"Ste albín": Modely o živote s touto funkciou

Veľa hovoríme o vlastnostiach vzhľadu a ako rôzni ľudia dosahujú právo na „viditeľnosť“ - byť iní, ale žiť normálny život. V albinizme, genetickej patológii, ktorej nosiče sa primárne vyznačujú veľmi férovou pokožkou a vlasmi, pretože sú čiastočne alebo úplne bez pigmentácie, ale existuje osobitná situácia.

Aktuálne správy o živote albínov v afrických krajinách sú desivé: v Tanzánii a Malawi sú zabíjané na rituálne účely (prvý pokus o takéto vraždy sa uskutočnil až v roku 2009). V Zimbabwe vládne viera, že sex s albínskou ženou eliminuje AIDS. Stále vieme veľmi málo o tom, čo predstavuje úplný obraz tejto funkcie a o tom, ako žijú ľudia, ktorí sa s ňou narodili. Hovoríme, že veda o tom vie a že samotní rečníci albínov hovoria.

Štatistika hovorí, že výrazný albinizmus sa vyskytuje v jednom zo sedemnástich tisíc ľudí. Najbežnejším typom albinizmu je očné a dermálne, v ktorých chýba melanínový pigment v dúhovke, vlasoch a koži. Príležitostne sa vyskytuje očný albinizmus, v ktorom jeho majitelia získavajú tmavší odtieň pokožky a vlasov s vekom, ale majú problémy so zrakom charakteristické pre albinizmus: nystagmus, strabizmus a astigmatizmus. Albinos je viac ohrozený rakovinou kože, pričom mnoho nosičov čiastočného albinizmu sa trochu opaľuje.

Rozlišuje sa aj albinizmus závislý od teploty, pri ktorom porušenie metabolizmu pigmentov vedie k tvorbe veľmi ľahkých oblastí na tele v prítomnosti pigmentácie vlasov. Z hľadiska genetiky odrôd úplného a čiastočného albinizmu je oveľa viac - napriek tomu, že táto vlastnosť je dedičná, v modernom svete sa deti albínov často rodia rodičom, ktorí nemajú známky albinizmu a nevedia, že môžu byť nositeľmi patologického génu. ,

Medzi Afričanmi sa albinové deti rodia oveľa častejšie ako medzi obyvateľmi iných krajín - to je jeden z troch tisíc ľudí. Predpokladá sa, že je to kvôli veľkému počtu úzko súvisiacich manželstiev na kontinente. Súčasne je pre ľudí s albinizmom naozaj ťažké žiť: albínske obete, ktoré sa nám zdajú byť stredovekou divokosťou, sú v niektorých krajinách dodnes populárne. Minulý rok, po návšteve vyslanca OSN Ikponvozy Euro, ktorý pôsobí ako expert na problémy s ľuďmi s albinizmom od roku 2015, organizácia vydala podrobnú správu o situácii albínov v Malawi - títo ľudia boli doslova pod hrozbou zničenia v dôsledku lovu.

Od novembra 2014 bolo v Malawi hlásených sedemdesiat prípadov zabíjania albínov. Obťažovanie „upírov“ v tejto krajine, ktoré bolo nedávno oznámené, je najextrémnejším príkladom toho, ako je spoločnosť pripravená zničiť príslušníkov menšín, a to len na základe ich odlišnosti na väčšine.

V inej časti planéty je situácia iná, ale je tak eticky nepoškvrnená? Nositelia albinizmu v Rusku, Európe a Spojených štátoch len zriedka vedú k obmedzenému životnému štýlu, pretože moderná medicína a kozmetika umožňujú, aj keď nie úplne, korigovať hlavné problémy: fotofóbiu a klesajúcu zrakovú ostrosť. V posledných rokoch sme čoraz viac videli streľbu s "priesvitnými" svetelnými modelmi, spoločenstvá prekvitajú na sociálnych sieťach, kde sa fanúšikovia stretávajú s ľuďmi s snehovo bielym obočím a vlasmi.

Modelový biznis ochotne prijíma ľudí s albinizmom - často majú vynikajúci vzhľad a ich zvláštnosť nevyvoláva problémy, ktoré úprimne zasahujú do práce na móle alebo na scéne. Albíni sa stali obzvlášť žiadanými, keď sa na vlne popularity objavil neštandardný vzhľad. A v roku 2012 sa vstup na pódium modelu s albinizmom Diandry Forrest na Fashion Week v progresívnom Johannesburgu stal hlasným spoločenským vyhlásením. Otázka, či je vhodné pozdraviť „inšpiratívnu inkluzívnosť“, kde sú ľudia doslova ohrození svojím vzhľadom, zostáva otvorená. Nadmerné nadšenie tiež vedie k situácii, keď sa albinizmus stáva módnym fetišom: tu obdiv koexistuje s úplným ignorovaním objektívnych ťažkostí života s albinizmom.

Deti s albinizmom sú často vystavené školskému obťažovaniu a dospelí uprednostňujú farbenie vlasov a obočia tvrdohlavo, aby sa vyhli zbytočným otázkam - mimo modelovania, v normálnom a často agresívnom prostredí takéto príbehy nie sú nezvyčajné. Medzitým moderná medicína, hovorí o nevyliečiteľnosti albinizmu a nevyhnutnosti problémov s ním spojených, nepovažuje túto funkciu za nebezpečnú pre život. Okrem toho je to práve albinizmus, ktorý genetika vníma ako najproblematickejšiu patológiu: na základe odporúčaní na starostlivú ochranu pred slnkom a včasných návštev oftalmológa vedú ľudia s albinizmom normálny život a môžu si vybrať svoju profesiu a záľuby na rovnakom základe ako všetci ostatní.

V Rusku av blízkom zahraničí sa čoraz viac zviditeľňujú aj ľudia s albinizmom - mladí obyvatelia sociálnych sietí, ktorí sa narodili s touto vlastnosťou, sa sami snažia rozptýliť mýty o sebe samých. Alina z Minsku vedie kanál youtube, kde často hovorí o albinizme a odpovedá na otázky. Populárny model Nastya Zhidkova, pracujúci pod pseudonymom Kimi, vedie jej instagram, kde nahrá nielen fotografie z natáčania, ale tiež ukazuje celkom bežné zábery. Situácia, keď ľudia s albinizmom nie sú doslova liečení ako biele vrány, zatiaľ v ťažkej budúcnosti. Ale naši hrdinovia sa už vnímajú predovšetkým ako jedineční ľudia. To je rovnaké ako všetci ostatní.

šatyBalenciaga, SV Moskva

Mám čiastočný albinizmus oka a skupiny kože. Môj otec je rovnaký ako ja a matka s modrými očami a moja sestra je blondína. Postupom času, asi desať rokov, začala silne stmavnúť a stala sa tmavou blondínkou. Nikdy sa mi to nestalo a celý život som zostal biely. A potom som vstúpil do Moskvy a stretol sa s Kolyou, ďalším hrdinom tohto materiálu, zavolal ma, aby som zastrelil - a tak začala moja kariéra modelovania. Potom som maľoval veľa, skryl môj vzhľad, nakreslil obočie, šípy. Kohl mi povedal: "Prečo by ste sa skryli, keby ste sa narodili týmto spôsobom? Si albín!" Potom som sa o to pýtala svojej matky a ona to potvrdila. Povedala, že mi nechce ublížiť.

Išiel som do školy, keď móda „ostrého“ obočia, tetovania a všetkých dievčat bola taká temná a krásna v rozkvetu. Pamätám si, ako som raz prišiel do školy nenatretý, a oni mi povedali, že som vyzeral ako transvestit, kôň, začali sa ma pýtať, kde sú moje obočia - stále mi hovorili mená, pretože som mal dlhú tvár a veľmi jasné obočie. Rozhodol som sa začať maľovať, pretože vďaka tomu ma ľudia vnímali o niečo primeranejšie. Pred odchodom zo školy si všetci moji spolužiaci mysleli, že si bielim vlasy.

Prišiel som k modelovaniu so zdravým postojom k svojmu vzhľadu - nemôžem povedať, že to bolo toto povolanie, ktoré mi dalo dôveru. Keď som v prvom ročníku študoval na univerzite a stále som bol krásny, mal som mladého muža. Po Kolyiných slovách - bolo to leto - práve som dokončil ceruzku na obočie a rozhodol som sa, že to naozaj je. Prišiel som na univerzitu nenatretý, a ten chlap ma opustil a povedal mi, že keby vedel, aký strašný som bol bez make-upu, nestretol by som sa so mnou. Samozrejme, znova som počul otázku, kde sú moje obočia a či som ich neholil. Prečo ľudia reagujú na jednoduchú absenciu obočia? Potom som si uvedomil, že problém nie je vo mne a nie v mojom vystúpení, ktoré som sa snažil skrývať po celý čas, ale v ľuďoch, s ktorými som vtedy komunikoval: nemohli prijať nič iné, než na čo boli zvyknutí. Začal som komunikovať s fotografmi, dostal som sa v stredu, ktorá venuje oveľa menej pozornosti osobnému vzhľadu. A pre mňa to bolo oveľa jednoduchšie.

Viem však, že niekoľko dievčat, ktoré strácajú svoje riasy, obočie a vlasy, sa snaží dosiahnuť absolútnu belosť: snažia sa vyzerať ako albínovia, páči sa im to a vyzerá štýlovo. Nemôže však trvať dlho: je fyzicky nemožné odfarbovať toľko bez poškodenia vlasov. Potom stále vracajú svoju normálnu farbu. Mnohí sú albíni s pozitívnym záujmom. Môj mladý muž, keď videl moju fotografiu, sa zamiloval do mňa pred naším známym - má taký fetiš a nemá rád kozmetiku.

Znal som Nastya Zhidkovú, videl som ju na instagrame, často som bolel, že som chcel byť ako ona, že som nebol dosť biely, že som mal žltý odtieň vlasov. Ale albinizmus nie je len vzhľad a nie je dôvodom na závist. Táto vlastnosť je sprevádzaná hypersenzitivitou orgánov: Mám pretrvávajúce problémy so sliznicami a trávením, pokožka neustále dráždi a rany a zápaly sa hojia veľmi dlho. Nemám nystagmus, ale jedno oko sotva vidí. Ďalším problémom je fotosenzitivita. Pri modelovaní sa často stretávate s nedorozumením klientov. Pracovala som v Číne s blondínkou a zrejme som sa mýlila s dievčaťom s bielenými vlasmi. Strávil som sedem hodín v zapálenom slnku, moje kapiláry v mojich očiach praskli. Ťažko sa pozerať na slnko, je to veľmi bolestivé, doslova si orezávate oči. Moja koža horí veľmi zle. Klienti jednoducho povedali, že dostali model so zdravotným postihnutím a nechcú zaň platiť - nevedeli si, že by to mohlo len ublížiť osobe, ktorá má byť na slnku. Teraz sú však albíni ešte ľahšie žiť ako pred desiatkami rokov: existuje oveľa viac príležitostí stať sa bežným členom spoločnosti.

sveter Gosha rubchinskiy, SVMoscow

Na základnej škole ma rodičia vzali k oftalmológovi a lekár im povedal, že mám fotofóbiu a nystagmus. To sa prejavuje napríklad, keď sa začínam báť - moje oči začínajú bežať. Nemohol som otvoriť oči svetelným zariadeniam a podstúpiť podobné postupy. Z tohto dôvodu som nebol vhodný pre armádu a oftalmológovia hovorili, že toto je albinizmus. Potom som o tom veľa čítal a jediná vec, ktorá mi vyhovuje, je tepelne závislý albinizmus. Farba vlasov sa v priebehu roka mení pomerne často, v zime je o niečo tmavšia ako v lete. Existuje niekoľko skupín albinizmu: prvý, v ktorom je úplne bez pigmentu, druhý, v ktorom je čiastočná pigmentácia očí a vlasov. Albinos môže mať tmavo modré zelené alebo modré oči. Často sa nazývam len blondínka. Koniec koncov, nemám žiadne zjavné známky albinizmu. Dokonca som schopný získať minimálne opálenie na slnku bez nepohodlia.

Začal som hrať, keď som mal štrnásť rokov, vďaka môjmu priateľovi fotografovi. Bol som príliš plachý príliš blond vlasy a obočie, som farbené vlasy - a všimla si niektoré "šedé" korene a povedal, že by bolo v pohode, keby som vyrástla moje prirodzené vlasy. Urobil som to len takto: prestal som maľovať obočie, keď som mal oči, čo som spravil pravdepodobne z piatej triedy. Niektoré modely život začal ako teenager: rôznych fotografov v Moskve, Petrohrade, Kazan začal strieľať ma, a ja som mal pomerne populárny Tumblr. Katya a ja sme spolu začali fotografovať tých istých chlapcov ako ja, tak sme sa stretli s Nastya a Dashou. Ja sám považujem albinizmus za svoju zvláštnosť a myslím si, že podobným ľuďom by sme mali podporovať. Veľa som natáčal, počet návrhov len narástol, potom som bol pozvaný pozvať modelingové agentúry. Všimol som si, že na albínov je teraz veľmi veľa pozornosti - a páči sa mi to. Oveľa pohodlnejšie ako bývanie v spoločnosti, kde sa musíte cítiť trápne z vášho vzhľadu. Bolo tam veľa špičkových modelov, ktoré osvetľovali obočie a vlasy a začali s „prirodzenými“ albínmi zaobchádzať s veľkým nadšením.

V práci môže človek často čeliť nedorozumeniu. Počas fotografovania v štúdiu, keď fotograf nasvieti pulzujúce svetlo, blesk neustále narazí na oči, a to ovplyvňuje a spôsobuje nepríjemné pocity. Jasné svetlo na výstavách je tiež ťažké vydržať: dostanete sa na koniec pódia, držať oči otvorené, zatiaľ čo vy ste odstránení - to je takmer nereálne. Je veľmi ťažké dokázať, že to nie je váš rozmar, ale dôsledky bolesti a nepríjemností. Strieľam sám, už mám niekoľko krátkych filmov, fotím veľa - a zarábam si na živobytie, a to ma netrápi albinizmom. Nedostatočne ostré videnie sa dá ľahko korigovať okuliarmi. Oftalmológovia varovali, že počas môjho života by môj zrak mohol klesnúť na atrofiu sietnice, ale rýchlo si zvyknete na ťažkosti a začnete ich považovať za normu. Možno sa v budúcnosti zapojím do iných, menej vyčerpávajúcich aktivít. Chcem sa vyskúšať v niečom novom, hoci aj teraz mám veľa dobrej práce.

Často sa stretávam s chlapcami s veľmi blond vlasmi, dievčatami, ktoré si robia tetovanie obočím pre seba - a žiadam ich, aby to neurobili, pretože to stojí za to dať osobe šancu a dôvod, aby sa dokázal, že je skutočný, a s najväčšou pravdepodobnosťou pochopí, aké je to cool. Navrhujem, aby ste trvali na vašom vlastnom a boli ste tým, kým ste - nikto z vašich priateľov zatiaľ nevnímal túto skúsenosť ako negatívnu. Naopak, každý je oslobodený a cíti sa slobodnejší - a to pomáha ďalej rozvíjať.

šaty Dries van noten, Leform

Keď som mal asi trinásť rokov, začal som pracovať na voľnej nohe. Fotografi ma pozvali, išiel som na anime festivaly, bol som fotografovaný na obrázkoch. Niekde pred osemnástimi rokmi som bol fotografovaný s priateľmi a potom ma začali pozývať k vážnejším projektom v súkromí - súhlasil som s takmer všetkou streľbou, pretože sa mi to zdalo zaujímavé. Bolo to veľmi rušivé zo školskej rutiny a skúsenosti a výsledok boli nezvyčajné a ja som sa nikdy nestaral o kamery. Keď mi bolo osemnásť rokov, mladý muž, ktorého som potom stretol, mi ukázal modelingovú agentúru. Veľmi sa mi páčili moje vystúpenia a napriek mojej krátkej postave mi ponúkli zmluvu - povedali, že by ma chceli rozvíjať v smere obrazu, ktorý je spojený so sociálnymi sieťami, ako je napríklad mediálnosť a model. Podpísal som zmluvu a pracujeme už štvrtý rok.

V detstve bolo veľa problémov spojených s mojou zvláštnosťou. Pre našu spoločnosť vyzerám naozaj nezvyčajné: je tu stereotyp, podľa ktorého by mali byť blondínky s modrýma očami bežným typom, ale v skutočnosti je ich málo. Existuje ešte menej ľudí s albinizmom. Samozrejme, bola som doberaná. V 2000-tych rokoch albinizmus ešte nebol „módny“, a ak je teraz vnímaný pozitívnejšie, potom, keď som bol mladý, mnohí to jasne považovali za chorobu a problém. Najmä tam boli problémy s víziou: ľudia boli veľmi naštvaní, že niekto by mohol mať niektoré nie úplne jasné funkcie. Mnohí sa snažili ublížiť, pravdepodobne preto, že je to veľmi jednoduché. Človek, ktorý vidí zle, je ľahko podvedený. Keby som vnímal svoj vzhľad ako niečo, čo ma jednoducho odlišuje od ostatných a považoval by som krásu za subjektívnu záležitosť, potom môj zrak skutočne spôsobil mnoho komplexov a nemôžem povedať, že by som ich dnes vôbec nemal.

Vzhľadom k tomu, že albinizmus sa v poslednej dobe stal témou HYIP, mnohí sa začínajú napodobňovať a snažia sa pritiahnuť pozornosť: vidia krásu a čistotu vo svetlej pokožke a vlasoch. Som neutrálny voči albinizmu: predsa to znamená zlý zrak, a to nie je príliš príjemné. Plne žiť to zasahuje jednoznačne. Aj náš štát tomu rozumie a ponúka určité výhody. V albínach, nie je to, že chyby vo vzhľade, len vždy vyzerajú špecificky. Ak má človek neprimeranú tvár, dosiahne sa harmónia vďaka jasnosti obočia, vlasov a pigmentácie vo všeobecnosti; všetky znaky albína vyzerajú "nahé". V tvári nie sú žiadne tiene, ste ako prázdne plátno - a mnohým, bohužiaľ, sa to zdá odporné.

V mojej práci som sa nestretol s veľkými ťažkosťami: nikdy som nebol odmietnutý, ak som o niečo požiadal a vopred varoval. Stáva sa to len ťažko, ako všetky modely. Samozrejme, že je to ťažké kvôli fotofóbii. Na väčšine streľieb je niekedy ťažké otvoriť oči, či už v štúdiu alebo v prirodzenom svetle. Ale vždy sme s fotografmi konali po dohode. Chápem, že sa niečo môže pokaziť z dôvodu, že ľudia sú zlí. Jednoducho nemusia premýšľať o špecifikách albinizmu a neporovnávajú moje skúsenosti s ich. Mám veľmi citlivú pokožku a len zriedka ma odstraňujú na slnku, a ak áno, robia to veľmi opatrne: poskytujú dáždniky a držia ich v tieni.

Predtým som rád robil krásne fotografie a až o pár rokov neskôr, po rozhovore s ľuďmi, ktorí ma inšpirovali a ktorých inšpirujem, čelia problémom iných, rozprávajú sa s ľuďmi v Rusku av zahraničí, stretávajú sa so zdravotne postihnutými ľuďmi, uvedomil som si šťastie, ktoré si človek vyberie pre seba, veľmi nezávisí od vzhľadu. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.