Rokitansky-Kyustnerov syndróm: Narodil som sa bez maternice

Komplexný dizajn "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauserov syndróm" (MRKH) označuje situáciu, keď sa žena narodí s chýbajúcimi alebo nedostatočne rozvinutými pohlavnými orgánmi. Varianty ochorenia môžu byť rôzne: často s MRKH nie je maternica a vagína je skrátená, hoci vulva vyzerá ako obvykle; stáva sa, že syndróm postihuje obličky. V každom prípade ženy, ktoré čelia diagnóze, nemajú menštruáciu. Žena si nemôže vziať tehotenstvo sama, ale môže sa stať genetickou matkou dieťaťa, ktoré je postavené náhradnou matkou. Presné príčiny anomálie nie sú známe a samotný syndróm sa vyskytuje u približne 1 zo 4 500 žien. Hovorili sme s jedným z nich: Anna povedala o živote bez menštruácie a o tom, ako tento syndróm ovplyvnil jej zmysel pre seba.

rozhovor: Irina Kuzmicheva

"Nedozhenschina"

Začiatok menštruácie je pre mnohých dievčat druhom iniciačného obradu. V jedenástich som sledoval film „Zviera zvaný človek“ a začal čakať na „ten veľmi“ deň - po štrnástich rokoch som sa však bál: všetci moji spolužiaci mali mesačné obdobia okrem mňa. V „knihe pre dievčatá“ som čítal, že ak menštruácia nepríde do sedemnástich rokov, je to normálne - ale stále som sa bála a neustále sa pýtala svojej matky na jej skúsenosti. Mama sa snažila vyhnúť takýmto rozhovorom, a tak som sa obrátila na moje priateľky: spočiatku boli ochotní povedať, ale po niekoľkých rokoch sa mi vyhli, niektorí sa dokonca posmievali. Bolo to ťažké obdobie: hádky s rodičmi, šikanovanie v škole, výkyvy nálady a myšlienky, že „so mnou niečo bolo zlé“.

Keď mi bolo pätnásť rokov, moja úzkosť sa preniesla na moju matku a šli sme k gynekológovi. Lekár ma vyšetril a povedal, že nie je nič hrozné - všetko, čo bolo potrebné, bolo urobiť ultrazvuk a piť pilulky. Avšak na prvý ultrazvuk sa ukázalo, že som jednoducho nemal maternicu. Bol som poslaný na ďalšie vyšetrenia, daroval som krv na štúdium karyotypu - takto kontrolujú, či má človek genetické abnormality. Ukázalo sa, že mám genetickú poruchu, ktorá sa môže vyvinúť u plodu približne v treťom mesiaci tehotenstva matky - počas tohto obdobia sa tvoria genitálie. Pred narodením nie je možné identifikovať.

Mama odmietla dať peniaze na operáciu na zvýšenie vagíny, vysvetľujúc, že ​​v nemocnici by som bola považovaná za prostitútku. Zakázala rozprávať o diagnóze

Prešiel som, zdá sa, ďalší milión ultrazvukov. Keď mi bolo šestnásť rokov, na jednom z nich, riaditeľ genetického centra, svetlo vedy, videl malé maternice, ale kvôli presnosti som bol poslaný na diagnostickú laparoskopiu. Operácia sa vykonáva v celkovej anestézii, uskutočňujú sa dva rezy: pod pupkom a blízko panvovej kosti; do rezov sa vkladajú špeciálne trubice s kamerami a pozerajú sa dovnútra. Druhý deň po zákroku som sedel v ordinácii lekára, v okolí sa nenachádzali žiadni blízki ľudia a na obrazovke sa objavil starší, unavený profesor, monotónne opisujúci to, čo videl. Laparoskopia potvrdila, že ešte nemám maternicu - svetelnosť vedy sa len zdala.

Tak som sa určite naučil: moje vajcovody idú do brušnej dutiny, vagína je skrátená - môže byť chirurgicky zvýšená na štandardnú dĺžku, v priemere o desať centimetrov. Zároveň mám vaječníky a fungujú tak, ako by mali. Bol som diagnostikovaný Rokitansky-Kyustnerov syndróm. Dlhšie meno (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) znamená, že syndróm sa môže prejaviť rôznymi spôsobmi: okrem maternice, napríklad, nemusí byť vôbec vagína vôbec, alebo môže byť maternica bez priechodu do pošvy.

Všetky tieto detaily mi boli vysvetlené neskôr. Potom som zo slov profesora spomenul len jednu vec: nemám žiadne maternice a nikdy nemôžem otehotnieť. Stehy na mojom žalúdku boli zranené, zúfalstvo pokryté vlnou - zdalo sa mi, že som nebol „ženatý“.

"Poďme hovoriť doma"

Nasledujúci deň lekári oznámili moju matku. Povedala len: "Budeme hovoriť doma," a odišiel, nechal ma na niekoľko dní v nemocnici stráviť informácie. Susedia na oddelení tvrdili, že som mal "šťastie": nepoznávam bolesť počas menštruácie, nebudem mať myómy maternice, bolestivý pôrod a iné problémy, môžem mať sex rovnako ako ja, bez toho, aby som otehotnela. Následne som to opakovane počul, pričom som sa chytil na seba sympatickým názorom. Dlho som sa s takýmito „plusy“ potešil, ale úplne som neprijal fakt, že by som niektoré z týchto vecí nezažil.

Mama odmietla dať peniaze na operáciu na zvýšenie vagíny, vysvetľujúc, že ​​v nemocnici by som bola považovaná za prostitútku. Zakázala komukoľvek hovoriť o diagnóze - preto sa začal zdať niečo hanebné a ťažké. Sotva sme o tom diskutovali, najmä s otcom. Povedal som svojim priateľom to isté, ale odpoveď ako „ty chudobná vec“ ma rozzúrila. A môj priateľ bol dokonca rád, že by sme konečne mohli mať sex a určite by som otehotnela - takéto veci sa zdajú byť v pohode teenagerom.

Dlho som sa stratil, keď som hovoril mesačne alebo PMS. Bála sa, že by niekto hádal a kričal: "Nie si skutočná žena!" alebo "open" mi kvôli tomu, že nemôžem zdieľať podložku alebo tampon s mojimi priateľmi. Postupom času som sa naučil dostať sa z takýchto situácií: veľa som čítal o menštruácii, snažil som sa predstierať, že je „normálny“. Presvedčila som sa, že kvôli tejto osobitosti som úplne nepatrila do sveta žien. Bol som hádzaný z jedného extrému do druhého: od úplného odmietnutia notoricky známej "ženskosti" až po zveličovanie zdôrazňujúce vysoké podpätky a minisukne. Neocenil som sa, zapojil sa do toxického vzťahu. Myslím si, že keby ma rodina podporovala a nehanbila by ma, všetko by sa ukázalo inak.

gynekológovia

V každodennom živote sa necíti Rokitansky-Kyustnerov syndróm. Nemám žiadnu menštruáciu, ale folikuly dozrievajú, takže stále existuje zdanie menštruačného cyklu - jednoducho bez krvácania a vysloveného PMS. Je ťažké sledovať cyklus, pretože je nepravidelný, ale raz za mesiac mám opuch a zväčšenie prsníkov. Nikdy som nedala podrobné hormonálne testy - lekári povedali, že keďže som sa o nič nestaral, nemusel som robiť nič konkrétne - ale tie, ktoré som robil, boli normálne. Zároveň nie je dostatok informácií ani na internete - nikdy som sa nestretol so špecialistom, ktorý tento syndróm chápe.

Samostatným problémom je návšteva gynekológov. Počas prvých skúšok sa okolo mňa konala lekárska konzultácia, so študentmi. Bolo to strašné, cítil som sa ako opica v zoo. Matka málokedy šla so mnou, takže takmer všetko, čo som zažíval sám. Jeden lekár, ktorý sa dozvedel o diagnóze, ma dlhý čas vyšetroval na gynekologickom kresle, pýtal sa na pocity a bol prekvapený, keď povedal, že nič také nevidel. Ďalší, počas vyšetrenia, hľadal tak ťažké na krčka maternice pomocou gynekologického zrkadla, ktoré som kričal bolesťou. Tiež mi predpísala súbor testov, medzi ktorými bola aj analýza rakoviny krčka maternice, ktorú, samozrejme, nemôžem mať - ale dozvedel som sa to až po tom, čo to vzali a zaplatil som za to.

Počas prvých skúšok sa okolo mňa konala lekárska konzultácia, so študentmi. Bolo to hrozné, v zoo som sa cítil ako opica

Akonáhle som našiel rusky hovoriace fórum pre ženy s takou diagnózou - bolo to pre mňa ľahšie, pretože nie som sám. Bol som ohromený postom jednej ženy: má štyridsaťsedem rokov, je ženatý už tretíkrát, nemá deti, žije pre vlastné potešenie, cestuje a nič ľutuje. Ja sám snívam o vytvorení uzavretej podpornej skupiny pre ženy s Rokitansky-Kyustnerovým syndrómom, aby sme spolu mohli nájsť silu, aby sme sa nehanbili byť iní ako ostatní.

Žiadna hanba

Muži, s ktorými som sa stretol a hovorili o syndróme, reagovali pokojne. Niektorí boli radi, že majú sex kedykoľvek a bez kondómu: boli sme mladí, nehovorili sme o deťoch. Odvtedy som sa, samozrejme, dozvedel viac o dôležitosti bariérovej antikoncepcie a STI. Problémy s prenikavým pohlavím tiež neboli. Uvedomil som si, že operácia nie je potrebná, len gynekológovia si sťažovali na dĺžku pošvy. Čítal som, že s takou diagnózou to môže byť jeden a pol centimetra a moja je asi sedem. Takmer okamžite som sa priznal svojmu budúcemu manželovi. Vzal si správy pokojne, len sa spýtal na pár objasňujúcich otázok. On, rovnako ako ja, nesníval o deťoch. Predtým som odpovedal na otázky príbuzných: "Toto nie je tvoj obchod" alebo "Nechcem deti." Ale už ma neprišli - hraví ľudia ma teraz obklopujú.

Minulý rok sme s manželom prišli k psychoterapeutovi - bolo pre nás dôležité zistiť, či sme chceli deti. Terapia pomohla realizovať a akceptovať, že som žena, bez ohľadu na to, či mám menštruáciu. Je pravda, že hanba prenikla hlboko, takže s ním aj naďalej pracujem. Stalo sa to objavom pre môjho manžela, že som sa bál všetkého: zdalo sa mu, ako mnohí ľudia, že som sa ľahko zaoberal diagnózou, pretože som sa snažil o tejto téme diskutovať. Hoci boli rôzne situácie. Napríklad jeden deň môj blízky priateľ oznámil, že je tehotná. Blahoželal som jej a začal horúčkovito vzlykať. Môj manžel a ja sme jazdili v aute a on nechápal, čo sa stalo - a bol som odtrhnutý od bolesti, pretože som mu nikdy nepovedal: „Som tehotná“. Ten deň som plakala až do večera.

Teraz som tridsať jedna a neviem, či chcem deti. Mám finančnú a zdravotnú príležitosť stať sa matkou, ale neponáhľam sa. Možno zmrazím embryá z vajíčok pre prípad, že by som si to rozmyslel. Transplantácia maternice bola úspešne vykonaná len raz v Nemecku, takže moja verzia je náhradným materstvom. Nepomýšľal som o adopcii, pretože si stále nie som úplne istý, či som pripravený na deti - chcem len pochopiť, aké sú možnosti.

FOTO: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)