"Návrh na" vyliečenie autizmu znie bláznivo ": Autisti o sebe ao svojom živote

Podľa ministerstva zdravotníctva môže mať jeden zo sto ruských detí diagnostikované s autizmom. V praxi si mnohí jednoducho nemusia byť vedomí svojich zvláštností - a mýty a dohady týkajúce sa poruchy autistického spektra sťažujú zmenu situácie. Nie je to tak dávno, čo sme diskutovali o tom, čo je potrebné vedieť o autizme, a teraz sme sa rozhodli hovoriť s ľuďmi, ktorí boli diagnostikovaní.

Mama mi volala "nezvyčajné dievča". Môj otec si myslel, že za moje problémy je na vine nedostatok vôle. Náhodou, pred jedenástou triedou, som narazil na informácie o autizme a prečítal si všetko, čo som mohol nájsť na internete, prešiel testami a uvedomil som si, že mám Aspergerov syndróm - autizmus bez oneskorenia reči. Diagnózu potvrdili traja odborníci.

Škola bola najhorším obdobím. Bol som prenasledovaný. Keby ste boli v práci zbití, pokazení vecí a zabráneniu pohybu, úrady by okamžite zasiahli. Ale deti sa nepovažujú za ľudí - najmä neuro. Počas mojich štúdií som neustále pociťoval zvýšenú úzkosť a zmyslové preťaženie. Mal som problémy s rozprávaním a rozprávaním a v škole sa uvažuje, ak o niečom neviete hovoriť, potom to neviete.

Mám špeciálne miesto pre začiatočníkov o tom, čo je to autizmus. Deti sa musia rozprávať o autizme, ale nevyžadujú si súcit a toleranciu, ale prijatie. Môj školský príbeh mi veľmi pripomína Nine of Little Rock: keď som sa o tom dozvedel, konečne som sa prestal cítiť hanbou za to, že som vydržal.

Je pre mňa ťažké byť v hlučnej miestnosti bez slúchadiel: je ťažké oddeliť jeden zvuk od druhého, postupne sa začína zdať, že svet je neskutočný, zastavím a takmer prestanem vnímať, čo sa deje. Je ťažké chodiť po ulici za slnečného dňa. Som unavený z žiariacich girlandy. Asi 30% autistov je epileptikov, tieto girlandy môžu byť pre ich život nebezpečné.

Vždy som bol zmätený otázkami o tom, čo cítim: nemyslím si slovami a je ťažké oddeliť pocity od fyzických pocitov. Často sa mi pripisujú pocity, ktoré necítim. Neautistickí ľudia často nerozumejú výrazom autistiky a autistike - výrazom tváre neurotypík. Ale zároveň, nedostatok pochopenia autistov je považovaný za patológiu, a skutočnosť, že neurotypy nerozumejú autistom, je normou. Toto sú dôsledky patologickej paradigmy.

Môžem robiť autistické projekty mnoho hodín a nemôžem ich unaviť. Aktivizmus mimo internetu je vyčerpávajúci, ale je to veľmi príjemná únava, pretože zbožňujem to, čo robím. Ďalším špeciálnym záujmom je politika, môžem o nej hovoriť niekoľko hodín.

Moja stimulácia je vyjadrená v skutočnosti, že behám alebo chodím veľmi rýchlo. I hojdačka na hojdačke. Kymáceť tam a späť, keď nie je možnosť chodiť. Potriasaná noha alebo ruky. Hrýzť nechty. Spinning v rukách spinners, fjj-kocky, kolesá malých automobilov alebo malé gule. Chodím na dlhé korálky. Žuvačku, špeciálne hlodavce, struny na oblečenie.

Mám zlú pamäť pre tváre. Ak som ťa nepoznal, neznamená to, že ťa ignorujem. Niekedy je pre mňa ťažké si spomenúť na pozdrav. Je pre mňa ťažké pochopiť zvyk neurotypík, aby sa znížili všetky argumenty k emóciám, je ťažké s nimi dôsledne komunikovať. Je ťažké tolerovať ľahký dotyk, preto prosím požiadajte o povolenie skôr, ako sa ma dotknete.

Moja priateľka je tiež autistická a ako ja, aj ľahký dotyk je nepríjemný, takže nie sú žiadne problémy so sexom. Mnoho mojich autistických známych začalo mať problémy, keď sa snažili znášať nepríjemné pocity. Mnohí autisti, ktorí môžu predstierať (a ďaleko od všetkých môžu predstierať), idú za tým zúfalstvom.

Celý život som sa snažil splniť neurotypické štandardy, ale uvedomil som si, že tie črty mojej osobnosti, ktoré sa mi najviac páčia, sú súčasťou „autizmu“, to mi pomohlo prijať sám seba. Dozvedel som sa, že sú aj iní ľudia ako ja a našiel som priateľov, ktorí mi rozumejú. Myslím, že rodičia by mali otvorene povedať deťom o ich diagnóze. Nepovažujem autizmus za chorobu. Autizmus je súčasťou mojej osobnosti, ovplyvňuje spôsob, akým si myslím a vnímam informácie, komunikujem. Pre mňa, návrh na „vyliečenie“ autizmu znie bláznivo. “Ako keby som prestal existovať a bol by som nahradený niekým, kto je viac v súlade s normou.

Bol som diagnostikovaný ako autista vo veku dvoch rokov. Mám iné zdravotné postihnutie. Nikdy som nehovoril. Mohol by som povedať pár slov, ale nebol to prejav. Niekedy po záchvate môžem vysloviť slová, ako napríklad moje meno. Ale nikdy si to nepamätám. Nikto neveril, že by som mohol zvládnuť reč. A aj keď som sa naučil písať, ľudia sa na mňa pozreli a mysleli si, že nemôžem mať žiadne myšlienky. Toto sa deje doteraz - aymem je veľmi častý.

Nepoužívam termín „neverbálna autistická osoba“. Existuje vážny rozdiel medzi pojmami „neverbálne“ a „nehovoriace“. Byť „verbálny“ znamená byť schopný vyjadriť myšlienky, a to môžem urobiť, ale nie rozprávaním. Stále sa zameriavam na výrazy tváre a úsmev počas pohlavného styku. Nie vždy píšem doma medzi mojimi blízkymi (poznáme sa dlho, takže nie vždy potrebujeme slová). Tiež písanie je únavné. Túto schopnosť využívam na blogovanie a zapájanie sa do aktivizmu online alebo do osobných rozhovorov. To môže preťažiť, takže mimo týchto situácií dávam prednosť iným spôsobom komunikácie.

Neschopnosť písať nie je najväčší problém. Najväčším problémom je, keď nie ste počuť alebo vôbec nerešpektovaný. Každý komunikuje tak či onak a odmietnutie práva na komunikáciu je neprijateľné. Nehovorím, nechcem hovoriť, ale chcem byť rešpektovaný a počúvať ma - bez ohľadu na to, akú metódu si vyberiem.

Počúvajte deti. Počúvajte dospelých. Musíte počúvať pomocou všetkých vašich zmyslov, pretože autisti ich môžu používať na komunikáciu. Vychádzajú z toho, že sú spôsobilí, že majú vedomosti a skúsenosti. Autistické deti a dospelí by nemali robiť všetku prácu za vás. Všetci sme iní a každý má čo ponúknuť. Ak to, čo ponúkame, nezapadá do rámca „normálnej spoločnosti“, neznamená to, že sa nemýlime ani nemôžeme za nič. Neoceniť sa ako my, aymem a neúcta k človeku.

Bol som diagnostikovaný vo veku piatich rokov a dozvedel som sa o ňom v jedenástich. Vždy som pochopil, že som sa líšil od ostatných, len som nepoznal názov tohto štátu. Moje vlastnosti boli dosť pozitívne: neurotypika nebola vystavená tlaku a prispôsobeniu. Moji rodičia mi nepomohli pochopiť iných ľudí, veriac, že ​​to môžem urobiť sám. To je pravda: ak sa mi páči človek (alebo môžem od neho niečo získať), môžem s ním komunikovať takmer bez problémov, napriek neurotypu.

Neurotyp je príliš hlučný a impulzívny. Všimol som si, že my, autisti, takmer vždy rozmýšľame skôr, ako niečo povieme alebo robíme, a neurotypy sa riadia impulzmi a inštinktmi. Zdá sa mi, že je to skôr ich nevýhoda ako výhoda. Nerozumiem sarkasmu, keď ľudia hovoria jednu vec, ale naznačujú presný opak a smiali sa. Považujem to za prejav klamstva, v ktorom nie je nič zábavné. Zvyšok humoru dobre rozumiem.

Som rád, že môžem komunikovať s láskavými a čestnými ľuďmi, ktorí sa nepozerajú na moje funkcie a neprijímajú ma za to, kto som. Ak je medzi nimi neurotyp, znamená to, že s nimi môžete nájsť spoločný jazyk, prečo nie.

Bolo to ťažké sa naučiť. Najťažšie bolo robiť hluk, takže v ôsmej triede som prešiel na domácu školu. Učitelia ma milovali a chválili ma za dobré známky. Spolužiaci v základnej škole tiež milovali, pretože si mysleli, že som oveľa múdrejší ako oni. Keď na strednej škole mali deti iné ideály, začali kliatbu a hluk, nemohol som to vydržať. Začali ma prenasledovať, pretože som sa na nich sťažoval, nesúhlasil s ich správaním. Moje vlastnosti, ktoré vnímali ako excentricitu, ale nič viac.

Môže to byť pre mňa veľmi zábavné, ale tvár je „nešťastná“ a nikto nevie, čo sa deje vo vnútri. Keď poviem osobe, že ho milujem, nie je to vždy viditeľné, pretože intonácia nie je podobná neurotypu. Vyjadrujem len emócie a slová. Ale naozaj nemám empatiu. To sa prejavilo len raz, keď moja obľúbená postava z hry bola rozdrvená pod hydraulickým lisom, nemohla som sa niekoľko dní zotaviť. S reálnymi ľuďmi sa to nikdy nestalo.

Mám rozpady so zmyslovými preťaženiami kvôli hlasným zvukom, silným pachom, príliš jasnému svetlu. Väčšinu času nosím slúchadlá. Nepomáhajú im veľmi dobre, môj sluch je príliš ostrý, ale lepšie je s nimi ako bez nich.

Dokončujem jedenásty stupeň. Môže byť ťažké začať študovať a pripravovať sa na skúšky, ale samotný proces je pomerne jednoduchý. Neviem, kam ísť, ale viem určite, že si vyberiem korešpondenciu alebo dištančné vzdelávanie. Chcel by som podnikať, ktorá nevyžaduje komunikáciu s veľkým počtom ľudí. Páči sa mi kresliť, písať poéziu, prekladať rôzne texty z poľského jazyka - to bol raz môj zvláštny záujem. Mám niekoľko z nich: históriu ZSSR tridsiatych rokov, sériu hier "Danganronpa" a moju priateľku, ktorú veľmi milujem. Tu je kompót.

Autisti sa považujú za osoby s nízkou inteligenciou, ale nie je to tak. A tiež ma mrzí mýtus, že nehovoriaci autisti sú nevyhnutne „mentálne retardovaní“. V skutočnosti, ak je nehovoriaci autista učený písať a dávať papier ceruzkou, povie veľa zaujímavých vecí. Nie všetci sa dobre rozprávajú nahlas.

Začal som si uvedomovať, že som bol autista, keď som mal viac ako tridsať rokov. V detstve som sa niekedy cítil inak. Ale ja som vždy dokázal prekonať ťažkosti, kým som nenarodil piate dieťa - potom som bol konfrontovaný so závažným zmyslovým preťažením a zhoršeným fungovaním. Piate dieťa už bolo medzi mojimi deťmi už druhým autizmom, a tak som sa začal zaujímať o naše spoločné črty. Dokonca aj v tomto čase som mal šťastie, že som sa stretol s mnohými autistickými dospelými, ktorí mi pomohli lepšie porozumieť.

Mám šesť detí. Dva sú tiež autistické, jeden je bipolárny, jeden má úzkostnú poruchu. Hovorí sa, že ďalšie dva sa „typicky vyvíjajú“, ale nie som si istý ... Možno nie sú dostatočne odlišné na to, aby boli diagnostikované?

Niekedy sa mi zdá, že rodičovstvo je pre mňa ťažké. Keď sa moje potreby a potreby detí zrazia, musím „tlačiť“ svoje vlastné. Zvyčajne to pre mňa končí preťažením. Niekedy sa úplne nerozumieme - a toto nedorozumenie nie je len medzi mnou a údajne neurotypickými deťmi, ale medzi nami všetkými. Snažíme sa komunikovať priaznivo, pokúsiť sa dosiahnuť dohodu. Každý má svoje vlastné problémy: človek musí byť pozorný k potrebám druhého, aj keď im celkom nerozumieme.

Dávam prednosť konceptu „rozdielov a podobností“: všetci sa v niečom odlišujeme a každý má niečo spoločné. Ak to deti pochopia, ak sú vyzvané, aby hľadali skutočne spoločný jazyk pre komunikáciu, potom smerujeme k inkluzívnejšej spoločnosti.

Rád sa učím nové veci. A hoci mám dva stupne, nemám rád systém vyššieho vzdelávania. Nezodpovedá mi štýl štúdia a robím prácu dlhšie ako iní. Nemám brilantné známky, ale darujem všetko. Moja profesia zahŕňa komunikáciu s politikmi a úradníkmi s cieľom zlepšiť začleňovanie a dosiahnuť rovnosť pre ľudí so zdravotným postihnutím, pracovať so sociálnymi sieťami, zaplniť miesto, organizovať semináre o autizme a neurodiverzite, individuálnu advokáciu a poradenstvo, ako aj pomáhať ľuďom brániť sa v škole, strednej škole. v práci. Nemyslím si, že moja činnosť je takým ukazovateľom úspechu. Nie to, čo robíme, nás robí cennými: každý z nás je hodnotný, jednoducho preto, že sme nažive.

Bolo by skvelé, keby neurotypickí ľudia zmenili prostredie, čím by sa stali priateľskejšími pre autistov. Ak chcete začať, bolo by dobré, aby hudba a hlasy boli o niečo tichšie, a trochu sa rozsvietila. Neurotypickí ľudia, ktorí chcú pochopiť a podporovať autistov, by ich mali počúvať. Prečítajte si, čo píšeme, prejdite na naše semináre, počúvajte naše podcasty, sledujte naše videá. Sme blízko a chceme byť vypočutí. Nepočúvajte ne-vedeckých odborníkov a "odborníkov": ich znalosti sú teoretické a často nesprávne.

Moja rada pre mladých autistov je poznať seba a hľadať spôsoby, ako žiť svoj život dobre. Najlepší spôsob, ako to urobiť, je byť medzi inými autistami, živými alebo online. Je veľmi užitočné vedieť to isté ako vy a získať spoločnú skúsenosť.

Nájsť informácie o autizme a pochopiť, že som tiež patrí do spektra, to bolo možné nedávno. Teraz chápem, ako môj nervový systém funguje, bolo ľahšie vyhnúť sa nebezpečným situáciám. Matka od mňa žiadala, aby som bola „normálna“, tichá, nestimulujúca, otrocky poslúchaná. Povedala, že som blázon. Často poraziť predmety alebo ruky ruky. Vyhnaní z domu. V lete som často strávil noc na streche, v chladnom čase - so svojimi priateľkami. Najprv som sa bál, plakal, žiadal ísť domov. Vyrastal, stratil záujem o ňu a presťahoval sa do jej babičky. Odvtedy sa môj stav zlepšil, rozpad sa stal oveľa menej bežným. Ale doteraz som nemohol hlasno kričať: matka ma naučila mlčať.

Spolužiaci prenasledovali kvôli "podivnému" správaniu. Pýtal som sa otázky, či mi niečo nie je jasné, a argumentovali sme s učiteľmi, keď sa správali nespravodlivo. Na základnej škole som často šplhal pod stôl a prešiel do triedy. Raz počas echolalia som zopakoval meno svojho spolužiaka a povedal, že sa mi páčila - ale páčila sa mi kombinácia zvukov v tejto fráze. Kvôli stimulácii ma moji spolužiaci takmer bili na záchode.

Som veľmi hmatový. Často odmietam objatia a podanie ruky, ktoré sa čítajú ako hrubosť. Nesnáším hlasné zvuky a jasné svetlo, to môže spôsobiť rozpad. Keď sa objavia, mozog sa doslova roztopí: všetko je príliš svetlé, hlučné, každý chce uraziť. Najjednoduchšie podráždenie spôsobuje takú rezonanciu vo vašej hlave, že sa nestaneš a nerozpadneš, robíš všetko preto, aby si upokojil zdroj tejto hrôzy, aj keď potrebuješ kričať na osobu, zničiť nábytok alebo niekoho zasiahnuť.

Často sa nemôžem kontrolovať počas preťaženia a prinajlepšom len hrubého k najbližšej osobe. Potom sa to stane hanbou, samozrejme, a ospravedlňujem sa. Moja hraničná porucha len komplikuje interakciu s ľuďmi a prácu na správaní. Snažím sa opraviť.

Mám problémy rozpoznať motívy a myšlienky iných ľudí. Ale emócie iných ľudí, cítim sa dokonca, možno až príliš jasne (hyperempatia, vďaka autizmu). Vo všeobecnosti som veľmi nekonfliktná osoba, nenávidím hádky a drámu.

Často sa moja diagnóza používa ako urážka. Tváre týchto ľudí, keď ich informujem o svojom autizme, sú skvelé. Nepáči sa mi to, keď ľudia hovoria hlasno a rýchlo a predčasne stúpajú s fyzickým kontaktom: Mám rád hmatové veci, ale za určitých okolností av určitom stave.

Mojím hlavným záujmom je kresba, animácia a komiks. Chcem vedieť čo najviac dobrých diel a odtiaľ čerpať vedomosti, emócie a techniky. Plánujem pracovať v týchto oblastiach: Študujem na dištančných kurzoch o animácii. Neexistujú žiadne osobitné ťažkosti, ja len ticho plním všetky úlohy a snažím sa s nikým nehovoriť, aby som príliš veľa nevypustil. Ukulele a kresba - moje hlavné typy stimulácie. Okrem digitálnej grafiky sa mi páči odvážne maľovať v akvareli a kresliť značkami a farebnými perami. Tiež som porazil rytmy a ceruzky a slúchadlá.

Je pre mňa vhodné komunikovať s cudzincami textom. Mám rád tichých ľudí, ktorí veľa rozprávajú, ale nie rýchlo, rád by som bol v pozícii poslucháča. Je pre mňa vhodné kresliť a zároveň počúvať osobu, ale často sa to považuje za hrubé.

fotografie: Hračky v ohni, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com