy. Ak začnete hormonálnu terapiu v prvých troch dňoch, zvyšuje sa šanca na úspešné obnovenie funkcií nervu tváre. Je to kvôli ich schopnosti potlačiť zápalové procesy. Samozrejme, hormóny nie sú predpísané tehotným ženám. Tam boli tiež pokusy o použitie antivírusových liekov, ale klinické štúdie ukázali ich neúčinnosť. Všetky ostatné prostriedky, vrátane masáže a fyzioterapie, bohužiaľ nemajú preukázanú účinnosť. To znamená, že možno nejako pomôžu, ale nikto nevie.

Vo väčšine prípadov paréza nervu tváre úplne zmizne sama osebe, ale je tu 20% ľudí, ktorí nemajú uzdravenie vôbec alebo sú neúplné. Pravidlom je, že čím skôr to začalo, tým lepšie je výsledok. Ak do šiestich mesiacov nedôjde k žiadnej zmene, potom sa stratí nádej. Zároveň prakticky neexistujú spôsoby, ako nejakým spôsobom ovplyvniť priebeh udalostí - v podstate stačí čakať.

Moja dcéra sa narodila mesiac po tom rannom. Nikdy nevidela moju skutočnú tvár. V čase, keď sa narodila, sa svaly nezačali pohybovať. Len o niekoľko mesiacov neskôr sa malé pohyby postupne vracali: mohol som sa trochu usmiať. Nebol to úsmev - skôr náznak toho. Je dosť ťažké, aby sa na vaše dieťa neusmial. V pokojnom stave prestala byť tvár tak provokatívne asymetrická: roh pier sa zdvihol a vracal sa do polohy blízkej "pred morbíde", tvár už nemala taký smutný pohľad.

Napriek tomu som už nemohol ukázať presne tie emócie, ktoré som zažil. Namiesto toho, tvár mala úplnú neporiadok pohybov, ako keby z obrovskej hromady nervových drôtov, niekto vytiahol náhodné a zmenil ich na miestach. Chcela som sa usmiať, ale okrem úsmevu som zavrela aj oči a na ľavom uchu sa ozvalo zvonenie. Snažila som sa žuť a z očí mi stekali slzy. Zasklené - pery skrútené v úškľabku bolesti. Svaly sa nepohybovali celkom nedobrovoľne, ale vôbec nie spôsobom, ktorý som chcel.

Ak sa úplné uzdravenie nevyskytne spontánne do dvoch až troch týždňov, potom svaly postupne „zabúdajú“ na to, ako sa správne pohybovať a oslabiť. Tam sú synkinesis - priateľské pohyby: nervy začnú inervovať nielen tie svaly, ktoré potrebujú, ale aj "cudzie", ktoré vykonávajú úplne odlišné funkcie. Existuje celý rad patologických stavov, ktoré majú často krásne mená: "krokodíly syndróm" sa prejavuje, keď slzy prúdia z očí pri jedle, a "syndróm rias" - nemožnosť zatvoriť oči.

Moja dcéra má jeden rok a my sme odpočívali na Kryme, žili v stanoch neďaleko Koktebelu. Akonáhle sme kráčali pozdĺž nábrežia a letné slnko svietilo v mojich očiach, moja dcéra sedela za chrbtom v špeciálnom batohu a rozprávala si s nohami. Zdalo sa, že niektorí dobrosrdečníci, ktorí prechádzali okolo, si všimli, že moje oči slzia z jasného slnka: "Plačeš? Čo je to s tebou?" "Ďakujem, som v poriadku, neplačím," - Snažil som sa usmiať, aby som konečne rozptýlil pochybnosti. Ale jej tvár bola ešte viac znepokojujúca: "Dcéra, čo sa stalo?!" Sotva sa mi podarilo presvedčiť okoloidúceho, že so mnou je všetko v poriadku, čo nie je prekvapujúce - namiesto úsmevu na mojej tvári, výrazu bolesti a druhu mrzutého úsmevu a sĺz. Niekoľko takýchto prípadov - a nejako inštinktívne sa začnete vyhýbať komunikácii, uzatvárajte sa hlbšie a hlbšie.

Výraz tváre je obrovskou súčasťou interpersonálnej komunikácie. Tvár odráža naše emócie, a ak to robí zle, potom originálne emócie samotné sú skreslené slučkou spätnej väzby. Inými slovami, ak sa nemôžete usmiať, potom je pre vás ťažké cítiť radosť. Začarovaný kruh. Nespokojnosť so sebou rastie a môže viesť k depresii. Vo všeobecnosti sa môže malý fyzický problém vyvinúť do vážneho a ťažko liečiteľného ochorenia.

Časom som vedome začala obmedzovať vyjadrenie svojich emócií - stále som nemohla zobraziť to, čo cítim. Bol to môj zvyk obrátiť sa k objektívu kamery: keď dve polovice tváre nie sú viditeľné v rovnakom čase, asymetria nie je tak výrazná. Zvykla som si na používanie kozmetiky trochu: nechcela som priťahovať príliš veľa pozornosti na moje funkcie. Zvykla som si, že keď sa na mňa pozerám, neusmiala som sa (viem, že môj úsmev nevyzerá tak, ako by som chcela) a automaticky si zakrývam časť tváre rukou, ak to urobím. Ľudia, ktorí ma nepoznajú osobne a vidia len na fotografiách, sa často pýtajú, prečo som vždy taký vážny. Nuž, spravujem len veľmi ľahký semifinále. Áno, napríklad Mona Lisa. Mimochodom, podľa jednej z verzií, model, ktorý pre Leonarda da Vinciho predstavoval, mal parézu tvárového nervu - teda výraz tajomstva na jej tvári.

Postupom času som vedome začal obmedzovať vyjadrenie svojich emócií - stále som nemohol zobraziť to, čo cítim.

Záchrana utopujúceho človeka je dielom samotného utopujúceho človeka. Potom mi v roku 2003 nikto nepovedal, že existujú spôsoby, ako znížiť závažnosť asymetrie, kompenzovať zbytočné pohyby. Nikto vám takúto liečbu na štátnych klinikách neponúka - verí sa, že ide o luxus, boj proti kozmetickým chybám. Jednou z týchto metód sú botoxové injekcie podľa komplexného vzoru. Botox má úžasnú históriu, prišiel k kozmetológii z neurológie. Liek oslabuje alebo blokuje "extra" pohyb a výrazy tváre u pacienta s parézou tvárového nervu sa stávajú symetrickými. Existuje len veľmi málo neurológov, ktorí sú zdatní v tejto technike, ale určite existujú v Moskve. Účinok jednej injekcie trvá približne šesť mesiacov. Na udržanie tohto stavu sa kurzy musia pravidelne opakovať. Pred niekoľkými rokmi som sa snažil botox na seba. Okolní ľudia hovoria, že účinok bol zrejmý, ale cena ma zastavila pred pravidelným používaním. Rozhodol som sa hľadať iné metódy.

Ďalšou nádejou je neuromuskulárna rehabilitácia. Podľa konvenčnej múdrosti je synkinéza navždy a ak sú už vytvorené, nie je možné sa ich zbaviť. Niektorí odborníci sa však domnievajú, že zistené patologické súvislosti medzi nervmi a svalmi nie sú nevratné a možno ich preprogramovať. Synkinezu vnímajú ako zlé návyky, ako nepravidelnú chôdzu alebo sedenie v nerovnom postavení. Nemôžete ho vrátiť späť, ale môžete preškoliť. Tento proces je dlhý, trvá roky a vyžaduje veľa práce pacienta. Bohužiaľ, tam je veľmi málo kliník, kde sa takéto reštaurovanie vykonáva vo svete.

Dlho som bol zvyknutý na môj stav a dokonca v ňom vidím množstvo výhod. Napríklad nemám žiadne vrásky na čele, pretože fyzicky nemôžem zdvihnúť obočie. Kozmetické injekcie Botoxu sa mi určite nebudú hodiť - možno povedať, že mám Botox zadarmo a na celý život. Môžete fotografovať z rôznych strán a tváre na týchto fotografiách sa budú líšiť. U zdravých ľudí sú tváre tiež asymetrické, ale to nie je také výrazné. Ale stále plánujem zúčastniť sa neuromuskulárnych preprogramovacích sedení a teraz hľadám lekára a kliniku, ktorá ma prijme. Rád by som sa znova naučil, aby som sa nebál širokého úsmevu.

fotografie: osobný archív