"Nemôžem vystáť slovo na liste" na "": Ako málo ľudí žije

Tí, ktorí nepočuli so spolužiakmi všetky lekcie ruskej literatúry, fráza "malý muž" bude s najväčšou pravdepodobnosťou pripomínať Gogolov "Overcoat" - ale v 21. storočí tento termín znamená niečo úplne iné. „Malí ľudia“ je stopovanie po anglických „malých ľuďoch“, politicky korektnom zápise pre všetkých ľudí s trpaslíkom (podľa združení Little People of America je ich výška zvyčajne od 81 do 142 centimetrov). Atypický rast a proporcie tela nie sú výsledkom jedinej choroby: lekári spájajú trpaslík s dvesto diagnózami, z ktorých každá má svoje vlastné charakteristiky. Medzi nimi sú aj dedičné ochorenia a náhodné genetické mutácie, ako aj hormonálne a metabolické poruchy - s jednou alebo druhou formou trpaslíkov sa rodia z jedného z 15 tisíc na jedného zo 40 tisíc detí.

Snažili sme sa zistiť, ako žijú malí ľudia v Rusku a v zahraničí a aké problémy im čelia - a hovorili aj s dvoma Moskovčanmi o ich aktivitách, postoji a plánoch do budúcnosti.

"Neviditeľná" diskriminácia

Väčšina malých ľudí považuje slovo „trpaslík“ za urážlivé - a sú ľahko zrozumiteľné: tento termín (v angličtine - „trpaslík“) je silne spojený s hanebnými epizódami z dávnej a nedávnej histórie. Miniatúrni otroci, ktorí boli vysoko cenení v starovekom Ríme, ľudia, ktorých si panovníci renesancie navzájom darovali ako exotická hračka, dvorní šaškovia, exponáty z "zbierok divov" a zajatci "ľudských zoologických záhrad" z XIX. Storočia - atypická postava sa systematicky stala príležitosťou na poníženie, a niekedy stojí za to, že ich ľudia majú malý život. V ére bodipositive, šialené show sa zdajú nepredstaviteľné archaické, a obchod s otrokmi bol zakázaný na pár storočí, ale ich ozveny stále vyskytujú - v Číne, napríklad, tam je zábavný park s názvom Kráľovstvo malých ľudí, kde asi sto ľudí žije a baví s trpaslíkom je v Mexiku "trpasličí býčí zápasy" a v progresívnych krajinách ako Austrália, Francúzsko a USA sa stále snažia napadnúť zákaz hádzania malých ľudí (spomeňte si na scénu z "The Wolf of Wall Street"?).

Dnes sú ľudia s trpaslíkom zriedkaví, ale stále čelia priamym obmedzeniam - napríklad v Rusku nemôžu riadiť autobusy a kamióny, hoci neexistujú žiadne štatistiky potvrdzujúce prepojenie medzi rastom a vodičskými schopnosťami. Aj keď malý človek nesníva o kariére šoféra a nemá rád jazdu na horskej dráhe, môže zažiť exotizmus a fetišizáciu trpaslíka, ktorý je zakorenený v kultúre - napríklad stereotyp o sklone k násiliu alebo podozrievaniu z detstva. S najväčšou pravdepodobnosťou súvisia so skutočnosťou, že v mytológii ľudia nezvyčajne malého vzhľadu často zosobňovali „primitívne inštinkty“ a „nespútané sily prírody“. Zdá sa, že tam bol stereotyp o nízkej inteligencii, ktorá nemá nič spoločné s realitou: trpaslík nemá nič spoločné s duševným vývojom a duševným zdravím. Väčšina ľudí trpiacich trpaslíkom má zdravotné postihnutie, ale nie je to kvôli malému vzrastu, ale kvôli vrodeným alebo získaným chorobám, väčšinou ortopedickým.

Od šialených ukazuje na Zlaté glóby

Malé často čelia nadmernej ponuke cudzincov. Američan, Kara Reedy, v stĺpci pre CNN, poznamenáva, že každý deň sa cíti ako "vrchol programu v cirkuse": "Keď idem na nákup potravín, keď som kúpiť tampony v lekárni, je to ako som celebrita, a všetci ostatní ľudia sú paparazzi." Možno, že kvôli tejto prehnanej zvedavosti sú malí ľudia viac zastúpení v popkultúre ako iní ľudia so špeciálnymi vlastnosťami - a to sa zdá byť dobré, ale ich línia je najčastejšie obmedzená na súbor karikatúrovaných alebo fantastických postáv.

Najznámejšie role herca a kaskadéra Verneho Troyera, jedného z najúspešnejších ľudí v Hollywoode, sú Mini-We, klon Dr. Evila zo seriálu Austin Powers a goblin Crookwatch od Harryho Pottera, a začal s ním svoju filmovú kariéru. komédia "Baby na prechádzke", kde bol dvojnásobok deväťmesačného dieťaťa. "Vážne" dramatické role malých hercov možno počítať na prstoch - prvý, kto príde na myseľ, je Peter Dinklage, ktorý dostal Zlatý glóbus za svoju úlohu Tiriona Lannistera v Game of Thrones. V sovietskej a ruskej kinematografii nie sú žiadne zjavné superhviezdy s trpaslikom, ale môžeme si spomenúť Viktora Beshlyagu, ktorý hral Albertovu trestnú autoritu vo filme „Assa“, a Vladimir Fedorov, slávny nukleárny fyzik a herec, ktorý sa stal známym ako Black Seahorn vo filmovej adaptácii „Ruslan a Lyudmila“.

Hollywoodsky herec Billy Barty v roku 1957 založil organizáciu Little People of America, ktorá zastupuje záujmy mladých ľudí v Spojených štátoch, vrátane obhajovania ich adekvátneho zobrazenia v populárnej kultúre a médiách. Teraz existuje tucet výstav, ktoré hovoria o životoch malých ľudí s humorom a bez ponižujúcich zhovievavostí: seriál "Little People, Big World" na TLC, realita "Little Chocolatiers" o rodinnom cukrárenskom podniku, "The Little Couple" o pár sa snaží mať dieťa, "Little Women: NY" o spoločnosti malých žien, ktoré pracujú a visia v New Yorku. A pre tých, ktorí sú ešte príliš skoro na to, aby sledovali realitu, existujú knihy - napríklad román Lizy Graffovej Niečo o Georgii. Jeho hlavnou postavou je chlapec s trpaslíkom, ale kniha o tom vôbec nie je.

Ilizarovovo zariadenie a tlačidlo vo výťahu

Väčšina diagnóz súvisiacich s trpaslíkom, vrátane najbežnejších - achondroplázia - má genetické príčiny, ktoré nemôžu byť ovplyvnené po narodení dieťaťa. Jednou z ťažkých otázok, v ktorej neexistuje konsenzus medzi ruskými alebo západnými expertmi, je operácia na predĺženie končatín. Sú relevantné pre tie formy trpaslíkov, ktoré vedci bežne označujú za neprimerané: vyznačujú sa „priemernou“ veľkosťou tela a hlavy a nohy a ramená sú výrazne kratšie ako u mužov s priemernou výškou. Operácie predlžovania končatín sa najčastejšie vykonávajú podľa techniky vyvinutej sovietskym ortopedickým chirurgom Ilizarovom v päťdesiatych rokoch minulého storočia s pomocou známeho prístroja pozostávajúceho z kovových krúžkov a pletacích ihiel vložených do kostí. Je to bolestivé (pretože kosti sú roztrhnuté pred rozptýlením) a dlhé: proces spolu s rehabilitáciou trvá najmenej jeden rok a pre dobrý výsledok sa postup odporúča vykonať v detstve, keď sú tkanivá pružnejšie.

Mnohí aktivisti a rodičia detí s achondropláziou sú proti operáciám, veria, že telesná a psychická trauma by nemala byť spôsobená dieťaťu, aby sa jeho rast stal „spoločensky prijateľným“. Novinár Dan Kennedy, autor neuveriteľne sa dotýkajúcej knihy o malých ľuďoch venovaných svojej dcére, nalieha na „nesnažiť sa opravovať ľudí, ktorí nie sú zlomení“.

V Rusku, kde operácie na predĺženie končatín sú bežnou praxou, existujú aj ich oponenti - medzi nimi zakladateľ skupiny Little Big, herečka a modelka Anna Castellanos. Poznamenáva, že rastové hormóny sa často nakupujú a prijímajú nekontrolovateľne a operácie využívajúce techniku ​​Ilizarov môžu viesť k problémom s kĺbmi, svalmi nôh a inými komplikáciami. "So zariadením, deti strávia päť rokov v nemocnici," hovorí Castellanos. "A potom, normálne detstvo - plávanie, jazda na bicykli - je mimo otázku. A pre rozdiel, ktoré majú desať centimetrov. Namiesto toho, aby vštípili dieťa, že je najlepší, že môže robiť čokoľvek, deti potrebujú podporu od narodenia, nie kozmetické zlepšenie.

V Rusku je Kurganský výskumný ústav experimentálnej a klinickej ortopedie a traumatológie (KNIIEKOT) pomenovaný po samotnom Ilizarovovi považovaný za hlavnú inštitúciu, ktorá vykonáva operácie na predĺženie končatín. Súdiac podľa početných skupín v sociálnych sieťach, bývalí pacienti centra zaobchádzajú s ich rovesníkmi so svojimi rovesníkmi zhruba ako so zmenou v detskom sanatóriu: v komunitách ako "Život po stretnutí Ilizarov ..." šíria nostalgické videá, diskutujú o tom, kto v desiatich oddeleniach ležal rokov, a hľadať "absolventov".

Mnohí ľudia, ktorí podstúpili operáciu, tvrdia, že to drasticky zmenilo ich životy: niekedy sa len niekoľko centimetrov môže rozhodnúť, či osoba dosiahne tlačidlo vo výťahu alebo kúpi oblečenie v časti pre dospelých. Ľudia s malým vzrastom čelia mnohým každodenným problémom, na ktoré sa môžu prispôsobiť, ale stále im odoberá ich silu - je ľahké pochopiť tých, ktorí chcú ticho vyberať peniaze z bankomatu, vidieť sa v zrkadle v kúpeľni alebo objednať z dôvodu barového pultu. Samozrejme, bolo by vhodnejšie, aby boli barové pulty, kúpeľne a bankomaty, ktoré sú pohodlné pre každého, než vykonávať bolestivé operácie pre tisíce detí - to však nie je otázka pre malých ľudí.

Teraz študujem na štvrtom ročníku Veterinárnej akadémie, zároveň som internoval na klinike. Máme pár chalanov z druhého ročníka, ktorí chodia do práce, a ja som ho na dlhý čas odložil, pretože som sa bál, že sa niečo nepodarí. Ukázalo sa, že sa márne bála - vyrovnávam sa so všetkým. Teraz dokončím kurzy veterinárneho neurológa, myslím, že zostanem na tej istej klinike, kde som teraz v skúšobnej dobe. Snívalo sa mi o tejto profesii už od detstva, je to naozaj cool a veterinárni lekári nemajú problémy so zamestnaním.

Ľudia reagujú odlišne. Sú tu „odvážni muži“, ktorí kladú veľa otázok - neváham a otázky sú zvyčajne otvorené. Reakcia detí je vždy vtipná: hovorili, že "pozrite sa, čo je to dievčatko s tvárou pre dospelých" a teraz to dokonca nazývajú "mama". Staroba nie je radosť.

Mám 31. nohu veľkosť, tak som si kúpiť topánky pre škôlky, nie je dosť odrody - prirodzene, nikto pre malé dievčatá topánky s desať centimetrov päty. Teoreticky sa tento problém dá vyriešiť výrobou topánok na mieru, ale je stále drahý. Podstata našej choroby, achondroplázie, je v neprimeranom raste končatín, takže oblečenie musí byť vylepšené: kúpite si nohavice, nohavice na nohavice - to normálne sedí, kúpite si bundu - strih rukáv, všetko je normálne. A s t-košele a šortky všeobecne neexistujú žiadne problémy. Vo všeobecnosti, aby som bol úprimný, všetko je super, ani neviem, na čo sa mám sťažovať.

Naša choroba nie je liečená: neexistujú žiadne lieky, žiadne špeciálne pokyny - práve taká malá osoba je tam. Jediné, čo možno urobiť, je plastická chirurgia s pomocou prístroja Ilizarov. Keď som bol v ôsmej triede, išiel som do nemocnice a dva roky som išiel s týmto prístrojom. Rast som zvýšil o pätnásť centimetrov, to je skvelý výsledok. Nevnímam to ako nejaký ťažký čas v mojom živote, moja nemocnica sa spája s novými priateľmi a novými dojmami.

Áno, to bolí, áno, bolo to ťažké, ale stálo to za to. Ak by to tak nebolo, tak by som bol 117 centimetrov, nie 140, ako teraz. 117 nie je vôbec bránou. Nemohol som bezpečne používať výťah, interkom, no, ako môžete žiť. Samozrejme, ten človek sa musí rozhodnúť. Pamätám si na mňa malé dievčatko v nemocnici, mala asi osem rokov a pre ňu to bol hrozný stres. Nepamätám si presne, ako mi bola ponúknutá operácia: raz, a my sme šli diskutovať o všetkom s lekármi. Ale nikto ma skutočne nútil.

Som sám v rodine tak malý - genetické zlyhanie. Veľa závisí od toho, ako sa rodičia správajú, ako vás vnímajú. Moji príbuzní nikdy nepovedali, že niečo nie je v poriadku - ani si nepamätám, keď som si uvedomil, že som odlišný od mojich rovesníkov. Keď sa s vami začnú zaobchádzať ako s osobami so zvláštnosťami, je to nepríjemné: mám priateľa, ktorý sa so mnou chce začať schádzať a v takých chvíľach si myslím: „Opäť, čo je to! Nie, nepotrebujem prosím!

V sociálnych sieťach je niekoľko komunít malých ľudí. Napríklad v sieti VKontakte poznám skupinu „Meter with a cap“, ako keby ju organizovala Anna Caste. Aktívne sa obhajovala, aby sa spojila, spoločne sa posadila, ale potom som bola príliš malá na to, aby som niekde mohla ísť. Vo všeobecnosti nechápem, prečo je to nevyhnutné. Zdieľanie skúseností - ako? Možno sa v Amerike môžu stretnúť malí ľudia a nikto sa na ne nebude pozerať bokom, ale u nás to bude ... no, bude to zbytočná pozornosť. Nie som v prospech malých ľudí, ktorí sa stretávajú a stretávajú sa len so sebou. Nepoznám sa s malými chlapcami, neberiem ich - mám takú závadu. Po prvé, ide o dedičné ochorenie s 50-percentnou pravdepodobnosťou prenosu na deti - čo to má zmysel? Chcem zdravé deti. Samozrejme, pre malých ľudí je ťažšie nájsť partnera. Máme takú mentalitu: ukážu prst, môžu schváliť, alebo nemusia schváliť, nie každý rodič bude reagovať s porozumením. To platí aj pre ľudí s „nesprávnou“ orientáciou, „nesprávnou“ farbou pleti.

Všetci máme zdravotné postihnutie - nie kvôli rastu, samozrejme, ale kvôli chorobe. To nie je zlé - to dáva peniaze navyše, parkovanie zdarma. Jazdím autom a cítim sa bez akýchkoľvek úprav. Predtým, než som šiel získať práva, zvážili sme rôzne možnosti: môžete zvýšiť pedále, použiť nejaký druh pomocných mechanizmov, ale nikdy to pre mňa nefungovalo.

Frajer z Game of Thrones, ktorý hral Peter Dinklage, takmer každý obľúbený hrdina, je príjemný. Tam je tiež Petrohrad skupiny Little Big, tam bola len Anna Kast, teraz Olympia Ivleva zostáva. Tiež ma inšpiruje, cool charakter. Domnievam sa, že malí ľudia by mali byť viac v médiách a kine - aby sa k nám správali ľahšie, nie ako niečo neobvyklé. Vo všeobecnosti rešpektujem viac povolaní, v ktorých dosahujete všetko s mozgom a rukami, a nie vzhľad: nie je to za nič, že modely prestanú pracovať skoro a kariéra lekára je dlhý čas.

Moja rodina je jedna matka, samozrejme, chce len dobré veci pre mňa, ale verí, že musí získať vyššie vzdelanie. Do divadelného ústavu vstúpim tu v Moskve, ale musím sa dobre pripraviť. Takže zatiaľ čo mám skúsenosti na scéne a prejsť rôznymi kurzami.

Existuje množstvo ponúk pre malých ľudí - je tu veľa hercov, neustále chodíme na odliatky, máme silnú konkurenciu. Mám nezvyčajný vzhľad, som vyčerpaný trpaslík, takže sa často nestotožňujem s typmi, ktoré sú potrebné na streľbu. Samozrejme, zvyčajne hráme malých ľudí - berú ma buď pekne, alebo mafiu, alebo gopnika. V podstate, samozrejme, každý odpad. Ihneď ponúkol hrať v porne - všetci sme okamžite ponúknutí, obvyklá vec. Každý má iný vkus, ale snažím sa od neho držať.

Nevadí mi slovo "trpaslík" - to je pravda. Mnohí ľudia nechcú ponižovať a sú priateľskí. Viem, že uráža ostatných, ale som v poriadku.

Predtým, samozrejme, bol rast výrazne brzdený v komunikácii s dievčatami - najmä v škole, a pred tým v materskej škole, niekedy boli urazené, škádlení. Myslím, že to ma zatvrdilo. Teraz mi dievčatá často venujú pozornosť, ale neexistuje žiadny vážny vzťah, všetko je priateľské. Všeobecne platí, že dievčatá často prichádzajú ku mne, neviem, možno sa ich materinský inštinkt prebudí, keď ma uvidia.

Myslím si, že väčšina problémov malých ľudí je z pochybností o sebe samých: od detstva sa vám hovorí, že nie ste taký, že pre vás nie je niečo nemožné. Urobil som opak, pretože som mal rád šport ako dieťa. Zapojil som sa do zápasu a môžem dať zmenu, ale vo všeobecnosti sa mi nepáči bojovať. Päty mávajú ťažké, bez hojdačky. Ale na druhej strane, vážim 60 kilogramov s výškou 138 centimetrov - a súperi sú väčšinou štíhlejší a vyšší, pretože pre mňa je ťažké postaviť sa. Tlačím barbell 130 kilogramov, ťažké, ale ukázalo sa.

Ukážem show v kluboch - Pózujem, ukazujem telo, rozprávam vtipy. Máme veľa humoru - v našom obraze vyzerá organicky. No, tanec, samozrejme, šaškovanie, cirkus - to je veril, že ak trpaslíci, potom cirkus okamžite niekde v blízkosti. Snažím sa nezastaviť, získať nové zručnosti, vymyslieť niečo - dokonca existujú myšlienky na napísanie knihy. O človeku budúcnosti, ktorý žije bez ohľadu na vzhľad, výšku, hlavná vec je to, čo je v ňom.

V detstve som bol vzatý na testy, ale neboli špeciálne liečení, maximum bolo dané vitamínmi. Všetci máme zdravotné postihnutie, teraz mám tretiu skupinu. Ponúkané operácie, predĺžiť nohy prístroja, ale je to riskantné, nie je jasné, čo sa stane, a ja som odmietol.

Samozrejme, sú tu nejaké ťažkosti - keď potrebujete niečo dostať zhora, auto je nepríjemné riadiť. Je dobré, že som sa narodil v čase, keď môžete ovládať iba tlačidlá na volante. Je ťažké vyzdvihnúť oblečenie: škôlka sa mi nezmestí, pretože ramená sú široké, takže som si kúpiť veľký a skrátiť. S topánkami, príliš podivnými - noha je široká, nosím 41. veľkosť a vyzerá neprimerane.

Spočiatku som sa zaoberal zápasom, mal som skôr svalnaté telo, myslel som si, že je potrebné ho nejako používať, napríklad v modelárstve. Pomaly existujú návrhy, ale doteraz neboli žiadne veľké projekty. Pracujem s agentúrou a snažím sa v tejto oblasti komunikovať a komunikovať s ľuďmi. Všeobecne platí, že milujem byť priateľmi s každým, mám taký charakter.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?