Evgenia Voskoboinikova o živote so zdravotným postihnutím v Rusku

V decembri vydavateľstvo „Individual“ vydalo knihu "V mojom mieste. Príbeh jednej prestávky", ktorú napísala Evgenia Voskoboinikova spolu s novinárkou Anastasiou Chukovskaya. Evgenia je televízna moderátorka, aktivistka a modelka, ktorá sa spolu so svojimi priateľmi pred desiatimi rokmi dostala do autonehody a teraz je nútená pohybovať sa na invalidnom vozíku.

V sobotu 21. januára sa v „Respublika“ v „Tsvetnoy“ v Moskve uskutoční stretnutie s Evgenia Voskoboinikovou a televíznou moderátorkou Dmitrijom Ignatovom, ktorí pri nohách v armáde prišli o nohu. Deň predtým sme s Eugenom hovorili o tom, čo nebolo v knihe zahrnuté, o tom, ako sa jej postoj k sebe a jej telo po nehode zmenil, ako aj o vnímaní zdravotného postihnutia v Rusku.

Čítal som vašu knihu dvakrát. Podarilo sa vám povedať všetko, čo ste chceli? 

Mnohé témy, ktoré sú v nej obsiahnuté, by sa mohli premeniť na samostatné knihy: o sociálnej adaptácii ľudí so zdravotným postihnutím ao rodičoch, ktorých deti majú problémy, ao láske v páre, kde jeden z partnerov má zdravotné postihnutie. Pre knihu, Nastya Chukovskaya rozhovor takmer každý som spomenul v príbehu: hovorila s mojou rodinou, priateľmi, ex-manžel, psychológ, riaditeľ rehabilitačného centra, kde som bývala, s tými, ktorí mi pomohli, s televíznymi ľuďmi, ktorí o mne natáčali scény s mojimi kolegami. Nebol však rozhovor s Alexejom Goncharovom, veľmi opilým vodičom, ktorému sme sa pred desiatimi rokmi dostali do auta moji priatelia a ja. Bolo by zaujímavé zistiť, čo cíti, ako žije s tým, čo sa stalo, ako sa ospravedlňuje.

Žalovali sme ho, pri prvej skúške mu dokonca nebral vodičský preukaz. Podali sme sťažnosť na nasledujúcu inštanciu, až potom bol na jeden a pol roka zbavený vodičského preukazu. Potom tu bol správny súd, ktorému som podal všetky šeky na moju liečbu a podal žalobu na náhradu nemajetkovej ujmy. Súd rozhodol, že Alexej musí zaplatiť pol milióna rubľov. Ale toto sa nestalo. Chápem, že sa dlhé roky skrýva pred súdnymi úradníkmi, neustále mení miesto bydliska a nikde oficiálne nemôže pracovať. Bolo by zaujímavé zahrnúť jeho časť príbehu do knihy, je škoda, že to nevyšlo.

V knihe hovoríte, že napríklad v kine sú pravidelní herci často vyzývaní k úlohe ľudí so zdravotným postihnutím. Mení sa niečo? Je téma zdravotného postihnutia viditeľnejšia vo filmoch, v televízii av médiách?

Ťažkosť je v tom, že na streľbe sa môže zúčastniť len málo ľudí so zdravotnými problémami: herci v kine končia dlhé zmeny, niekedy aj niekoľko dní. Nemôžete si dovoliť povedať: „Chlapci, nemôžem, som unavený“, platený pavilón, vybavenie, operátori budú nečinní. Toto je pravdepodobne strach z režisérov a producentov. Stretol som sa s tým: súhlasíte s prácou, rozumiete, že ste si na seba vzali príliš veľa, ale nechcete nič zrušiť a prenášať, aby ste nepovedali: „No, je na invalidnom vozíku“. A musíme obmedziť schopnosť plniť všetky svoje povinnosti.

Nedávno som bol pozvaný aj ja a ďalší používatelia invalidných vozíkov, aby hrali v epizóde ruského filmu. Boli sme extra. Bolo to logické rozhodnutie pozvať nás, pozeráme sa pravdivo v rámci. Dúfajme, že sa niečo mení. Tento rok som bol na porote súťaže „Kino bez bariér“ - tu som videla mnoho filmov s účasťou ľudí so zdravotným postihnutím. Tam bol film o mužovi s autizmom, a môj kolega poroty okamžite všimol, že hrdina hral herec bez tejto funkcie. Tí, ktorí vedia, čo to je, okamžite vidieť striedanie.

Na jednej strane ste nezávislá a úspešná žena. Na druhej strane môžete potrebovať pomoc tretej strany v každodenných veciach. Je to jednoduché? Ako to zvládate?

Tí okolo mňa sa nikdy nepýtajú. Ako to, že prezentujem knihu, desiatky ľudí v sále a najviac obdivujem svoju silu a po desiatich minútach prídem na výjazd z budovy a pochopím, že nemôžem robiť nič na vlastnú päsť? Vo všeobecnosti je to veľmi ťažké pre dospelú sebestačnú osobu. Ale ja som si na to zvykla, snažím sa s ňou zaobchádzať ľahko, aby to ľudia tak liečili. Ak požiadam cudzincov o pomoc, snažia sa robiť všetko správne, čo je nepríjemné, takže chcem zmierniť situáciu vtipmi.

V Moskve, v živote ľudí, ktorí používajú invalidné vozíky, je veľa nespravodlivých momentov. Dohodol som sa s priateľmi na stretnutí v reštaurácii, položil som si make-up, urobil som si vlasy, prišiel som. Reštaurácia má stôl, ale v tomto okamihu vidíte, že nohy stola sú o desať centimetrov kratšie ako kočík. A všetky prípravy, radostná nálada - to všetko je prečiarknuté. Celý večer bude musieť sedieť štyridsať centimetrov od stola. A nemôžem za to viniť svojich priateľov: jednoducho nevedia. V takých chvíľach by som sa mohol rozplakať a ísť domov, ale kto by to využil? Musíme to zmieriť. Nechcem pritiahnuť pozornosť, spôsobiť nepohodlie ostatným.

Niekedy pod rúškom úzkosti skrýva neochotu vziať inú osobu ako rovnocennú. Ako reagovať na toto správanie?

Stáva sa, že čelíte nedostatku výchovy. Nedávno opúšťam jedno vydanie, skôr úzku chodbu, sú to turnikety - je jasné, že cez ne neprechádzam. Strážca sa obáva, čo robiť s mojím prihrávkou, a obracia sa na redaktora, ktorý ma sprevádza: „Čo s ňou robiť? To znamená, že môžete na mňa ukazovať prstom, ale stavať frázu inak (napríklad „Ako sa vysporiadať s pasom vášho hosťa?“) Je príliš ťažké. Alebo na letisku: "Zobrali ste svoje postihnuté osoby?" - hovorí jeden zamestnanec o mne. Obaja pracujú v eskortnej službe a ukazujú mi: "Máte zdravotné postihnutie, musíte ho vziať na štvrtý výjazd."

Väčšina z týchto fráz sa mi zdá neúmyselná. Je takmer nemožné uraziť ma, chápem, prečo takto hovoria, prečo ma nevidia až do určitej chvíle. Môžem vtipkovať, povedať: „Áno, ak nerozumiete, neplatný je ja,“ a po niekoľkých minútach mi už hovoria ako každá iná osoba.

Som vám veľmi vďačný za to, že ste sa vo svojej knihe nevyhli téme sexu. Ako sa zmenil váš postoj k vašej vlastnej sexualite?

Všetko sa dramaticky zmenilo. Bol som model, mal som milencov, ženícha. A potom som šesť mesiacov v nemocnici nikdy nebol oblečený a ležal som pod listom, necítil som svoje telo. Keď som si uvedomil, že už nebudem chodiť, rozhodol som sa, že to bude koniec. Čo môže byť sex, čo láska? Odmietol som seba a svoje telo. Vystrašilo ma to. Ale mal som staré zvyky a bol som na nich závislý. Urobila som manikúru, styling, chcela som vyzerať dobre, chcela som krásny kočík, oblečenie. Uplynul čas a ja som bol schopný prijať sám seba. Potom ma mladý muž mal rád a to mi dalo dôveru, že sa mi to páči. Môžete žiť, milovať a užívať si. Trvalo mi to viac ako tri roky. Cítila som, aké to je budovať bariéry, z ktorých je potom ťažké dostať sa von. A že moje prekážky môžu ovplyvniť inú osobu, ktorá chce so mnou vzťah a nevidí žiadne prekážky. Takže moja sexualita závisí len od mňa.

Trvá teraz viac času, aby ste sa s novou osobou cítili dôverne?

Niekoľko času trvalo niekomu dôverovať. Ale teraz je to ešte ťažšie - s príchodom dieťaťa som začal hodnotiť ľudí, ktorí sú vedľa mňa úplne iným spôsobom. Oveľa dôležitejšie je pre mňa, ako bude človek zaobchádzať s mojou dcérou, ako ju prijme. Kvalita pohlavia bude závisieť od toho, aká bude dôvera v náš vzťah.

Zdá sa mi, že jeden z najvýznamnejších momentov v knihe je, keď absolútne neuvidíte plienky. To je koniec koncov veľká časť života osoby, ktorá je nútená pohybovať sa na invalidnom vozíku. Keď už hovoríme o inej stigmatizovanej téme - je pre vás ťažké vyrovnať sa s menštruačným cyklom?

Po zranení je otázka cyklu jednou z najťažších. Vôbec nie, je obnovená. Mal som šťastie, môj cyklus bol obnovený rok po nehode a po ôsmich rokoch som bol schopný porodiť dieťa. Trauma nie je len neschopnosť vziať a ísť, je to úplná zmena v práci vnútorných orgánov. Ide o úplný šok pre telo, niekoľko funkcií sa potom vráti do normálu.

Môj priateľ Sveta používa túto metaforu: keď ste boli zdravý človek a potom ste skončili na invalidnom vozíku, je to, akoby sa človek presťahoval zo Zeme na Mars. Ste ako dieťa, ktoré na prvom mieste nerozumie a iné pocity sa zdajú, že sa naučíte myslieť od nuly. Rovnaké bolestivé pocity - nemám citlivosť pod rebrami, ale bolestivé pocity sú stále tam, sú úplne odlišné. A žalúdok počas menštruácie bolí tak, že nepriateľ si nepraje, len úplne iný.

Ako inak sa samoobsluha mení so zdravotným postihnutím?

Trvá to oveľa dlhšie. Nemôžem rýchlo bežať do sprchy ráno pred prácou, bude to trvať aspoň hodinu, aby som to urobil. Rovnako ako som obliekať a dať na topánky oveľa dlhšie. Mám pero na stene v kúpeľni, ktorú používam. Nechcel som vrhať byt, snažil som sa minimalizovať množstvo dostupných špecializovaných nástrojov. A táto rukoväť v kúpeľni je vhodná pre každého.

Po zranení je potrebné dbať na to, aby svaly neboli atrofické. Pokiaľ viem, mozog dáva signály a miecha ich nedokáže udržať, ale svaly ich stále dostávajú. Svaly sa sťahujú, natiahnu, je to skoro ako kŕč: noha sa začína škubať, znižuje chrbát. Svaly ukazujú, že sú unavení - a potom sa musíte zahriať a zmeniť svoju pozíciu. Takže predtým, ako sa presuniem z postele na kočík, musím natiahnuť a natiahnuť telo.

A čo šatník? Je vaše nakupovanie iné? Aké veci sú pre vás nenahraditeľné?

Pre Moskvu v zime, kašmírové obleky, nohavice a svetre sú pre mňa nepostrádateľné - pohodlne sa zmestia, sú veľmi teplé, neohrozujú pohyb, nedrvia a nepreťahujú. Nakupovanie sa moc nelíši - občas sa radujem s niečím výnimočným a teraz sa snažím. Môj brat si žartuje, že môžem chodiť v mojich teniskách až do konca môjho života. Ale mám rád topánky. Zbožňovala päty, ale na invalidnom vozíku sú nestabilné, nemôžem ich nosiť. Mám veľa baletných topánok, topánok s plochou podrážkou, tenisky.

V knihe hovoríte, že sa v žiadnom prípade nemôžete opierať o invalidný vozík. Aké ďalšie pravidlá by ste požadovali pre tých, ktorí chcú rešpektovať osobu s obmedzenou pohyblivosťou? Opýtajte sa, či potrebujete pomoc - je to normálne alebo urážlivé?

Mnohí sa stále opierajú o kočík a veria, že je to v poriadku. Mám jemnú rovnováhu na invalidnom vozíku, aby som mohol prekonať prekážky zdvihnutím predných kolies a keď zrazu spočívajú na mojom vozíku, mám pocit, že môžem len spadnúť na chrbát. Myslel som, že je správne sa opýtať, či je potrebná pomoc. A prišla k tomu, že sme ľudia, môžeme si navzájom hovoriť. Ak pomoc nie je potrebná, hovoríme to. A ak je to potrebné, povedz áno. Hlavnou vecou je, aby človek videl vašu túžbu pomôcť, pretože mnohým je ťažké požiadať o pomoc.

Jeden z mojich priateľov, aj kočík, nedávno hovoril o týchto pravidlách. Je pozvaná na podujatia, na konci ktorých sa často nachádza bufetový stôl. A ako sa tu nachádzajú bufety? Takéto vysoké stoly na jednej nohe, sú okolo nich ľudia a niečo jedia a pijú. Vysoké stoly sú desiatou vecou, ​​ale organizátori, ktorí pozývajú osobu na invalidnom vozíku, o tom nikdy neuvažujú. Hovorí smiešne: "Prečo tam idem, nevideli ste tieto puky na dlhú dobu?" Komunikujete s osobou, diskutujete o politike, ekonómii a ste nútení sa na neho pozerať v slabinách alebo pupku. V tomto momente má veľmi málo partnerov podozrenie, že si nájdu stoličku pre seba alebo ponúknu, že pôjdu na pohovku. Ak je hudba na pozadí, potom stále nepočujete, čo vám človek hovorí.

Počul som od transgender žien viac ako raz, že muži sa s nimi stretli kvôli fetišu. Vo vašom príbehu o vzťahoch s mužmi bola epizóda, kedy bolo pre vášho partnera dôležité, aby bol pre vás „barvou“, ktorú potrebujete. Ako to zvládnete, keď budujete vzťahy?

Stáva sa, že človek je vo vzťahu s dievčaťom so zdravotnými charakteristikami a zároveň konzuluje svoje sebavedomie. Možno ju miluje, ale toto všetko je spojené s jeho egom. Budú o ňom hovoriť v spoločnosti ako o hrdinovi: „Pozrite sa na to, čo je mladý muž, úplne ju vtiahne“. A nikto nepôjde do detailov - možno som úspešnejší ako on a nepotrebujem byť ťahaný, ale pre spoločnosť je všetko iné.

Aké pravidlá dodržiavate, aby ste nekomunikovali s tými, pre ktorých ste hrdinným projektom, kvótou a podobne?

Musím komunikovať s takýmito ľuďmi, akceptujem pravidlá tejto hry, zúčastňujem sa na nej. Platí sa. Nemôžem byť urazený tým, že niekto používa moju pozíciu. Kniha aj televízny kanál vykonávajú svoju prácu, stal som sa mediálnym človekom. Niekedy mám pocit, že je dôležité, aby bol niekto so mnou priateľmi, cítim sa hral, ​​ale nič nezostáva. Toto je taká práca.

A ako sa správate v priateľstve, keď jasne vidíte, že nechcete komunikovať s osobou, ale chápete, že musíte držať spolu?

Máme výraz „Všetci ľudia so zdravotným postihnutím sú bratia“ v životnom prostredí, čo je evidentné najmä v sanatóriách, kam ideme. Ľudia sa na vás odvolávajú na „vás“. Nechcem sa zdať ako snob, ale nie som na to vždy pripravený. Nemyslím to, ja tiež pozdravujem, ale je nemožné, aby som "poke" človeka, keď ho vidíte prvýkrát. A medzi zdravotne postihnutými sa mnohým zdá, že ak sme na tej istej lodi, potom neexistujú hranice.

V angličtine sa hovorí, že ľudia zranili ľudí - tí, ktorí prežijú traumu, zrania iných ľudí. Vzhľadom na takmer úplný nedostatok psychoterapeutickej podpory pre ľudí, ktorí zažili akékoľvek zranenie - spomínate to aj v knihe - možno predpokladať, že tento problém sa vyskytuje vo vzťahoch s ľuďmi so zdravotným postihnutím. Mali ste také problémy?

V kapitole "Vitajte v Saki" je to dobre popísané, existujú scény, v ktorých ľudia so zdravotným postihnutím urážajú svojich blízkych, prenikajú do priateľov a príbuzných, toto sa deje každý deň v celej krajine, mnohí to prechádzajú. Ale nie každý môže zvládnuť, vziať sa do rúk, vyhľadať pomoc špecialistov - a špecialistov nie je tak ľahké nájsť. Osoba so zranením prechádza rôznymi štádiami vrátane hnevu. Tiež som mal poruchy, ale už si to pamätám zle. Ale sledoval som tieto scény viac ako raz.

Zmenila sa situácia s psychoterapeutickou pomocou pre ľudí so zdravotným postihnutím v poslednej dobe?

Mám pocit, že keď som mal pred desiatimi rokmi nehodu, nič také nebolo. Bohužiaľ, ani dnes neexistuje protokol, čo robiť po prepustení z nemocnice - každý sa snaží prísť na vlastnú päsť. S mojím prvým psychológom som sa stretol v rehabilitačnom centre tri roky po zranení. Potom mi veľmi pomohol. Psychológovia sú však potrební okamžite - a rodina a ten, kto trpel. A ako to zariadiť? Postihnutie je vykonané len niekoľko mesiacov po zranení. A po jeho vykonaní sa môžete pýtať na kvótu na výlet do rehabilitačného centra - sú veľmi drahé. Skôr ako osoba vstúpi do špecializovaného centra, prejde mesiac. A existuje len málo špecialistov, najmä v regiónoch.

Rád by som ukončil rozhovor s otázkou o budúcnosti, ktorú možno ovplyvniť. Má vaša osobná skúsenosť nejaký vplyv na spôsob, akým vzdelávate Maruziu?

Dieťa chápe, čo je dobré a čo je zlé, pri pohľade na svojich blízkych. Iba príklad môžete mu ukázať niečo. Zdá sa mi, že nebudem musieť hovoriť: "Nenechajte sa do auta byť triezvy," - Dúfam, že takúto myšlienku jednoducho nebude mať.

fotografie:Bezgraniz couture