Spartan: Musí byť človek zdravý

Sexizmus, ageizmus alebo rasizmus si veľmi ľahko uvedomujeme, ale s Diskriminácia osôb so zdravotným postihnutím je zložitejšia. Sotva si všimneme, že naše kultúrne postoje sú určené pre svet absolútne zdravých ľudí, a dokonca aj ľudia, ktorí rešpektujú práva iných ľudí v iných oblastiach, považujú za divné odchýliť sa od tohto pravidla.

Tento typ diskriminácie sa nazýva eimelme - slovo pochádza z „schopného“ alebo „zdatného“, teda osoby bez zdravotného postihnutia. Niektorí aktivisti uprednostňujú pojem „disimine“, aby zdôraznili, ktorá konkrétna skupina je porazená v právach, ale ešte sa nerozšírila. Je dôležité, aby Eyme ovplyvňoval veľmi rôznorodú masu ľudí: to zahŕňa ľudí so zdravotným postihnutím (napríklad prostredníctvom sluchu alebo zraku alebo pohybu na invalidnom vozíku) a ľudí so zdravotným postihnutím, a mnoho ďalších ľudí, ktorí sa nehodia do „normy“. Koncept aydizmu sa objavil až v osemdesiatych rokoch, s vývojom hnutia za práva ľudí so zdravotným postihnutím - hoci diskriminácia existovala už predtým. Rozhodli sme sa zistiť, ako sa zmenili postoje k ľuďom so zdravotným postihnutím a ako sa euklime objavuje dnes.

Tak teraz

Po stáročia bola konvenčná fyzická forma považovaná za záruku „normality“ - od starovekého Grécka, kde existovala veľmi jasná úroveň krásy (sú stále vedené obrazmi antických sôch) až po modernitu. Na začiatku devätnásteho storočia sa napríklad objavili „ľudské zoologické záhrady“ - jeden z najslávnejších príbehov, ktoré sa spájali so Saartim Bartmanom, Afričanom, ktorý bol do Anglicka dovezený, aby sa zúčastnil na výstave: publikum fascinovalo jej vystúpenie, ktoré nebolo také európske. V Európe a Amerike devätnásteho storočia, populárne predstavenia boli populárne, kde publikum bolo ukázané siamské dvojčatá, ženy s hirsutism, ľudia s trpaslíkom a nielen.

Ľudia so zdravotným postihnutím a zdravotne postihnutými sú už dlho obeťami segregácie. Napríklad už v dvadsiatom storočí - v roku 1913 - bol v Spojenom kráľovstve zavedený akt duševnej menejcennosti, v dôsledku čoho sa desaťtisíce ľudí ocitli na psychiatrických klinikách a špeciálnych inštitúciách, pretože sa domnievali, že sa nemohli postarať o seba alebo o život. s príbuznými. V západných krajinách až do sedemdesiatych rokov minulého storočia bol takýto postoj normou: dokonca aj slávny dramatik Arthur Miller poslal svojho syna s Downovým syndrómom na špeciálnu kliniku a takmer štyridsať rokov odmietol s ním komunikovať a verejne o ňom hovoriť. Inkluzívne vzdelávanie až do sedemdesiatych rokov bolo úplne nemysliteľné.

Výskum a prístupy k liečbe ľudí so zdravotným postihnutím a zdravotným postihnutím boli dlhodobo eiblistické. Napríklad na začiatku štyridsiatych rokov bola teória „studenej matky“ veľmi populárna: verilo sa, že výskyt autizmu u detí bol spôsobený nedostatkom pozornosti a lásky rodičov - v prvom rade matky. Neskôr bola táto teória vyhlásená za neudržateľnú, ale stále sa používajú kruté a neefektívne metódy s ohľadom na ľudí so zdravotným postihnutím. Napríklad v Rusku sa na liečbu autizmu používa holdingová terapia, ktorá núti dieťa, aby zostalo, kým nebude chcieť komunikovať so svojimi rodičmi. Hoci elektrické šoky už nie sú aplikované na ľudí s autizmom, niektorí naďalej používajú tresty v terapii.

Mnohí zaobchádzajú so zdravotným postihnutím ako s jedinou črtou osoby, pričom zabúdajú, že hoci funkcia je dôležitou súčasťou identity, osobnosť je vždy zložitejšia a viacstranná.

Priama diskriminácia sa v súčasnosti stala menej významnou - hoci implementácia princípov inkluzívnosti alebo notoricky známeho bezbariérového prostredia je ďaleko. Ľudia so zdravotným postihnutím a vývojové črty naďalej hrajú v kine ako bežní herci (štúdiá to často vysvetľujú tvrdením, že sprisahanie je o "zázračnom uzdravení" alebo o hrdinovi, ktorého chcú ukázať v stave "pred"). Ľudia so zdravotným postihnutím sa aj naďalej cítia izolovaní - dokonca aj v krajinách, kde sú inkluzívnosť a prístupné prostredie oveľa lepšie ako v Rusku. „V mojom obľúbenom bare na mojej ulici je pohodlný vstup ešte ďalej po ulici - a strmá rampa vedie k dverám, z ktorých musíte ísť hlboko do budovy,“ hovorí britská Lutisha Doucette. Videl som krvavý uterák na požiarnom zariadení.

Mnohí z nás, bez toho, aby o tom vedeli sami, sa stávajú zdrojom domáceho aydizmu: ponáhľajú sa pomôcť osobe so zdravotným postihnutím bez toho, aby sa ho pýtali (to znamená, že potrebuje pomoc v predvolenom nastavení, hoci to tak nie je), opierajúc sa o invalidný vozík alebo sa nepozerať do očí partnera v invalidnom vozíku , Mnohí zaobchádzajú so zdravotným postihnutím ako s jedinou vlastnosťou osoby, pričom zabúdajú, že hoci je znak dôležitou súčasťou identity, osoba je zložitejšia a rozmanitejšia - a človek má právo zvoliť si spôsob, ako sa identifikovať. Iní používajú eiblistickú slovnú zásobu, snažia sa využiť výhody určené pre ľudí so zdravotným postihnutím (napríklad špeciálne parkoviská), veria, že zdravotné postihnutie by malo byť vždy viditeľné navonok alebo že ľudia so zdravotným postihnutím by mali byť v každom okamihu pripravení hovoriť o svojom stave a reagovať na akékoľvek osobné problémy. otázky - aj keď nie.

Narodením

Až donedávna sa radikálne zmenila otázka prenosu zdravotného postihnutia alebo vývojových charakteristík. Slávny prípad amerického Najvyššieho súdu Buck v. Bell v roku 1927 napríklad umožnil násilne sterilizovať "horších" ľudí "s cieľom chrániť zdravie národa." Po odsúdení Carrie Buckovej na sterilizáciu sudca vyhlásil: „Pre celý svet by bolo lepšie, ak by namiesto čakania na popravu degenerovaného potomka za zločin, alebo aby zomreli hladom kvôli vlastnej mentálnej retardácii, bolo spoločnosti zabránené tými, ktorí by sa stali obeťami. zjavne nie je vhodný na rozmnožovanie. Nútená sterilizácia v Spojených štátoch bola vykonaná až do sedemdesiatych rokov. Toto nie je jediný program na svete - najznámejšia a najrozsiahlejšia sa konala v nacistickom Nemecku od roku 1934, jej obeťami sa stalo asi 300-400 tisíc ľudí. V dôsledku operácie zomrelo niekoľko tisíc (väčšinou žien).

V dnešnom svete je nútená sterilizácia absolútne neprijateľným opatrením: je nepravdepodobné, že by si niekto niekedy myslel, že by zakázal ženám, ktoré majú vyššie riziko rakoviny prsníka v dôsledku dedičnosti, zrodenia dieťaťa - a situácia so zdravotným postihnutím je rovnaká. Ale možnosť genetického prenosu vývojových znakov a chorôb nám stále prináša nové otázky. Včasná diagnóza napríklad umožňuje tehotnej žene alebo páru rozhodnúť sa, či sú pripravené vychovávať dieťa s vývojovým postihnutím alebo vážnou chorobou, pričom upravujú genóm a vyberajú embryá - aby sa zabránilo prenosu dedičných ochorení a aby sa získal zdravý plod.

Ale už v samotnej filozofii týchto metód mnohí vidia aj nebezpečenstvo eimelmy. "Dr. Lejen sa venoval hľadaniu nových spôsobov, ako zlepšiť životy tých, ktorí sa narodili s extra chromozómom. Nemyslel si, že jeho objavy by pomohli vytvoriť testy, ktoré by zabránili nášmu narodeniu," povedala americká Karen Gaffney, aktivistka s Downovým syndrómom, v prejave na konferencii TED. , V Spojenom kráľovstve 90% tehotných žien, ak je plod diagnostikovaný s vysokou pravdepodobnosťou Downovho syndrómu, má potrat - a Island sa môže stať prvou krajinou, v ktorej sa deti s Downovým syndrómom v zásade nenarodia. Je ľahké uhádnuť, čo sa bude diať ďalej: bude sa spoločnosť starať o infraštruktúru, jej financovanie a školenie špecialistov, ak sú takéto deti iba?

Ale otázka, či by si ľudia so zdravotným postihnutím alebo vývojovými charakteristikami vybrali takýto život sami, alebo nie, dokonca ani aktivisti nemôžu dať jednoznačnú odpoveď.

Táto otázka nemá jednoznačné riešenie: radikálne metódy nefungujú v oboch smeroch. V niektorých štátoch USA sa pravidelne pokúšajú zakázať potraty, ak sa zistí, že plod má vysokú pravdepodobnosť Downovho syndrómu - tieto opatrenia však vyvolávajú protesty aj medzi aktivistami, ktorí obhajujú zmenu postojov voči postihnutiu a vývojovým charakteristikám. Napriek tomu, že sa tradicionalisti snažia o šírenie postojov, moderná spoločnosť má konsenzus o tehotenstve: ako sa s ňou vyrovnať, zostáva voľba každej ženy, pretože potrat sa stáva núteným alebo najhumánnejším. Je zvláštne očakávať, že všetky ženy vyriešia problém rovnakým spôsobom - budú vyžadovať úplný zákaz potratov alebo budú určite chcieť ukončiť tehotenstvo.

Väčšina z nich je tiež presvedčená, že život ľudí so zdravotným postihnutím alebo vývojovými charakteristikami bude nevyhnutne tvrdý a bolestivý - a tí, ktorí sa rozhodnú porodiť takéto dieťa, ho zjavne odsúdia na utrpenie a horší život (napríklad vedec Richard Dawkins). Prístup eiblistu možno dokonca vysledovať v diskusiách o očkovaní a autizme: mnohí rodičia uprednostňujú vystavenie detí riziku choroby, ktorej sa dá ľahko predísť očkovaním, alebo dokonca smrťou, než mať dieťa so zdravotným postihnutím. V takomto systéme sú súradnice ľudí, ktorí sú pripravení vychovávať dieťa - vlastné alebo pestúnske - s vlastnosťami považované za prinajmenšom podivné.

V skutočnosti môže byť kvalita života ľudí s rovnakou diagnózou veľmi odlišná a závisí nielen od vlastností konkrétnej osoby, ale aj od inkluzívnosti životného prostredia. Pravdpa, k otázke, či by si ľudia so zdravotným postihnutím alebo vývojové charakteristiky vybrali takýto život sami alebo nie, ani samotní aktivisti nemôžu dať jednoznačnú odpoveď. Ben Mattlin, autor eseje "Zdravotne postihnutý život je život, ktorý stojí za to žiť život", bol diagnostikovaný ako spinálna svalová atrofia ako dieťa: podľa neho až donedávna polovica detí s touto diagnózou nemohla žiť dva roky - nemohli postaviť srdce a pľúca , Nikdy nechodil a nikdy nevstúpil sám. „Pre ľudí, ako som ja, je príležitosť len pokojne zažiť to, čo sa deje, obrovským víťazstvom,“ píše, „ale aby bol náš život náhle prerušený, dosť silný zima. Ak sú naše pľúca plné hlienu, nebudeme mať dostatok svalovej sily na to, aby sme ho vykašľali.“ T Mattlin hovorí, že jeho život je ťažký - ale snaží sa využiť možnosti, ktoré mu padli na maximum. Zároveň chápe, že nie každý si vyberá takúto cestu a pripomína štrnásťročnú americkú ženu s atrofiou spinálneho svalstva Jeric Bohlen: odmietla umelo udržiavať životne dôležité funkcie - podľa novinárov bola ubezpečená myšlienkou na posmrtný život, kde už nemala zažiť neustálu bolesť. a môže sa voľne pohybovať.

Izolácia a identita

Ľudia so zdravotným postihnutím a zdravotným postihnutím sa považujú za ľudí, ktorí musia byť „pevne“ - inak nemôžu byť plnohodnotnými členmi spoločnosti. Nie je prekvapením, že výsledkom je často izolácia. Dokonca aj v deväťdesiatych rokoch, ľudia pohybujúci sa s kočíkom, bolo ťažké opustiť dom: chodníky a verejná doprava neboli prispôsobené doprave. V Rusku je stále ťažké cestovať po meste na invalidnom vozíku - spravidla je to príjemné robiť to len autom.

Pre ľudí so sluchovým postihnutím je mnoho príležitostí už dlho uzavretých - najmä kvôli nedostatku tlmočníkov posunkového jazyka. Tréning ľudí so sluchovým postihnutím je teraz kontroverzný. Vo svete existujú dva populárne prístupy: prvým je učenie sa znakového jazyka, druhým je učenie detí hovoriť a čítanie pier. Druhá metóda sa používa menej často: hoci pomáha ľuďom so zdravotným postihnutím „zapadnúť“ do spoločnosti a zviditeľniť ich črty z vonkajšej strany, mnohí ľudia so zdravotným postihnutím sa cítia osamotení a izolovaní, keď sa snažia komunikovať s ostatnými spôsobmi, ktoré sú im spoločné. Okrem toho, mnohí obhajujú znakovú reč aj preto, že pomáha rozvíjať subkultúru ľudí so sluchovým postihnutím - to znamená, že sa ukazuje, že je dôležitou súčasťou ich identity.

Eyme je plný prinajmenšom faktu, že postuluje a posilňuje „normálnosť“, hoci neexistuje jediný svetový názor.

Nie všetci ľudia so zdravotným postihnutím považujú aj technológie, ktoré pomáhajú „opraviť“ alebo „upraviť“ zdravotné postihnutie za absolútne požehnanie, pretože to vidí ako eiblistické motívy. Napríklad na konci osemdesiatych rokov mnohí ľudia so sluchovým postihnutím poznali kochleárne implantáty negatívne: podľa ich názoru nové technológie nielen pomohli ľuďom so zdravotným postihnutím, aby uľahčili ich život, ale tiež odniesli časť svojej identity a zmenili myšlienku toho, čo je prijateľné a „normálne“. ,

Nemenej zložité otázky zvyšujú používanie Braillovho písma, vyvinutého v devätnástom storočí s cieľom poskytnúť ľuďom so zrakovým postihnutím možnosť čítať písané texty. Teraz vo vyspelých ekonomikách namiesto fontu používajú zvukové nahrávky a služby, ktoré znejú napísaný text: knihy v Braillovom písme sú drahé a obrovské - napríklad séria Harryho Pottera trvá päťdesiatšesť zväzkov. Mnohí odborníci sú si zároveň istí, že ľudia so zrakovým postihnutím, ktorí neštudovali Braillovo písmo, dokonca aj keď získali vzdelanie, sú často negramotní v tradičnom zmysle: pre nich môže byť ťažšie predstaviť si, ako je text rozdelený na odseky, ktoré sú zmätené v pravopisu. Mimochodom, schopnosť vnímať informácie písomne ​​je mnohými považovaná za synonymum vzdelávania - hoci napríklad v Rusku sa otázka univerzálnej gramotnosti riešila predovšetkým sovietskymi orgánmi.

To vás robí premýšľaním o tom, ako je naša kultúra prispôsobená myšlienke „normality“. Eyme je plný prinajmenšom skutočnosti, že postuluje a posilňuje túto „normálnosť“, hoci neexistuje jediný svetový názor. Ak sa rozhodnete medzi radikálnymi pólmi zákazov, je pomerne ťažké nájsť spravodlivé riešenie. Namiesto toho, aby sme sa pokúšali „opraviť“ človeka, aspoň by bolo dobré napraviť prostredie - tak, aby vyhovovalo rôznym ľuďom.

fotografie: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, parný valec - stock.adobe.com