"Nie som hrdina": Ako deti s mozgovou obrnou a ich rodičia žijú v Rusku a Európe

Tento týždeň v Rusku náhle hlasno, masívne a otvorene začal hovoriť o problémoch detí so špeciálnymi potrebami, ako aj o tom, ako im je ľahostajná a často krutá spoločnosť a štát. Dôvodom bol incident v Nižnom Novgorode, ktorý povedal supermodelka a zakladateľ nadácie Naked Heart Foundation, charitatívnej nadácie na pomoc deťom, Nahé srdce. Jej sestra Oksana, ktorá bola pred niekoľkými rokmi diagnostikovaná s autizmom a mozgovou obrnou, bola z kaviarne vylúčená, pretože vedenie podniku ju považovalo za neželaného návštevníka.

Príbeh zapríčinil rýchlu reakciu v sociálnych sieťach av tlači, ale hlavný záver z neho ešte musí urobiť spoločnosť. Tisíce chorých detí a detí so zdravotným postihnutím, ako aj ich rodiny, čelia takýmto problémom každý deň, ale nie je zvykom hovoriť o tom. Spýtali sme sa matky dieťaťa so zdravotným postihnutím, Ekaterina Shabutskaya, ktorá žije v Nemecku a pracuje ako fyzioterapeut pre deti s neurologickými léziami v Rusku, akú cestu musela ísť a ako pomôcť špeciálnym deťom stať sa šťastnými.

Každý deň píšem desiatky ľudí z Ruska, Ukrajina, Nemecko. Povedajú svoje príbehy, požiadajú o pomoc. Budem zdieľať dva príbehy.

Nemecko

"Naše dieťa sa narodilo v predstihu, a lekári okamžite povedali, že je vážne chorý, že by sme s ním museli veľa rokov zaobchádzať a možno by nikdy nebol zdravý. Je potrebná naliehavá operácia, ktorá stabilizuje jeho stav. Potom bude dlhé obdobie obnovy v intenzívnej starostlivosti a my ho budeme môcť vziať domov nie skôr ako za dva mesiace.

Môj manžel a ja sme s ním sedeli na intenzívnej starostlivosti každý deň. Držali ho na hrudi, zapletené do drôtov a rúrok, hojdali sa, kŕmili, uväznili, dali do postele v inkubátore, išli na prechádzku. Lekári, sestry, fyzioterapeuti nás veľmi podporovali, povedali nám o liečbe a rehabilitácii detí s takouto diagnózou, učili nás, aby sme sa starali o svojho syna správne a spolupracovali s ním. Diéta pre hodiny nám vysvetlil zvláštnosti jeho kŕmenia. Finančne bolo všetko celkom jednoduché, štát preberá všetky náklady na ošetrenie, rehabilitáciu a technické vybavenie týchto detí.

Odvtedy uplynulo desať rokov. Naše dieťa jazdí na super módnom motorizovanom vozíku s joystickom, chodí do školy, má mnoho priateľov a už má obľúbené a nemilované učiteľov. Samozrejme, že nemôže zvládnuť školské osnovy, ani nemôže zvládnuť žiadne, ale hrá s inými deťmi, hrá úlohy v školských hrách, jazdí po dvore na špeciálnom bicykli (bicykel, chodci a všetky ostatné zariadenia, ktoré potrebuje, sú kryté štátnym poistením a zmenia svoj akonáhle dieťa vyrastalo zo starého). Kuchári s priateľmi v škole kuchynský džem. Pracuje tiež s fyzioterapeutmi v škole každý deň a samozrejme cestuje a cestuje so svojou triedou po celej Európe. Sám sa neučil jesť, ale jeho učitelia ho kŕmili a napojili, zmenili si plienky, zmenili si oblečenie, ak bol preplnený na prechádzku. Majú čas na všetko, pretože sú tam štyri z desiatich detí.

Rodičia na ihriskách hovoria svojim deťom: „Choď hrať s chlapcom, nechodí.“

Moje dieťa nebude zdravé, ale je šťastný. Báli sme sa, keď sa to všetko stalo: čo sa s nami stane a čo sa s ním stane? Je však šťastný a sme šťastní, pretože sa usmieva a smeje sa, a tak nám pomáha veľa úžasných ľudí. Áno, štát platí za liečbu v nemocniciach, ich liekoch, rehabilitačných a technických prostriedkoch, ale ľudia nám pomáhajú. Usmievajú sa na nášho syna na uliciach - a pomáhajú. Nalievajú nám kávu do nemocnice, učia nás, ako ju nosiť správne alebo ju zdvihnúť, upokojiť nás, keď sa bojíme - a pomáhať. Učia naše dieťa a vážia si ho v škole, nadšene nám rozprávajú o svojich úspechoch - a pomáhajú. Rodičia na detských ihriskách hovoria svojim deťom: „Choďte si hrať s chlapcom, nechodí“ a pomáhajte. Nie sme sami. Môžeme pracovať, kým je v škole od ôsmej ráno až do štyroch večerných hodín. Náš život pokračuje a náš syn sa smeje a plače. Má to, tento život. A ďakujem vám všetkým, ktorí sa na ňom podieľajú! Chcem povedať mamám a oteckom: nebojte sa! Všetci vám pomôžu a vaše dieťa vás každý deň poteší.

Rusko

"Narodil sa a hneď mi povedali: nie je nájomcom, odmietnutím. Aj keď prežije, bude po celý život blázon, budeš ho ťahať dole, nebude tam dosť peňazí. Všetci boli šokovaní - lekári, sestry, susedia na oddelení a naši Rodičia manželov Horor! No, nemohli sme opustiť naše dieťa, vzali ho na intenzívnu starostlivosť, nemali sme tam dovolené, sedeli sme pri dverách a nič nám nepovedalo, nič sa nedalo naučiť, len nás kričali a prenasledovali.

Potom, keď boli prepustení, lekár s nami nehovoril. Neodporúčal som žiadnym špecialistom, nič som nevysvetlil - ani ako sa živiť, ani ako sa starať o sestru. Priniesol som ho domov, posadil sa a plakal, bolo to tak desivé. Hľadal som všetky informácie sám, vďaka internetu a ďalším matkám takýchto detí. Ukázalo sa, že potrebujeme špeciálnu diétu, špeciálnu starostlivosť a špeciálne cvičenia. Veľa chýb sa potom urobilo nevedomosťou, napríklad masírovaním, a neurologické deti sa nemohli masírovať a začala epilepsia. A tiež - čo robiť počas útoku, každý zistil, pre seba. Keď prvýkrát zavolali sanitku, vzali ho na intenzívnu starostlivosť a tam ho zviazali a nekrmili ho a nikto k nemu neprišiel. Už som nevolala sanitku. Išli sme do nemocnice len raz, keď bolo potrebné zabezpečiť zdravotné postihnutie. Takže je potrebné zbierať 150 certifikátov, aby ste si ľahli a niesli ho všade so sebou. A v nemocnici, uzamknutej príliš málo radosti, kričí z dusnosti, sestry kričia, pretože kričí. Hovorí sa, že sa vydesia a staráme sa.

Postihnutie, ktoré sme vydali rýchlo, len tri mesiace v prípadoch zranenia, šťastia. Potom musel vyradiť špeciálny vozík. Išiel som asi päť mesiacov. Hoci čo šlo? Odškodnenie je v našej oblasti - 18 000 rubľov pre ulicu a 11 000 pre domácnosť. Kočík stojí 150 000, ak je v ňom taký, že si v ňom môže sadnúť, môže si predĺžiť chrbát, neexistuje žiadny spôsob. A potom sa ukázalo, že invalidný vozík nie je potrebný, pretože hneď ako idem von s ním, susedia na mňa okamžite začnú kričať: „Udržujte svoje monštrum doma, nie je nič, čo by ľudí vystrašilo“. A chlapci na neho hodia kamene a ich rodičia sa smejú. Raz ho v chráme zasiahol kameň a ja som s ním nikdy nechodil.

Chlapci na neho hodia kamene a ich rodičia sa smejú. Akonáhle ho v chráme zasiahne kameň, tým viac som s ním nechodil

Samozrejme, nemôžem pracovať, sedím s ním doma. Študujem to sám, učím to, aby som sa plazil a sedel, písmená, čísla, farby - všetko sám. Nebudú ho vziať do školy. Súhlasil som s jedným učiteľom, takže nás navštívi za peniaze a potom dúfam, že presvedčím riaditeľa školy, aby nám umožnil zložiť skúšky. Už ma číta. Len nemôže chodiť. A nepôjdeme cez túto komisiu, PMPK: potrebujeme názor psychiatra a psychiater dáva testy, kde je potrebné vziať veci rukami. Ale nemôžem si vziať moje ruky, prsty nie sú neohraničujúce, no psychiater urobil takú diagnózu, s akou nás ani nevezmú do školy ôsmeho typu. Áno, a túto školu ôsmeho typu nemáme. Nie, okrem zvyčajného, ​​nie. A tam sú schody. Kto ho bude nosiť? Takže ja sám.

A stále máte problémy s liekmi, vidíte, že im bolo zakázané dovážať ich. Čo mám robiť, nikdy neviem. Kde ich teraz získať? Zomrie bez nich. Ale ja som tak rád, že som to neodniesol. Nuž, celý život by som utrpel, že vlastnými rukami som dal dieťaťu smrť. Nebol by tam prežil, ale vieš, čo sa tam deje? A tak mu každý deň hovorím, že milujem, milujem a smeje sa a ja sa s ním smejem.

Celkovo mám 254 pacientov, 254 detí s detskou mozgovou obrnou. A každý má taký príbeh. Nie je jediný rodič, ktorý by nebol presvedčený, aby dal dieťaťu. Neexistuje nikto, kto by nehovoril o šialencoch a treste za hriechy. Neexistuje nikoho, na koho by sa nepozerali do ulíc a hrabali prsty. Ja sám mám také dieťa a vzal som ju do Nemecka. Tam chodí do školy, všetci sa na ňu usmievajú. Jej lieky sa predávajú tam, av Rusku sú zakázané ako heroín. Prišli sme do Ruska na prázdniny a pamätám si, ako to je, keď kričia v chrbte, keď sú deti vynášané z ihriska, ak prídeme, keď mi správca Divadla Obraztsov odpovie: "Freaks v cirkusovej show, a máme divadlo, potom deti, nič ich nevystrašiť. “

Choré dieťa je vždy tragédiou. Ale v Nemecku je tragédia len v tom, a všetci okolo nás pomáhajú a moje dieťa má normálne šťastné detstvo. V Rusku, dokonca aj invalidný vozík je odmietnutý byť kompenzovaný raz za päť rokov, a všade tam je hrubosť, a všade tam je milión kusov papiera a prípadov, a vrátiť sa zajtra, nie sú žiadne lieky, žiadna pomoc od lekárov, žiadna škola, a ani rehabilitáciu jeden. Študoval som v Nemecku ako fyzioterapeut, pretože v Rusku nevedia, ako sa s takýmito deťmi zaobchádzať. A teraz, znova a znova, keď si každé ďalšie dieťa položím na nohy, som ohromený tým, koľko z nich mohlo žiť dlhú dobu už zdravých, ak s nimi boli len angažovaní. Koľko bolo povedané, že s epilepsiou je rehabilitácia vo všeobecnosti nemožná. Nemá zmysel zaoberať sa dieťaťom skôr ako rok. To je negramotnosť lekárov. Je to kompenzované našimi hrdinskými matkami a otcami. Tu len vedia všetko o spôsoboch rehabilitácie a lovu pre špecialistov, ktorí prichádzajú hlavne zo zahraničia. Pamätáte si na príbeh o dievčati, ktoré bolo v Nemecku za tri dni postavené na nohy? Mimochodom, na jednej z najhorších kliník v Nemecku.

Čo môžeme urobiť, aby sme týmto rodinám pomohli? Prestaňte zasahovať. Úsmev na tieto deti na ulici (nemáte tušenie, aké je to dôležité!). Na pomoc v doprave a na ulici. Nevytvárajte pre nich konkrétne prekážky - nezakazujte dovoz liekov a zariadení, nerušte ich k tomu, aby behali a zbierali informácie celé mesiace, nekričali na ne, nehovorte im, že ich dieťa sa nikdy nezotaví (najmä ak nie je dostatok vzdelania na jeho vyhodnotenie), neponáhľajte sa im kamene, neberte ich na políciu, pretože sa odvážia prísť do kaviarne. Nemôžeme pridať trápenie. Môžeme pomôcť formovať verejnú mienku tak, že je škoda opustiť vaše dieťa. Aby ste sa hanbili kričať: "Vezmite si svoje škaredé!" Spočiatku len škoda. A až potom sa objaví nový postoj k nim. Nehovorte mi: „Ale my to nemáme, tu máme chlapca s detskou mozgovou obrnou a nikto sa ho nedotkne.“ Pomoc, kým nie je nikto, kto by povedal: "A takto je to s nami." To je všetko. Nič viac. Len aby si to každý zapamätal a odovzdal.

Medzitým ...

Nie som hrdina. Nemôžem takto žiť. Som pripravený pracovať niekoľko dní, aby moje dieťa chodilo do školy a usmialo sa. A pracujem niekoľko dní. K životu v Nemecku.

fotografie: 1, 2 cez Shutterstock, The Village