Ako porodiť dieťa, ak je jeden z partnerov HIV pozitívny
NARODENIE DETI A MOTHERHOOD postupne prestáva byť vnímaná ako povinná položka „ženského programu“ a najdôležitejším ukazovateľom životaschopnosti ženy. Sociálna inštalácia je nahradená osobnou, informovanou voľbou - a teraz je možné mať dieťa, vďaka úspechom medicíny, v takmer každom veku a okolnostiach. Avšak strach z bezdetnosti zostáva veľmi silný a mnohé situácie sú obklopené oblakom predsudkov a názorov založených na lekárskej negramotnosti. Jedným z najvýraznejších príkladov je vzťah nesúhlasných párov, kde jeden z partnerov (či už je to žena alebo muž) je HIV pozitívny.
Nedostatok dostupných informácií o prevencii a sexuálnej výchove viedol k tomu, že epidémia HIV bola diagnostikovaná v krajine a samotná diagnóza je aj naďalej desivá a mnohým znie ako veta. Panika (na rozdiel od zdravých opatrení) je nevhodná: moderné terapie umožňujú HIV pozitívnym ľuďom žiť plnohodnotný život - vrátane detí.
Pýtali sme sa na skúsenosti s tehotenstvom a narodením dieťaťa v nesúrodom páre dvoch hrdiniek, ktorí mali šťastie s podporou a porozumením priateľov a príbuzných - ale ktorí sa stretli s diskrimináciou, kde nečakali. A MUDr. Anna V. Samarina, vedúca oddelenia materskej a detskej starostlivosti v Petrohradskom AIDS centre, docentka Katedry sociálne dôležitých infekcií PSPbGMU pomenovaná po M. Gagarinovi, poskytla špecifické lekárske odporúčania pre nesúrodé páry, ktoré sa rozhodli mať dieťa. Acad. Pavlov.
natalia
HIV negatívny, manžel je HIV pozitívny
matka päťročného syna
Skutočnosť, že môj budúci manžel bol nakazený, som sa dozvedel takmer okamžite - na našej prvej noci, keď prišlo na sex. Nemali sme kondómy a on povedal, že bez nich by sme sa nemohli bez žiadnych okolností, všeobecne, pretože je HIV pozitívny a je povinný mi o tom povedať. Vzal som si to veľmi ľahko: jeho úprimnosť a úprimnosť ma uistili a usporiadali, dokonca nejako priťahovali.
Nebol strach. Povedal mi svoj príbeh veľmi podrobne: ako sa dozvedel o všetkom náhodou, keď sa podrobil skúškam, a pozdĺž reťazca sa ukázalo, že sa nakazil od svojej priateľky, a ona zase od svojho predchádzajúceho partnera. Mali vážny vzťah, nie nejaké príležitostné vzťahy, dokonca sa chystali oženiť, ale vzťah zmizol z nejakého dôvodu, ktorý s diagnózou nesúvisel. Každopádne, po tom, čo sa dozvedeli o všetkom, sa okamžite prihlásili. Toto je oficiálna prax: ak napríklad pôjdete do štátnej nemocnice na operáciu, musíte byť testovaní na HIV a ak je pozitívny, ste automaticky zaregistrovaný v nemocnici s infekčnými chorobami na Falcon Mountain v centre AIDS.
Už tam manžel prešiel všetkými štúdiami o imunitnom stave a vírusovej záťaži. Ak je všetko v poriadku, HIV-pozitívni ľudia nemusia nič robiť, len viesť normálny zdravý životný štýl a byť monitorovaní, pravidelne testovaní a kontrolovať, či vírus pokračuje. Ak imunita začne klesať, predpíšte liečbu. Všetky ukazovatele manžela boli v normálnom rozsahu, takže žil a teraz žije celý život, v ktorom sa od diagnózy takmer nič nezmenilo. Učí nás obaja byť pozorní k nášmu zdraviu a nezanedbávať rutinné vyšetrenia, jesť správne, viac športovať, starať sa o seba. Jediným obmedzením, ktoré diagnóza priniesla do našich životov, je vždy chránený sex, bez ohľadu na to, v akom stave sa nachádzame. V záchvate vášne, unavenej po párty, sme nikdy nestratili kontrolu a v byte vždy existovala dodávka kondómov.
Prirodzene, po chvíľke spolužitia som bol pokrytý vlnou zážitkov: čo nás čaká v budúcnosti, ponáhľal som sa na google, bol som pre neho vystrašený, strach o seba a za príležitosť mať deti. V skutočnosti, najhoršie bolo, že je to veľmi tabu, o ktorom nemôžete pokojne povedať. Preto som dlho nehovoril o týchto témach so svojimi príbuznými, ale len so známymi, v ktorých som si bol istý, že to bolo jednoduchšie. Reakcia bola najčastejšie normálna, ale ja som mal šťastie s prostredím.
Skutočnosť, že ľudia sú slabo informovaní, je nedostatočné. Takže keď sme sa rozhodli mať dieťa, najprv sme išli do centra AIDS, kde som sa dozvedel o oficiálnych štatistikách: že pravdepodobnosť infekcie v normálnom stave tela a jeden pohlavný styk v dňoch ovulácie je minimálna. Dokonca si pamätám kus papiera, ktorý bol nalepený na stole: pravdepodobnosť vašej infekcie je 0,01%. Áno, stále má, áno, je to malá ruská ruleta, najmä ak nemôžete otehotnieť s jednou. Môžete napnúť hore a robiť IVF plne chrániť seba, ale to je zaťaženie tela, spolu s hormonálna terapia, ktoré možno vyhnúť.
Veľmi jasne plánované tehotenstvo, pripravené ako každá žena: úplne odstránený alkohol, začal cvičiť jogu, jesť správne, pili vitamíny a stopové prvky. Manžel prešiel všetkými kontrolami v centre AIDS, kde tiež neodhalil žiadne kontraindikácie.
Ihneď po prvom pokuse som otehotnela a keď som sa dozvedela, že som tehotná, okamžite som išla a urobila test na HIV. Vystrašilo ma to len to, čo nesiem za svoje dieťa a jeho budúci život - ak sa náhle nakazím a dá mu vírus. Analýza bola negatívna.
Okamžite som sa rozhodol viesť tehotenstvo v platenom oddelení a všetko bolo v poriadku, kým som nemal strašnú toxikózu. Potom som v modrom oku povedal, že môj manžel je infikovaný HIV. Pamätám si, ako doktor prestal písať a povedal, že „my, samozrejme, môžeme odporučiť, aby sme s nami ležali, ale je lepšie, aby to nebolo.“ Navštevoval som ich niekoľkokrát a v druhom trimestri, keď som mal platenú zmluvu, mi bolo priamo povedané: "Nemôžeme vás vziať." Očakávam akékoľvek otázky, urobil som analýzu v nezávislom laboratóriu a priniesol so mnou - to bolo negatívne a nemali dôvod ma odmietnuť. Na môj návrh zopakovať analýzu z nich, ak pochybujú, začali sa rozprávať a povedali: „Nie, nie, nemusíme nič darovať, ísť do centra AIDS a darovať všetko, a potom, ak je všetko v poriadku, môžete sa vrátiť ". V centre boja proti AIDS sme boli veľmi silne podporovaní, povedali, že ide o absolútne porušenie mojich práv, a dokonca, ak chceme žalovať, ponúkli pomoc svojej právnej služby.
Všetko fungovalo pokojne, aj keď to trvalo na tom, aby som zdvihol hlavného lekára do uší, ktorý bol so mnou veľmi krutý a dokonca krutý - a do tejto doby som bol aj v treťom mesiaci toxikózy. A tu so mnou, mužom vo vyčerpanom stave, hovorili veľmi odmietavo, ako keby nejakým druhom odpadkov zo spoločnosti. Pamätám si jej slová: "No, už si sa do toho zapojil." Samozrejme, bol som hysterický, plakal som a povedal, že nie je možné takého človeka ponižovať. Ak by som o stave svojho manžela nič nepovedal, ani by sa nepýtali. V dôsledku toho sa mi ospravedlnili a správali sa omnoho správnejšie - problémy vznikli až pred pôrodom, keď sa ukázalo, že partner infikovaný HIV sa nemohol zúčastniť. Navyše sa mi zdá, že po tom, čo som videl náš vzťah s manželom, videl, o čom si lekári niečo uvedomili. A to veľmi dobre demonštruje postoj verejnosti k ľuďom infikovaným HIV: každému sa zdá, že ide o nejaký druh „nie takých ľudí“ av skutočnosti môže byť nositeľom vírusu niekto. Nebude sa vám ani zdať, že človek môže byť HIV +, ak vyzerá „normálne“.
Počas celého tehotenstva som sedemkrát prešiel analýzou a všetko bolo vždy v poriadku: mali sme úplne zdravé dieťa a v treťom mesiaci, keď vypukla celá kríza, som povedala svojej matke. Ona sama má hepatitídu C - bola infikovaná náhodou počas operácie pred mnohými rokmi a vie, čo to znamená žiť s tabuizovanou chorobou. Moja matka mi preto veľmi dobre porozumela a veľmi podporovala. Ukázalo sa, že naraz prešla veľmi podobným príbehom, keď jej povedali: "Miláčik, veľmi ľúto, ty si taký mladý a krásny, ale priprav na najhoršie." Samozrejme, všetci lekári sú iní, všetko veľmi závisí od povedomia a citlivosti osoby, ale bohužiaľ existuje veľa takýchto necitlivosti.
helena
HIV-pozitívny, manžel je HIV-negatívny
matku dvoch detí
V roku 2010 som sa dozvedel o diagnóze HIV. Pre mňa to bolo také nečakané, že som nemohol okamžite porovnať podobnosť pojmov "HIV" a "AIDS". Bezmyšlienkovite si myslel, že mám len HIV, nie AIDS, išiel som potvrdiť diagnózu v centre AIDS. Tam mi podrobne vysvetlili, že AIDS je niečo, čo sa mi môže alebo nemusí stať, ako je liečba ARV. Pre mňa to potom ešte nebolo celkom jasné, ale inšpirovalo to nádej. Stal som sa ešte menej znepokojený, keď mi psychológ z centra AIDS povedal o možnosti mať zdravé deti - to bolo pre mňa veľmi dôležité.
Som šťastná osoba, takže v mojom prostredí tí ľudia, ktorí nepovažujú za potrebné prestať so mnou komunikovať kvôli diagnóze. Sú to ľudia, ktorí sa snažia poznať pravdivé informácie, a nie žiť podľa mýtov a bájok. Od samého začiatku som úprimne povedala rodičom o mojej diagnóze, blízkych priateľov a neskôr na televíznej obrazovke - otvorene pre verejnosť. Pre mňa to bolo desivé a vzrušujúce, ale klamanie mi je horšie. V dôsledku odsúdenia nebol.
Diagnóza HIV zároveň dramaticky ovplyvnila môj osobný život. Všetci partneri v čase, keď som mal HIV, som okamžite informoval o diagnóze. Najčastejšie na internete, aby bol odvážnejší a tak, že človek má možnosť google, čo je HIV. Ako výsledok, reakcia bola iná, ale je to celkom prirodzené. Niekto prestal hovoriť, niekto pokračoval, ale len v priateľskom formáte a niekto pozval na rande. V určitom momente som sa rozhodol, že budem budovať vzťahy len s HIV pozitívnym partnerom, aby som nebol odmietnutý. Neustále som počul od rôznych HIV pozitívnych ľudí, že ich niekto opustil kvôli diagnóze.
Rozhodnúť sa vyskúšať vzťah s HIV-negatívnym partnerom kvôli tomu všetkému to nebolo ľahké: okrem toho som sa obával o zdravie svojho partnera, aj keď som vedel, že liečba ARV (ktorú som užíval dlhú dobu a celkom úspešne) znižuje riziko infekcie na minimum. Jeho prvý negatívny HIV test ukázal, že strach bol zbytočný. Riziko infekcie, samozrejme, zostáva, ale skúsenosti ukazujú, že je naozaj minimálna.
Všeobecne platí, že v mojom prípade, všetko išlo dobre, kým som zistil, že som tehotná. Potom som si uvedomil, že diagnóza HIV nie je len lekárskou diagnózou, ale aj dôvodom, prečo niektorí zdravotnícki pracovníci v plnej miere preukázali svoju neľudskosť a odbornú negramotnosť. Obavy o svoje zdravie, strach a úzkosť boli pridané na získanie odmietnutia lekárskej starostlivosti v najnevhodnejšom momente. Samozrejme, s časom a skúsenosťami sa tieto pocity stali menej akútnymi, ale zostali niekde hlboko a veľmi ticho. Potom sa diagnóza pre mňa mnohokrát sťažila.
Počas môjho prvého tehotenstva mi lekár na predporodnej klinike opakovane ukázal negatívny postoj, pýtal sa otázky v duchu: "Čo si si myslel, že si plánuješ dieťa s takou kyticou?" Po takýchto opakovaných udalostiach, ktoré ma vždy priviedli k hysterike, som sa obrátil na vedúceho oddelenia s vyhlásením o zmene lekára. Bolo prijaté, pretože argumenty boli platné, po čom ďalší lekár pokračoval v sledovaní môjho tehotenstva.
V druhom tehotenstve bola podobná otázka povolená záchranárkou, ktorá sa otvorene pýtala: „Prečo ste otehotneli? Na túto otázku som rozumne odpovedal, že riziko infekcie je menej ako 2% informácií získaných počas účasti na konferencii o HIV a AIDS v Rusku (ja osobne som si vybral prirodzený spôsob hnojenia v oboch prípadoch, pretože iné metódy nie sú dostatočne dostupné). Lekár nenašiel odpoveď na tento argument, s výnimkou pochmúrneho ticha: "Prepáč, ale musel som ti to povedať."
Po tomto dialógu som tiež napísal písomnú sťažnosť a zaslal ju v elektronickej forme na jeho vedenie. Tajomníčka ma zavolala a veľmi zdvorilo sa pýtala na môj zdravotný stav, poslala mi však písomne odpoveď, že „boli poskytnuté potrebné opatrenia zdravotnej starostlivosti“. To bolo dosť pre mňa, pretože v tom čase som nemal čas ani energiu písať na prokuratúru.
Najťažšou vecou počas tehotenstva bol psychologický tlak zo strany lekárskych špecialistov. Tam bol prípad, keď lekár v kancelárii kričal tak, že to bolo počuť zvonku dverí: "Áno, máte AIDS!" Kvôli takýmto situáciám som začal rozvíjať emocionálnu imunitu, bezohľadnosť - prinútil som sa prestať reagovať na takéto prejavy a riadiť všetky emócie vnútri. Pravdepodobne preto, opačné prípady, keď lekár ukázal veľmi opatrný a humánny prístup, ma priviedol k zázrakom, zmätku a túžbe plakať.
V porovnaní s týmto, všetky ostatné funkcie riadenia tehotenstva - potreba vziať pilulky na prevenciu prenosu HIV zo mňa na dieťa a testovanie na imunitný stav a vírusovú záťaž - neboli vôbec zaťažujúce. Všetky ostatné procedúry boli úplne rovnaké ako počas tehotenstva bez infekcie HIV: rovnaké vitamíny, rovnaké testy, rovnaké odporúčania lekárov na monitorovanie hmotnosti a podobne. Okrem toho, počas pôrodu, som bol predpísaný IV kvapkanie s ARVT, av prvých desiatich dňoch - dieťa. Všetky tieto tri fázy činnosti chránili moje dieťa pred infekciou. Vykonal som ich a cítil som sa celkom pokojne, najmä počas druhého tehotenstva, keď som jasne videl, že to funguje, na príklade prvého dieťaťa.
Rozhodol som sa mať druhé dieťa tri roky po narodení prvého, keď som sa stretol s druhým manželom: rozhodli sme sa, že dve deti sú ešte lepšie ako jedna. Zdravotný stav bol stále taký dobrý a lekári nemali žiadne „kontraindikácie“. Všetko sa udialo rovnako ako prvýkrát, len rozdiel je v tom, že je menej skúseností a pochybností.
Hlavnou vecou, ktorú ma obe tehotenstvá naučili, je to, že v situácii plánovania tehotenstva s HIV, aby bolo možné urobiť informované a správne rozhodnutie, je potrebný prístup k spoľahlivým informáciám. Je potrebné spoliehať sa na názory iných alebo jednotlivých lekárov, ktorí sa môžu mýliť, ale na základe vedeckých faktov založených na štatistike. A ukazujú, že riziko infekcie je pri užívaní ARV minimálne a moja osobná skúsenosť to potvrdzuje.
Preto som v roku 2013, po kurze odbornej prípravy, začal pracovať ako rovnocenný konzultant. Pre mňa to nebola taká práca ako osobný prístup a túžba: Chcela som pomôcť ľuďom, ktorí čelia diagnóze HIV prostredníctvom emocionálnej podpory, právnej pomoci a poskytovania spoľahlivých informácií. Zároveň sa naďalej venujem poradenstvu, napriek prítomnosti detí, len formát sa zmenil z osobných stretnutí na online. Stále sa snažím pomáhať čo najviac, ale čoraz častejšie si ľudia riešia svoje problémy sami, potrebujú len pomoc s láskavým slovom a osobným príkladom.
Pomoc Pri príprave materiálu, redakčná rada vďaka NP "EVA" a osobne Irina Evdokimova
fotografie: nojo