Ako sa naučiť žiť "iné": Moje telo je pokryté znamienkami

Narodil som sa „iný“: moje telo je posiate znamienkami rôznej veľkosti, tmavé a svetlohnedé. Môžem prekonať viac ako 95% ľudí na planéte počtom materských znamienok - ani sto, ale asi tisíc. Rád by som ich spočítal, ale keď mi bolo šesť, moja matka a ja sme sa začali búrať z účtu. Volám sa Julianna a som nositeľom zriedkavého ochorenia kože (radšej to nazývam vlastnosťou) Vrodený melanocytický Nevus - vrodený melanocytárny névus. Slovo "vrodené" znamená, že som sa takto narodil. "Melanocytic" znamená "spojené s melanínom" - pigment zodpovedný za farbu pokožky. Melanín sa zvyčajne distribuuje rovnomerne na kožu. Centrá akumulácie melanocytov - bunky, ktoré produkujú melanín - sa nazývajú nevi, alebo jednoduchšie, materské znamienka alebo krtkovia.

Známky sú iné, mám vzácny vzhľad - obrovský pigmentovaný névus, vrodená kožná patológia. Taký névus zaberá významný povrch kože (viac ako 20 centimetrov) a rastie s dieťaťom. Zdá sa, že to, čo by mohlo byť nebezpečné v materských znamienkach, dokonca aj v takýchto číslach? Ale opaľovanie, hrbole, rezy, znížená imunita, choroba - to všetko vedie k melanómu, malígnemu nádoru kože. Môj stres spôsobuje, že sa objavujú nové materské znamienka, a staršie znamenia prinášajú nepohodlie. Ale to nie je vždy prípad: v skutočnosti, pre majiteľov tejto funkcie, všetko prebieha inak.

Takže, 90. rokov, Ukrajina, som sa narodil - dieťa, ktorého celé chrbát je pokrytý niečo tmavo hnedé. Všetci sú šokovaní, lekári sú v rozpakoch: všetko, čo im príde na myseľ, je povedať, že nebudem žiť pár hodín (čo sa potom zmenilo na dni a týždne). Tam boli tiež špekulácie o lupus, následky Černobyľ a ďalšie divoké špekulácie. Neúspešné pokusy zistiť, čo sa so mnou stalo, trvali sedem rokov. Vyrastal som bezstarostné dieťa a nechápal som, že som odlišný od ostatných. Nie som v rozpakoch z nekonečných ciest s matkou po celej Ukrajine, podľa rôznych liečiteľov a rád lekárov a profesorov. To, čo som jednoducho nedal na kožu! Nielen, že móly samy o sebe spôsobujú nepríjemné pocity (svrbenie, niekedy existujú aj iné nepríjemné pocity, ktoré sa ťažko opisujú), boli sme poučení o masti, z ktorej som svrbil toľko, že doslova trel o steny! Mal som šesť rokov, ale na túto chvíľu si veľmi dobre pamätám.

Keď som mal sedem rokov, bol čas na internet. Mame pomohla zistiť, čo je to moja choroba, čo sa volá, a že sú ľudia ako ja - dokonca aj dospelí, s rodinami a zdravými deťmi. Myslím, že to bol jeden z najzávažnejších momentov v živote mojej mamy, pretože prvýkrát za sedem rokov zistila, že všetko môže byť v poriadku so svojím dieťaťom a vy ste konečne mohli spať v noci bez strachu, že by sa ráno mohlo niečo stať. , Do nášho života prišlo, že môžeme žiť s touto podmienkou a že máme na výber.

Vo Francúzsku sa uskutočnili (a vykonávajú) transplantácie kože. Po prvé, rozhodli sme sa, že chceme a budeme robiť operáciu. Ale bol som už dosť vysoký a aby som transplantoval kožu na celom povrchu chrbta, trvalo by to roky trýznenia a pobytu v nemocniciach. Predpokladalo sa, že v tom čase bude mať viac ako dvanásť operácií a nebudú poskytnuté žiadne záruky: existuje riziko rakoviny kože, operácia môže zlyhať a jazva a hrb môže zostať. Možno, samozrejme, všetko by išlo dobre, ale prirodzene by sa jazvám nemohlo vyhnúť. Dobre si túto situáciu nepamätám; Pamätám si, že sme s mojou matkou diskutovali a povedala som, že sa cítim dobre a nechcem žiadne operácie. Mama, samozrejme, bola na operáciu, chcela a urobila všetko, aby som sa cítila dobre. Ale podľa vôle osudu (a ja to ani neľutujem), nikdy mi to neurobili.

Vo ôsmich rokoch som si začal uvedomovať, že som sa stále odlišoval od ostatných. Pamätám si, že som bol v krátkej letnej bielizni a zrazu som si všimol, že ľudia sa pozerajú na moje nohy, na ktorých sú krtkovia celkom pozoruhodní. Ale kvôli svojmu veku som bol stále bezstarostný, a moja matka sa nikdy nezamerala na to, že som bola iná alebo špeciálna. Prvé dve triedy školy som študoval doma. Mal som skvelého učiteľa a opatrovateľku, ktorá nahradila moju babičku, prakticky som s ňou žila, pretože moja matka pracovala veľa. Ale po druhej triede, bolo rozhodnuté, že ma pošlete do súkromnej školy, kde v triedach bolo len 15 ľudí. Miloval som školu, bol som veľmi zaujatý; Mal som šťastie so svojimi spolužiakmi a s niektorými z nich som stále blízky. Ale to nebolo bez obzyvatelstv - "krava", "Dalmatians", "žirafa" ... Našťastie som bol otvorený a optimistické dieťa, ktoré mi umožnilo zabudnúť na to, čo som počul za pár hodín.

Myslím si, že prechodný vek je pre mnohých zlom. Ja, pod vplyvom hormónov, som sa začal cítiť s nadšením, že som bol iný vo vzhľadu, bol som iný, takže som sa na ulici otočil a odvážne hodil nelichotivé komentáre v mojom smere. Výbušná zmes pre teenagera. Keď som mal 15 rokov, v júni sme sa s kamarátkou išli na pláž. Všetko bolo v poriadku, ale keď sme sa vrátili, babičky sa ku mne priblížili a poradili s ľudovými liekmi na bradavice, niekto si všimol, že v mojom veku z ovčích kiahní môžete zomrieť a čašníci neváhali vyjadriť svoje emócie obscénnymi slovami. Bol som k tomu ľahostajný (nepočul som ani nevidel nič nové), kým moja priateľka nevyvolala: „Bože, Julia! Chôdza s vami je ako opica!“ Zdá sa, že nič také - prasklo, všetko chápem. Ale celé leto potom, keď som išiel von, potom asi dve hodiny, keď to bolo tma. Celé dni som ležal na gauči a čítal, knihy boli moje útočisko. Nebudem hovoriť, že som sa cítil zle - bol som pokojný, neublížil som sa a nebavil som ostatných.

Nech to bolo čokoľvek, stále som miloval a stále milujem leto a slnko, hoci opaľovanie môže vážne poškodiť mňa, ak to preháňam. Od tých 15 rokov sa každý rok psychicky pripravujem na leto: na jednej strane som na neho veľmi veľa čakal a na druhej strane som sa snažil vybudovať nepreniknuteľnú vnútornú pevnosť. Chcel som nosiť kraťasy a otvorené šaty na mori, ale v júni som vždy bolestne vytiahol na džínsy. Tiež som mala šaty na podlahe, ale väčšina z nich mala otvorený chrbát a ja som ich mohol nosiť len s voľnými vlasmi, čo spôsobilo aj nepohodlie. V tých rokoch som nešiel na pláž. Moje plavky boli dosť nešikovné, skladali sa z troch častí (jednodielne plavky, na ktorých som mal na sebe top a šortky) alebo boli šité na objednávku - myslel som, že sú skafandr.

V polovici leta som bol oslobodzujúci a stále som mal na sebe niečo menej uzavreté, ale snažil som sa takto chodiť len v spoločnosti mojich priateľov, pretože som sa s nimi cítil bezpečnejšie. Ťažko som vydržal aj verejnú dopravu: v takom malom priestore som bol so záujmom skúmaný - a chcel som bežať. Stalo sa tak, že som sa s mojou matkou o svoje skúsenosti nehovoril. Áno, mal som zlyhania, plakal som a moja matka sa ma pokúšala utíšiť, ale to sa stalo len zriedka. Nechcel som ju rozrušiť svojimi skúsenosťami, pretože v skutočnosti bolo so mnou všetko v poriadku, nebol som sám. Verím, že moji rodičia mi veľmi pomohli a naučili ma, ako sa vyrovnať s mojimi strachmi, pocitmi a vlnami emócií.

Všetko sa začalo meniť, keď som dostal svoju prvú vážnu prácu. Mal som sedemnásť rokov, učil som sa fotografovať, dostal som vybavenie a bol som tak ponorený do práce, že som venoval málo pozornosti ľuďom okolo. Cítil som sa veľmi zaneprázdnený a biznis, ktorý si nemohol dovoliť výkyvy nálady. Potom som niekoľko rokov pracoval na rôznych miestach - od salónu krásy až po jachtu. Bol som veľmi rád, že som v zahraničí, zdalo sa mi, že tam boli trochu viac lojálni k osobitostiam iných. Moje pocity boli potvrdené, keď som cestoval do Malajzie a do krajín Európskej únie. Zo všetkého najviac si pamätám jednu situáciu. Vedľa mňa na ulici bola žena, ako sa ukázalo, Američan. Pár minút sa pozrela na moje nohy a potom sa obrátila na mňa: "Prepáč, prosím, ale mám rád tvoje tetovanie na nohe tak veľa! Čo je to za štýl?" - zatiaľ čo ukazoval svoje tetovanie svojmu manželovi. Pre mňa to bol príjemný šok. Snáď jeden z dôvodov, prečo som sa presťahoval do zahraničia, boli len tieto príjemné spomienky.

Teraz žijem v Poľsku. Z nejakého dôvodu mi v tejto krajine ľudia venujú najväčšiu pozornosť. Minulé leto som sa o to veľmi bál, opäť som nechcel opustiť dom, vo veľmi horúcom počasí, keď som si natiahol džínsy, a keby som bol na ulici v šortkách, počul som výkrik úžasu a úžasu. V určitom bode som z toho veľmi unavený. Som unavený z reakcie druhých, súdiacich ľudí, zúrivého znechutenia, akoby som bol chorý na niečo infekčné, a čo je najdôležitejšie, bol som unavený z môjho postoja ku všetkým týmto a mojim depresívnym myšlienkam.

Bolo to, akoby som sa videl zo strany - sklonený, snažiac sa skrývať pred celou bytosťou. A uvedomil som si, že s tým potrebujem niečo urobiť, pretože v takom strachu môžete celý život stráviť. Snažil som sa predstaviť si seba samého v mieste ľudí, ktorí ma prvýkrát videli, a ja som si myslel, že by ma to samozrejme prekvapilo. Z času na čas sa ocitám v dobývaní človeka, ktorého považujem za krásneho alebo zaujímavého, stojaciho z davu. Na druhej strane si môže všimnúť, že sa na neho pozerám a tiež si myslím, že s ním je niečo v poriadku. Je ťažké obviňovať niekoho, že sa pozerá na osobu, ak o takejto veci ani nepočul - hoci by som chcel, aby reagovali skromnejšie.

Snažila som sa pochopiť, hľadať odpovede na svoje vlastné otázky, dospela som k záveru, že by som sa už viac neskrývala, nehanbila a chodila, schúlená pod váhou svojich vlastných myšlienok. Okrem toho som si uvedomil, že som bol príliš fixovaný na svoje emócie a skúsenosti - a po tom všetkom, nie len ja mám CMN, narodí sa asi 1 z 500 tisíc takýchto ľudí. Najmä kvôli tomu, že ste "nie tak", trpíte v detstve a dospievaní, po ktorých je ťažké sa zotaviť. Uvedomil som si, že som nechcel sedieť, pretože môžem oznámiť veľkému počtu ľudí, čo je to CMN, ukázať majiteľom tejto zvláštnosti, že s ňou možno žiť šťastne.

Začal som z Facebooku a fotenie v nezvyčajnom formáte pre mňa: zamerali sme sa na tie časti tela, ktoré som tak usilovne skryl celý život. Napísal som malý príbeh o sebe a začal pomaly zobrazovať fotografie pomocou hashtags #bareyourbirthmark a #inmyskiniwin. Na moje prekvapenie sa stránka rýchlo začala predplatiť a robiť príspevky, používatelia aktívne komentovali príspevky a písali mi súkromné ​​správy. Druhým krokom bolo vystúpenie na hlavnom poľskom televíznom kanáli v rannom programe. Tam som trochu rozprával o tom, že sú ľudia ako ja, a to vôbec nie je desivé. Po tom bol aj dvojstranový článok v časopise Closer, ktorý je publikovaný vo všetkých nemecky hovoriacich krajinách.

Odberatelia stránky sa stávajú viac. Radi sa podelím o svoje skúsenosti a skúsenosti, inšpiruje ma, keď mi rodičia napíšu, že je to pre ich deti ľahšie, keď im ukážu moju stránku. Z fotiek vidím, že chlapci začínajú chodiť v otvorenom oblečení a voľne plávať v bazéne v pravidelných plavkách, a čo je najdôležitejšie, úprimne sa usmievajú. Vidím, že ľudia prestali byť v rozpakoch a hanbili sa za seba a svoje telo. A som veľmi rád, že pomáham ostatným, aby sa aspoň trochu viac dôverovali.

Teraz som registrovaný u Dr. Olga Bogomolets Ústavu dermatológie a kozmetiky v Kyjeve. Mám tiež dermatológa v mojom meste, ktoré musím vidieť každých šesť mesiacov. Z času na čas sa v mojom živote objavia iní dermatológovia-onkológovia, ale ako jeden z nich tvrdia, že je lepšie sa nedotýkať krtkov: každý zásah môže vyvolať rakovinu. Hoci som bol nedávno s jedným lekárom, ktorý prakticky neskrýval, že bol prekvapený, že som stále nažive, a povedal, že každý z mojich krtkov je „časovaná bomba“ a že by mali byť naliehavo vymazaní. Trochu ma to pobavilo.

Môžem otvorene povedať, že mám iné komplexy, na ktorých pracujem. Pomáha trochu viac úsilia, túžby, športu a zdravej výživy. Ale už sa necítim plachý o svoju kožu, nie je to zložité kvôli mojim krtkom. Prijímam sa za to, kto som. Koniec koncov, ak sa neprijmete a nemilujete, kto to urobí? Verím, že len to, s čím sa môžeme vyrovnať, je nám dané! Narodil som sa iný. Narodili ste sa iní. Všetci sme iní. Akceptujeme seba a tých okolo nás, ako sme my. Koniec koncov, aj na slnku sú miesta.

fotografie: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com