Fibromyalgia: Ako žijem s pretrvávajúcou bolesťou

O niečo menej ako pred mesiacom, Lady Gaga povedal na Twitteriktoré trpia silnou bolesťou spôsobenou fibromyalgiou; spevák musel ísť do nemocnice a zrušiť časť plánovaných koncertov. Fibromyalgia sa nazýva „neviditeľná choroba“, pretože nemá žiadne vonkajšie prejavy iné ako tie, ktoré zažíva pacient: neustála bolesť svalov a kostí celého tela, únava a poruchy spánku.

Tam, kde táto choroba pochádza, ešte nie je známe - existuje hypotéza, že pri fibromyalgii mozog nesprávne spracúva nervové impulzy a mnohonásobne znásobuje signály bolesti. V testoch alebo rádiologických vyšetreniach sa nezistili žiadne zmeny a diagnóza sa často nedá podať roky. Anya Kuzminykh nám povedala, čo človek s fibromyalgiou cíti a aké ťažkosti má ona a jej rodina čeliť.

Som dvadsaťtri, teraz žijem v Nižnom Novgorode: Kreslím, píšem scenár a odovzdávam pozorovania lekárov - psychiatra a psychoterapeuta. Pred štyrmi rokmi, keď som študoval na VGIK, bolesť chrbta - ja, samozrejme, som sa rozhodol, že problém bol v zlom matraci, a kúpil som si nový - nahromadený, pre princezne na hrášku. S blaženosťou si na neho každý večer ležala, ale bolesť nešla nikam. Potom som sa najviac bál o chrbát a krk.

Nálet na lekárov trval viac ako rok - v centre Dikulu som bol diagnostikovaný s osteochondrózou a niekoľko mesiacov som k nim chodil na procedúry: cvičenie, manuálna terapia, fyzikálna terapia. Začnem, keď si pamätám: každý deň po štúdiu, ktoré som nemohol vydržať kvôli bolesti, som musel vziať tašku so športovou uniformou a ísť niekde metrom, s transfermi. Pre osobu s fibromyalgiou je to peklo - ale potom som nevedel, že so mnou som čakal na niečo, čo by pomohlo, myslel som si, že je potrebná pravidelnosť a trochu trpezlivosti.

Som pevne presvedčený, že od samého začiatku lekári v tom istom centre Dikulu pochopili, že to nie je osteochondróza - nemohlo to ublížiť celému telu kvôli miernemu posunu krčných stavcov. Potom tu bola Myasnikovova klinika - tá istá odpoveď, lieky proti bolesti a tak ďalej. Nikto neveril, že po injekciách ketonalu alebo niečomu inému sa mi ani jedna choroba neľahčila. Lekári sa na mňa začali pýtať: prosil som o blokády Novocainov, ktoré asi hodinu strácajú bolesť a niekedy mi to urobili. Väčšinou však používali na pichanie bežných liekov proti bolesti a svalových relaxancií a tiež odporúčali navštíviť psychiatra. Takmer nikto nevie o fibromyalgii v Rusku, a ak všetko bolí, ale nemôžeme vyliečiť, potom pôjdete na psychiatra.

Fibromyalgia je, keď všetko bolí. Bolí to sedieť, bolí to stáť, bolí to pohyb, bolí to spať. Bolí to z toho, čo by nemalo

Niekoľko rokov som držal denník, bol uverejnený v časopisoch "Art of Cinema" a "Banner", ale zároveň je to veľmi osobné. Pred niekoľkými rokmi som opísal fibromyalgiu ako: „Fibromyalgia je, keď všetko bolí. Bolí to sedieť, bolí to stáť, bolí to pohyb, bolí to spať. Bolí to z toho, čo by to nemalo robiť. Dvere, jazyk, pery, znecitlivenie, pocit intoxikácie, teplo, jedna bolesť vteká do druhej, potom sa každý dostane do predošlého, horí, otravne, bolesť, môže byť čokoľvek a kedykoľvek, nie sú závislé. potom jednu vec, ktorú sa pokúsite pysh tsya, ale akonáhle sa dostanú do druhého. "

Mám veľmi adekvátnych rodičov a podporovali ma vo všetkom. Ale, úprimne, dvadsaťštyri hodín denne, nie je možné, aby niekto zobral vážne chorého človeka. V priebehu rokov sa moja choroba stala niečím obyčajným kusom nábytku - napríklad nočným stolíkom. A najväčší problém s touto chorobou je, že o tom nikto nič nevie. Ani lekári, ani chorí. Odkiaľ pochádza choroba a ako ju odstrániť - nikto to ešte nevie.

Bohužiaľ, fibromyalgia nie je len bolesť. V priebehu času, tam sú vážne problémy s pečeňou kvôli obrovské množstvo liekov a sekundárnej imunodeficiencie, keď telo nie je schopný prekonať. V tomto prípade sa choroba nemôže vyliečiť. Od samého začiatku som dostal lieky proti bolesti, ktoré nepomáhali svalovým relaxantom na zmiernenie svalového spazmu; mesiac a pol som bol v nemocnici a podstúpil procedúry - robil som fyzickú terapiu, potom som bol len odporúčaný spať. Tam, v nemocnici, keď po mesiaci lekári zistili, že ich metódy nefungujú, napísali najzreteľnejšie lieky predpísané na celom svete pre fibromyalgiu: pregabalín a antidepresívum. Je pravda, že na tomto vyhlásení ešte napísali nejaké nezmysly, akoby sa báli priznať, že mali pacienta s fibromyalgiou.

Bol som poslaný viac ako raz do reumatológa, ktorý urobil predbežnú diagnózu systémového lupus erythematosus. Výsledky krvného testu zakaždým toto odmietli. Systémový lupus erythematosus a fibromyalgia sú v skutočnosti príbuzné - často sa vyskytujú v jednej osobe súčasne alebo sa vyvíjajú jeden z nich. Výsledkom bolo, že to bol reumatológ, ktorý mi diagnostikoval fibromyalgiu a neskôr ho potvrdili dobrí neurológovia a psychiatri. Keďže fibromyalgia nebola skutočne študovaná, mám troch lekárov: neurológa, reumatológa a psychiatra - získava sa dobrý súbor.

Spočiatku som čakal na nájdenie tejto neznámej diagnózy a povedz mi, prečo to všetko tak veľmi bolí. Potom som rozpoznal diagnózu a uvedomil som si, že neexistuje žiadny liek. Pravdepodobne som to ešte úplne neprijal.

Obmedzenia, ktoré táto choroba ukladá, už nie sú len obmedzenia, ale úplne nový spôsob života. Predtým som mohol dať veci do poriadku v priebehu dňa, ísť do obchodu, niečo variť a hovoriť s niekým večer. Teraz sú priaznivé dni, keď môžem urobiť niečo zo zoznamu prípadov a nepriaznivé, keď musím klamať. Samozrejme, existujú výlety alebo cesty - to všetko je veľmi bolestivé a nepríjemné. Je dôležité mať so sebou recepty. V Berlíne, kde diagnózu potvrdili, ale tiež nevedia, ako sa liečiť, mi boli milosrdne podávané lieky proti bolesti opioidov - samozrejme, ak sú s nimi, potom je predpísanie liekov tiež lepšie držať vo vrecku.

Tiež, pretože vyzeráte ako zdravý človek, je veľmi ťažké požiadať o pomoc. Ale teraz som už na všetkých pľuval a vôbec som si nezdvihol svoju tašku; Prichádzam ku každej osobe, žiadam o pomoc a pomáhajú mi. Existujú celkom absurdné situácie. V Moskve na stanici, zdá sa, Leningradsky, nemal som čas trénovať a musel čakať na ďalší. Samozrejme, bolo to pre mňa veľmi bolestivé, aj keď v tabletkách. Tam je taký plot, za ktorým sú stoličky, ale tam sú povolené len osoby so zdravotným postihnutím. Nemám zdravotné postihnutie, pretože to nie je možné dokázať v Rusku. Poznám Američanov a Európanov, ktorí to majú - a život je v takýchto časoch oveľa jednoduchší.

Spočiatku som čakal na nájdenie tejto neznámej diagnózy a povedz mi, prečo to všetko tak veľmi bolí. Potom som rozpoznal diagnózu a uvedomil som si, že neexistuje žiadny liek. Pravdepodobne som to ešte úplne neprijal. Rok a pol po diagnóze som len položil tvár do vankúša. Boli chvíle, keď som sa nemohol umývať od bolesti. VGIK začal miznúť z môjho života, kde študujem ako scenárista. Je tam veľa projektov - a ja len ležím doma. Mesiac po mesiaci. Nemôžem si dohodnúť stretnutie - zrazu dôjde k zhoršeniu? Musím pracovať, musím písať skripty a robiť filmy, ale neviem ako. Aby som bol úprimný, nie som hrdina, nie # fibrofighter (v instagrame je taká horná značka) - bojím sa všetkého a vidím svoju slabosť. Je to pre mňa veľmi ťažké - ale naďalej žijem zo dňa na deň.

Myslím si, že aj s pretrvávajúcou bolesťou alebo bipolárnou poruchou, ktorú tiež mám, alebo systémovým lupus erythematosus, ktorý môže začať kedykoľvek, musíte sa snažiť vstať každé ráno a niečo urobiť. Áno, prvý rok a pol som ležal lícom dole do vankúša a navštívil invalidný vozík; aj teraz je ťažké sa osprchovať. Ale sú tie dni, keď vstávam a idem robiť film, som na kurte a som pripravený piť všetky drogy sveta, len aby som zostal na vlne - to je jediná vec, ktorá pomáha. S Petrom Mamonovom som urobil svoj prvý film, ukázal ho na svetových festivaloch, získal ocenenia, pripravujem ďalšiu prácu - to všetko s rovnakou fibromyalgiou ako na začiatku. Je pre mňa veľmi dôležité, aby som mal niečo, za čo by som si zaslúžil život. Nie je potrebné byť Lady Gaga, ale nájsť dôvod, aby ste vstali každé ráno s takýmito bolesťami, je nevyhnutné.