Ako som bojoval proti Hodgkinovmu lymfómu: Od prvých príznakov až po remisiu

Ako dieťa som rád objímal svoju matku v objatí, pochovaný v jej popolčekoch. Pohladila som ju po hlave a pozrela som sa na jazvu na krku, premýšľala, odkiaľ by mohol pochádzať, vytvorila neuveriteľné rozprávky a moja matka vždy súhlasila a obdivovala moju fantáziu. Keď som bol starší, spomienky sa začali objavovať v mojej hlave: vyčerpané telo mojej matky, neochota postaviť sa a oceniť moje majstrovské dielo LEGO, jej nočné horúčky, náhle zmeny vlasov. O niekoľko rokov neskôr, ako je typické pre adolescentov, som položil priamu otázku a dostal komplexnú odpoveď: "Lymfóm." Bol som šokovaný, ale zároveň som sa konečne prestal trápiť hádaním. Odvtedy som príležitostne objavoval novinky o pacientoch s onkológiou a bol som veľmi vzrušený a šialene dotknutý, pretože choroba bola veľmi blízko. Bola som veľmi hrdá na svoju matku, ale tichým súhlasom sa rozhodlo, že o nej nebudeme diskutovať v rodine ani mimo nej.

Na jar roku 2015 som začal mať nočné mory o mŕtvych zvieratách, larvách, nemocničných oddeleniach a operačných sálach, padajúcich zuboch. Spočiatku som nevenoval pozornosť, ale neskôr, keď sa sny stali pravidelnými, mal som obsedantný nápad ísť do nemocnice na úplné vyšetrenie. Zdieľal som svoje myšlienky so svojimi príbuznými, že mozog by mohol vyslať signál o tejto chorobe takýmto spôsobom, ale bol som presvedčený, že človek by nemal byť podozrivý a vymýšľať nezmysly. A ja som sa upokojil. V lete som splnil dlhý sen prejsť Amerikou autom z oceánu do oceánu. Moji priatelia boli potešení a môj dojem bol rozmazaný pocitom divokej únavy, neustálym dýchaním a bolesťou v hrudi. Obviňoval som všetko na lenivosti, horúčave a librách, ktoré som získal.

V októbri som sa vrátil do slnečnej Moskvy a po odpočinku sa mi zdá, že by som mal byť plný dojmov a sily. Ale ja som sa len sklonil. V práci to bolo neznesiteľné, únava bola taká, že po pracovnom dni som len snívala o tom, že budem v posteli. Bolo to mučenie v metre: moja hlava sa točila, v mojich očiach sa stále tma, omdlel som a zarobil si na jazve pár jaziev. Bol som chorý na pachy, či už to boli parfémy, kvety alebo jedlo. Vytiahol som sa a nadával som za to, že sa nemôžem dostať do zvyčajného rytmu života.

Jeden z tých večerov som strávil s priateľom, ktorého som už dlho nevidel: večeru, víno, vtipy, spomienky a nekonečné okamihy rozhovoru, ktoré mi umožnili zostať cez noc. Druhý deň ráno, keď som si pred umývaním zbieral dlhé vlasy, si si prečistil krk a všimol som si oranžový nádor. V tú istú sekundu uviedla presný predpoklad, že je, ale zostala prekvapivo pokojná a potom sa vytiahla slovami: "Nie, toto sa môže stať komukoľvek, ale nie mne." Pri raňajkách si priateľ všimol nádor a navrhol, že by to mohla byť alergia; Súhlasil som, ale spomienky mi začali blikať v hlave a tlačili na slovo "rakovina".

Na ceste do práce som si konečne uvedomil vážnosť toho, čo sa deje a uvedomil som si, že by som mal okamžite ísť k lekárovi. Spomenul som si na jazvu svojej matky - presne tam, kde bol môj nádor. Prostredníctvom roja nevyzpytateľných myšlienok som počul priateľa, ktorý sa ma snažil rozveseliť a žartovať absurdne, ale to ma urobilo ešte horším a cítil som, že k mojim očiam sa mi približuje kocka a slzy.

O pár hodín neskôr, bez akýchkoľvek emócií, som sedel v studenej chodbe na lavičke v okresnej klinike. Po určitom zmätku terapeut dospel k záveru: „S najväčšou pravdepodobnosťou ste alergickí - nič sa nestaráte, pijete antihistaminikum.“ Povedal som o chorobe mojej matky, navrhol, že to stojí za to urobiť ultrazvuk, ale v reakcii lekár povedal, že fráza, ktorá ma v strnulosti: "Máme všetky pokyny o kvótach, budete vyzerať zdravo - čo rudé tváre sú - nemám dôvod daj to, choď. " Neskôr som ešte mnohokrát čelil ľahostajnosti, nekompetentnosti a nedbanlivosti lekárov na verejných klinikách.

Winter. Všetko sa začalo točiť po tom, čo som bez toho, aby som počúval kohokoľvek, napriek tomu urobil CT vyšetrenie. Na obrázku sú jasne viditeľné konglomeráty veľkých lymfatických uzlín na krku a hrudníku, zväčšené srdce a slezina. Rádiológ ma poslal k onkológovi a onkológovi k hematológovi. Ten ma chválil za vytrvalosť a ostražitosť a potvrdil svoje odhady, čo mi dôrazne odporúča, aby som vyrezal časť nádoru na výskum (presná diagnóza sa vykoná po biopsii a histologickom vyšetrení). Po operácii som počul lekársky kód "C 81.1", čo znamená moju chorobu. Musel som veľa prekonať, aby som konečne zistil správnu diagnózu a začal dlho očakávanú liečbu.

Hodgkinov lymfóm (tiež nazývaný lymfogranulomatóza) je onkologické ochorenie. Je zaujímavé, že v lekárskej komunite sa nazýva rakovina, pretože rakovinový nádor je tvorený epiteliálnym tkanivom a krvné bunky a lymfoidné tkanivo, z ktorých je lymfómový nádor tvorený, nepatria k nim. Ale v ich vývoji, priebehu a účinkoch na telo lymfóm sú agresívne, rovnako ako rakovina, a môžu ovplyvniť iné orgány a systémy iné ako imunitné. Preto, ak nechcete ponoriť do lekárskych pojmov, hovoria, že je to "rakovina lymfatického systému". Je ľahšie pochopiť, čo je v stávke a aké závažné je ochorenie. Presná príčina Hodgkinovho lymfómu ešte nebola identifikovaná, niekedy je ochorenie spojené s vírusom Epstein-Barr. Lymfogranulomatóza je považovaná za chorobu mladých, pretože prvý nárast výskytu klesá na 15-30 rokov. V súčasnosti sú projekcie prežitia na včasnú detekciu ochorenia celkom pozitívne. Možno som si bola od začiatku istá, že všetko pre mňa bude fungovať a možno to pomohlo napríklad mojej matke.

Pre mňa bolo dôležité pochopiť, čo musím prejsť. Požiadala som, aby som mi ukázala, že som mal lymfatické uzliny, vysvetlila ukazovatele testov a mechanizmus účinku lieku

Okamžite sme sa obrátili na lekára mojej matky na RCRC. Blokhin, ale, žiaľ, do decembra už kvóty na bezplatné zaobchádzanie skončili. Vzhľadom na byrokraciu by sa nové kvóty po novoročných sviatkoch objavili na začiatku budúceho roka, čo je podľa najlepších prognóz v dvadsiatom januári. Nemohli sme čakať - môj stav sa zhoršil. Rozhodol som sa za poplatok. Lekár a klinika som našiel priateľov. Vadim Anatolievich Doronin, hematológ, riaditeľ Vedeckej spoločnosti pre lekárske inovácie, sa stal mojím vedúcim lekárom. Od prvých minút rozhovoru som pochopil: toto je môj doktor, môžem veriť svojmu životu tejto osobe. Jasne mi stanovil úlohy, načrtol liečebný plán a povedal, že vo mňa verí.

Dohodli sme sa, že budeme konať otvorene, pretože som chcel poznať všetky detaily a celú pravdu o prognóze a priebehu liečby. Mama neskôr mnohokrát povedala, že obdivovala moju odvahu, pretože nechcela nič o chorobe počuť, chcela sa rýchlejšie vyliečiť. Ale bolo pre mňa dôležité pochopiť, čo sa stane s mojím telom, čo musím prejsť. Takže som sa mohol psychicky pripraviť, robiť rozhodnutia nezávisle a starostlivo a bolo by jednoduchšie preniesť všetky bolesti a vedľajšie účinky liečby. Spýtal som sa nekonečné množstvo otázok, požiadal ma, aby mi ukázať rezané lymfatické uzliny, vysvetliť, čo výsledky testu znamenajú, a opísať mechanizmus účinku chemoterapeutických liekov.

Bol som veľmi šťastný so všetkými lekármi a zdravotníckym personálom: každý bol neuveriteľne pozorný, dal mi dôveru, vtipkoval a rozprával príbehy. Chemoterapia bola podávaná každé dva týždne a všetky kurzy som absolvovala za päť mesiacov. O mesiac neskôr som dostal kontrolnú tomografiu a po mnohých konzultáciách a konzultáciách som sa rozhodol „ukončiť“ chorobu radiačnou terapiou. Chemoterapia nie je niečo nadprirodzené, ako si to mnohí myslia; sú to jednoducho kvapkadlá so silnými chemoterapeutickými liekmi, ktoré zabíjajú rakovinové bunky. Radiačná terapia je postup, pri ktorom je rakovinový nádor cielene usmrtený ionizujúcim žiarením.

Dostal som sa do radiačnej terapie na klinike Ruskej lekárskej akadémie postgraduálneho vzdelávania, kde sa mojimi vedúcimi lekármi stali Konstantin Andreevich Teterin a Elena Borisovna Kudryavtseva. Rádiológ a fyzik ma každý deň privítali úsmevmi, spochybňovanými vedľajšími účinkami, s trápením, ktoré znamenalo značenie rádioterapie a vyradilo kvótu pre najlepšie zariadenie. Môžem kedykoľvek zavolať svojmu lekárovi, získať jasné a efektívne rady. Chápem, že mám naozaj šťastie, ak je vhodné hovoriť v mojej situácii. V mestských inštitúciách ľudia najprv čakajú na kvóty, potom získavajú peniaze na chýbajúce drogy a platené procedúry, čakajú na operáciu neúnosne dlho, zakaždým, keď sa posúvajú po stene v obrovských líniách pre chemoterapiu, nemôžu dostať neodkladnú lekársku starostlivosť o najsilnejšie vedľajšie účinky a niekedy dokonca zistiť že diagnóza je nesprávna a sú znovu liečené podľa inej schémy. Liečba trvá roky. "Vystrelil som" veľmi rýchlo - za rok.

Prišiel som do chemoterapie ráno, dal podrobný krvný test, a ak ukazovatele boli prijateľné pre chemoterapiu (to znamená, že moje telo to vydržalo), bol som hospitalizovaný. Samotný kvapkadlo je relatívne bezbolestný proces. Tam sú niektoré triky, ktoré všetky pochopiť v priebehu času alebo učiť od skúsenejších pacientov. Napríklad som pred jedlom nikdy nejedol, pretože som bol strašne nevoľný, a to aj napriek antiemetickým a analgetickým liekom, ktoré vyhladzujú toxický účinok. Existuje chemoterapeutický liek červenej farby, ktorý sa medzi pacientmi s rakovinou nazýva inak - buď „kompót“ alebo „sladký“. Počas jeho vstupu stojí za pitie ľadovej vody, aby sa zabránilo stomatitíde. Stáva sa, že začne horieť žily, to je divoko nepríjemný pocit - potom stojí za to spomaliť rýchlosť infúznej pumpy. Mnohí dávali porty, aby sa vyhli páleniu žíl, ale moje žily sa podarilo. Samozrejme, postupne zmizli a poslednými chodníkmi boli ruky absolútne bez žíl: bielo-zelené, všetky pomliaždeniny a spálené. Po odkvapkaní, môžete zostať na pár dní pod dohľadom lekárov alebo ísť domov. Za jeden deň sa najzaujímavejšie začalo: zvracanie, bolesť kostí a vnútorných orgánov, gastritída, stomatitída, nespavosť, diatéza, alergie, zhoršenie tvorby krvi, zhoršený prenos tepla a samozrejme vypadávanie vlasov.

Drogy úplne menia vnímanie sveta. Môj sluch sa tisíckrát zhoršil, chuťové vnímanie jedla sa zmenilo, vôňa pracovala lepšie ako vôňa akéhokoľvek psa - to výrazne ovplyvňuje nervový systém. Väčšinu času medzi infúziami drog sa používa na boj proti vedľajším účinkom. Musel som sledovať krv, pretože som mal trvalú leukopéniu a trombocytopéniu. Urobil som injekcie do brucha, stimuloval som prácu kostnej drene, aby som obnovil všetky indikátory pred ďalšou chemoterapiou. V priemere boli medzi injekciami liekov tri alebo štyri normálne dni, keď som sa mohol bez problémov pohybovať a slúžiť sám, sledovať film a čítať knihu.

V tom čase ma navštívili priatelia a povedali mi o vonkajšom svete, ktorý pre mňa jednoducho neexistoval. Nedostatok imunity mi nedovolil ísť von - bol to život ohrozujúci. Postupne sa telo zvykne na chemoterapiu, ako aj na všetko ostatné. A naučil som sa tráviť čas produktívnejšie, nevenovať pozornosť vedľajším účinkom. Ale so závislosťou prichádza psychologická únava. Vyjadril som to v tom, že som sa začal niekoľko hodín cítiť veľmi chorý, než som bol hospitalizovaný, keď som ešte nič neurobil, ale telo už vopred vedelo, čo k nemu prichádza. Je to veľmi smutné a vyčerpávajúce.

Z radiačnej liečby bolo menej vedľajších účinkov. Sľúbil som mu zvracanie, popáleniny, horúčku, žalúdočné a črevné problémy. Ale mal som len teplotu a na konci spálil sliznicu hrtanu a pažeráka. Z toho som nemohol jesť: každý dúšok vody alebo najmenší kus jedla sa cítil ako kaktus. Cítil som, ako pomaly a bolestne klesá do žalúdka.

Najhroznejším momentom bolo, keď sme nemohli nájsť potrebné prípravy - jednoducho skončili v celej Moskve. Ampulky sme zozbierali doslova za kus: jednu dala dievča, ktorá dokončila liečbu, zvyšné tri priniesli spolužiaci z Izraela a Nemecka. O mesiac neskôr sa príbeh zopakoval a zo zúfalstva sme si vzali ruské generické lieky (analógy zahraničných drog) podľa povinného systému zdravotného poistenia - to sa zmenilo na štvordňovú nočnú moru. Nemyslel som si, že človek môže zažiť takúto bolesť. Nemohol som spať, začali halucinácie a delírium. Lieky proti bolesti nezachránili, ambulancia urobila bezmocné gesto.

Ďalšou ranou bol záver kontrolnej pozitrónovej emisnej tomografie (PET). Obrázky odhalili proces deštrukcie femuru. Začala séria mnohých kontrol, odhadov, postupov, operácií. Povedali, že to bol neúplne liečený lymfóm, ktorý som mal na začiatku štvrtý stupeň, ale toto centrum ochorenia nebolo zaznamenané. Potom uviedli, že to bol osteosarkóm (rakovina kostí) a protézy boli potrebné. Práve v tomto momente som jasne pochopil podstatu frázy „Nie je nič dôležitejšie ako zdravie“ a uvedomil som si, že umierajú na lymfóm. Na konci lekári ubezpečili, že to nie je ani jeden, ani druhý, a rozhodli sa pozorovať. Stále som nedostal definitívnu odpoveď.

Neustály prúd hovorov od priateľov ma donútil opakovať tie isté správy nekonečne veľakrát. Rozhodol som sa vytvoriť instagram, v ktorom by som nahral fotografie a správy pre svojich priateľov. Lekár túto myšlienku podporil, pretože som mal veľa dojmov, emócií a myšlienok, ktoré som držal vo vnútri len preto, že som nechcel, aby sa moja matka znova rozrušila a nervózne. Napriek mojej pozitívnej a húževnatosti som chcel diskutovať o naliehavých otázkach, klásť vzrušujúce otázky, alebo sa len rozprávať a smiať sa na mojej pozícii. Prostredníctvom značiek a miest som našiel ľudí, ktorí mi úplne porozumeli. Správna podpora je veľmi dôležitá pre pacienta s rakovinou: lámanie a nerozvážne blednutie sú strašne otravné a zanedbávanie a ľahostajnosť sú depresívne. Myslím si, že príbuzní a priatelia musia vysvetliť, ako sa správať, takže človek, ktorý prechádza takýmito pokusmi, môže zostať osobou: nešmýkal sa do hystérie a agresie, ale nezachytil sa.

Je nemožné utlmiť sa, báť sa diagnózy a všetkými možnými spôsobmi ju popierať. Je dôležité o tom hovoriť, bojovať proti nevedomosti a strachu. S týmto môžeme zachrániť mnohých

Je tu ďalší extrém: Pamätám si, niekedy som nemohol rozlíšiť medzi bolesťou charakteristickou pre chemoterapiu a tými, ktoré stoja za to venovať pozornosť, netolerovať a okamžite informovať lekára. Všetko som toleroval a lekári ma nadávali. Takéto situácie sú nebezpečné - aj to musí byť chorým vysvetlené. Niekedy je veľmi ťažké triezvo zhodnotiť situáciu a udržať rovnováhu - na to musíte otvorene hovoriť o probléme, komunikovať s ľuďmi, ktorí cestovali touto cestou, a nebojte sa požiadať o radu alebo pomoc. V našej spoločnosti je príliš veľa mýtov o onkológii a štítkoch, ktoré sú na nej zavesené. Niektorí moji priatelia napríklad so mnou prestali komunikovať, pretože si mysleli, že by som ich infikoval vzduchovými kvapkami alebo dokonca psychosomaticky. Môžem sa len usmievať na takéto vyhlásenia.

Myslím si, že každý vie, že počas liečby človek vypadáva a môže veľmi schudnúť, ale častejšie, na rozdiel od všeobecného presvedčenia, mnohí ľudia priberajú na váhe kvôli užívaniu hormonálnych liekov počas liečby. Stratil som niektoré z mojich vlasov a viditeľne som sa zotavil. Musím povedať, že som vstúpil do malého percenta pacientov, ktorých vlasy nevypadnú naraz a úplne. Na konci liečby som vyzeral ako nejaký ochabnutý motorkár z Louisiany: na hlave som mal obrovské plešaté miesto a všade okolo som mal dlhé vlasy. Moja sestra a ja sme mali veľa zábavy. Keď som ich zozbieral do buchty, mohol by som jednoducho ísť do práce a niekoho prekvapiť svojím vzhľadom.

Potom, čo som si vychutnal obraz, oholil som si hlavu a pocítil skutočnú radosť. Slová nemôžu vyjadriť, ako som chcel byť plešatý! Vo mne zúrilo nadšenie, drzosť, nepravdepodobná pýcha a sebavedomie. Páčilo sa mi to, keď sa na mňa ľudia dívali, nebojím sa otázok a nehanbím sa o seba. Samozrejme, musela som čeliť presvedčeniu a niekoľkokrát s zjavnou agresiou. Ľudia mohli niečo kričať, hroziť prstom, tlačiť, robiť poznámky. Mohol by som ich len ospravedlniť, pretože keby som sa dozvedel o diagnóze, s najväčšou pravdepodobnosťou by sa za ne hanbili. Bol to smiešny prípad: šiel som na radiačnú terapiu, plešatý, v šatách, so značkami na hrudi, ale naopak v trolejbuse boli dve ženy vo veku šesťdesiat rokov. Počúval som hudbu, ale v určitom okamihu som náhodou počul výňatok z ich rozhovoru: „Nepozerajte sa na ňu, nevidel som takých ľudí - toto je satanista! Hlasne som sa zasmial - nemohol som mu pomôcť.

Pre mňa, psychologicky, najťažšou vecou nie je chemoterapia a radiačná terapia, nie operácie a šikmé oči, ale kontrolná tomografia po liečbe. Teraz som v remisii, ale budem úplne zdravý len za päť rokov. Existuje termín „päťročné prežitie“ - to znamená, že existuje pravdepodobnosť relapsu (návrat ochorenia). Sľubuje komplexnejšiu a agresívnejšiu liečbu, ako aj transplantáciu kostnej drene. To všetko je veľmi ťažké preniesť. Preto musíme byť opatrní: vyhnúť sa slnku a stresu, držať sa diéty a dodržiavať individuálne odporúčania lekára. Samozrejme, pred každou kontrolou sa srdce zastaví a začnete počúvať svoje telo. Je potrebné prekonať tento strach a nespadať do paranoie. Strach je normálny, ale nemusíte mu dať svoj život.

Okrem fyzických účinkov liečby, ktoré môžu vyjsť v priebehu niekoľkých rokov, sú psychologické. Niekedy je veľmi ťažké pripojiť sa k obvyklému rytmu.Myslím si, že je dôležité, aby ste sa mohli okolo seba a dať si čas. Nebude možné okamžite sa vrátiť k obvyklému tempu - hrozí nebezpečenstvo narušenia stále krehkého organizmu. Je pre mňa ťažké prijať ho, pretože milujem žiť aktívny život. Niekedy je v takýchto prípadoch potrebná psychologická rehabilitácia. Z nejakého dôvodu sa mnohí domnievajú, že je to škoda. Myslím si, že je to nevyhnutné, ale môže to byť iné: môže to byť hovorenie s psychológom alebo len s chôdzou, cestovaním, športom alebo iným koníčkom.

Najdôležitejšia vec: nemôžete sa utlmiť, báť sa diagnózy a všetkými možnými spôsobmi ju popierať. Je dôležité o tom hovoriť, bojovať proti nevedomosti a strachu. S týmto môžeme zachrániť mnohých. Teraz sa snažím, kedykoľvek je to možné, pomôcť tým, ktorí ma nájdu prostredníctvom sociálnych sietí, ako aj zúčastniť sa na charitatívnych podujatiach. Napríklad som priatelia s dievčatami z Cancer. Vyznanie. Kontrola: urobili sme fotenie a video kanál, navrhli, aby som spravoval projektový chat. Chcel by som urobiť viac a priniesť k nej viac ľudí, pretože tí, ktorí čelia diagnóze, sú omnoho viac, ako sa bežne predpokladá, a všetci čakajú na podporu.

fotografie: osobný archív