Ako žijem s vitiligo
Vitiligo - jeden z najviac zanedbávaných javov v medicíneToto je stav, pri ktorom sa na rôznych častiach tváre a tela objavia oblasti s oveľa ľahším prirodzeným tónom pleti. Na bielených ohniskách nie je žiadny melanín, takže na slnku sotva stmavnú alebo sa môžu okamžite spáliť. Najčastejšie sa škvrny objavujú a rastú pod vplyvom stresu, ale prečo sa to deje, nikto nemôže spoľahlivo.
Vitiligo sa nachádza len v 0,5-1% svetovej populácie, nespôsobuje značné nepríjemnosti a otrávi životy jeho majiteľov len preto, že nezodpovedá konvenčnému konceptu krásy. Vitiligo nemôže byť infikovaný, nespôsobuje rakovinu kože a neexistuje žiadny potvrdený dôkaz o spojení s dedičnosťou. Toto všetko niekedy nie je pre životné prostredie ľudí s touto vlastnosťou zrejmé - často sa obávajú, vyhýbajú sa alebo zaspávajú s urážkami. Modelka a fotografka Anastasia Olenichová povedali o svojom živote so vitiligom, o nepriateľskom prostredí ao tom, ako si v takejto situácii udržať sebavedomie.
Mám dvadsaťtri rokov a traja z nich žijem so vitiligo. Pracoval som ako konzultant v obchode s odevmi a jedného dňa na mňa šéf zakričal priamo v prítomnosti niekoľkých návštevníkov. Povedal, že som zlý zamestnanec, že so mnou nikto nechce pracovať - to všetko je pred klientmi, ktorí sa otočili a odišli. Táto situácia ma priviedla do stavu divokého stresu a reakcia bola monstrózna alergia - červené škvrny po celom tele, ktoré boli svrbivé, bránili mi v spaní a normálnom pohybe.
Najprv som bol liečený na alergie. Keď svrbenie a začervenanie konečne prešli, všimol som si, že teraz moje telo bolo pokryté svetlými škvrnami rôznych veľkostí. Škvrny nespôsobili fyzické nepohodlie: neublížili, svrbili a neodlúpli sa. Väčšina z nich sa prejavila okamžite, ale neskôr som si všimol, že pod silným stresom sa môžu natiahnuť a zmeniť. Potom som nevedel, že som mal vitiligo, a rozhodol som sa, že to boli následky alergií. Začal čakať, keď všetko pôjde samo. Uplynuli týždne a miesta nezmizli.
Myslel som si, že mi môže pomôcť solárium: opálenie poskytne pleti rovnomernejší odtieň. Ale koža bez melanínu je bez ultrafialového žiarenia, takže som dostal ťažké popáleniny. Bolo to neuveriteľne bolestivé. To, čo sa stalo, ma prinútilo vyhľadávať v celom internete a hľadať odpoveď na otázku, čo sa so mnou deje. Potom som sa dohodol s dermatológom. Zaplatil som slušné množstvo peňazí, prešiel veľa prieskumov. Výsledok bol sklamaním, musel som počuť: „Toto je vitiligo.
Výsledok bol sklamaním, musel som počuť: „Toto je vitiligo.
Moja rodina a priatelia sa nikdy nedovolili hovoriť o vitiligo zle. Naopak, podporovali ma, súcitili so mnou a starali sa o mňa. Moji priatelia mi tiež veľmi pomohli tým, že neustále znižovali všetko na vtipné vtipy a nevenovali pozornosť zmenám vzhľadu. Čo sa týka príležitostných ľudí, je to iný príbeh, zložitejší. Urážky a bočné pohľady od cudzincov boli veľmi početné. Ľudia mi nedovolili svoje deti na pláži, niekoľkokrát sa posadili v metre od mňa. Keď ma dokonca požiadali, aby som si zakryl nohy, ale najsmiešnejší incident v mojej pamäti nastal, keď neznámy dospelý muž zanechal taký komentár pod mojou fotografiou: "Čo je krásne v mŕtvole s odlupujúcou sa kožou?"
Na pozadí takejto averzie som začal s ťažkou depresiou. Myšlienky boli iné. Úprimne som sa považoval za škaredého. Zavrela sa na seba, dva alebo tri mesiace, keď sa odtiahla od ľudí, vyšla von na ulicu len v prípade potreby. Kvôli obrovskému tlaku zo svojho vlastného sebaúcty som stratil vieru v seba samého. Myslel som, že to bola moja chyba, že som si to zaslúžil. Potom som nepochopil, že takýto postoj voči mne bol chybou a len zhoršenou depresiou. Ako som povedal, pomoc s touto situáciou pomohla príbuzným a priateľom, ktorí ma vzali. A rozhodol som sa ísť do modelovej školy, aby som začal bojovať s mojimi komplexmi. Tam mi náborový pracovník upriamil pozornosť, ktorý ponúkol, že sa odhodí na modelingovú agentúru. Nebolo možné odmietnuť takúto šancu.
V prvých troch mesiacoch práce ako model sa môj názor na mnohé veci dramaticky zmenil. Keď som začal, na druhom konci sveta, Chantel Winnie získala obrovskú popularitu. Vďaka nej a jej príklad, ľudia sa stali viac sympatický k tým, ktorí majú vitiligo. A teraz vo všeobecnosti prichádza éra, v ktorej sa modely s nezvyčajným vzhľadom, ktoré sa líšia od kánonu prirodzenými údajmi, stávajú dopytom viac ako komerčné typy. Všeobecne platí, že vitiligo bola posledná slama, ktorá prevážila rovnováhu v smere rozhodnutia začať modelovú kariéru. Teraz na ňu agentúry reagujú veľmi pokojne, pretože všetko je v tomto predmete. Oveľa viac pozornosti sa venuje rastu alebo účesu.
Dospelý muž zanechal poznámku pod mojou fotografiou: "Čo je krásne v mŕtvole s kožou?"
Keď som sa začal zúčastňovať profesionálneho natáčania a zdieľania fotografií so mnou na webe, začal som prijímať správy od ľudí z celého sveta. V týchto posolstvách ľudia píšu slová vďačnosti za to, že sa ukazujem a neváham. Pre mnohých som bol motivátorom a príkladom. Jedného dňa sa jeden z mojich partnerov podelil o myšlienku: bolo by skvelé, keby bol na internete projekt o vitiligo ľuďoch. Vystrelil som s touto myšlienkou a stal sa mojím snom. Takto sa objavil môj fotografický projekt, za ktorý som fotografoval tých, ktorí žijú so vitiligo.
Zahŕňa ľudí rôznych profesií a vekových kategórií. Projekt sa nezastavil: neustále hľadám nové postavy a príbehy. Aby som bol úprimný, je dosť ťažké nájsť odvážnych ľudí, ktorí sú pripravení postaviť sa pred objektív a ukázať sa, ako sú. A mnohí z tých, ktorí mi písali, žijú v iných mestách a nemám možnosť ich zastrešiť nie v Petrohrade. Niekedy som sa sám premohol a priblížil sa k ľuďom priamo na ulici - ale niekedy som v rozpakoch a okamžite sa stratia a odmietnu. Tí, ktorí sa stretnú, sa stávajú mojimi hrdinami. Z vlastnej skúsenosti viem, aké ťažké je prekonať seba, takže som veľmi vďačný každému z účastníkov. V budúcnosti by som chcel urobiť malú výstavu fotografií venovanú vitiligu.
Pokiaľ ide o niektoré špeciálne starostlivosti o pleť pre vitiligo, by sa nemali teórie, by sa nemali otvárať na slnku, inak sa môže objaviť popáleniny. Moja skúsenosť v tejto veci je veľmi veľká. Každé leto som s rodičmi v Bulharsku odpočívala - a slnko je samozrejme oveľa aktívnejšie ako v Petrohrade. Opaľovacie krémy zvlášť nepomáhajú, aj keď majú vysoký ochranný faktor. A napriek tomu sa nesnažím škvrny zatvoriť - môj vitiligo veľmi dobre reaguje na slnko, ak nie je zneužitý. Vďaka spáleniu slnkom sa vo veľmi krátkom čase viac ako polovica škvŕn zatemnila a zatemnila.
Vitiligo nie je nákazlivé ochorenie, nie vírusová infekcia a nie odchýlka od normy - je to len kozmetický prvok
Ak je vitiligo stále prenášané geneticky a moje dieťa má raz škvrny, vysvetlím, že toto je len taká vlastnosť. Čo Sasha, napríklad, pehy, materské znamienko Masha, a on má vitiligo. Nemôžete ľutovať osobu v takejto situácii - zabíja sebaúctu a robí ho veľmi slabým, najmä v detstve.
Podľa môjho názoru, so všetkým množstvom informácií na webe, nie je dosť takých, ktoré by sa tvorili u ľudí bez tejto funkcie jasnú predstavu, že vitiligo nie je nákazlivé ochorenie, nie vírusová infekcia a nie odchýlka od normy - to je len kozmetický prvok. Nie je potrebné sa ho zbaviť, nič neohrozuje a čo je najdôležitejšie, neexistuje dôvod na posmech a urážku.
Len tri roky po objavení spotov som bol schopný prijať vitiligo ako súčasť seba samého. A ja by som nechcel nič zmeniť. Som rád a vďačný, že sa mi to stalo. Počas týchto troch rokov som pochopil niekoľko dôležitých vecí: iba blízki a drahí ľudia môžu prejaviť skutočnú sústrasť a porozumenie. Nemôžete sa zapojiť do seba-viny, viniť sa za to, čo sa stalo. A napriek tomu stojí za to sa pokúsiť opustiť komfortnú zónu, ukázať sebe a svoje miesta ostatným - postupne, aby nepriniesla výrazné psychické nepohodlie. Najdôležitejšia vec na zapamätanie: vitiligo nie je choroba, ale funkcia.
fotografie: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
