"Nechcem ísť von z domu, nepracujem s rukami": Ako žijem s chorobou "Stephen Hawking"

NA SIDE AMIOTROPHIC SCLEROSIS (ALS) Mnohí sa naučili kvôli smrti Stephena Hawkinga - žil s chorobou päťdesiatpäť rokov a ešte predtým, než bola choroba venovaná bleskovému vedru Ice Bucket Challenge. ALS je nevyliečiteľné progresívne ochorenie, pri ktorom motorické neuróny umierajú v mozgu a mieche, pretože v dôsledku toho človek najprv vyvinie slabosť vo všetkých končatinách, potom stráca schopnosť pohybovať sa rukami a nohami, je postupne ochromený, jeho reč je poškodená, stráca svoju schopnosť. schopnosť prehltnúť jedlo a dýchať. Choroba môže mať rôzne príčiny: genetické, autoimunitné (vedci sú viac naklonení autoimunitným). Neexistuje však jasná odpoveď na to, prečo sa toto zriedkavé ochorenie objavuje (vyskytuje sa asi u jednej osoby na 20 000 ľudí). Priemerná dĺžka života s ALS je v priemere tri až päť rokov od času stanovenia diagnózy.

Hovorili sme s Nailiou Bikkulovou o tom, ako sa jej život zmenil od jej diagnostikovania.

"Dobre, bye"

Je mi štyridsať päť rokov, som detský lekár. Posledné dva roky pôsobila ako vedúca detského oddelenia detskej kliniky. Mám manžela a devätnásťročnú dcéru. Študuje na divadelnom inštitúte, ale teraz dočasne odišla pracovať ako správca hotela, vzhľadom na našu situáciu a skutočnosť, že nepracujem. Môj manžel je tiež lekárom na klinike.

Bol som diagnostikovaný v auguste 2017 vo Výskumnom ústave neurológii. Ale v septembri 2016 som bol chorý. V pravej ruke bola slabosť, ale nevenovala som jej pozornosť a pokračovala v práci, pracovať s rodinou, doma. Keď sa môj stav začal zhoršovať a prestal som písať pravou rukou, obrátil som sa na Neurologický ústav - hneď po vyšetrení bol diagnostikovaný.

Čo som cítil, keď som prvýkrát počul diagnózu? Spočiatku neverila a potom prišiel šok. Keď som bol diagnostikovaný, mohol som ešte pracovať: mal som len mierne problémy s pravou rukou. Myslel som, že to zvládnem. Nehovoriac, že ​​som veľa kričal alebo zúrivo, bol som len zdevastovaný.

Pracovala som od ôsmich do ôsmich, ale teraz som doma, sotva sa pohybujem v byte a nemôžem robiť bežné hygienické procedúry

Odišiel som z práce v marci, keď bolo dosť ťažké hovoriť - už nebolo možné komunikovať s pacientmi, s kolegami. Ako sa zmenil život? Bolo menej komunikácie, stal som sa menej aktívnym. Pravdepodobne sa zmenil môj výhľad: začal som venovať viac pozornosti svojej dcére, svojmu manželovi, uvedomujúc si, že tiež potrebujú moju podporu. Život sa samozrejme zmenil: ak som pracoval od ôsmich do ôsmich, teraz som doma, sotva sa môžem pohybovať v byte a nemôžem robiť obvyklú hygienu.

Ak by som v máji mohol ísť von, hovoriť, robiť niečo okolo domu, variť, teraz hovorím s ťažkosťami, nemôžem robiť domáce práce. V utorok, vďaka fondu, ku mne prichádza náhradná sestra (sestra, ktorá môže na čas nahradiť príbuzných alebo sestra, ktorá sa stará o osobu nepretržite. - Pribl. Ed.), A tak všetko spočíva na pleciach rodiny: manžela a dcéry.

Priatelia sa postupne zmenšovali: ľudia, ktorí sa o takejto diagnóze dozvedeli, len tak nejako prestanú hovoriť, zostane len rodina. Ak skôr môj telefón prestal hovoriť na sekundu, počas dňa tam bolo viac ako sto hovorov, teraz tam sú tri alebo štyri hovory denne.

Na druhý deň som volal, ako som si myslel, blízky priateľ. "Ako sa máš?" - "Normálne." - "Ako sa cítite?" - "Nevychádzam z domu, nepracujem s rukami." - "Čo je ALS potvrdené?" - "Áno, bolo to potvrdené." - "Nuž, dobre, ahoj." Zavesila a to bol koniec nášho rozhovoru. Možno sa ľudia boja, a možno, že každý má svoje vlastné problémy a sú zaneprázdnení svojimi životmi.

Je nevyliečiteľná

Keď sa stretnete s neurológom na poliklinike a poviete, že máte ALS, chápete, že má v očiach paniku, v zásade nie je oboznámený s touto diagnózou a nevie, čo s ňou robiť. Jeho prvou túžbou je, aby som rýchlo opustil úrad.

Stephen Hawking žil v Spojenom kráľovstve, kde je sociálna pomoc rozvinutejšia ako v Rusku - v Európe, pokiaľ viem, je to všeobecne lepšie s vybavením a opatrovateľskými zariadeniami, napríklad s domácimi návštevami sestier, s dozorom. Neexistuje však žiadny liek, ktorý by mohol byť úplne vyliečený kdekoľvek - nie v Európe, nie v Rusku alebo v Číne. Existuje iba podporná liečba. To, samozrejme, okamžite zrazí zem pod nohami. Prvá vec, ktorú ste čítali o tejto chorobe je, že je nevyliečiteľná.

Existuje francúzska droga, spomaľuje priebeh choroby, ale nie je registrovaná v Rusku. Musím si ho kúpiť prostredníctvom mojich známych - vďaka mojim priateľom mi poskytli rok. Zvyšok liečby je len podporný: fyzikálna terapia, hudobná terapia, pomoc logopéda. Hlavná vec, samozrejme, je fyzikálna terapia: pracovníci nadácie (ergoterapeuti, rehabilitátori) dávajú pokyny a samostatne pracujeme doma.

ALS - choroba, pri ktorej ak vaša ruka nefunguje, nikdy nebude fungovať

Keď som v máji dostal zdravotné postihnutie, okresná komisia mi dala tretiu skupinu - pracovníka, hoci obe ruky prakticky nepracovali pre mňa a sotva som sa mohol pohnúť. Keď som sa spýtal, ako môžem pracovať, povedali: "Ako si prajete, tak pracujte." A to je s prihliadnutím na to, že komunikovali s lekárom, vedúcim oddelenia, jeho kolegom - predstavujem si, ako sa týkajú iných pacientov. Apeloval som na mestskú komisiu, pretože ako lekár som pochopil, že by nemala existovať tretia skupina. V mestskej komisii neurológ už nepochyboval - informačná listina nadácie pomohla. Dostal som druhú skupinu.

Pokiaľ som pochopil, personál vždy nepozná podrobnosti tejto diagnózy na lekárskej komisii, ktorá vydáva zdravotnú skupinu. Napríklad, po cievnej mozgovej príhode môže byť človek rehabilitovaný (aj keď, samozrejme, existujú rôzne štádiá): existujú drogy, intenzívna lekárska starostlivosť, fyzioterapia. A ALS je ochorenie, pri ktorom ak vaša ruka nefunguje, nikdy nebude fungovať. Keď som v komisii povedal komisárke, že sa moja ruka nezvýši, povedala mi: „Nechcete ju zvýšiť, takže to pre vás nefunguje. Ľudia sa zotavujú z mŕtvice, ale po niektorých ALS sa nechcete zotavovať.“ Keď to povedala, uvedomila som si, že nepochopila chorobu a navrhla, aby o nej jednoducho čítala.

Ale môj hlavný lekár sa so mnou choval srdečne a vo všetkom ma podporoval. Dôležité je aj to, že ja sám som lekár a aspoň viem, aké dvere zaklopať. Ale ani to nezachráni, pretože túžba pomôcť pacientom v mestských klinikách je veľmi zriedkavá. No, ak má človek silu a bojuje - a ak nemá nič spoločné s liečbou, ukáže sa, že je na jednej strane s chorobou.

"Vieme lepšie"

Keď sa môj stav vážne zhoršil v januári tohto roku - moja pravá noha začala odmietať, začal som chodiť horšie, koordinácia sa narušila - začal som hľadať na internete ľudí ako som ja a informácie o tom, čo mám robiť. Náhodne objavil Nadáciu Live Now; Večer som im poslal žiadosť a ráno mi koordinátor zavolal a ponúkol pomoc. Odvtedy s nimi veľmi úzko komunikujeme: hovoria, pýtajú sa, ako sú veci, pozývajú na udalosti, nesúhlasia, keď nemôžem prísť (hovoria, že je dôležité nútiť sa ísť von, nehovoriť o svojej chorobe). Viete, že sa nezotavíte, ale aspoň pochopíte, že môžete ísť niekde v ťažkej chvíli a získať kompetentnú pomoc. Nebudú len vidieť, že sa pýtate na osobu s ochorením - požičia vám aj rameno, poskytnú vám kvalifikované informácie, pomôžu s lekárskym vybavením a budú mať rekreačné aktivity.

Keď ma koordinátor zavolal a povedal, že by za mnou prišla náhradná sestra, bol som zmätený: „Môžem tiež chodiť okolo bytu sám, naliať si čaj, zahriať niečo a vo všeobecnosti mám manžela a dcéru. Povedala: "Vieme lepšie, potrebujeme alebo nie." Mala pravdu - v skutočnosti som sa bála, pretože som nevedela, čo robiť s týmto mužom doma. V zásade som nebol zvyknutý spoliehať sa na niekoho, bol som zvyknutý, naopak, pomáhať ľuďom. Ale keď prišla, bolo zrejmé, že je to veľmi milý človek a ona je pripravená nezištne pomáhať. Ležala som hora nesvietenej bielizne, ponúkla ho, aby ho pohladila. Povedal som, že to nie je potrebné, a ona odpovedala: "Nech manžel príde domov vo večerných hodinách a odpočíva, ale nie je zapojený do ľanu". Teraz varí jedlo, chodí so mnou - nechcem ísť von sama. Keď prišla, okamžite som pocítila, že je pre mňa viac ako kamarátka - aj keď som túto osobu už druhýkrát v živote videl.

Pracovali sme s hudobným terapeutom. Bol som zaradený do experimentu, ktorý skúmal vplyv hudobnej terapie na dýchanie a prehĺtanie. Terapeut prišiel dvakrát týždenne, pomohol posilniť svaly a väzy, ktoré sa podieľajú na prehĺtaní, žuvaní, dýchaní. Bolo to veľmi motivované: akonáhle prejdú výskumom, znamená to, že sa dá urobiť niečo iné. A potom sa výkon zlepšil, začal som hovoriť lepšie, dýchať ľahšie.

Ako liečiť cukrovku, astmu, srdcové chyby, hypertenziu, každý vie, a veľmi málo

Na konferenciách nadácie sa hovorí o drogách, ktoré ešte nie sú zaregistrované, ale už sa testujú. Raz za mesiac, v sobotu, sa školy konajú pre pacientov a ich príbuzných. Tam sú konzultácie neurológov, ktorí sú oboznámení s problémom, a teraz nadácia zorganizovala niekoľko zasadnutí s rehabilitačným lekárom. To je cenné: ako liečiť cukrovku, astmu, srdcové choroby, hypertenziu, každý vie a ako podporiť ALS je veľmi málo.

Stále nie som v štádiu, keď sú potrebné zdravotnícke pomôcky, ale videl som, že mnohí pacienti dostávajú vybavenie od nadácie - inštalujú žalúdočné trubice (špeciálne trubice na kŕmenie priamo do žalúdka pre pacientov, ktorí už nemôžu prehltnúť jedlo. - Pribl. Ed.), prideľovať dýchacie prístroje, funkčné lôžka, kosačky, odsávače slín, kočíky. To všetko stojí veľa peňazí.

Psychológovia, ktorí sa špecializujú na podporu rodín ľudí s ALS, s nami spolupracujú. Veľmi ťažké zaťaženie pripadá na ich príbuzných, nevedia, ako sa majú správať. Po diagnóze dostanete depresiu. Naši dobrovoľníci a koordinátori im nedovoľujú „visieť“ - snažia sa nám pomôcť žiť a pomáhať našim blízkym.

Nadácia Live Now je jednou z mála v Rusku, ktorá pomáha pacientom s amyotrofickou laterálnou sklerózou. Nedávno sa zistilo, že nadácia bola ohrozená uzavretím, keď stratila významného dobrodinca, ktorý podporoval nadáciu od samého začiatku. Organizácia oznámila fundraiser - na stránke fondu môžete uskutočniť prevod alebo pravidelne darovať.

fotografie: Wikimedia Commons (1, 2, 3)