„Máte radi horory?“: Ako žijem s roztrúsenou sklerózou

PÍSANIE "SCATTERED SCLEROSIS" JE ZNAMENÉ VŠETKÝM,ale málokto vie, čo je vlastne choroba. Často sa spomína ako vtip v súvislosti s zábudlivosťou alebo absenciou a vo všeobecnosti sa považuje za niečo ako senilná demencia - hoci v skutočnosti ide o nevyliečiteľnú chorobu, ktorá sa vyskytuje v mladom a dokonca detskom veku. V Rusku sa roztrúsená skleróza vyskytuje u asi 40-60 ľudí zo sto tisíc. Presná príčina ochorenia ešte nebola stanovená a jej mechanizmus je spojený s porušením prenosu impulzov pozdĺž nervových vlákien. V tomto prípade sa v mozgu objavujú takzvané ložiská sklerózy (zjazvené tkanivo), ktoré sú náhodne rozptýlené, a teda aj názov ochorenia. Toto ochorenie sa prejavuje rôznymi spôsobmi: zrakovým postihnutím, problémami s močovým mechúrom, necitlivosťou a mravenčením končatín, poruchami chôdze.

Typickým priebehom MS sú exacerbácie, ktoré sa vyskytujú každých niekoľko mesiacov alebo rokov a obdobia remisie. Po každej exacerbácii nie je telo úplne obnovené a po 20-25 rokoch má mnoho ľudí ochorenie, ktoré vedie k invalidite: človek môže stratiť schopnosť chodiť a ocitnúť sa na invalidnom vozíku, niekedy nemôže hovoriť, písať ani čítať, stáva sa úplne závislým od pomoci. Priemerná dĺžka života pri nepretržitej liečbe sa výrazne neznižuje, ale jej kvalita môže byť vážne ovplyvnená: skleróza multiplex je často sprevádzaná depresiou. Dnes nie je možné liečiť roztrúsenú sklerózu, hoci existujú lieky, ktoré pomáhajú predĺžiť remisiu. Irina N. z Novosibirska hovorí o tom, ako žije so sklerózou multiplex, čo je liečba a ako choroba ovplyvňuje jej život.

Mám štyridsať rokov ale prvé prejavy choroby sa objavili v osemnástich - aj keď som to pochopil oveľa neskôr. Porušenia koordinácie boli pripisované niektorým nezrozumiteľným veciam - odporúčala som masáž, injekcie, povedali, že som bola len očarená. V roku 2005 som bol dočasne oslepený jedným okom, ale ani vtedy nebola diagnóza určená. Až v roku 2010, keď moja pravá noha jednoducho odmietla, som konečne šiel k neurológovi. Ukázalo sa, že strata zraku a neschopnosť pohybovať nohou boli exacerbácie roztrúsenej sklerózy. Teraz normálne vidím a môžem chodiť, hoci ten druhý je pre mňa ťažký.

Bohužiaľ, systém je navrhnutý tak, že všeobecný lekár by sa mal odvolávať na neurológa, a tí terapeuti, na ktorých som sa jednoducho nerozmýšľal o roztrúsenej skleróze, ho nemohli podozriť. Starší lekári „starej školy“ pracujú častejšie v bežných poliklinikách - aj teraz, keď vidím jedného z nich, sú prekvapení a hovoria, že nemôžem mať roztrúsenú sklerózu, pretože som „tak mladý“. Akonáhle sa na klinike objavil mladý lekár, ktorý neváhal priamo povedať, že nevie, čo sa mi stalo. Hoci bolo jasné, že problém nie je v kĺboch, navrhol, aby som v prípade, že pôjdem na reumatológa na súkromnú kliniku - a hneď ma poslal k neurológovi.

Sedem rokov viem, čo sa deje. Skleróza multiplex je diagnóza, ktorá bude vždy so mnou. Hoci môj lekár hovorí, že choroba postupuje pomaly, všimol som si, že som sa začal cítiť oveľa horšie. Milovala som veľmi veľa chôdze, ale teraz je to pre mňa ťažké: kráčam neisto, ohromne a už po tristo metroch na asfalte nie som dosť silná - a niektoré cesty v parku ma môžu ľahko priviesť k slzám. Pracujem v reklamnej agentúre, s potlačou, a mám veľmi dobré farebné videnie - bolo to také, že som nemohol ľahko odlíšiť bielu od dvadsiatich rozložených bielych listov. Keď som prvýkrát zaslepil v jednom oku, bol som veľmi vystrašený. A uvedomil som si, že sa musím pozrieť na tento svet čo najviac, nasiaknuť jeho krásu, zatiaľ čo mám príležitosť. Pravdepodobne za pár rokov sedím na invalidnom vozíku - to znamená, že musím chodiť, kým môžem.

Všimol som si, že som sa začal cítiť oveľa horšie. Miloval som veľmi veľa chôdze, ale teraz je to pre mňa ťažké: som si nebol istý, som nestabilný a po troch stovkách metrov na asfalte nie som vyčerpaný

Injekčné lieky, ktoré liečim, sa používajú nepretržite, bez prerušenia. Najprv to bol liek, ktorý sa podával intramuskulárne raz týždenne. Pamätám si, ako som niekoľko týždňov letel do Petrohradu a so sebou niesol tri striekačky s drogou, to je celý príbeh, počnúc potrebou chladnejšej tašky a končiac množstvom letných pohľadov a otázok na letisku. Samozrejme, mal som certifikát od lekára, ktorý vysvetľoval, čo to bolo a prečo to bolo potrebné. Teraz sú injekcie denne, a nemám potuchy, ako napríklad ísť niekde na dovolenku na pár týždňov. Napriek všetkému sa stále bojím ihiel. Okrem toho, súčasné injekcie sú veľmi nepríjemné, je potrebné ich vykonať subkutánne v zadnej časti ramena, v oblasti tricepsu - a jednou voľnou rukou je jednoducho nemožné zvierať kožný záhyb a pichnutie. Injekcie vykonáva moja žena, ktorá sa vždy ukľudní. Ona ma veľmi podporuje. Všeobecne platí, že priebeh roztrúsenej sklerózy priamo závisí od emocionálneho pozadia a vo všeobecnosti jednoducho nemôžem byť rozrušený, smutný, plakať, môže sa zhoršiť.

Diagnóza je mi daná do konca môjho života a liečba bude pokračovať aj do konca - a napriek tomu je recept platný jeden mesiac, a aby ste ho dostali, musíte stráviť dva celé dni. Nehovorím o zmätkoch na klinike, čase vo frontoch - máme veľkého neurológa, ale nemôže úplne preskúmať pacienta a vyplniť všetky kusy papiera za dvanásť minút, ktoré sú oficiálne priradené k tomuto. Pred rokom a pol nám sľúbili, že bude možné prijať predpis aspoň raz za tri mesiace - ale veci tam stále sú. V práci sa to tiež odráža: nielenže pravidelne navštevujem nemocenskú dovolenku, ale aj dva dni v mesiaci na získanie liekov.

Mal som depresiu trikrát, našťastie, nie veľmi tvrdý - lekári ma vytiahli bez liekov. Lekár po prvý raz prísne povedal, ako sa má liečiť a s akou pravidelnosťou prísť - ale čo je najdôležitejšie, zakázala mi čítať o tejto chorobe na internete a vyvodzovať nezávislé závery. Pomohlo to. Druhýkrát som prišiel k mladému neurológovi, ktorý náhle povedal: "Irina, vždy si mala takú krásnu manikúru, čo sa stalo?" - Pozrel som sa na svoje zanedbané nechty a uvedomil som si, že to už nie je možné, povzbudilo ma to. Tretíkrát som mal predpísané antidepresíva, ale nechcel som ich vziať a požiadal o psychoterapiu. Lekár formuloval môj postoj k chorobe ako sledovanie hororu. "Páči sa vám hororové filmy?" Spýtal sa a ja som povedal nie. "Ale vy ste si vymysleli hororový film pre seba, donekonečna sa na to pozerajte a verte v neho." Uvedomil som si, že má pravdu a nepotrebuje nič vymýšľať a báť sa budúcnosti.

Nezáleží na tom, aké paradoxne to môže znieť, ale vďaka mojej chorobe som si vytvoril chuť na život. Stáva sa, že nálada je na nule, chcem sa vzdať - ale moja žena mi vezme ruku a povie: „Poďme“

Rozišli sme sa s prvou ženou - bola so mnou unavená, pretože choroba vážne mení charakter. Kedysi som bol nejaký spontánnejší, ale teraz je potrebné naplánovať všetko. Existuje mnoho obmedzení: nemôžem ísť len na prechádzku alebo kúpiť alkohol, o čom si nebudem istý. Som zakázaný z pláží - vo všeobecnosti nie každý partner prežije. Každý, s kým sme spolu dva a pol roka, je tu veľmi pokojný. Podporuje ma, celý čas ma vytiahne na nejaké podujatia, je mi to ľúto. Často chodíme do divadiel, na výstavy, len na krásne miesta. Bolo to také, že sa zrazu zbalili a odišli do Obského mora, aby zozbierali rakytník rakytníkový - my ho nejeme, ale samotný zážitok bol veľmi chladný. Nezáleží na tom, aké paradoxne to môže znieť, ale vďaka mojej chorobe som si vytvoril chuť na život. Stáva sa, že nálada je na nule, chcem sa vzdať - ale moja žena mi vezme ruku a povie: "Poďme." Idem a vidím, že mám niečo na pokračovanie liečby a život nie je taký dlhý, aby som strácal čas na smútok.

Choroba ovplyvnila vzťahy s ľuďmi: už viac nemám kontakt s tými, ktorí berú len energiu. Pri roztrúsenej skleróze je dôležitá podpora od iných pacientov a často ľudia s touto diagnózou majú tendenciu navzájom komunikovať. Pomáha odpovedať na niektoré každodenné otázky a našťastie väčšina ľudí s MS je optimistami. Pravdou je, že sú aj takí, ktorí sa neustále ľutujú a hľadajú milosť od ostatných, ale s nimi sa snažím udržiavať komunikáciu na minime.

Tam sú nepríjemné situácie, keď babička v doprave začne nesúhlasiť, že som tak mladý a nevzdávam sa miesta. Alebo, napríklad, riaditeľ v práci, dokonca aj keď vedel o diagnóze, nemohol v žiadnom prípade pochopiť, že naozaj chodím veľmi pomaly a nemusím byť poslaný na žiadne aktivity súvisiace s turistikou. Myslím si, že je to spôsobené nedostatkom základných vedomostí a nedostatkom pozorovania. Môj druhý režisér má tetu s MS už mnoho rokov - a ani na dlhú dobu nebral túto chorobu ako niečo vážne. Keď má človek rakovinu, každý, najprv, chápe, že je to niečo hrozné, a po druhé, je to zvyčajne veľmi viditeľné navonok: človek dostáva chemoterapiu, ktorá je zle tolerovaná, podstúpi vážne operácie. Pri roztrúsenej skleróze nie sú žiadne takéto vonkajšie prejavy, alebo nie sú vždy jasné - je tu človek s prútikom a kto vie prečo. Nie je dostatok vedomostí, nestačí sympatie, ľudia nechápu, prečo v polovici dňa som už vyčerpal všetky fyzické sily, neberte diagnózu vážne.

kryt: Wikimedia commons