„Mami, prestaň plakať!“: Narodil som sa bez prstov na mojej ruke
Narodil som sa v Ufa v roku 1988 - nie najlepší čas pre osoby so zdravotným postihnutím. Na ultrazvuku počas tehotenstva moja matka nič nevšimla, bolo mu povedané, že je všetko v poriadku - ale narodil som sa bez prstov na pravej ruke. Najprv mi bola ponúknutá mama: "Nechajme sa utopiť alebo ju uškrtiť? Povedzme, že tam bol šnúrový záves, nebudeš trápený." V nemocnici spali deti oddelene od svojich matiek, ale moja matka ma odviedla, pretože sa bála, že ma v noci uškrtia.
Príbuzní sa so mnou tiež veľmi zle stretli. Mama povedala: "Skryť, nechať ho sedieť doma. Nikdy to nikomu neukázať." Nikto nepreukázal účasť, povedal, že všetko bude v poriadku a pomôžu. Jedna babička plakala, druhá bola rovnaká. Ani otec sa nezúčastnil: nikdy sa nepýtal na zdravotné postihnutie alebo na to, ako som žil. Môj starší brat mal vtedy päť rokov a zo všetkého najviac pomáhal mojej matke.
Mama plakala každú noc po tom, čo ma dala do postele. Hovorí, že vo veku dvoch rokov, keď som začal niečo hovoriť, jednu noc, keď som vystúpil z detskej postieľky, išiel do kuchyne, položil ruky na ramená a povedal: „Mami, prestaň plakať! Narodil som sa, aby som žil. pyšný na mňa. " Mama hovorí, že som vyslovila úplne dospelé, vážne slová - potom som jej vzala ruku a viedla ju k spánku. Hovorí, že po dlhom čase som nehovoril tak zmysluplne - bol to nejaký nevysvetliteľný moment mágie.
Vyvinul som ako ostatné deti. Keď som mal tri roky, bol som odvezený do materskej školy, aj keď sa moja matka veľmi bála a spočiatku zostala so mnou. Potom začala hovoriť: "A nechcete ísť niekam? Možno ju necháte na pokojnú hodinu?" Mal som veľké šťastie s učiteľmi - na záhrade som nikdy nebol urazený. Ale na nádvorí - áno, deti a dospelí ich tiež nazývali "bezmocnými". Už vo veku štyroch rokov, moja matka a ja sme čítali detskú Bibliu v obrazoch, a naozaj som mal rád Ježiša ako superhrdinu - myslel som, že je to skvelý chlapík. Povedala som svojej matke: "Ježiš povedal, že nevedia, čo robia." No, v zásade som bol aktívny - mohol by som odpovedať, keby mi volali mená, postaviť sa za seba, napriek mojej ruke.
"Stále bude hrať na husle"
Môj otec je chirurg a nejako zistil, že má operáciu na ruke. Lekári povedali, že malé prsty budú presadené na rameno, potom vyrastú a budú pracovať, sľúbili: "Stále budete hrať na husliaka." Nie som chirurg, ale zhruba si predstavujem anatómiu a myslím si, že strihanie nôh od nôh a ich šitie na paži je úplný nezmysel. Zdá sa mi, že stále nebudú môcť chytiť predmety: nie som jašterica, nemôžem pestovať prsty tak, aby mali rovnakú dĺžku ako na druhej strane. Ale z nejakého dôvodu tomu otec uveril. Nepodieľal sa na rodinnom živote, moja matka ma vytiahla so svojím bratom. Bola veľmi ťažká - a, samozrejme, chcela som veriť, že by mohla nejako pomôcť dieťaťu. Rozumiem jej, otec - nie (V skutočnosti sa vykonávajú operácie na transplantácii prstov na miesto chýbajúcich alebo stratených prstov a ich hlavným cieľom je aspoň mierne zlepšiť funkciu ruky. Technológie sa zlepšujú, čo zvyšuje pravdepodobnosť úspechu - hoci žiadny odborník neposkytne vopred pozitívne výsledky. - Pribl. Ed.).
Mal som štyri roky. Bola to veľmi nákladná operácia: predali sme nejaký druh SuperTelevision, potom bolo možné kúpiť byt za túto sumu. Nemocnica bola umiestnená v Puškin, neďaleko Petrohradu, bola tam veľmi špinavá, švábi lezli, moji rodičia nemali kam spať - keď som bol prepustený z intenzívnej starostlivosti, moja matka spala na podlahe v blízkosti. Nepamätám si, ako som bol pripravený na operáciu. Pamätám si, že som mal so sebou červený hrniec a moju obľúbenú hračku, Timoschkovu žltohnedú pes. Pred operáciou som koncertoval v nemocnici: hral som, čo som mohol, rozprával som rozprávky, deti sa zhromaždili okolo mňa. Spomínam si na injekciu pred anestéziou, pamätám si klystír pred operáciou. Nechápal som, čo sa deje.
Ale najživšie emócie boli po. Po prvé, bolo to veľmi ťažké: operácia bola experimentálna, trvala osem až deväť hodín a telo malo ťažké časy s anestéziou. Bol som v reanimácii s kvapkadlami, moja matka si myslela, že všetko - bežal som do kostola, aby som si dal sviečky. Neviem, ako som zázračne prežil. Pamätám si, ako som sa zobudil: rameno a obe nohy boli zavesené, okolo krku bol katéter. Nemôžem sa pohnúť, všetko v obliekaní. Otočil som hlavu - vedľa dievčaťa, ktoré si odtrhlo prsty: okolo ramena mu bolo navinuté vodítko, pes bežal do výťahu, dvere sa zatvorili a on išiel. Bola staršia - mala asi sedem rokov. Mal som operáciu na pravej ruke a na ľavej strane. Pamätám si, že to bolo strašne nudné a my sme si vymenili cukríky nad stolom.
Mama hovorí, že som vyslovila úplne dospelé, vážne slová - potom som jej vzala ruku a viedla ju k spánku
Rodičia neboli povolení na jednotku intenzívnej starostlivosti, ale mama sa jej nejako podarilo. Je pre mňa ťažké si to pamätať, moja pamäť bola zakalená kvôli anestézii. Ale dobre si pamätám obliekanie, nebol som tak veľmi znepokojený rukou (vždy to bolo), koľko nôh: odstránili obväz - a všetky sú pokryté krvou. Bola som šitá s vlásia, banda nití z tela. Mama pri prvom obliekaní omdlila zo strachu. Obávala som sa, že moje nohy by sa rozšírili na polovicu, pretože boli prišité vlasmi.
Potom som sa vrátil do Ufy. Rehabilitácia bola dlhá: masírovala celé telo - vždy ležali. Na mojej ruke a na obidvoch nohách moja matka vyrobila parafínové masky. Nohy sa museli vyvinúť: hodiť loptu, kresliť ceruzkou. Začal som chodiť, ale pomaly - vďaka Bohu, moje nohy sa zotavili, ale trvalo to niekoľko mesiacov. Mama sa nejako vyrovnala so všetkým (a ona mala ešte jedno dieťa), nepamätám si Papa pomoc.
Takmer okamžite sa ukázalo, že operácia bola neúspešná a prsty nefungovali: padli, ale museli stáť rovno. Keď som mal šesť rokov, rozhodli sa, že potrebujem urobiť druhú operáciu - a ona ma zlomila oveľa viac ako prvá. Nemohol som ísť so svojou matkou, môj otec ma niesol. Počas druhej operácie som, ako to chápem, utiahla nervy a svaly. Nemala som rada deti v nemocnici, atmosféra bola zlá, otec sa správal veľmi dobre - dva dni po operácii ma vzal na prechádzku okolo Petra a bol som chorý. Prsty beznádejne padli. Hovorilo sa o tretej operácii, ale bol som už šesť, pomyslel som si a povedal: "Ak chceš pracovať s niekým, potom sa daj."
Bolo ľahšie zotaviť sa z druhej operácie, ale bol som morálne zlomený. Nemala som nikoho na podporu. Operácia zranila viac ako zdravotné postihnutie - zvyknete si na zdravotné postihnutie, žijete s ním. A operácia bola úplne zbytočná: prsty nerastú, nefungujú, nemôžem ich ani pohnúť. Môžem držať ihly v prstoch a nič necítiť. Viac a nohy poškodené kvôli tomu.
"To nefunguje"
Mám obmedzenia, nemôžem robiť všetko. Napríklad, nemôžem normálne push-up. Je pre mňa ťažké robiť veľa doma - povedzme umývanie podláh, pretože stláčanie handry je celá veda. Čistím zemiak špeciálnym zariadením, zatlačím ho na stôl, inak nemôžem. Nakrájam jedlo veľmi opatrne a používam handru: vždy existuje riziko, že ich nebudem držať pravou rukou. Jazdím autom pokojne, mám automatickú prevodovku - nie sú žiadne problémy. V metre, ak je niečo v mojej ľavej ruke, nemôžem sa držať zábradlí.
Najťažšie pre mňa bolo dospievanie. Začnete sa pozerať na chlapcov a uvedomujete si, že nie ste ako všetci ostatní. Začnete skrývať svoju ruku. Robím to už dlho a to je hrozné. Nikto nehovorí, že môžeš byť tým, kým si, potrebuješ čas, aby si na to prišiel. V inštitúte som neustále schovával svoju zvláštnosť - mohol som s ľuďmi komunikovať niekoľko rokov, ale možno nevedia, čo sa mi stalo. Nenosil som špeciálne oblečenie, šiel som s krátkymi rukávmi, ale vždy som vedel, ako správne sedieť, ako hovoriť, kedy mávať rukou tak, aby si ich nevšimli, a odstrániť.
Som dobrý pri sledovaní reakcií a vždy viem, v akom bode si človek všimne ruku. To je hrozný stres. Zakaždým, keď sa zamyslíte: zistia, čo som, prijmú ma, a potom uvidia ruku a nebudú sa o to starať. Ale to nefunguje. Stalo sa, že ma ľudia poznali a potom videli moju ruku, mysleli si, že som stále klamal a zmizol. Koľko mužov so mnou prestalo komunikovať, hoci sa mi páčilo, keď som bol v rozpakoch a schovával sa. Dva mesiace sme hovorili s jedným chlapcom, už som poznal jeho priateľov, ale keď videl moju ruku, zmizol - nie slovo, ani textová správa. A tak s každým: mohli by povedať, že som bol super, pripravený sa vziať a potom jednoducho zmizol.
"Nechcel by som sa narodiť s obyčajnou rukou"
V určitom okamihu som si uvedomil, že je čas, aby som si priznal, že som bol zdravotne postihnutý. Trvalo to veľa času, prišiel som k tomu len asi dvadsaťpäť rokov. Pomocné kreslenie. Na moje narodeniny som sa venoval meditatívnemu kresleniu zen artu a zapojil sa. Jednou z úloh bolo nakresliť ruku - samozrejme som plánoval nakresliť ľavú ruku, a potom som si uvedomil, že som opäť chcel skryť svoju zvláštnosť. Uvedomil som si, že obe ruky si ich zaslúžia, pretože sú iné. Sedel som až tri ráno, pretože bolo dôležité, aby som nebol prerušený. Ukázalo sa to cool: Pozerám sa na obrázok a vidím, čo je krásna ruka - v kamienkoch, v šperkoch. Potom som sa cítil, akoby som sa odtlačil zospodu - začal som kresliť, spoznávať seba, túžbu žiť, tvoriť, vracať sa. Vrhla som sa do kresby a dizajnu - robím to teraz, aj keď som predtým spravovala projekty pre vývoj značky inzerenta. Všeobecne platí, že pracovná neschopnosť ma nikdy neobťažovala.
Uznal som si, že mám funkciu, ktorá ovplyvňuje môj život a ako som. A nemôžem povedať, že je to zlé - nechcel by som sa vrátiť v čase a narodiť sa obyčajnou rukou. Začal som meniť - publikovať fotografie, kde je moja ruka viditeľná, aj keď som o tom nemohol ani premýšľať predtým. Dlho som ju skryla reflexívne, ale teraz som sa začala nútiť, aby som ju dal na stôl. Stále pracujem na tejto reflexnej reakcii.
Myslím si, že nikdy úplne neprijímam, ako ľudia reagujú na moju zvláštnosť prvýkrát. Všimol som si to celkom nedávno: nastal prípad, keď som sa musel stretnúť s mnohými ľuďmi, potriasť rukami s nimi, ale kvôli hlasnej hudbe som nemohol „vyhladiť“ ich reakciu komunikáciou. Viem, že pre iných je to ťažké: nečakajú, že mám zdravotné postihnutie. V tejto situácii som nemohol povedať nič, len som nemohol byť vypočutý - ľudia boli šokovaní, bol som v rozpakoch, chcel som utiecť.
Mohli povedať, že som bol super nóbl, že boli pripravení uzavrieť manželstvo a potom jednoducho zmizli.
Každý reaguje inak. Niekto nebude mrknúť očami: všimol si - a komunikujeme ďalej. Pre niektorých je to stres: človek škubne, pravidelne pokukuje, pretože si musí zvyknúť. Ale potom už ľudia nespadajú do môjho života, ktorí môžu zmiznúť po tom, čo sa dozvedeli o ruke - už to neskrývam.
Nevadí mi slová „zdravotné postihnutie“ alebo „obmedzené príležitosti“. Čo je dôležité, ako to nazvať? Stále nemôžete robiť nič. Je jasné, že na motocykli nikdy nebudem jazdiť, ale nemám rád - mal som šťastie. A čo je najdôležitejšie, môžem a chcem žiť. Je veľmi ťažké skryť časť seba. Aj keď, kvôli svojej zvláštnosti, vnímate život úplne iným spôsobom. Ostatní ľudia nechápu, aké to je povedať si: „Ďakujem vám za viazanie mojich šnúrok!
Napísal som príspevok na Facebooku o mojej skúsenosti, pretože dúfam, že to pomôže niekomu prijať a milovať sa. Neviem, či sú tieto operácie na ruke úspešné (neštudoval som otázku) - ale myslím si, že rodičia musia premýšľať racionálne a nerobiť takéto rozhodnutia o emóciách. Nechápem, prečo poškodzovať iné končatiny, snažiť sa prerobiť dieťa a prispôsobiť ho štandardu.
