Stop strach: Zlé mýty o ľuďoch s Downovým syndrómom

DESTINY ĽUDÍ S DOLNÝM SYNDROMOM DNES NIE JE NIE VŠETKO, Tak ako päťdesiat alebo dokonca pred dvadsiatimi rokmi: trvanie a kvalita ich života sa značne rozrástli a spoločnosť, ktorá je inkluzívna, sa už viac nezdá ako niečo fantastické. Syndróm však stále obklopuje mnoho stereotypov a mýtov. Pochopte, kde je pravda.

Downov syndróm nie je ochorenie

Downov syndróm bol prvýkrát podrobne študovaný britským vedcom John Langdon Down v roku 1866, ale bol opísaný až po takmer sto rokoch v roku 1959. V ľudských bunkách je spravidla 46 chromozómov: 23 od matky a 23 od otca. Ľudia so syndrómom majú v každej bunke navyše 21. chromozóm - sú s ním spojené všetky znaky ich vzhľadu a zdravotného stavu.

Downov syndróm je diagnostikovaný u jedného zo 700 (podľa iných údajov - 800) novorodencov. Najčastejšie to nie je spojené s dedičnosťou a je náhodným porušením - hoci v niektorých prípadoch je to vysvetlené dedičnou genetickou anomáliou u jedného z rodičov. V sedemdesiatych rokoch sa začali vykonávať prenatálne testy av 80-tych rokoch začali štúdie predpovedať pravdepodobnosť výskytu dieťaťa s Downovým syndrómom v matke.

So zavedením technológií a nových etických otázok. Mnohé ženy, ktoré sa dozvedeli, že ich dieťa bude mať takýto syndróm, sa rozhodnú ukončiť tehotenstvo - Island sa môže stať prvou krajinou, v ktorej sa títo ľudia v zásade nenarodia. To všetko môže viesť k ešte väčšej stigmatizácii držiteľov syndrómu. V ruských lekárskych kruhoch je Downov syndróm stále nazývaný ochorením, ale aktivisti ho neodporúčajú - rovnako ako hovoria, že osoba „trpí“ alebo „trpí“. Je to stav, ktorý sa nedá infikovať a nedá sa vyliečiť, a osoba, ktorej sa diagnostikuje, môže žiť plný a zaujímavý život.

Downov syndróm u dieťaťa nie je spojený s činmi matky

Čím je žena staršia, tým vyššia je pravdepodobnosť, že bude mať dieťa s Downovým syndrómom: napríklad podľa Národnej zdravotnej služby Anglicka je to 1 z 1500 pre 20-ročnú ženu, 1 pre 800-ročnú, 1 až 100-ročnú a 1 pre 45-ročnú. Nie je však možné povedať, že jediným dôvodom je toto: dieťa s Downovým syndrómom sa môže objaviť v žene akéhokoľvek veku. Podľa Downovho syndrómu, ktorá je charitatívnou organizáciou, sa deti so syndrómom častejšie narodia mladším matkám - jednoducho preto, že ženy v tomto veku v zásade rodia častejšie. Okrem toho neexistuje žiadny dôkaz, že by akékoľvek pôsobenie matky pred alebo počas tehotenstva mohlo ovplyvniť výskyt syndrómu u dieťaťa.

Ľudia s Downovým syndrómom vyzerajú inak

Určitý súbor vonkajších znakov je skutočne spojený s Downovým syndrómom: malý nos, malá ústa, z ktorých mnohé deti majú často vyčnievajúce jazyky, široké oči, plochejší krk a kratšie prsty a končatiny ako ľudia bez syndrómu. Novorodenci s Downovým syndrómom sú menšie ako iné deti, avšak tento rozdiel sa s vekom vyhladzuje. Navyše, mnohí majú znížený svalový tonus.

Zároveň nie je možné povedať, že všetci ľudia s Downovým syndrómom vyzerajú rovnako: je možné, že znaky vzhľadu sa môžu javiť odlišne a nie každý človek s Downovým syndrómom bude mať úplný súbor týchto charakteristík. Rovnako nie je možné stanoviť diagnózu len na základe vzhľadu dieťaťa: takéto charakteristiky vyžadujú špecifikáciu diagnózy. Okrem toho, deti s Downovým syndrómom, ako každý iný, sú viac ako rodičia a príbuzní.

Dieťa s Downovým syndrómom bude schopné dojčiť

U detí s Downovým syndrómom sa často znižuje svalový tonus (tento jav sa nazýva svalová hypotenzia), čo výrazne ovplyvňuje motorické schopnosti. S vekom, vďaka špeciálnym cvičeniam a tréningu, sa môže zlepšiť stav dieťaťa, ale v detstve môže spôsobiť ďalšie ťažkosti - jeden z nich súvisí s dojčením.

Britská herečka Sally Phillips, ktorej syn bol diagnostikovaný so syndrómom, si spomína: „Bábätká s Downovým syndrómom majú často nízky svalový tonus a je ťažšie piť materské mlieko.

Snažil som sa ho nakŕmiť, ale desať dní po pôrode sa hmotnosť dieťaťa znížila z 3,6 kilogramov na 1,3. Ale všetci mi stále hovorili: „Toto je vaše prvé dieťa, preto ste tak znepokojení. Deti vždy chudnú. “„ Haley Goleniowska, matka dievčaťa s Downovým syndrómom, verí, že mnoho detí so syndrómom môže jesť materské mlieko. Počas môjho krátkeho pobytu v nemocnici som sa mohol veľa sústrediť. Preto som sa už necítil tak bezmocný.

Predpokladá sa, že dojčenie môže pomôcť rozvoju čeľuste a svalov tváre u novorodenca s Downovým syndrómom - hoci, samozrejme, rozhodnutie o tom, či dojčiť alebo zmes, každá rodina berie nezávisle, v závislosti od svojich schopností a potrieb.

Život s Downovým syndrómom nebude tvrdý a bolestivý

Jedným z hlavných stereotypov o Downovom syndróme je, že s ním nie je možný úplný život. Vývoj určitých chorôb je skutočne spojený so syndrómom. Ľudia s Downovým syndrómom sa často narodia týždeň alebo dva pred časom; môžu diagnostikovať srdcové ochorenia, poruchy krvi, problémy s tráviacim systémom, štítnu žľazu, sluch a zrak; môžu mať demenciu v skoršom veku. Ľudia s Downovým syndrómom často trpia viacerými infekciami, pretože ich imunitný systém je menej rozvinutý av detstve, okrem povinného priebehu očkovania, môžu lekári odporučiť, aby robili ďalšie. Ale napriek tomu, že syndróm je spojený s určitými chorobami, nemusia sa nevyhnutne vyskytovať v každom dieťati a dospelom v plnom rozsahu. Lekár by mal venovať osobitnú pozornosť stavu takejto osoby, aby si všimol možné zdravotné problémy čo najskôr - ale každý prípad je iný.

To tiež zahŕňa myšlienku, že ľudia s Downovým syndrómom nemôžu žiť sami. V minulosti mnohí z nich, dokonca aj v dospelosti, zostali so svojimi rodičmi: priemerná dĺžka života ľudí so syndrómom bola krátka, takže rodičia si mysleli, že s najväčšou pravdepodobnosťou prežijú svoje deti a alternatívou boli len internátne školy. Teraz, s náležitou lekárskou starostlivosťou, ľudia s Downovým syndrómom žijú oveľa dlhšie (ak v roku 1983 ich dĺžka života bola 25 rokov, dnes je to 60 rokov) a mnohí z nich sa v určitom štádiu rozhodnú urobiť to sami - alebo takmer nezávisle, s pomocou príbuzných. alebo sociálnych pracovníkov.

"Vidím ho neúnavne trénovať hrať futbal v záhrade, snažiť sa zlepšiť jeho rukopis alebo pracovať na pravopisu - a viem, že jeho túžba po úspechu mu pomôže dosiahnuť všetko, čo chce," povedal jeho syn s Downovým syndrómom. Caroline Whiteová, autorka slávneho blogu. “Som si istý, že Seb vyrastie a nájde si prácu, bude žiť nezávisle od nás - možno s podporou - stretne sa s blízkym a jeho život sa zlepší, niekedy potrebuje pomoc, ale nič mu nezabráni dosiahnuť svoje ciele. “ t Ľudia s Downovým syndrómom si vyberajú rôzne profesie: niektorí sa stávajú hercami alebo modelmi, niekto sa stáva viac „tradičným“ spôsobom. Je pravda, že v Rusku je zamestnanie ľudí s Downovým syndrómom stále problém: len málo ľudí je stále oficiálne zamestnaných.

Deti s Downovým syndrómom sa dokážu naučiť

Dlhé roky boli deti s Downovým syndrómom považované za netrénované. "Tento mýtus je aktívne podporovaný výskumom v uzavretých špecializovaných inštitúciách, ale žiadne dieťa sa nemôže efektívne vyvíjať, pretože je zbavené hlavného stimulu - rodičovskej lásky," - poznamenal vo fonde "Downside Up". Deti s Downovým syndrómom sa vyvíjajú pomalšie ako deti bez nej: môžu potrebovať viac času na to, aby sa naučili sedieť, stáť, chodiť a rozprávať sa - ale nakoniec majú všetky potrebné zručnosti. Rýchlosť učenia závisí od konkrétneho dieťaťa. Okrem toho mnohí poznamenávajú, že deti s Downovým syndrómom sú dobré

emocionálna inteligencia a empatia. V súčasnosti sa vo svete deti s Downovým syndrómom liečia individuálne podľa svojich potrieb v závislosti od ich potrieb. Pre niekoho môže byť pohodlnejšie študovať doma, pre niekoho v špecializovanej škole, kde je proces prispôsobený potrebám detí s takými vývojovými charakteristikami, niekomu v bežnej škole s rôznymi deťmi. „Lekár povedal, že budem mať šťastie, ak sa naučím viazať si šnúrky alebo napísať svoje meno,“ povedala Karen Gaffneyová, Američanka, ktorej bol diagnostikovaný Downov syndróm. Teraz má titul a čestný doktorandský titul.

Ľudia s Downovým syndrómom sú neagresívni

Pokiaľ ide o povahu ľudí s Downovým syndrómom, existujú dva polárne mýty. Na jednej strane mnohí veria, že môžu byť pre spoločnosť nebezpečné a agresívne. Na druhej strane, ľudia s Downovým syndrómom sú často nazývaní "slneční": verí sa, že naopak sú vždy radostní a dobročinní.

"Komentár, že ľudia s Downovým syndrómom sú agresívni, môže byť s najväčšou pravdepodobnosťou vypočutý od osoby, ktorá buď veľmi nepozná špecifiká vývoja detí s Downovým syndrómom, alebo má skúsenosti s prácou s ľuďmi so syndrómom, ktorí sú vo vládnych inštitúciách - domovoch. - internátne školy, psycho-neurologické internátne školy: tam sa môžete stretnúť s človekom, ktorý je úplne stiahnutý do seba, zúfalo chce dostať nejakú ľudskú pozornosť (nehovoriac o podpore), ktorá je opatrná voči všetkému, čo nie je známe kvôli jeho Shade obmedzené sociálne skúsenosť, a preto ostro reagovať na všetko nové, "- uviedol riaditeľ Centra podpory rodiny" nevýhoda Up "Tatiana Nechaev. Na druhej strane, podľa nej, osoba s Downovým syndrómom, ako každý iný, môže prejaviť agresiu v reakcii na provokáciu, negatívny postoj, ktorý nič nepodporuje, aby sa ochránil.

Podľa Tatyany Nechaevovej, za agresiu od dieťaťa s Downovým syndrómom možno akceptovať aj prípady, keď reaguje na skutočnosť, že mu nerozumejú: „Malé deti s Downovým syndrómom už majú sociálne skúsenosti, dojmy z okolitého sveta, ale chápu a poznajú Ak si predstavíme, že malá osoba s Downovým syndrómom sa snaží niečo povedať s prostriedkami, ktoré má k dispozícii, a tí, ktorí sú okolo neho, nerozumejú, bude urazený, môže sa začať hnevať a reagovať tak, že bude považovaný za agresiu. ,

Tatyana Nechaeva verí, že v pojme „deti zo slnka“ existuje zrno pravdy. Takže výskumník Deborah Fiedler poznamenal, že deti s Downovým syndrómom sa v porovnaní s inými deťmi, či už s vývojovými vlastnosťami alebo bez nich, usmievajú oveľa častejšie a sú v dobrej nálade, ale vo veku 10-11 rokov sú tieto údaje rovnaké. ako iné deti. "Možno môžeme povedať, že ľudia s Downovým syndrómom sú viac spokojní ako iní ľudia, ale to neznamená, že nikdy nezažijú iné pocity, ako je horkosť alebo ľútosť, neznepokojujú sa a nevedia sa hnevať. Rozsah emócií, ktoré človek so syndrómom zažíva Downov bude rovnaký ako ostatní ľudia, “hovorí Tatyana Nechaeva.

fotografie: Happy Socks (1, 2), Monki