„Nemusím ma vytvárať rámec“: Od detstva žijem bez jednej ruky

Volám sa Kate Hook, mám 21 rokov a nemám žiadnu ľavú ruku. Vlastná irónia je možno najúčinnejším liekom na komplexy, takže mojím pseudonymom je Hook. Najčastejšie, s mojimi príbuznými, som vtip, že som "armless" - to mi pomáha nie je zložité s protézy. Doteraz nikto nevie, prečo som sa takto narodil: lekári pokrčia ramenami, internet nedáva jasnú odpoveď. Hovorí sa, že je to záležitosť genetiky: genetická informácia s „chybou“ sa prenáša z rodičov na dieťa - ale ani to nie je isté.

Mama mi povedala, že keď som sa narodila, jedna zo zdravotných sestier ma videla a povedala pôrodnej asistentke: "Wow, možno nebudeme hovoriť o novej matke?" - na ktorú porodná asistentka odpovedala: "Nevšimne si to?" Moja rodina bola, samozrejme, šokovaná týmto obratom udalostí. Po narodení som strávil niekoľko mesiacov v nemocnici a moji rodičia sa celý čas báli a snažili sa pochopiť, čo so mnou - samozrejme, mi nechceli odradiť, ale ako ďalej žiť a ako ma vzdelávať, som zostal otázkou. Nakoniec sa rozhodli, že so mnou zaobchádzajú ako s obyčajným dieťaťom, takže od útleho veku som robil všetko rovnako ako ostatné deti. Keď som mal asi jeden a pol roka, mal som prvú protézu, takže som si na to nemusel zvyknúť - stal sa súčasťou mňa a pomáhal s mnohými domácimi vecami. Ani deťom sa nevenovala veľká pozornosť - pokračovali tak dlho, až odišli do materskej školy.

V záhrade ma deti pochopili, že so mnou niečo nie je v poriadku. Volali mi mená a urazili ma, takže som nenávidel materskú školu od prvých dní, a každé moje ráno začalo slzami. Vzhľadom k veľkej neochote ísť do záhrady, som často bolela a zúrivo plakala po dlhú dobu. Učitelia a ďalší dospelí sa na mňa pozreli, dievča s protézou, s ľútosťou a často nevedeli, ako sa so mnou zaobchádzať, tak som bol oddelený od ostatných detí: spal som v samostatnom lôžku na okraji miestnosti, stoličku, ktorú som mal zmeniť. spravidla za skrinkou. Niekedy mi povedali: „Nerobte to, ak nemôžete“, ale to sa točilo v mojej hlave: „Môžem robiť všetko, nemusím na mňa dať rámček“.

Keď som chodil do školy, učitelia so mnou komunikovali opatrne, pretože som bol „nezvyčajným“ dieťaťom. A spolužiaci (vďaka nim za to!) Hral so mnou rovnako ako všetci ostatní. V mojej triede bolo všetko dosť pokojné a ja som nebol objektom posmechu, ale v samotnej škole sa o mne rozprávali fámy: niektorí hovorili, že som sa dostal do autonehody, iní - že ma žralok strhol a občas som tieto informácie potvrdil pre smiech. V škole sa ma pár ľudí pýtalo na to v čele - ale boli tam ľudia, ktorí ma oslovili na ulici alebo v metre a spýtali sa: "Čo je s vašou rukou?" Až štrnásť rokov v takýchto situáciách som bol bez reči a začal plakať. Keď som sa stal starším, začal som jednoducho odísť bez odpovede, pretože som nevedel, ako reagovať na takú drzosť, ako o tom povedať a nie plakať. Najväčšou záťažou pre mňa bolo, keď sa na otázky protézy pýtali zástupcovia opačného pohlavia: ak sa so mnou chce chlapec rozprávať, a dokonca aj ten, ktorý sa mi páči, bol som pripravený padnúť na zem a vrhnúť sa mu do očí.

Dnes chápem, že keby to nebolo pre moju protézu, nebol by som tak citlivý a silný

Nepovedal som rodičom o mojich skúsenostiach, rozrušil ich - vo všeobecnosti sme sa o tejto téme nehovorili, pretože to bolo pre mňa a pre mamu a otca bolestivé. Pamätám si, že som mala asi desať rokov, bývala som s babičkou, chodili sme nakupovať a na protézu som si obliekala prstene a náramky. Babička to videla a povedala mi, aby som odstránil šperky, pretože priťahuje len príliš veľkú pozornosť k protéze. Odstránil som náramky, ale len nedávno som si uvedomil, že to nemusím robiť.

Práca na komplexoch je dlhý proces. Niekedy sa obávam, že sa bojím povedať cudzincovi o protéze, ale potom tieto myšlienky odvážim: ak so mnou niekto nechce komunikovať, znamená to, že má problémy, nie ja. Pamätám si ako tínedžerka som plakala každú noc vankúši kvôli tomu, že som nemal ruku, a myslel som si, že to je dôvod, prečo by môj život nebol šťastný. Myslel som, že by som sa nikdy neoženil a nenarodil deti, pretože by ma nikto nemal rád. Ale s mojím osobným životom sa mi všetko darí dobre a nemôžem povedať, že som bol raz zbavený mužskej pozornosti. Dnes chápem, že keby to nebolo pre moju protézu, nebol by som tak citlivý a silný. Moja postava vznikla vďaka všetkému, čo som musel prekonať od narodenia. Som vďačný, že všetko išlo tak, ako to robilo.

Každá osoba so zdravotným postihnutím sa podrobí lekárskej prehliadke. Keď som zbieral dokumenty o mojom stave, bol som varovaný, že by mohli odstrániť moje zdravotné postihnutie, pretože môj život nebol ohrozený - to znamená, že by som bol považovaný za zdravého človeka bez ruky, podľa všetkých zákonov a dokumentov. Preto som na lekárskej tabuli predstieral, že som veľmi slabý - bol to jediný spôsob, ako sa mi podarilo ubrániť svoje zdravotné postihnutie. Nepovedal by som, že osoba s postihnutím v tretej skupine v Rusku má nejaké osobitné privilégiá: nemôžem ani zaparkovať svoje auto na osobitne určenom mieste, nemám voľný prístup do metra, mám včas prijať rehabilitačné vybavenie a protézy.

Moji priatelia a ja sa mi chcem urobiť protéza, pretože ten, ktorý štát poskytuje, sa mi zdá veľmi škaredý. Žiadam všetkých známych dizajnérov, aby prišli s protézou rôznych materiálov, aby ukázali ľuďom, že môžu byť cenovo dostupné aj krásne. Koniec koncov, protéza sa môže stať predmetom umenia, ako spevák Victoria Modesta z Lotyšska. Keď som ju videl, bol som potešený a ešte viac presvedčený, že protézy môžu byť krásne. Ale, bohužiaľ, kultúra neobvyklých protéz v Rusku nie je vyvinutá, a stojí dosť veľa peňazí. V Európe tieto náklady hradí poisťovňa a náš štát vyčleňuje tridsaťtisíc rubľov, ktoré možno vyrobiť okrem plastickej protézy v centre lekárskej a sociálnej expertízy, protetiky a rehabilitácie osôb so zdravotným postihnutím podľa G. A. Albrechta. Moji priatelia a ja sme sa snažili vytlačiť protézu na 3D tlačiarni, ale úspešný model zlyhal. Naším cieľom je urobiť krásnu a pohodlnú "ruku" tak, že v lete môžem nosiť tričká a nie byť plachý.

Ľudia so zdravotným postihnutím sa zriedkakedy dajú vidieť na ulici - ak sú, najčastejšie sú to ľudia, ktorí prosia o peniaze v metre. Rusko neučí ľudí so zdravotným postihnutím, aby s ľuďmi so zdravotným postihnutím zaobchádzali pokojne as rešpektom. Nie je to tak dávno, čo som počul frázu mojej matky, ktorá povedala svojmu dieťaťu: "Nepozeraj sa na neho, strýko je chorý." Áno, nie chorý strýko! Jednoducho nemá nohy! Keď cudzinec prechádza mestom na zahraničných protézach, ľudia sa na neho pozerajú, akoby bol z inej planéty. V Rusku predstierajú, že nie sú žiadni ľudia so zdravotným postihnutím: máme len niekoľko ramp a vybavených prechodov pre chodcov - nie všade, kde sa dá ísť s kočíkom, čo je invalidný vozík. Existuje veľa ľudí so zdravotným postihnutím, sú príliš plachí, aby sa ukázali, a preto nie sú ostatní ľudia zvyknutí na skutočnosť, že sme všetci iní. Niekedy vidím ľudí s ručnými protézami vo verejnej doprave, ale častejšie dávajú ruku s protézou do vrecka alebo nosia čiernu rukavicu tak, aby bola menej nápadná.

Som smutná, že v Rusku sa robí veľmi málo ľudí so zdravotným postihnutím. Je tu dosť byrokracie a pre každú príležitosť musíte zbierať stovky dokumentov. Ale aj keď zbierate sto papierov dokazujúcich, že potrebujete protézu, s najväčšou pravdepodobnosťou zistíte, že neexistujú žiadne finančné prostriedky. Nesťažujem sa, ale urazil som sa, že deti so zdravotným postihnutím musia po mnoho rokov čakať na invalidné vozíky, umelé končatiny a iné prostriedky rehabilitácie a nemusia im byť pridelené správne sumy peňazí. V Petrohrade sa iba jeden inštitút zaoberá výrobou protéz. Tam robia to isté ako v deväťdesiatych rokoch - a predsa na dvore dvadsiateho prvého storočia! Ale dostať sa zo stavu moderných umelých končatín je nereálne.

Existuje veľa ľudí so zdravotným postihnutím, jednoducho sa môžu ukázať

Po škole som čelil otázke výberu profesie a univerzity. Na začiatku jedenásteho ročníka som sa rozhodol vstúpiť na Mukhinskoe College, pretože som celý život maľoval a absolvoval umeleckú školu. Tretia skupina zdravotných postihnutí mi nepomohla vstúpiť do rozpočtového priestoru vyčleneného pre osoby so zdravotným postihnutím a na pravidelný rozpočet som nemal niekoľko bodov. Moja rodina nie je veľmi bohatá, tak som sa rozhodol skúsiť to znova za rok. V tom čase som nastúpil ako administrátor, každý deň som chodil na kurzy a súkromných učiteľov, aby sa pripravili na prijatie. Tento rok bol veľmi dôležitý pre prijatie: Začal som komunikovať s ľuďmi, ktorí realizujú svoje vlastné projekty, angažujú sa v tvorivej práci a nemyslím na názory iných. Pracoval som na rôznych pozíciách a pochopil som, že v profesiách nemám žiadne obmedzenia - môžem robiť všetko. Predtým, ako som sa dostal do zamestnania, mlčal som o tom, že som nemal ruku, čakal som, až ma moji šéfovia budú rešpektovať ako zamestnanca. Spravidla, keď sa dozvedeli o zdravotnom postihnutí, nič nepovedali - spomínam si len raz, keď na mňa šéf kričal.

Nasledujúci rok som vstúpil do rozpočtového oddelenia a pokračoval v práci v obchode s oblečením mojich priateľov. Predávali veci ruskí dizajnéri a uvedomil som si, že chcem aj šiť oblečenie - neskôr som spustil vlastnú značku oblečenia a doplnkov, Total Kryuk. Keďže som sa angažoval vo svojom rozvoji, každý deň som presvedčený, že môžem urobiť všetko. Mottom Total Kryuk je „jedno právo“; Tento slogan sme vytlačili na pravom rukáve mikín. Kupujúci sa nás často pýtajú na jeho význam a vždy im povieme svoj príbeh. Nechcem sa nazývať zvláštnym, ale ak môj príklad môže niekoho motivovať, je to najdôležitejšia vec, ktorú môžem ľuďom dať.

V mojej práci nemám žiadne ťažkosti. Nemôžem hrať na gitaru, nemôžem si priviazať rovný cop, ale môžem kresliť, jazdiť s manuálnou prevodovkou, plávať, šiť oblečenie, pracovať na počítači, variť - vo všeobecnosti, robiť takmer všetko, čo robia iní ľudia. Nemám jednu ruku, ale mám veľa ambícií. Vďaka tomu roku po jedenástej triede som bol schopný pochopiť, čo som naozaj potreboval.

Nemôžem povedať, že som sa zbavil všetkých komplexov, ale pracujem na ňom každý deň. S mojím príkladom chcem ukázať, že vám nič nemôže zabrániť v tom, aby ste boli šťastní a robili niečo, čo skutočne prináša radosť. Rozvíjam svoju značku a hovorím ľuďom o sebe, som presvedčený, že niektorí stále reagujú na tých, ktorí sú od nich primerane, s rešpektom a porozumením. Preto vyzývam všetkých, aby boli k sebe láskavejší a pamätajte, že ľudia, ktorí majú byť blízki, vás budú milovať za každých okolností.

fotografie: Dmitrij Skobelev