Populárne Príspevky

Redakcia Choice - 2024

Šedá zóna: Ako žijem s lymfómom

"Bolí ma hlava. Musí to byť rakovina mozgu!" - Existuje typ ľudí, ktorí hľadajú onkológiu. Rakovina je hrozbou našej doby. Vidíme čoraz viac desivé obrazy s plešatý tenké ľudí, poplatky za báječné sumy liečby, slávni ľudia zomierajú na rakovinu. To všetko vyvoláva myšlienku, že choroba je niekde v blízkosti a môže sa komukoľvek objaviť kedykoľvek. Bol som človek, ktorý diagnostikuje rakovinu pľúc v mojom kašli a rakovinu čriev v bolesti žalúdka. Tak to bolo, kým som naozaj ochorel.

Riadim centrum anglického jazyka "Wake Up", kde tiež učím. Otvoril som ho, aby som skombinoval to, čo milujem: jazyky a cestovanie - takže ideme s našimi študentmi na rozpočtové cesty po celom svete, hovoriac len anglicky. V poslednej z týchto ciest som upriamila pozornosť na bolestnú streľbu v panvovej kosti. Potom sme boli v Paríži, všetko muselo byť perfektné: Francúzsko, skvelé počasie, obľúbení študenti a práca. Ale nie, diagnostikovala som sarkóm v sebe a informovala som o tom svojho priateľa a študenta na čiastočný úväzok. Povedal, že je to hypochondria. Veľmi ma to bolelo: naozaj si myslí, že choroba sa ma nemôže dotknúť mňa ani mňa? Odpovedal som, že u mnohých ľudí je choroba diagnostikovaná v neskorších štádiách, žijú s chorobou, nevedia o nej a ignorujú symptómy. Iróniou je, že ja sám som bol taký človek. Nie, nemal som sarkóm. Bola tu však agresívna a veľmi zriedkavá forma lymfómu.

Lymfóm je rakovina buniek lymfatického systému. Existujú dve veľké skupiny lymfómov: Hodgkins a non-Hodgkins. V Hodgkinovom lymfóme nádor vzniká z lymfoidných buniek - tvoria klastre v lymfatických uzlinách a v non-Hodgkinových lymfómoch sa vytvárajú aj v orgánoch, ako sú slezina, žalúdok, črevá a pľúca. Mám lymfóm zo šedej zóny, tretia etapa, je zriedkavá, pretože vykazuje známky oboch skupín, ako keby boli dva lymfómy naraz. Toto komplikuje liečbu.

Jeden večer, potom, čo sme sa so študentmi z cesty vrátili, cítil som pocit pálenia pod kľúčom, ktorý sa neskôr vyvinul do silnej bolesti. Dlho som mal iné príznaky, že som nevenoval pozornosť: teplota bola neustále nízka, bola som strašne unavená a v noci som sa zobudila mokro, akoby som bola vyliata z vedra. Najprv Google rozhodol, že som zomrel na infarkt, a potom som si spomenul, že ľudia v mieste, kde som cítil bolesť, mali lymfatické uzliny. A potom je vyhľadávač naplnený slovami "lymfóm".

Ja, rovnako ako mnohí, som nemal šťastie: najprv som dostal nesprávnu diagnózu, kvôli ktorej som stratil veľa času. Išiel som k terapeutovi, ktorého som sa naučil prostredníctvom svojho príbuzného lekára. Terapeutka počula, že som vegetarián a povedala, že som to bola ja, kto sa „priniesol so svojimi uhorkami“. Preto sa ku mne správali iní, kým som sa nerozhodol zmeniť špecialistu.

Medzitým sa pod mojou kľúčnou kosťou objavil opuch a ja som šiel len pre prípad, že by som mal röntgen. Išiel som na kliniku ako skoro zdravý človek a zanechal som podozrenie na onkológiu. Rádiológ ma vyšetril a povedal, že by som mal urobiť CT vyšetrenie. Všetci vo fronte čakali na výsledky tomografie asi dvadsať minút, ale požiadali ma, aby som prišiel za hodinu. O hodinu neskôr, na rozdiel od ostatných, som bol požiadaný, aby som išiel do kancelárie a dievča začalo hovoriť s citáciami od Doctor House: „veľmi nebezpečné“, „lymfóm“, „bežiace do onkológie“, „chemoterapia“, „biopsia“, „PET“. -CT s kontrastom.

Terapeutka počula, že som vegetarián a povedala, že som to bola ja, kto sa „priniesol so svojimi uhorkami“

Dvadsať minút predtým, kým som čakal na výsledky, som s kamarátom pil kávu a diskutovali sme o tom, ako budem reagovať, povedz mi, že mám rakovinu. A teraz mi hovoria, že mám niečo podobné ako onkológia, a usmievam sa, prikývnem a zdvorilo ďakujem dievčaťu. Neskôr som si uvedomil, že som jej naozaj neuveriteľne vďačný: zavolala priateľom a zistila, ktorý lekár a kam ísť. Keby som sa neriadila jej odporúčaniami, ale išla by som po vytretej ceste polikliník a byrokracie, potom by som mala veľkú šancu, že nebudem žiť, aby som sa s ňou dočkala. Moja diagnóza bola potvrdená 30. decembra 2016, zablahoželal k príchodu a pustil domov na dva týždne. Kým krajina odpočívala, čakal som na stretnutie s chemoterapeutom a strávil som celý prázdninový víkend s "radostnou" otázkou v mojej hlave.

Sľúbil som veľmi agresívnu chemoterapiu. Zvyčajne "chémia" je kvapkadlo päť až desať hodín. V mojom prípade to znamenalo veľa kvapkadiel za takmer sto hodín v rade. "Nalaďte sa," povedali mi. Spočiatku ma potešila skutočnosť, že väčšina pacientov v onkológii mala vlasy - ale nie: ja som mala takzvanú červenú chemoterapiu, najtoxickejšiu, - tri týždne mi otec bežal so strojom na strihanie vlasov, kým ma vlasy neopustili. Kvôli agresivite nádoru som mal komplikáciu v krku - cez krk som vstrekol katéter presne do pravej predsiene. Postup nie je najpríjemnejší a výsledok vyzerá, že nie je potrebný žiadny kostým Halloween. Potom sa katétre umiestnili pod moju kľúčovú kosť.

Medzi vedľajšie účinky jedného z mojich liekov, prvý na zozname bol smrteľný výsledok počas podávania. Preto som strávil prvý deň v nemocnici sedem hodín a čakal na svoju smrť, kým som nechcel ísť na toaletu. Potom som si myslel, že ľudia možno preháňajú hrôzy liečby rakoviny. Často sa pýtam, prečo sa v Rusku liečim. Odpoveď je jednoduchá: pretože tu som zaobchádzaný rovnako, ako by som robil kdekoľvek na svete. Konzultovala som sa s nádherným hematológom z Nemecka, potvrdila to. Jediný rozdiel je v tom, že dostávam hlavne ruské drogy. Ako vidíte, všetko je v poriadku so mnou.

Ďalšia vec - otázka diagnózy. Podarilo sa mi veľa vidieť a počas liečby som počul veľa strašných príbehov. Závery sa zrodili zopár. Po prvé, musíte mať buď spojenie s dobrými lekármi, alebo by ste mali mať šťastie. Mal som šťastie, som veľmi vďačný tým, ktorí mi povedali, kam sa obrátiť a čo robiť. Teraz sa snažím pomôcť tomu istému. Rešpektujem prácu lekárov, ale, bohužiaľ, keď je v civilizovanom svete onkológia vylúčená predovšetkým, v našich zdravotníckych zariadeniach sa na ňu konečne spomína. A toľko času človek nemusí byť. Neváhajte sa opýtať lekárov priamo na to, čo vás trápi.

Ďalší bod, ktorý sa v mojom prípade ukázal ako mimoriadne dôležitý: choroba postupovala veľmi rýchlo. Dievča, ktoré vykonalo počítačovú tomografiu, mi navrhlo lekára v mestskom onkologickom centre, kde som neskôr absolvoval polovične platenú skúšku. O týždeň neskôr som bol diagnostikovaný a čoskoro som už dostal voľnú chemoterapiu. Rusko je krajinou byrokracie a videla som na tom veľa smutných dôkazov. Tí, ktorí nevedeli, kam ísť, alebo nemali finančnú schopnosť dostať diagnózu za poplatok, bežali z nemocnice do nemocnice, zbierali papiere, kým sa štát nestal kritickým.

Táto jednotka je veľmi chladná a odolná. Poznám ženu, ktorá sa stala chorou v januári. Stretol som sa s ňou len vtedy, keď odišla na prvú chemoterapiu, keď už nemohla jesť - v polovici apríla. Stalo sa to len preto, že sa sama obrátila na toto centrum rakoviny - predtým v ostatných dvoch počula len "zavoláme vám späť." Niekedy je lepšie platiť za diagnózu - kvôli rýchlosti. V mojom prípade (na konci roka 2016) trvalo približne tridsať tisíc rubľov, neskôr mi bolo ponúknuté, že sa budem môcť liečiť v tej istej nemocnici zadarmo. Po tom, čo som tam išla na konzultáciu, mi bola poskytnutá aj liečba vo Výskumnom ústave detskej onkológie, hematológie a transplantácie R. Gorbacheva. A to všetko - obísť fronty a čakať na klinikách.

Pokiaľ ide o lekárov, nemôžem povedať nič jednoznačné. Napríklad v onkologickom centre, kde som liečený, mi nikto nevysvetlil, čomu som čelil, čo na mňa čakalo, aké boli moje predpovede. Vo Výskumnom ústave detskej onkológie, hematológie a transplantológie pomenovanom podľa R. M. Gorbachevu som sa naopak dozvedel o tejto chorobe, jej možnostiach vývoja a spôsobe jej liečby veľmi podrobne - potom som bol pripravený na čokoľvek. Ale väčšina pacientov, podľa mojich pozorovaní, nechce nič vedieť, je pre nich jednoduchšie v neznámom a najčastejšie sa im dostáva neistota. Nemyslím si, že tento prístup je správny, ale myslím si, že všetko závisí od každého konkrétneho prípadu.

Tiež som si všimol, že názor pacienta sa zvyčajne nepožaduje. Verím svojim lekárom, ale viem, že situácia, keď lekár mal malý kontakt s pacientom, viedla k smutným následkom, pretože lekár nevedel, že pacient užíval nejaké lieky, alebo o jeho minulosti. Pokiaľ ide o komunikáciu, vo vzťahu ku mne je všetko správne a taktické. Ale počul som rôzne príbehy, takže v mojej situácii nie je možné súdiť každého.

Medzi vedľajšie účinky jedného z mojich liekov, prvý na zozname bol smrteľný výsledok počas podávania. Prvý deň v nemocnici som sedem sedem hodín čakal na smrť

Stále existuje veľa mýtov o rakovine. Mal som šťastie, že som sa narodil a žil v Petrohrade, počul som, že v regiónoch sú veci horšie ako tu. Po prvé, vzhľad pacientov. Mnoho ľudí sa mylne domnieva, že vlasy vypadávajú z choroby. V skutočnosti je to spôsobené liečbou vysoko toxických liekov. Kým som nebol plešatý, moje vlasy boli ružové a všetci sa o to nestarali. Teraz som plešatý, niekedy priťahuje pozornosť, ale nikto nevystrčí prst. Bolo to veľmi pekné, keď sa jedného dňa babička vo fronte na hospitalizáciu v onkológii spýtala: "Ale plešatá hlava - je táto móda teraz?"

Po druhé, predsudky o vzhľade choroby. Niekoľkokrát som sa ma pýtal, kde som „zdvihol“ rakovinu - takéto otázky hovoria o nedostatku informácií o chorobe v našej krajine ao nečitateľnosti ľudí, ktorým čelia. Po tretie, existuje tichá axióma "rakovina znamená bolestnú smrť". To je ďalší dôvod, prečo si udržujem stránku s instagramom: chcem ukázať, že ľudia žijú, pracujú, odpočívajú s chorobou, a čo je najdôležitejšie, zvládajú to. Existujú situácie, keď osoba, z jedného alebo druhého dôvodu, začne liečbu neskoro, alebo liečba nepomôže a potrebujete zložitejšiu a nákladnejšiu liečbu. Ale väčšina z tých, ktorých poznám, sa s chorobou vyrovnala prvýkrát.

Štvrtý mýtus: liečba rakoviny je nevyhnutne veľmi drahá. Mnohí ľudia chodia za liečbou do zahraničia - je to drahé, ale niekedy nevyhnutné, a to je osobné právo každého. Niekedy musí voľná liečba v Rusku čakať dlhšie kvôli kvótam - ale niekedy nie je čakanie a potom sa musíte uchýliť k liečbe na vlastné náklady. Keď som išiel na dve onkologické oddelenia, okamžite mi bola ponúknutá bezplatná liečba v nemocnici. Okrem toho niekedy vyhľadávam na internete informácie o liekoch, ktoré dostávam s chemoterapiou, aby som si mohol prečítať kontraindikácie a vedľajšie účinky. Tak som sa dozvedel, že som dostal najnovšie a veľmi drahé lieky. Zaplatil som len časť diagnózy a niektoré lacné lieky za sto alebo dvesto rubľov. Myslel som, že mám šťastie, a pravdepodobne je to preto, že mám zriedkavé ochorenie. Môžem však s istotou povedať, že som sa ešte nestretol s ľuďmi, od ktorých by sa peniaze odvádzali na liečbu - väčšina pacientov tiež zaplatila za diagnostiku, aby tento proces urýchlila. Stojí za zmienku charitatívne organizácie, ktoré vykonávajú obrovskú prácu na pomoc chorým - často im vznikajú určité výdavky.

Ako sa viac ľudí dozvedelo o mojej chorobe, moji priatelia mi poradili, aby som si zobrala profil Instagramu, aby som všetkým povedala, ako som robila. Urobil som to - a zrazu ma cudzinci začali podporovať. Tí, ktorí sa boja onkológie, napísali s otázkami. Tí, ktorí ju diagnostikovali, začali hľadať radu. Účet sa tak rozrástol na globálnu myšlienku: povedať svetu o rakovine tak, aby sa nevystrašil, ale aby sa informoval vtipným spôsobom. Pre ľudí vidieť, ako liečba, komunikácia s lekármi, formálne postupy. Aby sa primerane vzťahovali na svoje zdravie: napríklad, ak im niečo vadí, namiesto sporných stránok, ktoré sa obracajú na lekárov, neváhajte sa pýtať vzrušujúce otázky. Chcel som tiež podporiť tých, ktorí boli v podobnej situácii, chcel som odpovedať na otázky, ktoré som kedysi mal, aby som ukázal, že toto všetko môže byť tolerované humorom.

Keď som hovoril o svojej chorobe, dozvedel som sa o nej viac sám. Tak som sa dozvedel, že ľudia s niektorými typmi rakoviny krvi alebo inými závažnými ochoreniami hematopoetického systému potrebujú transplantáciu kostnej drene a to je ich posledná šanca. Keď sa armáda podpory od rodičov a priateľov rozšírila do veľkého rozsahu, rozhodol som sa, že je čas povedať ľuďom o jednoduchej, ale mimoriadne potrebnej príležitosti pomôcť vážne chorým pacientom - o darcovstve kostnej drene.

Keď počujeme o transplantácii kostnej drene, do hlavy sa vŕtajú obrazy miechy alebo dierky. Toto je mýtus! Kostná dreň je jedným z prvkov nášho hematopoetického systému. Ľudia s ťažkými formami rakoviny krvi alebo s ňou spojenými inými chorobami, ako aj tí, ktorí utrpeli transplantáciu kostnej drene. Zdraví majitelia kostnej drene môžu pomôcť ostatným. V Rusku je základňa potenciálnych darcov veľmi malá, takže sa zvyčajne obracajú na nemčinu. Je to neuveriteľne drahé, okrem toho je oveľa lepšie, keď darca z vašej krajiny s rovnakými genetickými vlastnosťami.

Ak sa chcete stať darcom, musíte prísť na kliniku, kde môžete darovať krv na typizáciu darcovstva kostnej drene. Je to ako normálny krvný test - len deväť mililitrov. Je to však veľmi drahá a vážna genetická analýza a môžete ju odovzdať len vtedy, ak nemáte a nemali ste závažné ochorenia. Ak na svete existuje genetické dvojča, ktoré potrebuje transplantáciu, skontaktujú vás, aby ste sa uistili, že nezmeníte názor a pozvete vás na bezplatné lekárske vyšetrenie.

Ak je všetko skvelé, budú vám ponúknuté dve možnosti darovania. Pokiaľ viem, prvý v Európe sa považuje za zastaraný a používa sa podľa špeciálnych indikácií: kostná dreň sa odoberá v celkovej anestézii punkciou v panvovej kosti a po dvoch dňoch sa darca nachádza v nemocnici. Druhým spôsobom je užiť liek niekoľko dní, čo vyvoláva v krvi bunky obsiahnuté v kostnej dreni (kmeňové bunky, ktoré vedú k zvyšku krvných buniek). Potom, v určený deň, musíte prísť k lekárovi - budete vkladať ihly do oboch rúk v podvodník, ako v normálnom krvnom teste. Z jednej ruky cez trubicu, krv vstupuje do špeciálneho zariadenia, kde sa kmeňové bunky odfiltrujú a zvyšok krvi sa vracia späť do ľudského tela cez trubicu na druhej strane. Potom, čo sedíte päť hodín, sledujete svoje obľúbené filmy alebo premýšľate o vysokých, môžete ísť domov. Kostná dreň sa zotaví za týždeň alebo dva. V tomto prípade sa osoba, ktorej život šetríte, krvná skupina a rhesus, zmenia na vás.

Stále som v procese liečby, ale môžem povedať, že napriek všetkému som za taký zážitok vďačný životu. Začal som sa báť menej a márne. Som ohromený, koľko dobrých je vo svete a koľko ľudí je ochotných pomôcť bez toho, aby vás o tom vedeli. Ľudia aktívne reagujú na informácie o darcovstve, chcú o ňom vedieť viac a som nesmierne potešený. Choroba ma priviedla bližšie k mojej rodine a mojim drahým ľuďom a tiež mi predstavila nových priateľov. Bojový lymfóm je pre mňa niekedy ťažký, ale všetko sa dá vydržať - najmä preto, že mám úžasných lekárov, ktorým verím. Pozitívna skúsenosť, ktorú som dostal v tejto bitke, je na nezaplatenie.

Zanechajte Svoj Komentár