"Vo vašej pozícii, lepšie potraty": Matky so zdravotným postihnutím o ich tehotenstve

Neexistujú žiadne presné štatistiky o rodičoch so zdravotným postihnutím v Rusku - aspoň preto, že nie každý chce a je pripravený požiadať o oficiálne zdravotné postihnutie. Podľa Rosstata však do začiatku roka 2017 bolo v krajine evidovaných približne 12 314 000 ľudí so zdravotným postihnutím a viac ako sedem miliónov z nich sú ženy a dievčatá. Postoje k ľuďom so zdravotným postihnutím v krajine sa postupne menia, napriek tomu však mnohí naďalej čelia diskriminácii. Rozhodli sme sa porozprávať s matkami, ktoré používajú invalidné vozíky, o tehotenstve a pôrode, o postoji lekárov ao tom, čo je naozaj prístupné prostredie.

V roku 2006 som mala nehodu. Pred desiatimi rokmi, keď som absolvoval rehabilitáciu, som si ani nemohol myslieť, že by som mal dieťa raz. Okrem toho budem mať takúto túžbu a nebudem riadiť túto túžbu preč, ale ju uvediem do života.

Lekári ma nenútili k potratu. Nastalo niekoľko nepríjemných incidentov, ale väčšinou so staršími lekármi: „Ako porodíte a vychovávate? - znamenali, že ja sám som bol záťažou pre rodinu. Nechápali však, že sú ľudia so zdravotným postihnutím, vrátane žien na invalidných vozíkoch, ktorí budú dávať prednosť akejkoľvek osobe, ktorá nemá fyzické obmedzenia. Som oficiálne zamestnaný. Môžem podporiť seba a dieťa. Som presvedčený o svojich schopnostiach, či už finančne alebo fyzicky. Mám aspoň tri známe ženy na invalidnom vozíku. Jeden z nich má tri deti. Myslím, že je to ďaleko od hranice.

Keď som sa dozvedel, že som tehotná, pripútal som sa k pôrodnej klinike v mieste registrácie. Neexistovala žiadna špeciálna dostupnosť: nebola tam žiadna špecializovaná kúpeľňa a vo vstupnej skupine boli schody. S pomocou príbuzných, cudzincov a strážcov som sa vyrovnal. V dôsledku toho som si uvedomil, že by bolo pre mňa pohodlnejšie, keby som ich pozoroval a porodil na súkromnej klinike. Mal som veľké šťastie, pretože Mark Arkadyevič Kurtser sám pôsobil na mňa, za čo veľmi ďakoval. Mal som úžasný príbeh a verím, že by to tak malo byť. Že Váš lekár zaobchádza s vami ako s občanom, a nie ako s invalidným vozíkom, s osobou so zdravotným postihnutím alebo s neschopnou osobou, neexistuje nič nadprirodzené. Je jasné, že v súkromnej klinike sú služby poskytované za peniaze. Vo verejných inštitúciách však môžu byť poskytované rovnaké služby.

Počas tehotenstva som letel na ekonomické fórum v Soči s Oliverom Jacobi, generálnym riaditeľom Ottobocku. Ona robí kočíky. Začali sme rozhovor o tom, čo sú zariadenia pre užívateľov mama-invalidný vozík. Povedal som mu, že by bolo super, keby bol na vozíku pripútaný kočík. Tak som sa mohol riadiť a nosiť kočík s dieťaťom. Keď bola moja Maruse už asi mesiac stará, Oliver ma pozval do kancelárie a predstavil mi špeciálny držiak na kočík spolu s detskou autosedačkou. Až štyri mesiace som nevedel žiadne choroby: Mohol som presunúť stoličku do auta alebo ju pripevniť späť na môj vozík. Pre mňa to bola spása. Potom, keď z nej vyrastala Marusya, dal som ho ostatným používateľom invalidných vozíkov.

Detské ihriská sú samostatným príbehom. Stránky vytvorené novým štandardom sú v zásade dobré a je celkom vhodné ich používať. Ak však porovnáme naše ihriská s ihriskami v Európe alebo Izraeli, je tu rozdiel. V Izraeli sa napríklad na ihriskách nachádzajú šmýkačky pre deti na invalidnom vozíku. Na tomto snímku nemôžete vyliezť po schodoch a ísť na rampu. K dispozícii je tiež hojdačka, kde sa môžete dostať na invalidný vozík a hojdať sa pomocou špeciálnych nástrojov.

Najdôležitejšie sú informácie. Potrebujete viac informácií o existencii ľudí so zdravotným postihnutím. Navyše, každý sa môže stať osobou so zdravotným postihnutím. Všetci starneme a naše zdravie sa nezlepšuje. Musíme si myslieť, že vo vyššom veku musíme žiť za rovnakých podmienok v tej istej krajine. Je lepšie niečo teraz zmeniť, kým je tu veľa sily, takže neskôr, keď nie sú ponechané, si vychutnajte plody svojej práce.

Ako dieťa ma zasiahlo auto a od tej doby používam invalidný vozík. Od tej chvíle, moja rodina a doprovod boli úplne istí, že nikdy nebudem matkou. Vyrastal som s touto myšlienkou. Takže keď sme sa s mojím bývalým manželom dozvedeli, že som tehotná, bolo ťažké tomu uveriť. Bol som úplne šťastný. Namiesto toho, aby som sa tešil svojej pozícii, musel som pred lekármi obhajovať svoje právo na materstvo.

Bola tu otázka dôsledkov môjho zranenia. Na ženskej klinike som bol poslaný na klinickú expertnú komisiu. Na stretnutí mi komisia navrhla, že dieťa v mojej pozícii je zlý nápad. Bol som bombardovaný otázkami: "Ako sa s tým vyrovnáte?", "Rozumiete tomu, že vo vašej pozícii je lepšie mať potrat?", "Zdravé ženy budú opustené. Myslíte si, že to vás neovplyvní?"

Prežil som útoky lekárov a dostal odporúčanie na vyšetrenie v republikánskej nemocnici v Syktyvkare. Tam som zložil testy a dostal záver, že "neexistujú žiadne kontraindikácie pre nosenie tehotenstva." V deň prepustenia som bol pozvaný do zasadacej miestnosti, kde som sa opäť snažil vysvetliť, že napriek pozitívnym výsledkom by som mal znova dobre premýšľať. O päť rokov neskôr, počas druhého tehotenstva, som už nemal žiadne sťažnosti. Zdá sa, že si mysleli, že by som to zvládol - okrem toho, v čase tehotenstva som bol ženatý niekoľko rokov.

Moje tehotenstvo bolo jednoduché. Lekár, na ktorého som mal to šťastie, reagoval primerane na moje zdravotné postihnutie a svedomite vykonal svoju prácu. Dokonca mi dala kľúč k kúpeľni pre zdravotnícky personál, vysvetľujúc, že ​​je to čistejší. Pre zvyšok si myslím, že moja aktívna životná pozícia zohrala veľkú úlohu. Slúžim sám a neboli žiadne veľké problémy s pobytom v pôrodnici. Ale ženská sekcia je úplne nevhodná pre ženy v kočíku. Nebolo možné použiť ani bidet ani sprchovací kút. Tak som sa rozhodol, že to nebudem riskovať a niekoľko dní používam mokré obrúsky. V tomto čase sa okolo mňa niekoľkokrát denne chodili s uterákmi a sprchovými gélmi. Na oddelení po pôrode neboli k dispozícii prebaľovacie pulty a detská postieľka. Tieto predmety by mali byť na úrovni hrudníka invalidného vozíka, nie hlavy.

Lekári mi pridelili plánovaný cisársky rez. Keď som bol v pôrodnici, bol som pozvaný do úradu, aby som rozhodol o dátume operácie. V tom istom čase lekári navrhli, aby som zviazal vajíčkovody: „Kde ste druhé dieťa? Bol som úplne proti takýmto zásahom v mojom tele.

Dostupnosť v Ukhta málo. Požiadal som o preferenčné miesto v materskej škole s rampou, ale to bolo niekoľko zamietnutí od miestnych vlád. Posledné odmietnutie mi prinieslo domov a osobne mi dalo do rúk, takže som "poznal svoje miesto." Na druhej strane sa so mnou stretli úrady sociálneho zabezpečenia a identifikovali sociálneho pracovníka. Za malý poplatok si denne vezme môjho syna z materskej školy. Dobrovoľníci miestnej organizácie mi tiež pomáhajú. Študenti ma sprevádzajú na športový tréning, na kliniku, pomáhajú mi vyliezť po schodoch alebo sa dostať na pracovisko. Každému z nich som vďačný.

V mladosti som mal nehodu a od tej doby používam invalidný vozík - porodila som obe dievčatá už v ňom. Nestretol som sa so zaujatosťou lekárov - naopak, bol som vnímaný pozitívne. Bol som pozorovaný v ženskej konzultácii číslo 13 v oblasti Konkova. Tam, podo mnou, zlepšila architektonická dostupnosť. Keď som sa tam o pár rokov neskôr vrátila, tehotná s mojím druhým dieťaťom, všetko bolo perfektné: prehodili toaletu a nainštalovali stoličku s výťahom.

Počas prvého tehotenstva sme sa s manželkou snažili dozvedieť sa o skúsenostiach iných dievčat na invalidnom vozíku. Uvedomili sme si, že na úrovni štátu alebo verejných organizácií sa nikto nezaoberá touto problematikou. Preto dva týždne po narodení našej dcéry sme sa rozhodli založiť Spoločnosť pre podporu rodičov so zdravotným postihnutím a ich rodinných príslušníkov. Verejnú prácu som vykonával od roku 1999, teraz som členom Moskovskej verejnej komory.

Naším hlavným úspechom je, že sme znížili počet nútených potratov. Mnoho dievčat s rôznymi formami zdravotného postihnutia sa predtým stretlo so skutočnosťou, že na predškolskej klinike boli na tomto základe poslané na potrat. Podľa ministerstva zdravotníctva v Moskve každý rok narodí šesťdesiat až osemdesiat žien so zdravotným postihnutím. Nesmieme však zabúdať na to, že mnohí ľudia s neviditeľnými formami zdravotného postihnutia sa to nesnažia propagovať. Niektorí zakrývajú zdravotné postihnutie kvôli strachu, že opatrovníctvo vezme deti preč. Pred niekoľkými rokmi, v Petrohrade, bolo dieťa odobraté žene priamo v pôrodnici pod zámienkou, že je to kočík, a preto sa o dieťa nestará. Obhajcovia ľudských práv a verejné organizácie potrebovali pol roka, aby si opatrovali babičku a vrátili dieťa do rodiny.

Pred ôsmimi rokmi sme uskutočnili sociologický prieskum v Moskve. Podľa našich údajov viac ako 30% žien čelilo donucovaniu na potrat. Počas našej práce v Moskve tento problém prakticky prekonávame. Okrem toho sme dosiahli veľa v oblasti prístupu žien so zdravotným postihnutím k kvalitným zdravotníckym službám v oblasti gynekológie a pôrodníctva. Úzko spolupracujeme s Ministerstvom zdravotníctva, odborom práce a sociálnej ochrany obyvateľstva Moskvy a Výborom pre vzťahy s verejnosťou mesta Moskva. V pilotnom režime už prvé a jediné centrum plánovaného rodičovstva a reprodukcie v Rusku pre ženy so zdravotným postihnutím už funguje na základe Centrálnej pedagogickej služby na Sevastopolskom prospekte. Tam, žena so zdravotným postihnutím po pôrode môže byť na špeciálne vybavenom oddelení.

Moskva je jediným regiónom v Rusku, kde je niekoľko výhod pre rodičov so zdravotným postihnutím. Nie je to len naša zásluha, ale k tomu prispela aj naša organizácia. Prvým a najdôležitejším prínosom je vstup detí do záhrady bez frontu. Existuje príručka pre slobodné matky so zdravotným postihnutím a manuál pre rodiny, v ktorých sú obaja rodičia ľudia so zdravotným postihnutím.

Pokračujeme, ale stále existujú problémy, najmä v súvislosti s architektonickou dostupnosťou. Napríklad, môj manžel opustil trvalé zamestnanie, takže sme mali možnosť vziať a priviesť deti do školy, materskej školy a ďalších tried. Moskva je veľmi špecifické mesto, pretože existuje mnoho historických budov a nie všetko sa dá prispôsobiť. Ale najnovšie úspechy vedy a techniky sa snažia zohľadniť potreby ľudí s obmedzenou pohyblivosťou.

Som z mesta Lensk v Jakutsku. Po škole som študoval a žil v Novosibirsku. Po druhom ročníku som išiel na leto k rodičom, na ceste sa dostal do nehody a v dôsledku toho som zlomil krčný stavec. To bolo pred trinástimi rokmi. V tom čase v Rusku bolo poranenie miechy ako verdikt: ľudia boli jednoducho pripravení prežiť na invalidnom vozíku. Navštívil som veľa rehabilitačných centier po celom Rusku, dokonca som žil pol roka v Číne. Potom som objavil mesto Saki na Kryme, známe ako „mesto zdravotne postihnutých“. Šesť mesiacov som tam žil a stretol som sa s ľuďmi s rôznymi príbehmi: boli tu ľudia na invalidnom vozíku, ľudia s amputáciou končatín a ľudia s detskou mozgovou obrnou - všetci tam prichádzajú. Až potom, čo som tam žil, som si uvedomil, že nie je potrebné chodiť, aby sme žili.

Dlho som snívala o tehotenstve. Som zraniteľná osoba a všetko beriem na srdce: po neúspešnej praxi na okresnej klinike som predpokladala, že sa stretnem so stereotypmi v predporodnej klinike, takže som okamžite išla na súkromnú kliniku. Ale gynekológ bol veľmi poistený: poslala ma k dermatológovi a neuropatológovi na otázky, ktoré som mohol niesť a porodiť toto dieťa. To ma naozaj prekvapilo. Zmenil som špecialistu na radu kamaráta, tiež mama-invalidný vozík. Neskôr sa od mňa nepožadovali žiadne odkazy týkajúce sa zdravotného postihnutia.

V ôsmom mesiaci som sa dostal do nemocnice ambulanciou, keď som krvácal. Čakal som nezrozumiteľné otázky alebo neadekvátny postoj, ale ani raz som sa s tým nestretol. Narodil som sa v regionálnej pôrodnici, všetko tam bolo perfektné. Veľmi dobre sa so mnou rozprávali. Jediná vec - žiadna z pôrodníc nie je prispôsobená pre invalidné vozíky. V prenatálnej sa nachádzala malá toaleta, kde tehotná žena môže ísť len do strany. V regionálnej pôrodnici neboli ani špecializované oddelenia ani toalety. A ak bolo ešte možné sa dostať na záchod nejakým spôsobom, potom v sprche nie je sprchovací kút.

Vďaka radu iných invalidných vozíkov bolo pre mňa jednoduchšie zariadiť život. Napríklad, bol som vyzvaný, aby som si kúpil kočík, ktorý znižuje. Môžem do nej bezpečne vložiť dieťa a jednou rukou ho hodiť. Mám všetko k dispozícii a vybavené doma, takže sme s dieťaťom celkom jednoduché. Presťahoval som sa na elektrický vozík: Držím dieťa jednou rukou, ovládam konzolu s ostatnými. Na radu priateľa, bol som vyrobený špeciálny veľký prebaľovací pult, ku ktorému môžem ľahko ísť hore. A všetko ostatné je rovnaké ako ostatní rodičia.

Nemôžem povedať, že Novosibirsk je cenovo dostupné mesto. Ale on je k tomu zaviazaný. Naša verejná organizácia "Centrum pre nezávislých živých fínskych umelcov" úzko spolupracuje s kanceláriou starostu a robí skvelú prácu pri integrácii ľudí so zdravotným postihnutím. Je však smutné vidieť počas našich výstupných kampaní, že polovica ramp nie je vyrobená podľa štandardov, ale len na výstavu. Nie je možné vstúpiť na takéto rampy.

V prvom rade by som chcel zmeniť masové vnímanie, že osoba na invalidnom vozíku by mala zostať doma. Tento stereotyp zostal z čias sovietskych čias, keď bol problém utlmený. Chcem ľuďom povedať, že ľudia so zdravotným postihnutím sú tiež solventní. Budujú rodiny, pracujú, riadia auto a môžu prísť do vašej kaviarne alebo obchodu. Môžete prideliť peniaze a zmeniť zákon, ale nebude to fungovať, ak osoba nechápe, prečo vo svojej predajni stavia nájazd.