"Wow, dievča s prútikom": Ako žijem s reumatoidnou artritídou

Reumatoidná artritída je autoimunitné ochorenie.ktoré primárne postihuje kĺby a je častejšie u žien. Ak artritída začína v detstve, nazýva sa juvenilnou; choroba môže prebiehať rôznymi spôsobmi a jej príčiny ešte nie sú známe. Reumatoidná artritída samotná a lieky na jej liečbu vedú k výrazným zmenám vzhľadu a fyzických obmedzení. Psychológ Dasha Krajukhina hovorí o živote s touto chorobou a o tom, ako hovoriť s ľuďmi, ktorí majú podobnú diagnózu.

Olga Lukinskaya

O chorobách a byrokracii

Mám dvadsaťšesť rokov a dvadsaťpäť z nich mám reumatoidnú artritídu. Nástup ochorenia bol úplne "klasický": bolesť, potom vysoká, pod štyridsať, horúčka, ktorá sa nestúlila. Ide o autoimunitné ochorenie, pri ktorom sa vyvíja veľmi silný zápal - preto sú príznaky ako bolesť a vysoká horúčka. Bolo to v roku 1993, zdravotnícky systém sa rozpadal spolu so všetkým ostatným, ale ja som mal šťastie - diagnóza bola vykonaná len za šesť mesiacov. Viem, že v iných rodinách mohol tento proces trvať dva roky; Myslím, že to hralo úlohu, ktorú sme žili v Moskve, a tiež pomohli spojeniu medzi otcom a dedkom.

Najprv som bol v nemocnici s infekčnými chorobami, potom mi niekto poradil, aby som šiel do Revmatologického ústavu v Kaširke - a hneď si uvedomili, že som ich pacientom. Veľmi rýchlo sa hormonálna terapia začala vo vysokých dávkach - je to stále najefektívnejší spôsob potlačenia týchto autoimunitných procesov. Je pravda, že hormóny potlačujú všetko ostatné, rast sa spomaľuje, preto ľudia s RA majú výrazný vzhľad - ste vždy jeden a pol až dve hlavy nižšie ako vaši rovesníci, vaša tvár sa stáva okrúhlou a baculatou.

Liečba trvá celý život, hormonálnu terapiu som dostávala až dvadsaťtri rokov. Teraz existuje nová trieda liekov - biologických činiteľov, ktoré pôsobia na poruchy v imunitnom systéme do určitej miery; Vďaka týmto liekom som bol schopný zrušiť hormóny. Dostávam liečbu raz mesačne, je to IV kvapkanie; jedna dávka takéhoto intravenózneho lieku stojí okolo 70 tisíc rubľov. Ošetrenie sa vykonáva na úkor štátu, to znamená, že nie je potrebné platiť, ale byrokratický proces necháva veľa na želaní. Je potrebné dostávať mesačné recepty cez hlavu polikliniky, potom ísť vydať a potvrdiť do reumatologického centra, potom po príprave do špeciálnej lekárne. Môžete ho zadať len pod dohľadom reumatológa, to znamená zakaždým, keď si vezmete deň v nemocnici, a to je ešte veľa papiera. Liek je závažný a na kontrolu nežiaducich účinkov je potrebné darovať krv každý mesiac a každých šesť mesiacov na vyšetrenie na tuberkulózu.

Ľudia s RA majú výrazný vzhľad - ste vždy jeden a pol až dve hlavy nižšie ako vaši rovesníci, vaša tvár sa stáva okrúhlou a baculatou

Absolvoval som tri operácie na protetických kĺboch ​​- nahradil som dva bedra a jedno koleno. Ak ste chorý od detstva a užívate hormóny, potom je spravidla čas, aby protézy dosiahli vek dvadsať rokov - sú úplne zničené, chrupavka je vymazaná. To sa tiež robí podľa kvóty, inak to nie je menej ako milión rubľov. Hip kĺby boli v hroznom stave, pochopil som, že ich treba presne zmeniť; a po ich protetike som mal veľmi silné zhoršenie kolien - ťažký zápal, opuch. Jedno koleno operované, druhé je potrebné. Uvedomil som si, že to bolo potrebné urobiť v relatívne teplom období: mali by sa vyvinúť kĺby a v zime nie je možné chodiť, nie je tam žiadne také oblečenie a obuv, do ktorých by sa mali ovinúť nohy. Na jar po operácii som šiel von v papučiach, chodil po nemocnici.

Mal som šťastie s ústavou, mám dobrý svalnatý korzet a silné kosti. Vzhľadom na veľké silné svaly, koleno bolo držané na mieste, aj keď takmer nič nezostalo z kĺbov. Samozrejme, cvičím, robím cvičenia, pred operáciami (a potom) idem plávať. Plávanie veľmi dobre pomáha, najmä po operáciách, zdá sa, že dáva telu zvyknúť a pochopiť, že tento kĺb je teraz môj.

Najprv bolo potrebné obnoviť zdravotné postihnutie, ale v devätnástich rokoch bol neurčitý. Zdravotné postihnutie je stále predmetom individuálneho rehabilitačného plánu. Všetko je tam napísané - vrátane technických prostriedkov (barle, kočíky), ktoré sú poskytované bezplatne. Chcel som dostať všetky potrebné veci do bytu, prístroj, ktorý pomáha a ohýbať nohu, a rozvíjať spoločné po operácii, normálny kočík, takže po operáciách môžem chodiť v parku. Ale, bohužiaľ, pozerajú sa na vás v komisiách, ako keby ste chceli oklamať všetkých - a nakoniec mi nedali invalidný vozík, povedali, že to bolo len so zdravotným postihnutím prvej skupiny.

O živote a bolesti

Chodím s trstinou alebo lakťovou barvou. Na dlhé vzdialenosti - len taxík, ale nie vždy zachrániť: sú tu nepríjemné dvory, kde v zime nie je možné chodiť ani dva metre sami. Potom musíte buď zmeniť plány, alebo prísť s niekým z priateľov, aby niekto pomohol, alebo odložiť veci do marca alebo apríla.

Či môžem používať dopravu, závisí od môjho stavu. Od poslednej operácie uplynulo už pol roka av lete som bol na mori, ale naozaj ma lieči - takže teraz môžem ísť dole a vystúpiť z metra. Ale hneď ako začnú mrazy, nebudem riskovať. Som dobre oboznámený s pozemnou dopravou, musím na to dať viac času, ale nepotrebujem ísť dole a vyliezť po schodoch. Špeciálne sme si prenajali byt v blízkosti práce av dobrom stave chodím desať minút. Po operácii som išiel taxíkom - dve minúty a sto rubľov.

Bolesť je v mojom živote neustále prítomná, vždy ide do pozadia. Po troch operáciách sa život veľa zmenil, boli tam pohyby, ktoré tam neboli. Bolesť v týchto kĺboch ​​je preč, ale aj tam zostáva svalová bolesť, svaly a chrupavka dlho stojí na mieste. Pred operáciami to bolo také, že koleno uviazlo: ohlolo ho a bolo možné ho narovnať len zajtra. Nemôže teda existovať dlhodobé plánovanie - alebo skôr, ale možno všetko, čo sa často robí podľa plánu.

Človek bez artritídy môže squat dole a ohnúť sa na podlahu. Niekedy, aby som dôkladne umyl podlahu, položil som si žalúdok na nízku stoličku

Človek bez artritídy môže drepovať, stáť na stoličke, brať niečo, bez zaváhania, bez toho, aby mu venoval pozornosť. Ohýbajúc sa dolu na podlahu, ohýbajúc sa k dieťaťu a pomáhajúc mu obliekať sa - pre ľudí s RA, to je celý biznis, ktorý vyžaduje samostatné zdroje a čas. Niekedy, aby som dôkladne umyl podlahu, položil som si žalúdok na nízku stoličku. S dievčatami, s ktorými sa poznáme z detstva cez nemocnice, máme chat "Sestry RA" a často diskutujeme o živote; Samozrejme, mnohé problémy rieši upratovacia služba alebo veci ako vysávač.

Štandardný kuchynský nábytok je nepohodlný pre malý vzrast - a nemôžete stáť na stoličke. Získanie niečoho z hornej police je celé dobrodružstvo. Žijem spolu so svojou sestrou, je o jeden a pol roka mladší; obaja pracujeme, to znamená, že nie sme vždy doma. A je dôležité, aby sa mi pohodlne zariadil život tak, aby automaticky neodstraňoval niečo zo spodných políc k horným. Niekedy mama príde, otvorí skriňu a je prekvapená: „Prečo máš prázdne police a všetko je na dno? A moja sestra odpovedá: "Mami, zabudla si, ako to je žiť s hobitmi."

Moja výška je 150 cm - som vysoká pre osobu s juvenilnou reumatoidnou artritídou; výška mojich priateľov je od 130 do 155 centimetrov. Niekto sa dokáže obliecť v detských obchodoch - ale nie ja, pretože mám veľmi veľké prsia a typickú "ženskú" postavu. Stále je veľmi ťažké vyzdvihnúť topánky: noha s artritídou je široká, pretože kĺby napučiavajú, ale zároveň nosím 34. veľkosť (a to je viac ako u mnohých dievčat s RA). Detská obuv je zvyčajne príliš úzka. Tam sú špeciálne obchody, ale predávajú veľmi podivné veci - napríklad niektoré strašidelné päty 33-34-pätiny päty. Takže celý život musí niečo vymyslieť.

O práci

Som psychológ na Vysokej škole architektúry a dizajnu, vyučujem budúcim inštalatérom a elektrikárom. Ide o experimentálnu vzdelávaciu platformu, pracujeme na sebaurčení študentov, meníme paradigmu vzdelávania: máme celkom špecifických študentov, v rodinách, ktorých povolanie je vnímané ako prostriedok na prežitie a príjem, a nie na sebarealizáciu, a snažíme sa zmeniť ich postoj. Pracujeme tak, aby človek mohol stanoviť ciele, dosiahnuť ich, pochopiť, čo chce, čo môže jeho práca dať svetu.

Mojím druhým zamestnaním sú podporné skupiny pre rodičov detí so zdravotným postihnutím, s telesným postihnutím, s ochoreniami pohybového aparátu. V Moskve je mnoho tried a podporných skupín pre rodičov detí s duševnými problémami, ale pre systémové ochorenia neexistuje žiadna taká vec. Moja kolegyňa Irina Kutilina, ktorá je tiež psychológkou a bola chorá už od detstva (má zmiešanú chorobu spojivového tkaniva, FHCC), napísala program stretnutí a pomaly ju rozvíjala. Teraz prijímame rodičov do skupín. Našli sme miesto, kde ich budeme tráviť, bude to zadarmo pre rodičov; Chceme tiež vytvoriť školu pre pacientov niekde v detskej nemocnici. Možno budete musieť viesť hodiny online alebo robiť webinár pre tých, ktorí žijú v iných mestách.

Na jednej strane to bude komunita, aby sa navzájom podporovali, aby videli rôzne skúsenosti, aby pochopili, že vo svojich problémoch nie ste sami. Na druhej strane poskytneme konkrétne poznatky o tom, čo dieťaťu chýba, aké problémy bude mať v súvislosti s chorobou a postojom k nemu, ako budovať komunikáciu s dieťaťom a jeho chorobou. Väčšina problémov u adolescentov: chcú vyrastať a byť oddelení od rodičov, ale keď ste na barlách, kočíkoch, liekoch - je to veľmi ťažké a niekedy nemožné a spoločnosť vôbec nepomôže. Rodičia majú zvyčajne veľmi silnú úzkosť, ktorá im tiež bráni v uvoľnení dieťaťa.

O pomoci ao postoji druhých

Nehanbím sa žiadať o pomoc - aj keď je to aj príbeh spojený s prekonávaním. Nie je vždy nálada pristupovať k cudzincovi, niekedy chcete byť ticho. Mnoho mojich priateľov nemôže a bez obáv požiadať o pomoc. Všetci máme neustále vedomie, že sme veľmi odlišní od väčšiny ľudí, a keď sa obrátite na "normálnych" ľudí, ste vždy pripravení na nejakú divnú reakciu - čo to je, kto je tu? Ešte raz nechcem pripomínať seba, bojíte sa čeliť otázkam, nedorozumeniam, škodám. Ale zároveň som si nedávno začal uvedomovať, že takýto obraz je v našej hlave, a to je ďaleko od reality.

V skutočnosti, ľudia často ani nevšimnú chorobu, ani tomu neveria. Taxikár bol nejako veľmi prekvapený, myslel som si, že som bol s prútikom, pretože som si zranil nohu alebo niečo iné - taká mladá dievčina nemôže mať zdravotné postihnutie! My (ľudia s RA) sme zvyknutí pozerať sa na naše kĺby, byť obklopení ľuďmi s rovnakou chorobou. Všimli sme si to, skenujeme, chápeme, prečo človek kulhá jedným alebo druhým spôsobom. A ľudia, ktorí sa s tým nestretli, nevšimnú si - pre nich som len krátke dievča.

Väčšina ľudí je priateľských, ochotných pomáhať a chcieť podporovať alebo sympatizovať. Pravda, nie každý je schopný to urobiť správne - často počujeme niečo ako „nič, môj priateľ bol tiež chorý a vyliečený“. Často tiež dostávam obdivné recenzie na Instagram, ako dobre som a ako sa mi páči môj blog, a potom je tu fráza, ktorá všetko neguje: „Myslel som si, že mám problémy - ale ukázalo sa, že existujú problémy ako vy a vy môžete žiť a nestratiť srdce. To ma robí nepohodlným.

Pri chorobách, ktoré ovplyvňujú reč (napríklad mozgová obrna), si ľudia okolo vás zvyčajne myslia, že duševná aktivita je tiež narušená. S RA nie je nič také, ale každý si myslí, že ste dieťa - krátke a s okrúhlou tvárou. Teraz sa to len zriedka stretnem, ale predtým, ako som bol neustále nazývaný dievča, strkal, nariekal: "Oh, wow, dievča s prútikom." Pamätám si, že som bol asi pätnásť alebo šestnásť v metre, pozrel som sa na chlapca približne rovnakého veku a pochopil som, že ma pravdepodobne vníma ako osemročné dieťa. Okolo dvadsiatich rokov som bol fascinovaný fotografovaním, videl som spoločnosť teenagerov, otočil fotoaparát v ich smere a oni: "Dievča, nie, vezmi kameru preč." Môže zastaviť niekde, kde je veková hranica na vstupe. Vo všeobecnosti som neustále vnímaný ako dieťa - a pre mňa to nikdy nebude kompliment, ktorý vyzerám mladý, to je bolesť môjho života.

O viditeľnosti a sexualite

V skupine pre rodičov vždy hovorím: vnímanie seba samého sa netvorí preto, že máte určité telo, ale preto, že ste s týmto telom zaradení do spoločenského kontextu. A tento kontext hovorí šestnásťročnému Dashovi: "Dievča, máš osem rokov." Dieťa buduje vnímanie seba samého na všetkých týchto slovách - a je veľmi dôležité, aby rodičia dostali maximálnu podporu. Moja matka mi celý život povedala, že som veľmi silný, šikovný a chladný. Predstavila ma myšlienke, že človek môže mať fyzické ťažkosti, bolesť, obmedzenia, ale vďaka tomu sa človek stáva ešte múdrejším, vidí život v širšom zmysle. O tejto téme sme diskutovali neustále a rýchlo som si uvedomil, že keď deti začínajú volať mená (o raste alebo lícach) - to nie je môj problém, je to problém týchto detí, sú to ich obmedzenia a zlé správanie.

Videl som opačné príbehy - keď dievčatá v rodine po celú dobu povedali: "Zlá vec, ale nič, budeme kupovať nohavice alebo dlhú sukňu tak, aby kolená nemohli byť vidieť." Teraz moji priatelia hovoria po operáciách na kĺboch: "Jazva je samozrejme hrozná, ale nič sa nedá zakryť." Samozrejme, ak celý život prechádza v takomto kontexte - neviem, ako sa milovať a dobre zaobchádzať s telom. V dôsledku toho človek považuje svoje telo za strašné, desivé, nechutné, ktoré musí byť skryté, najmä v kontexte romantických vzťahov. Mnohí ľudia si myslia, že ak stále môžete svojim priateľom ukázať jazvu alebo ísť s prútikom, potom je jednoducho nemožné ísť niekam s chlapom.

Spoločné posolstvo v našej spoločnosti je toto: zdravotné postihnutie a sexualita sú nezlučiteľné, osoba so zdravotným postihnutím by mala byť znechutená a liečená ako dieťa a nesmie byť priťahovaná (a ak sa cítite, potom ste perverzné). Nikdy neprišiel z mojej rodiny, nikto nikdy nepovedal, že choroba by mohla zasahovať do manželstva, založiť rodinu - a bolo to otvorene povedané mojim priateľom, „určite sa nevezmete“. A počul som o sebe od priateľa mojej matky. Navyše, medzi mojimi priateľmi s RA, je trochu vydatá, majú malé deti - dokonca aj s ťažšou artritídou ako ja.

Moji priatelia boli otvorene povedané: "Určite sa nevydáš." A počul som o sebe od priateľa mojej matky

Propagácia je pre mňa veľmi dôležitá v príbehu sebapozorovania. Je dôležité, aby sa život s chorobou viditeľné, nie utlmiť to. A to je obzvlášť dôležité pre našu krajinu: na uliciach vidíme veľmi málo ľudí so zdravotným postihnutím - potom ich uvidíme na internete a pochopíme, ako žijú. Pochopte, že by ste nemali vyhodiť všetky svoje myšlienky a slová na ne. Natočili sme poučné video o tom, čo hormonálni ľudia nemôžu povedať - všetky tieto frázy o lícach, malej postave a detskej tvári. Všetci ľudia s RA čelia tomuto, a to je neustála bolesť - a v hlavách ľudí bez tejto choroby je to kompliment, niečo dobré a dobré.

Verím, že ľudia by si nemali navzájom hovoriť o svojom vzhľade, čo si nevybrali. Môžete chváliť oblečenie, cibuľu, styling, rúž - ale nie niečo, čo nie je závislé na nás. Nezvolil som si, či mám artritídu. Nevybral som si, či mám užívať lieky - keby som to nebral, mohol by som zomrieť. Nechcem k tomu komentovať. "Malý pes - šteňa do staroby" - to nie je kompliment. Som dospelá žena s vyšším vzdelaním, robím vážne veci, pracujem na reštrukturalizácii klasického vzdelávacieho systému - nie som šteňa.