Nielen anestézia: Čo je paliatívna starostlivosť?

DNÍ SCHVÁLENÉ ZMENY A DOPLNENIA, zavedený do spolkového zákona "o zásadách ochrany zdravia občanov v Ruskej federácii", prijatý v roku 2011. Inovácie sa týkajú položiek vysvetľujúcich podmienky poskytovania paliatívnej starostlivosti. Hovoríme, čo to znamená a čo sa zmení, keď zmeny nadobudnú účinnosť.

text: Kirill Soskov

Čo je paliatívna starostlivosť?

Termín "paliatívna" pochádza z latinského slova "pallium", čo znamená "plášť" alebo "závoj". Filozofiou paliatívnej starostlivosti je teda vyhladenie, zmiernenie prejavov choroby. WHO to vysvetľuje lepšie ako iné: tento prístup zlepšuje kvalitu života pacientov (dospelých a detí) a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným s chorobami ohrozujúcimi život. Paliatívna starostlivosť zabraňuje a zmierňuje utrpenie diagnostikovaním, hodnotením a liečbou bolesti a riešením iných problémov - fyzických, psychosociálnych alebo duchovných. Paliatívna starostlivosť sa môže poskytovať v ktoromkoľvek štádiu ochorenia; keď sa pokusy liečiť chorobu stanú nevhodnými, paliatívna starostlivosť zostáva pre pacienta jedinou podporou - v tomto prípade sa nazýva hospic.

Je ťažké preceňovať význam paliatívnej starostlivosti. Napríklad pacienti s pokročilou rakovinou často pociťujú nepretržitú bolesť. Stáva sa, že sa nemôžu pohybovať samostatne alebo sa starať o hygienu, to znamená, že sú závislí na vonkajšej pomoci. V tomto prípade je paliatívna medicína jediným spôsobom, ako udržať kvalitu života na prijateľnej úrovni a zmierniť situáciu rodinných príslušníkov, ktorí sa niekedy musia vzdať práce a aktívneho životného štýlu, aby sa mohli starať o nevyliečiteľného príbuzného.

Podľa štúdie WHO z roku 2014 je približne jedna tretina ľudí, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť, pacienti s rakovinou. Zvyšok sú ľudia s progresívnym srdcom, pľúcami, pečeňou, obličkami, mozgovými chorobami alebo život ohrozujúcimi chronickými ochoreniami, ako je AIDS a tuberkulóza rezistentná voči drogám. Pre viac ako dvadsať miliónov pacientov, z ktorých približne 6% tvoria deti, je potrebná paliatívna starostlivosť na konci života. WHO poznamenáva, že ak zvážite ľudí, ktorí by mohli používať paliatívnu starostlivosť v skorších štádiách ochorenia, tento počet sa zvýši o ďalších štyridsať miliónov.

Aké zmeny sa vykonali v ruskom práve

Je dôležité pochopiť, že zákon o paliatívnej starostlivosti v Rusku ako taký neexistuje. Hovoríme len o prijatých zmenách Federálneho zákona "Na základe ochrany verejného zdravia v Ruskej federácii". Ak sa spoliehate na svoje prvé vydanie, potom 36. článok o paliatívnej starostlivosti trval presne dva body. V prvej z nich bola definovaná definícia takejto pomoci a v druhej bolo uvedené, kto ju môže poskytnúť. Na rozdiel od definície SZO sa zákon zaoberal výlučne medicínskou stránkou problému a sociálno-psychologický aspekt nebol riešený.

V novej verzii zákona, ktorá je k dispozícii na oficiálnych stránkach Štátnej dumy, je táto definícia doplnená. V súčasnosti je paliatívna starostlivosť v Rusku komplexom opatrení vrátane lekárskych zásahov, psychologickej práce a starostlivosti, ktoré by mali zlepšiť kvalitu života ľudí, vrátane zmiernenia bolesti a iných závažných prejavov ochorenia. Okrem toho zákon stanovuje, že bude možné postarať sa o týchto pacientov nielen v nemocnici, ale aj doma. Okrem toho je zaručené, že budú mať k dispozícii všetko potrebné na udržanie fungovania orgánov a systémov tela.

Objasňuje, že zdravotnícke organizácie poskytujúce paliatívnu starostlivosť budú musieť spolupracovať aj s príbuznými pacienta, dobrovoľníkmi (dobrovoľníkmi), organizáciami sociálnych služieb a náboženskými organizáciami. Ďalšou veľmi dôležitou novelou, ktorá prináša zákon bližšie k normám WHO, je poskytovanie lekárskeho zásahu súvisiaceho s úľavou od bolesti pomocou omamných a psychotropných liekov.

A napokon, paliatívna starostlivosť môže byť poskytnutá aj vtedy, ak „stav občana nedovoľuje, aby vyjadril svoju vôľu a neexistuje zákonný zástupca“ - to znamená, že súhlas pacienta na zmiernenie jeho stavu nie je potrebný. Rozhodnutie o tom urobí lekárska komisia, konzultácia s lekármi, a ak nie je možné zostaviť komisiu alebo konzultáciu, potom ošetrujúci alebo dokonca služobný lekár.

Prečo sú tieto zmeny možné

Podľa lekárov sa štatistické výpočty a izolované prípady s vysokým profilom stali katalyzátorom zmien v legislatíve. Chirurg-onkológ Pavel Gorobets poznamenáva, že odborníci opakovane hovorili poslancom a ministrom o depresívnych štatistikách rakoviny - a mnohí ľudia so zhubnými nádormi sa stávajú paliatívnymi pacientmi. Existujú problémy s anestéziou a starostlivosťou, nehovoriac o psychologickej pomoci, dokonca aj vo veľkých mestách: v hospice nie je dostatok informácií a miest.

Lekár verí, že niektoré epizódy strašného obrazu sa dostali k úradníkom, keď človek zomrie v hrozných podmienkach a sám: „Kolega z Jekaterinburgu povedal, že miestny poslanec mal neplánovanú návštevu v núdzovom dome. Prešiel cez byty a zistil, že sú tu traja nevyliečiteľne chorí pacienti. , ktorých príbuzní už niekoľko mesiacov hľadajú úľavu od bolesti pre svojich blízkych, o štyri dni neskôr sa problém vyriešil, čo bolo čiastočne aj ukážkou tzv. manuálneho ovládania, ale som si istý, že aj podiel empatie by bol la dosť vysoká. "

Ako odborníci reagovali na zákon

Jedným z prvých, ktorí vyjadrili svoj názor, bol riaditeľ Moskovského multidisciplinárneho centra paliatívnej starostlivosti a zakladateľ Pomocného fondu Hospice „Vera“ Nyuta Federmesser, ktorý so svojím tímom aktívne podporoval potrebné zmeny a doplnenia. Zákon nazvala „začiatkom novej éry v paliatívnej starostlivosti“ a uznala, že uľahčí život nielen pacientom, ale aj ich príbuzným. Ten dostane nielen právo na pomoc svojim blízkym v plnej výške, ale aj doma, ale aj „právo na smútok“.

"V prípade úmrtia dieťaťa doma sa rodičia ocitli pod neuveriteľným tlakom polície a začali ich vyšetrovať, mohli by byť obvinení z toho, že spôsobili smrť z nedbanlivosti, že im nepomohli - a namiesto toho, aby sa zapájali do pohrebu, boli donekonečna vyzvaní k vyšetrovateľovi. Musia sa obávať znovu a znovu a majú predstavu, že si potrebujú kúpiť oblečenie, ospravedlniť ma, v rakve, potrebujú premýšľať, ako to všetko poraziť, je to neuveriteľné poníženie a nedostatok práv, “povedal Federmesser na blogu Vera.

Zároveň však poznamenáva, že zákon je len najvyššou úrovňou práce. Napríklad nie je možné zabezpečiť adekvátnu anestéziu, pokiaľ sa lekári obávajú trestnej zodpovednosti - a poskytuje sa na akékoľvek chyby pri práci s opioidnými analgetikami, tj pri predpisovaní, skladovaní, vydávaní a odpisovaní. Akákoľvek chyba, ktorá neznamená ani poškodenie zdravia alebo únik drog do nelegálneho obehu, hrozí trestom, čo znamená, že lekári sa budú báť poskytovať paliatívnu starostlivosť ľuďom s chronickou bolesťou. Ďalším problémom je, že ľudia musia byť informovaní o tom, že bolesť je dôležitá, že ju nemožno tolerovať, že ju možno liečiť a právo na anestéziu je teraz vysvetlené v zákone.

Ak chcete sledovať, ako prebieha rozvoj paliatívnej starostlivosti, musíte zaregistrovať niekoľko ukazovateľov - teraz je to počet obsadených lôžok a množstvo konzumovaných opioidných analgetík. Keďže v súlade s novým zákonom by sa paliatívna starostlivosť mala poskytovať hlavne doma a neobmedzovať sa na anestéziu, tieto parametre už nie sú primerané. Podľa Federmessera by sa efektívnosť mala merať spokojnosťou príbuzných, ktorí zostali po smrti milovanej osoby - čo je viac ako pätnásť miliónov ľudí ročne.

Onkológ Andi Pavlenko, vedúci Onkologického centra pre kombinovanú terapiu a víťaz ceny Headliner roka, poznamenáva, že veľa práce je pred nami, ale postupne sa zvýši počet miest, kde sa paliatívna starostlivosť poskytuje na vysokej úrovni. Podľa neho dnes v polovici okresov Petrohradu nie sú vôbec žiadne podmienky na poskytovanie paliatívnej starostlivosti.

Anna Sonkina-Dorman, detská lekárka, špecialistka na paliatívnu medicínu, zakladateľka školy lekárskych komunikačných zručností „Posolstvo“, poznamenala, že prijaté zmeny a doplnenia sú „nesprávne a nesprávne“. Po prvé, štát dôsledne kontroluje obrat narkotík a je to nebezpečný záväzok zaviazať lekárov, kliniky alebo lekárne, aby sprístupnili to, čo štát dôrazne kontroluje. Po druhé, v zákone nie je žiadna doložka, podľa ktorej môže lekár rozhodnúť bez následkov na zastavenie liečby umierajúcej osoby.

Ako sa veci na svete

V januári 2014 predstavila WHO spolu so Svetovou alianciou paliatívnej starostlivosti (WAPP) prvý svetový atlas paliatívnej starostlivosti. V roku 2018 sa malo vydať druhé vydanie, ale zatiaľ nie je verejne dostupné. Dokument obsahuje klasifikáciu krajín podľa úrovne rozvoja paliatívnej starostlivosti - a Rusko spadalo do skupiny 3A. Vyznačuje sa prítomnosťou rôznorodých iniciatív a centier paliatívnej starostlivosti, ktoré nedostávajú dostatočnú podporu; často sú takéto centrá silne závislé od finančnej podpory darcov; prístup k opioidným liekom je obmedzený; existuje len málo centier, ktoré poskytujú paliatívnu starostlivosť, často sa poskytuje pomoc doma a jej zdroje sú vo vzťahu k obyvateľstvu nedostatočné. Tento zoznam spolu s Ruskom zahŕňa sedemdesiatštyri krajín vrátane Vietnamu, Venezuely, Guyany, Gambie, Ghany, Botswany, Paraguaja, Filipín, Srí Lanky, Etiópie, Ekvádoru a ďalších.

V susednej skupine 3B, kde sa zhromažďujú krajiny s „systémovejšou organizáciou paliatívnej starostlivosti“, je celkovo sedemnásť štátov vrátane Bieloruska a Svazijska. V tejto skupine 3A, ktorá zahŕňa Rusko, druhá najväčšia. Ďalšia krajina (sedemdesiatpäť) len v prvej skupine - to sú krajiny, v ktorých sa paliatívna starostlivosť nenašla. Lepšie sú veci v skupinách dvadsiatich troch krajín, kde sa zhromažďujú zdroje na poskytovanie paliatívnej starostlivosti, dvadsaťpäť krajín, v ktorých je predintegrovaný do systému zdravotnej starostlivosti, a dvadsať vedúcich krajín, kde je hospicová a paliatívna starostlivosť dobre integrovaná.

FOTO:daydisco, aerostato - stock.adobe.com